AIAD RAGUSA
vico cairoli, 13 - 97100 Ragusa
tel. 0932652493
www.aiadragusa.it
email associazione@aiadragusa.it
Ci occupiamo, da piu' di tredici anni, di fornire assistenza ai ns associati. Operiamo a Ragusa ed abbiamo circa 500 associati affetti da diabete di tipo 1 e 2. Garantiamo anche assistenza ricreativa e socio-culturale presso la nostra sede.

ALPINISTI DIABETICI IN QUOTA (ADIQ)
Via IV Novembre 14, Castelnovo di Isola Vicentina (VI)
tel. 0444.977491.
Progetto pluriennale che promuove stili di vita per una migliore qualità della salute delle persone diabetiche, nasce dall'idea di abbinare diabete ed esercizio fisico attraverso l'alpinismo, in un percorso a tappe con obiettivi gradualmente più impegnativi. Particolare attenzione è posta all'aspetto medico e scientifico nella pratica dell'alpinismo, non solo da un punto di vista di gestione della malattia, ma anche nella ricerca di nuove soluzioni attraverso indicazioni nate da esperienze vissute in prima persona. Per maggiori informazioni sui progetti in corso: http://www.adiq.org/.

ASSOCIAZIONE AIUTO AI GIOVANI DIABETICI (AGDI)- Onlus - di Milano
Via Bezzecca 3, Milano
tel. 02.54090017
http://www.aagdmilano.it/
Si batte perché vengano rispettati i diritti delle persone diabetiche, aiuta le famiglie con bambini diabetici a gestire la malattia del figlio, organizzando incontri per genitori e ragazzi. Organizza inoltre seminari per personale scolastico e finanzia borse di studio per incentivare la ricerca.

ASSOCIAZIONE DIABETICI DELLA PROVINCIA DI MILANO
Presso l'Azienda Ospedaliera Vittore Buzzi
via Castelvetro, 32, Milano
tel 02.3494785
email: mottesml@hotmail.com Nata nel 1982. Iscritta al registro generale del volontariato. ONLUS di diritto.
Finalità:Promozione della salute delle persone affette da diabete attraverso la tutela e la difesa degli interessi morali, sanitari e sociali degli stessi.
Attività: Formazione del diabetico e dei familiari per una corretta gestione del diabete. Campagne di sensibilizzazione al diabete. Campagne di screening per la prevenzione del diabete e per l'identificazione dei diabetici non diagnosticati. Progetti innovativi per scardinare le false credenze sul diabete e per demolire le discriminazioni. Informazioni ed aiuto per la risoluzioni dei problemmi connessi alla scarsa conoscenza delle problematiche relative alla cura, all'assistenza. Sostegno e finanziamento dei servizi di diabetologia con borse di studio e apparecchiature innovative.
Sezioni presenti in Milano e provincia: Niguarda, Abbiategrasso, Magenta, Cernusco sul Naviglio, Garbagnate, Paderno Dugnano, Melegnano, presso i relativi ospedali.
Collaborazioni in atto: Ministero Salute, Assessorato sanità regione Lombardia, ASL Città di Milano, ASL 3, ASL Provincia di Milano 1.

ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA DIFESA DEGLI INTERESSI DEI DIABETICI (AID)
L'AID, Associazione Italiana per la Difesa degli interessi dei Diabetici nasce per merito di Silvestro Silvestri e sua moglie Margherita La Penna nel 1949, pur se di fatto viene pubblicamene istituita nel 1952. È tra le prime associazioni italiane a occuparsi dei diritti delle persone, in prevalenza anziane affette da diabete, ha sedi a Roma e Catania ed è membro della IDF (Federazione Internazionale del Diabete) fin da quando è stata costituita; l'Associazione è nata inoltre come centro extraospedaliero e si avvale della collaborazione di un comitato scientifico e ha come direttore sanitario il dottor Carlo Teodonio.
L'AID svolge attività di ricerca mediante il "Centro Studi e Ricerche sul Diabete Senile" creato nel 1993 dal prof. Pasquale Montenero, permettendo ai medici specialisti in diabetologia ed endocrinologia di occuparsi di fattori quali la prevenzione delle complicanze, l'educazione sanitaria dei pazienti al fine di migliorarne le condizioni psicofisiche, lo studio di una dieta personalizzata in base alla patologia e alla situazione del paziente con diabete, la prevenzione e la cura del "piede diabetico" e lo studio di un programma che si rifà alla trilogia "Joslin" dell'alimentazione, l'attività fisica e la psicoterapia.
Ogni anno viene stilato dai membri dell'Associazione un questionario sui fattori di rischio del diabete per la popolazione della periferia romana attraverso delle rilevazioni come l'esame della glicemia, della pressione arteriosa e la misurazione del peso; oltre a ciò l'AID organizza, in occasione della Giornata Mondiale del Diabete conferenze di educazione e informazione col fine di prevenire le complicanze della malattia.
L'Associazione si attiva anche in campo sociale, educativo e assistenziale con iniziative volte alla risoluzione delle problematiche del diabete dell'anziano: dalla patologia in sé alla condizione psicologica del paziente; per questo motivo, creando un centro per l'assistenza e l'educazione sanitaria del diabetico anziano sono gli stessi medici a prestare servizio nei luoghi di residenza dei pazienti, facendo in modo che le persone con diabete evitino di giungere sino alla sede ospedaliera e di attendere a lungo i servizi da loro richiesti. Vengono poi promossi dall'Associazione seminari sul diabete con partecipazione a convegni nazionali e internazionali al fine di insistere sul tema dell'educazione e della prevenzione sanitaria.
Grazie al contributo della Fondazione Cassa di Risparmio di Roma, l'AID ha svolto nel 2000 corsi di formazione per i medici di medicina generale, comprendendo la necessità, per una malattia cronica come il diabete di conoscerne ogni dettaglio: cause, stile di vita da seguire, rapporto di fiducia col medico diabetologo; l'Associazione s'impegna perciò sul fronte della qualità dei servizi a tal punto da attivarsi per ottenerne la certificazione secondo le norme Iso.
Un'ulteriore iniziativa promossa dall'Associazione prende il nome di Progetto Cardiolab: si tratta d'istituire un rapporto con i mass media e i mezzi di comunicazione più tecnologici e moderni per accrescere il livello comunicativo finalizzato all'informazione e alla prevenzione delle malattie con la convinzione che è impossibile educare una comunità mancando dei mezzi per farlo. L'impegno degli associati è dunque quello di mutare la "cultura del fare" in quella del "comunicare" che comprende il dialogo e il bisogno di venire ascoltati, che conducono poi a un approccio maggiormente consapevole nei confronti della malattia.
L'AID è inoltre editrice di una testata giornalistica trimestrale registrata presso l'Ufficio Stampa e il Tribunale di Roma e diretta da un giornalista scientifico: AIDID – Il Giornale dei Diabetici. Vengono trattati temi quali educazione sanitaria, alimentare, informazione e prevenzione per evitare eventuali complicanze; il giornale viene distribuito ai medici che operano per l'AID, ai pazienti con diabete e alle associazioni diabetologiche a livello nazionale e internazionale

Via Ravenna 34
00161 Roma (RM)
Tel. 06-68803784
Fax. 06-68803784
Sito: www.assitdiab.it
Email: assitdiab@tiscalinet.it
Presidente: Dr. Raffaele SCALPONE
Membro della IDF -- International Diabetes Federation
Apertura Sede: da lunedì a venerdì dalle 8.00 alle 13.00.

ASSOCIAZIONE NAZIONALE ITALIANA ATLETI DIABETICI (ANIAD)
Parco Margherita, 23, 80121 Napoli
tel. 081.413201
Si impegna per diffondere l'attività sportiva tra i diabetici e per superare i preconcetti della comunità scientifica in merito.
Gli atleti diabetici hanno dato contributi importanti alla ricerca attraverso le proprie esperienze e le "soluzioni" adottate negli allenamenti. L'ANIAD aderisce all'International Diabetic Athletes Association e collabora al suo meeting annuale.

ASSOCIAZIONE PROGETTO DIABETE - PD onlus
Salita Chiapparolo, 16, Genova
tel. 347.4660781
Offre assistenza, organizza incontri di discussione, promuove iniziative di informazione sul diabete. Maggiori informazioni sul sito http://www.publinet.it/diabete.

APGD Associazione pugliese per l'aiuto al Giovane con diabete

via a.toscanini 24 . 70125 bari
telefono: 0805401784
email: apgd@apgd.it
Fondata nel 1976 da un gruppo di genitori di bambini affetti da diabete, con l’intento di sostenersi a vicenda e risolvere insieme le emergenze e le problematiche che il diabete porta con sé, oggi l’associazione conta centinaia di iscritti. In particolare l'APGD:
- mantiene i contatti con le autorità sanitarie e amministative per stimolare a far meglio e di più;
- promuove inziative per informare e formare l'opinione pubblica sulla conoscenza del diabete e della sua prevenzione;
- organizza corsi e soggiorni residenziali di formazione e di verifica per bambini, adolescenti e giovani con il diabete e per le loro famiglie;
- organizza corsi di aggiornamenti per l'èquipe multidisciplinare.
- segue l'evolversi della ricerca scientifica e clinica, mantenendo stretti contatti con altre associazioni, direttamente o tramite la FDG - Federazione Diabete Giovanile -, alla quale aderisce, e con quelle di altri Paesi.
L’obiettivo finale è quello di aiutare il paziente a raggiungere un soddisfacente equilibrio psico-fisico nonostante la condizione di diabetico.

COORDINAMENTO ASSOCIAZIONI DIABETICI NAZIONALE (CAD)
Presso il Centro Antidiabetico Ospedale Morgagni,
P.le Solieri 1, Forlì
tel. 0543.34743

FEDERAZIONE ASSOCIAZIONE NAZIONALE DIABETICI (FAND)
Via Dracone, 23, Milano
tel. 02 - 2570176 tel. 02.2570453
Costituita da circa cento associazioni locali, promuove campagne di informazione, offre un servizio di consulenza telefonica gratuita (n verde 800 820082), fornisce assistenza legale gratuita ai diabetici e alle loro associazioni locali, favorisce l'educazione sanitaria attraverso corsi per diabetici e loro familiari, organizza campi-scuola per giovani e adulti. Collabora inoltre con le commissioni della sanità nazionale e regionale e promuove leggi a tutela dei diabetici. Sul sito http://www.fand.it/associazioni.asp una cartina con le sedi nazionali.

FEDERAZIONE ITALIANA DEL DIABETE (FID)
Via Giovanni Severano 5, Roma
tel. 06.44240967.
Nata su iniziativa della Società italiana di diabete, dell'Associazione medici diabetologi, della Società italiana di endocrinologia e diabetologia pediatrica, degli Operatori sanitari diabetologi italiani, dell'Associazione italiana diabetici e della Federazione nazionale diabete giovanile, si propone di coordinare gli interventi sociosanitari, di tutelare e promuovere l'assistenza ai diabetici, di stimolare la ricerca scientifica. Organizza inoltre annualmente l'edizione italiana della Giornata mondiale del diabete.

FEDERAZIONE NAZIONALE DIABETE GIOVANILE
via P. Galilei, 32, Cagliari
tel. 070.497055
Promuove iniziative congiunte e scambio di informazioni con le associazioni federate (elenco disponibile al sito http://www.fdgdiabete.it/). Difende la tutela dei diritti dei pazienti diabetici attraverso proposte alle autorità legislative e sanitarie, organizza corsi di formazione e manifestazioni per sensibilizzare l'opinione pubblica sul tema del diabete giovanile.

FEDERAZIONE REGIONALE ASSOCIAZIONI TOSCANE DIABETICI
Via Portella della Ginestra, 7, Prato
tel. 0574.633541
http://www.diabeteftd.it/index.asp
Promuove iniziative per rispondere ai bisogni delle persone diabetiche e tutelarne i diritti. Favorisce lo sviluppo dell'associazionismo diabetico attraverso forme di sostegno alle iniziative locali. Collabora alla "Commissione regionale per le attività diabetologiche" al fine, tra l'altro, di elaborare e aggiornare linee di percorso assistenziale per il paziente con diabete e procedure per il controllo di qualità dell'assistenza e per la verifica dei risultati.

AGPD ASSOCIAZIONE GENITORI E PERSONE CON SINDROME DI DOWN ONLUS
viale Piceno, 60 - 20129 Milano
tel. 02/7610527 - 70107002
fax 02/70004635
http://www.sindromedidown.it
email: agpd@sindromedidown.it
L'Associazione Genitori e Persone con sindrome di Down è sorta nel 1981 con lo scopo primario di aiutare le persone con SD e le loro famiglie a raggiungere i più alti livelli possibili di autonomia e di integrazione sociale. L'Associazione si avvale della collaborazione di una équipe di professionisti del settore medico, riabilitativo e psicopedagogico offrendo alla persona con SD e alla sua famiglia una presa in carico globale. Oltre a offrire direttamente servizi ai suoi associati l'AGPD Onlus fornisce consulenze ed interventi destinati alle famiglie, alle scuole, alle ASL ed alle molte altre strutture pubbliche e private che, nell?ambito della scuola, della salute, del lavoro, dell'educazione e dell'integrazione sociale, entrano in contatto con le persone con SD e le loro famiglie.

ASSOCIAZIONE ITALIANA PERSONE DOWN
viale delle Milizie, 106 - 00192 Roma
tel. 06.3723909
fax 06.3722510
http://www.aipd.it/
L'Associazione italiana persone down (AIPD) si propone di tutelare i diritti delle persone con sindrome di Down, favorirne il pieno sviluppo fisico e mentale, contribuire al loro inserimento scolastico e sociale a tutti i livelli, sensibilizzare sulle loro reali capacità, divulgare le conoscenze sulla sindrome. Si pone in questo senso quale punto di riferimento per le famiglie e gli operatori sociali, sanitari e scolastici. L'AIPD ha 32 sezioni su tutto il territorio nazionale ed è composta prevalentemente da genitori e da persone con questa sindrome.

ASSOCIAZIONE NAZIONALE GENITORI SOGGETTI AUTISTICI ONLUS
via Casalbruciato 13, 00159 ROMA
tel. 06 43587666
fax 06 43587666
http://www.angsaonlus.org
email: angsanaz@tin.it, angsapugliaonlus@virgilio.it
L'ANGSA è la più grande associazione italiana che si occupa esclusivamente dell'autismo e degli altri disturbi pervasivi dello sviluppo ed è presente, con gruppi di propri associati o associazioni locali, in tutte le regioni. Dal 2000 l'ANGSA è una struttura federale di associazioni regionali autonome.
L'ANGSA è impegnata a dare una speranza ed un futuro dignitoso alle persone colpite da autismo, sostenendo le famiglie, diffondendo una corretta informazione, sollecitando la ricerca scientifica e gli interventi sanitari di provata efficacia al fine di raggiungere il massimo di integrazione possibile.
Dal 1989 l'ANGSA fa parte dell'Associazione Internazionale Autism Europe che unisce i rappresentanti di oltre ottanta organizzazioni di genitori di soggetti autistici di tutta Europa, partecipa alle riunioni del Consiglio d'Amministrazione e collabora alla preparazione dei convegni mondiali promossi da Autism Europe ogni quattro anni, in cui vengono presentate le più recenti acquisizioni effettuate nel campo dell'autismo.
L'ANGSA pubblica 'Il Bollettino dell'ANGSA' bimestrale diretto a genitori, operatori e tecnici del settore, in cui vengono diffuse notizie, articoli, traduzioni di studi di esperti sull'autismo e contributi dei genitori stessi.
L'ANGSA partecipa da anni alle riunioni dell'Osservatorio per l'integrazione dell'handicap presso il MIUR.

FONDAZIONE ITALIANA VERSO IL FUTURO - onlus
via delle Milizie 34, 00192 Roma
telefono/fax: 06/37351082
internet http://www.casaloro.it/
e-mail casaloro@libero.it
E' una organizzazione senza fini di lucro con l'obiettivo di assicurare una casa o un alloggio alle persone con sindrome di down ed eventualmente ad altri disabili - in particolare in caso di morte dei genitori. A tale scopo la fondazione si propone di realizzare per proprio conto o per conto altrui comunità alloggio, residenze protette, case albergo in genere, anche temporanee e ogni altra iniziativa connessa con la vita adulta dei disabili.

PARENT PROJECT ONLUS
Via Aurelia 1299, Roma
Tel 06/66182811
Numero Verde 800 943 333
Email: segreteria.roma@parentproject.org
www.parentproject.org/Italia/
Associazione nata da genitori per combattere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker offre alle famiglie un servizio di informazione, formazione e sostegno indispensabile a garantire ai malati una adeguata qualità della vita. Da tre anni è attivo il Centro Ascolto Duchenne, servizio gratuito rivolto agli associati e aperto anche a medici, specialisti e operatori del Servizio Sanitario Nazionale, interessati ad approfondire le proprie conoscenze.

http://www.siblings.it/
E' il sito di un "gruppo spontaneo", come si definiscono, di sorelle e fratelli di persone con sindrome di Down e altre disabilità. Nel sito sono reperibili le attività e le esperienze del gruppo, tra cui l'organizzazione di gruppi di auto aiuto, la partecipazione a convegni e alcune testimonianze e racconti. Disponibili anche una parte con informazione generali, con bibliografia consigliata e un elenco di link a siti di associazioni.

ACISTOM
Via Serraglio 18 47023 Cesena FC
Tel 3498845880
e-mail: acistom@virgilio.it
L'Associazione Cesenate Incontinenti e Stomizzati è nata nel 1976 per difendere i diritti delle patologie suddette, per poi orientarsi verso la prevenzione e la ricerca relativa al tumore al colon retto e alla vescica e alle malattie croniche dell'intestino come il Morbo di Crohn e la Rettocolite ulcerosa.

AIC - ASSOCIAZIONE ITALIANA CELIACHIA
Via Picotti, 22 - 56124 Pisa
Tel 050-580939, Tel 02-867820-55193331, Tel 06-87181786
http://www.celiachia.it/
e-mail: segreteria@celiachia.it
Promuove l'assistenza e l'informazione ai celiaci, a coloro che sono affetti da dermatite erpetiforme e alle loro famiglie. Un prontuario alimentare è scaricabile direttamente dal sito dell'Associazione, che collabora con la Società Italiana di Gastroenterologia ed Epatologia Pediatrica (SIGEP) e la Società Italiana di Gastroenterologia (SIGE).

AIDPEV- ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA DIFESA DEI PORTATORI DEI VIRUS EPATICI
presso la II Divisione malattie infettive, Ospedale L. Sacco
Via G. B. Grassi, 74 - 20157 Milano
Tel 02-3567013
Fax 02-38200909
Offre assistenza, informazioni e consulenza legale (riguardo a problemi di lavoro o altro) per i portatori di virus epatici. Si occupa di educazione sanitaria in tema di prevenzione.

AMICI - FEDERAZIONE NAZIONALE - ASSOCIAZIONE PER LE MALATTIE INFIAMMATORIE CRONICHE DELL'INTESTINO, MALATTIA DI CROHN E COLITE ULCEROSA
Via Adolfo Widt 19/4, 20131 Milano
Tel. 02-2893673
Fax 02-26822670
http://www.amiciitalia.org/
e-mail: info@amiciitalia.org
Costituita da persone affette da colite ulcerosa o malattia di Crohn e dai loro familiari, la federazione ha 15 sedi regionali sul territorio nazionale. Sul sito è possibile accedere a un elenco delle associazioni in Italia e nel mondo.

ASSOCIAZIONE ITALIANA COPEV PER LA PREVENZIONE DELL'EPATITE VIRALE
Via Palermo, 6 - 20121 Milano
Tel 02-29003327
Si occupa di promuovere interventi di prevenzione dell'epatite virale e mette a disposizione dei pazienti un centro vaccinale, un ambulatorio medico, un servizio telefonico medico.

AIG, ASSOCIAZIONE ITALIANA GLICOGENESI
Via G Matteotti, 14/E - 20090 Assago (Milano)
Tel 02-4570.3334
http://www.aig-aig.it
e mail: aig.assitagli@iol.it
L'associazione fornisce un aiuto pratico, legale e psicologico alle famiglie, ai bambini e agli adolescenti affetti da questa malattia e promuove la ricerca scientifica in campo genetico.

ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LE MALFORMAZIONI ANORETTALI
Via Tripolitania, 211 - 00199 Roma
Tel 06-86219821
http://www.romacivica.net/aimar/
Associazione di genitori che si occupano di assistere e aiutare le famiglie e i bambini nati con malformazioni anorettali e con anomalie associate.

AISTOM, ASSOCIAZIONE ITALIANA STOMIZZATI
Sede nazionale presso la sede regionale dell'Associazione Pugliese Stomizzati (AISTOM/Puglia)
Via Orazio Flacco 24, 70124 Bari
Tel 080-5046896
Fax 5619181
http://www.aistom.org/
e-mail: aistom@aistom.org
L'associazione si occupa di assistenza, riabilitazione e inserimento psico-sociale degli stomizzati. Nel sito le sedi sul territorio nazionale.

APE, ASSOCIAZIONE PREVENZIONE EPATOPATIE
Via Rodi, 49 - 25124 Brescia
Tel 030-2425755
Fax 030-2425755 - 2425442
I medici specialisti dell'Ape sono disponibili a rispondere a quesiti su malattie del fegato e trapianti epatici.

ASSOCIAZIONE TRAPIANTI DI FEGATO "G.GOZZETTI"
Via Bondi, 27/A - 40138 Bologna
Tel 051-392015
Fax (senza prefisso) 17822 88 438
http://www.antf.it
e-mail: asstfgg@iperbole.bologna.it
Assiste le persone sottoposte a trapianto e i loro familiari e organizza campagne di sensibilizzazione e di informazione sulla prevenzione delle malattie del fegato.

ADICONSUM
via Lancisi 25, Roma
tel. 06-4417021
Costituita su iniziativa della CISL, svolge la propria attività sia in ambito nazionale sia in ambito internazionale. E' presente sul territorio nazionale con sportelli di informazione e consulenza nelle maggiori città. Si occupa di qualità e sicurezza dei prodotti, equità e trasparenza dei contratti di adesione, risparmio energetico e salvaguardia dell'ambiente, servizi finanziari e assicurativi, alimentazione, educazione dei cittadini al consumo consapevole. A livello nazionale è membro del Consiglio nazionale dei consumatori, a livello internazionale fa parte dell'Associazione europea dei consumatori. Informazioni ulteriori al sito: http://www.adiconsum.it/

ALTROCONSUMO
Via Valassina 22, Milano
tel. 02-668901
Promuove e difende i diritti dei consumatori nel campo di salute, economia, informazione, educazione e ambiente. Fa parte del Consiglio nazionale dei consumatori e degli utenti del Ministero dell'industria. Partecipa a consulte regionali, a commissioni di enti locali, ai consigli camerali presso le camere di commercio. A livello internazionale, è membro di Consumers International (Organizzazione mondiale delle associazioni dei consumatori) e del BEUC (Ufficio Europeo delle Organizzazioni dei Consumatori). Informazioni ulteriori al sito: http://www.altroconsumo.it/

CITTADINANZATTIVA
via Flaminia 53, Roma
tel 06-367181
Svolge attività di promozione e di tutela dei diritti dei cittadini e dei consumatori sia in Italia sia in Europa. In Italia ci sono 200 assemblee territoriali della cittadinanza attiva. Maggiori informazioni al sito: http://www.cittadinanzattiva.it/
Fa parte di Cittadinanzattiva il Tribunale per i diritti del malato (via Flaminia 53, Roma, tel 06-367181) che difende e tutela i diritti delle persone malate e dei loro familiari attraverso sportelli e sedi sul territorio nazionale.

CODACONS, COORDINAMENTO DELLE ASSOCIAZIONI PER LA DIFESA DELL'AMBIENTE E DEI DIRITTI DEGLI UTENTI E DEI CONSUMATORI
Presidente nazionale CENTRO
viale delle Milizie 9, Roma, tel. 06-37353065 e-mail: presnazcodacons@tiscalinet.it
Presidente nazionale NORD
viale Gran Sasso 10, Milano, tel. 02-29525168 e-mail: donzelli.marcomaria@libero.it
Presidente nazionale SUD
via Cantarella 3, Salerno, tel. 089-721491 e-mail: raffaelladangelo@tiscalinet.it
Fa parte di numerose Commissioni consultive della pubblica amministrazione. Vi aderiscono associazioni che operano per la tutela degli utenti dei servizi pubblici, della giustizia, della scuola, dei trasporti, dei servizi telefonici, dei servizi radio televisivi, dei servizi sanitari, dei servizi finanziari, bancari e assicurativi, della stampa e dei diritti d'autore ed altri. Maggiori informazioni al sito: http://www.codacons.it/.
Il profilo del misurassociazioni >>

FEDERCONSUMATORI, FEDERAZIONE NAZIONALE CONSUMATORI E UTENTI
Costituita con il contributo della CGIL, ha come obiettivi l'informazione e la tutela dei consumatori. Dispone di sportelli su tutto il territorio nazionale attraverso cui offre assistenza e consulenza. Ha promosso iniziative, incontri, dibattiti, conferenze, ricerche e campagne informative a livello locale, nazionale ed europeo. Collabora con la Commissione europea per le politiche dei consumatori, il Parlamento europeo, il Comitato economico e sociale, i Ministeri, le Regioni, le Province e le Camere di commercio. Per informazioni e indirizzi delle sedi regionali visitare il sito: http://www.federconsumatori.it/index800.htm

FISH FEDERAZIONE ITALIANA PER IL SUPERAMENTO DELL'HANDICAP
C/o FAIP
Via Giuseppe Cerbara 20, 00147 Roma
Tel 06-51605175
email: fish-presidenza@libero.it
E' una federazione di 27 associazioni nazionali e locali, nata nel 1994, che si propone di promuovere politiche di superamento dell'handicap che garantiscano i principi di tutela dei diritti umani e civili delle persone con disabilità e le regole standard dell'Organizzazione delle nazioni unite. Si batte contro la discriminazione, a favore dell'uguaglianza delle opportunità e dell'integrazione sociale. Raccorda, in collaborazione con il Consiglio nazionale della disabilità, le politiche nazionali con quelle europee. Partecipa alla Consulta nazionale per la disabilità del Dipartimento degli affari sociali, Presidenza del Consiglio, e a tutte le commissioni e i comitati nazionali in cui si trattano le tematiche attinenti alla disabilità. Opera attraverso milleduecento sedi locali, sparse in tutta Italia.

GIOCO E STUDIO
Largo G. Gaslini, 5 16147 Genova
Tel. 010 / 5636826
internet: http://www.giocoestudio.it
email: giocoestudio@giocoestudio.it
La nostra associazione attiva dal 1997 ha lo scolo di offrire opportunità di formazione, incontro, confronto e documentazione a quanti lavorano con bambini malati e con le loro famiglie.Le nostre finalità vengono raggiunte attraverso l'impegno libero e volontario dei nostri soci nei rispettivi ambiti professionali e tramite l'erogazione di servizi e di attività formative.

MOVIMENTO DEI CITTADINI
Via Massimo D'Azeglio, 27 a - 37123 Verona
Tel/fax 045.8000220
internet: http://www.movimentodeicittadini.it
email: info@movimentodeicittadini.it
E' una libera associazione senza scopo di lucro che opera per realizzare il pieno riconoscimento del cittadino alla propria soggettività, attraverso iniziative di promozione sociale e di tutela dei diritti civili, sociali e culturali.
Il profilo del misurassociazioni >>

MOVIMENTO CONSUMATORI
Aderisce alla federazione ARCI e tutela i diritti dei consumatori, quali il diritto alla salute, alla sicurezza e alla qualità dei prodotti e dei servizi, all'informazione e alla corretta pubblicità, alla correttezza dei contratti, all'erogazione di servizi pubblici efficienti. Rappresenta i consumatori presso organismi pubblici e società private, inoltre offre consulenza ai propri soci in merito a: assicurazioni, questioni immobiliari e condominiali, questioni legali, fiscali e tributarie, rapporti con le banche, risparmio e investimento, salute e sanità, sicurezza domestica, ecc. Per informazioni e indirizzi delle sedi regionale visitare il sito: http://www.movimentoconsumatori.it/

TRIBUNALE PER LA TUTELA DEI DIRITTI DEL CITTADINO E DEL MALATO, AREV
Via Bottalico 40/c, Andria (BA)
Tel 080/3921530
Email: ferrara234@interfree.it
Il Tribunale per i Diritti del Malato e’nato nel 1980 per tutelare i diritti dei cittadini nell'ambito dei servizi sanitari e assistenziali per contribuire a una più umana e razionale organizzazione del servizio sanitario. E’ composto da cittadini attivi che si impegnano a titolo volontario e che hanno in comune la volontà di garantire l'uguaglianza dei diritti di tutti i cittadini in un settore come quello della Sanità, nel quale le disuguaglianze sociali e culturali sono spesso fonte di privilegio per alcuni e di discriminazione per altri. Esso opera mediante le sue Sezioni locali.

UNIONE NAZIONALE CONSUMATORI
via Duilio 13, Roma
tel. 06-3269531
Offre servizi di consulenza ai cittadini, pubblica il quotidiano "Le scelte del consumatore" e organizza corsi formativi per la tutela dei diritti dei consumatori. Fa parte di Consumers international (Organizzazione mondiale delle associazioni dei consumatori) e di Association for european consumers. Informazioni al sito: http://www.consumatori.it/

MOVIMENTO CONSUMATORI
Aderisce alla federazione ARCI e tutela i diritti dei consumatori, quali il diritto alla salute, alla sicurezza e alla qualità dei prodotti e dei servizi, all'informazione e alla corretta pubblicità, alla correttezza dei contratti, all'erogazione di servizi pubblici efficienti. Rappresenta i consumatori presso organismi pubblici e società private, inoltre offre consulenza ai propri soci in merito a: assicurazioni, questioni immobiliari e condominiali, questioni legali, fiscali e tributarie, rapporti con le banche, risparmio e investimento, salute e sanità, sicurezza domestica, ecc. Per informazioni e indirizzi delle sedi regionale visitare il sito: http://www.movimentoconsumatori.it/

VITA DI DONNA
Via della Lungara 19 - Roma
tel. 333/9856046
www.vitadidonna.it
Vita di Donna Onlus, fondata nel 1999, è una associazione no profit che si propone di tutelare la salute della donna. Fa parte delle associazioni che gestiscono la Casa internazionale delle donne a Roma. Il sito svolge attività di consulenza gratuita via e-mail e telefonica con un numero attivo tutti i giorni sia feriali che festivi (333/9856046). Risponde con tempi di risposta entro le 24/36 ore. Vengono soddisfatte richieste di tipo sanitario e di ricerca dei servizi pubblici più adeguati. In un mondo, come quello della sanità pubblica italiana, in cui vi è grande offerta di prestazioni, ma una grande difficoltà nell'individuare, da parte dell'utenza, le offerte valide e i servizi presenti, il sito è in grado di seguire e consigliare le donne, svolgendo una vera e propria azione di tutoraggio, sia per eventi di salute che per eventi di malattia. Molte donne pagano per servizi che potrebbero ricevere nella sanità pubblica o accreditata, e/o ricevono terapie inadeguate. Negli ultimi mesi gli stessi servizi pubblici si sono spesso segnalati al nostro sito, e raccogliendo segnalazioni positive e lamentele che pubblichiamo è possibile svolgere anche azione di stimolo presso i servizi sanitari.

ASSOCIAZIONE COLIBRI'
via settembrini, 2 Ospedale Infermi di Rimini
tel. 0541/705574
http://www.colibrì-onlus.org
email: info@colibrì-onlus.org associazione di volontariato fondata da genitori di neonati prematuri e a rischio che opera in collaborazione con il personale infermieristico e medico della Terapia Intensiva Neonatale di Rimini.

ASSOCIAZIONE DONATRICI ITALIANE SANGUE CORDONE OMBELICALE (ADISCO)
Piazza Istria, 2, Roma
tel. 06.86329281
Promuove la donazione del cordone ombelicale attraverso azioni di informazione e sensibilizzazione alle donne in gravidanza. L'elenco delle sedi nazionali e delle iniziative in corso al sito http://www.adisco.it/index.asp

ASSOCIAZIONE ENDO: ENDOOMETRIOSI, DOLORE PELVICO CRONICO E PATOLOGIE CORRELATE onlus
corso vinzaglio, 29 - 10121 torino
tel. 328/53.72.112
email: endo@endopat.it
L'Associazione ENDO ONLUS è una associazione di volontariato (iscritta al Registro Regionale per il volontariato) che ha come scopo quello di creare, principalmente nella Regione Piemonte, un punto di riferimento e di sostegno per tutte le donne affette da endometriosi (malattia cronica che colpisce il 10% delle donne in età fertile), dolore pelvico cronico e dalle patologie ad essa correlate. Riteniamo che sia di primaria importanza la diffusione della conoscenza di queste malattie, anche e soprattutto attraverso una stretta collaborazione con la classe medica e con le Istituzioni, per facilitarne la diagnosi precoce (ad oggi per avere una diagnosi certa una donna deve attendere almeno 7/10 anni), e per promuovere la ricerca interdisciplinare. In particolare ci siamo attivati:
· Distribuendo materiale informativo su endometriosi, dolore pelvico cronico e patologie correlate
· Programmando giornate a tema aventi come finalità quella di coinvolgere persone con competenze diverse in modo da favorire l’interscambio di informazioni non solo tra la classe medica ed il pubblico ma anche tra gli stessi specialisti
· Partecipando a seminari e Congressi in modo da mantenere ai massimi livelli il grado di aggiornamento sugli argomenti di interesse.
· Organizzando momenti di incontro tra soci e simpatizzanti, necessari ad instaurare un rapporto di amicizia e di condivisione nell’ottica dell’auto-aiuto Nel nostro futuro ci proponiamo anche di collaborare, proprio per garantire l’interscambio di informazioni, non solo con la classe medica ma anche con altri Enti ed altre Associazioni di Volontariato che possano contribuire allo sviluppo ed alla riuscita dei nostri progetti.

ASSOCIAZIONE ITALIANA PER L'EDUCAZIONE DEMOGRAFICA (AIED)
Consultorio: viale Gorizia 14, Roma, tel. 06.8557731 oppure via Toscana 30/1, tel. 06.42825314
Centro menopausa: via Toscana 30/2, Roma, tel. 06.42825314
Centro adolescenti: via Toscana 30/4, Roma, tel. 06.42881454
Presidenza: via Salaria 58,Roma, tel. 06.8840661
Si occupa di informare su temi quali ginecologia, andrologia, contraccezione, prevenzione dei tumori, e promuove attività di assistenza sul territorio attraverso i centri e i consultori. Le sedi, i servizi, le iniziative sul sito (http://www.aied.it/4/home.htm).

ASSOCIAZIONE ITALIANA ENDOMETRIOSI
Nerviano (MI)
tel 0331.589800
http://www.endoassoc.it/
e-mail: info@endoassoc.it
Fornisce sostegno e informazioni alle donne affette da endometriosi e una consulenza telefonica da parte di esperti, oltre che una linea riservata (Voce amica) con una volontaria per l'aiuto e il sostegno psicologico; organizza forum di discussione e gruppi di auto-aiuto, presenti in diverse zone italiane. Partecipa al circuito internazionale dell'International Endometriosis Association, associazione presente in 66 paesi del mondo.
Il profilo del misurassociazioni >>

MOVIMENTO INTERNAZIONALE PARTO ATTIVO
Via Castello 183, Serle (BS)
e-mail: info@mipaonline.com
Lavora nel campo dell'educazione prenatale per dare appoggio e sostegno alle donne e alle coppie nel percorso che porta alla nascita. Rappresenta l'Italia per il network europeo ENCA (European Network Childbirth associations) con sede in Germania. Organizza corsi e seminari di formazione per operatori di ostetricia, anche presso le ASL, e produce materiale didattico; inoltre organizza corsi di preparazione al parto.

ASSOCIAZIONE ITALIANA MASSAGGIO INFANTILE
via Torleone, 23, Bologna
tel. 051.397394
Nata per favorire il rapporto genitore-bambino attraverso il contatto, fa parte dell'International Association Infant Massage. Organizza corsi di preparazione rivolti ai futuri genitori in cui vengono insegnate alcune regole per il massaggio dei bimbi. Un elenco degli insegnanti dell'Associazione è disponibile sul sito http://www.aimionline.it/

ASSOCIAZIONE PROGETTO ENDOMETRIOSI
Casella Postale 315, Reggio Emilia
Tel 338/7065998 – 340/5711975
Email: info@apeonlus.info
www.apeonlus.info
L’Associazione Progetto Endometriosi si pone come obiettivo primario la diffusione di informazioni sull’endometriosi. E’ aperta a uomini e donne coinvolti direttamente o indirettamente con la malattia. L’A.P.E. ha sede a Reggio Emilia ma è presente in varie regioni d’Italia grazie ai suoi gruppi di auto mutuo-aiuto. L’associazione organizza conferenze ed eventi pubblici per far conoscere l’endometriosi alla popolazione, offre sostegno e scambio di esperienze attraverso il forum dedicato (vedi sito) e fornisce materiale accurato di facile consultazione alle donne che soffrono di endometriosi.

ASSOCIAZIONE SINDROME DI CRISPONI E MALATTIE RARE
Via Buschi 17, Oristano
Tel 347/6743189
Email: presidente@sindromedicrisponi.it
www.sindromedicrisponi.it
L’Associazione Sindrome di Crisponi e malattie rare, nata nel 2004 s’impegna nella raccolta fondi da destinare all’attivazione di progetti di ricerca genetica per sindromi rare prive di progetti di ricerca; nella costruzione un sistema di comunicazione e d’informazione tra le famiglie colpite da Sindrome di Crisponi, e da altre malattie rare; nella costruzione di un dialogo formativo tra medici, mondo scientifico e paziente, finalizzato a creare un terreno comune di intesa che permetta crescita e sviluppo di soluzioni di vita migliore.

Un elenco di oltre 250 associazioni di volontariato che si occupano di malattie rare è reperibile al link: http://malattierare.marionegri.it/associazioni_db/indirizzario/tutti_ind.php, sezione del sito della rete regionale per le malattie rare creata dalla Regione Lombardia in seguito al Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare (emanato con decreto ministeriale del 2001).
La Delibera regionale del 2001 ha individuato come centro di coordinamento il Centro di ricerche cliniche per le malattie rare Aldo e Cele Daccò, dell´Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, che svolge le sue funzioni tramite convenzione con l´Azienda ospedaliera Ospedali Riuniti di Bergamo. Maggiori informazioni sulla rete regionale e sulla malattie rare al sito: http://malattierare.marionegri.it/.

ASSOCIAZIONE ATTIVECOMEPRIMA Onlus
Attivecomeprima in sintesi
(www.senosalvo.com)

Da oltre trent'anni insieme a chi si prodiga per la lotta al cancro,
ATTIVEcomeprima rafforza la persona che ne è colpita nella sua globalità:
fisica, psichica, affettiva. Perché chi si ammala di cancro possa svilupparenuove energie positive e impegnarle nella vita, anziché disperderle nella paura.
Consapevole che la cura della malattia e la cura della persona sono due aspetti inscindibili di un'azione con un solo fine: AIUTARE A VIVERE.
Un'équipe composta da psicologi, ex pazienti, medici e altri esperti, a seguito dell'incontro e dell'ascolto di molte decine di migliaia di
pazienti, ha creato un "modello originale" di lavoro attraverso la costante valutazione dei suoi effetti con criteri e strumenti scientifici.
I metodi e gli strumenti sono sistematicamente utilizzati nella sua sede a Milano e vengono da molti anni trasmessi a specialisti che operano nell'ambito sanitario e associativo, mediante seminari, giornate di formazione e di studio-confronto.
Si è così creata una rete di collegamenti operativi tra ATTIVEcomeprima e altre strutture nel territorio nazionale e oltre.
I risultati del lavoro fin qui svolto sono stati riconosciuti a livello
istituzionale e da professionisti di prim'ordine, che nel tempo si sono
uniti al nostro lavoro.
L'Associazione è anche partner qualificata per attività di studi e ricerche condotti da Università, Istituti oncologici e centri di ricerca.
Le metodologie di ATTIVEcomeprima hanno come centro della loro azione la persona nella sua interezza. Questo favorisce il rafforzamento dell'autostima e dell'autonomia e la consapevolezza di contribuire al proprio processo di cura e di valorizzazione di sé anche al di là della condizione fisica.
Il riflesso positivo si estende dalla persona, alla famiglia, alla società.
Attivecomeprima è nata nel 1973 aiutata a compiere i primi passi
dall'Istituto Tumori di Milano e dalla Sezione Milanese della Lega Italiana per la lotta contro i Tumori.
Dal 1983 ha una sede autonoma in Via Livigno 3, 20158 Milano
tel.: 026889647
fax: 026887898
e-mail: cp@attivecomeprima.org
www.attivecomeprima.org
 

 

ADOCM CRISALIDE
via Paulucci 20 - 47900 Rimini
telefono: 347 5981981
email: pietro.rotino@tin.it
Nata nel 1994, opera nel settore sanitario. Promuove la diffusione della cultura della prevenzione e della diagnosi precoce. Fornisce informazioni e sostegno alle donne operate di carcinoma mammario. Organizza incontri con medici e psicologi, per diffondere informazioni sulle terapie e le tecniche terapeutiche più avanzate. Promuove iniziative che aiutino le donne operate a recuperare una vita relazionale equilibrata. Collabora con l'Oncologia e l'AUSL di Rimini.

 

AIMAC, ASSOCIAZIONE ITALIANA MALATI DI CANCRO, PARENTI ED AMICI
via Barberini 11, 00187 Roma
tel. 06-4825107
fax. 06-42011216
http://www.aimac.it
e-mail: info@aimac.it.
Scopo dell'Associazione è fornire ai malati di cancro e ai loro familiari informazioni sulla malattia, sui trattamenti terapeutici e rispettive complicazioni e sui servizi di supporto attraverso una strategia multimediale composta da: 26 libretti, 76 Profili Farmacologici, 46 Profili DST e dvd sulla chemioterapia e radioterapia. Il numero verde dell'helpline è 840 503 579 e l'indirizzo del sito web è: www.aimac.it. AIMaC è socio di Alleanza contro il Cancro.

ALTS, ASSOCIAZIONE PER LA LOTTA AI TUMORI DEL SENO
via San Carlo 32 - 380133 Napoli
tel. 081.5511045
email: info@alts.it
www.alts.it
L’Associazione per la Lotta ai Tumori del Seno - ALTS, fondata a Napoli nel 1986, è una onlus presente oggi sul territorio nazionale a tutela della salute delle donne. I tumori del seno, per la loro diffusione e per i riflessi psico-sociali ad essi correlati, rappresentano un problema sanitario a carattere prioritario, con cui la società moderna deve confrontarsi. La sfida lanciata dall'ALTS è soprattutto quella di: divulgare la prevenzione e la diagnosi precoce; potenziare la ricerca scientifica sui tumori del seno; promuovere la formazione di personale specializzato; raggiungere il traguardo di una più alta guaribilità; migliorare la qualità della vita delle donne ammalate; rafforzare il diritto alla salute. In questi anni l’ALTS ha realizzato, con impegno continuo e permanente, iniziative socio-sanitarie tese a sviluppare e rafforzare una nuova cultura della qualità della vita sui grandi temi della salute del seno.

ANGOLO onlus, ASSOCIAZIONE NAZIONALE GUARITI O LUNGOVIVENTI ONCOLOGICI
presso Divisione Oncologia Medica, Istituto Nazionale Tumori C.R.O., Casella Postale 105, 33081 Aviano (PN)
tel. 0434-659394
fax 0434-659531
http://wwww.angolo.org
e-mail: info@angolo.org.
Associazione di volontariato che riunisce malati ed ex malati con almeno cinque anni di storia di malattia tumorale.

ASSOCIAZIONE ALDO ARIENTI AMICI COO (CENTRO ORTOPEDIA ONCOLOGICA) - onlus
c/o UO Chirurgia oncologica ortopedica Gaetano Pini
P.za Cardinal Ferrari 1 20122 Milano
tel. 02.58.296.667
internet:
http://www.gpini.it/servizi/associazioni/altre_associazioni/arienti.html
e-mail: aaacoo@gpini.it
L'Associazione è costituita da alcuni ex pazienti e simpatizzanti e sostiene l'attività del reparto oncologico dell'Istituto G. Pini. Si propone, attraverso iniziative culturali, informative e di supporto, di favorire lo sviluppo della ricerca nel campo dei tumori ossei e delle parti molli. L'Associazione ha lo scopo di farle conoscere favorendone la diagnosi precoce e la cura adeguata.

ASSOCIAZIONE MARIA BIANCHI
viale Libertà 32 Suzzara (MN) - 46029
tel. 0376-532304
internet: www.mariabianchi.it
e-mail: assmariabianchi@hotmail.com
L'Associazione è attiva per l'assistenza relazionale a malati terminali (solo provincia di Mantova) e in tutta Italia per persone in lutto tramite:
- servizio di sostegno psicologico tramite la scrittura e-mail e/o postale
- Sos Lutto: help-line al numero 0376-532304
- colloqui individuali
- gruppi di autoaiuto
Inoltre, a livello nazionale, vengono realizzati:
1. corsi di formazione per personale socio-sanitario e volontari per l'attivazione di gruppi di auto aiuto per persone in lutto e attività di sostegno tramite la metodologia epistolare;
2. interventi a convegni, seminari, corsi di formazione...
3. libri, cd-rom, concorsi per testi autobiografici, scuole di formazione a distanza on-line.
Per contatti inerenti organizzazione/formazione/collaborazioni: 348-3623379 - dott. Nicola Ferrari

ASSOCIAZIONE NB, ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA AL NEUROBLASTOMA
presso Istituto G. Gaslini, largo Gaslini 5, 16148 Genova
tel. 010-6018938, numero verde 800.91.00.56; fax 010-6018961;
http://www.neuroblastoma.it
e-mail: neuroblastoma@neuroblastoma.org
Fondata da medici e da familiari di bambini colpiti dalla malattia, raccoglie fondi, informa sulla malattia.

ATTIVECOMEPRIMA
via Livigno 3, 20158 Milano
tel. 02-6889647
fax 02-6887898
http://www.attivecomeprima.org
e-mail: cp@attivecomeprima.org
Prima associazione italiana per il sostegno globale alla persona colpita dal cancro.
Il profilo del misurassociazioni >>

EUROPADONNA: FORUM ITALIANO onlus
via Broletto 43, 20121 Milano
tel. 02-8055780
fax 02-8057072
http://www.europadonna-italia.it
e-mail: edforumitaliano@tiscali.it
Costituisce un punto di riferimento per facilitare il dialogo tra utenti, pazienti, ricercatori, medici, amministratori e politici.

EUROPA UOMO ITALIA
v.le B. d\'Este, 37 - Milano
tel: 02.85.46.45.28
email: europauomo.italy@virgilio.it
Europa Uomo Italia è un'associazione di pazienti e sostenitori interessati alla prevenzione e alla buona cura del tumore della prostata. Il suo obiettivo principale è sollecitare una maggiore informazione del pubblico e degli operatori sanitari sul tumore della prostata, la sua prevenzione e curabilità, accrescendo la consapevolezza generale sull’importanza di questa malattia. Informazioni sul Fourm italiano di Europa UOMO sono disponibili all'indirizzo: http://www.cancerworld.org/europauomo/default.asp.

FEDCP, FEDERAZIONE CURE PALLIATIVE
Via privata Nino Bonnet, 2 - 20154 Milano
tel. 02 62694659 - fax. 02 29011997
http://www.fedcp.org
e-mail: info@fedcp.org.
Riunisce 52 organizzazioni non profit che offrono, sul territorio nazionale, cura e assistenza ai malati inguaribili e alle loro famiglie.

FEDERAZIONE ITALIANA DELLE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO IN ONCOLOGIA (F.A.V.O.)
via Barberini, 11 - 00187 Roma
telefono: 06.42.01.20.79
email: info@favo.it
FAVO è l'associazione delle associazioni a servizio dei malati di cancro e delle loro famiglie. Intende esaltare le peculiarità di ciascuna Associazione e prende forza dalla somma di tutte attraverso un comune percorso di crescita e condivisione, a favore dell'individualità e contro l\'individualismo. Si pone, insieme ai suoi associati, come interlocutore delle istituzioni politiche, culturali e sindacali a sostegno delle iniziative e delle battaglie che le singole associazioni di volontariato portano avanti in difesa dei malati di cancro e delle loro famiglie. Si batte per incentivare ricerca e prevenzione e per far migliorare, su tutto il territorio nazionale, diagnostica, terapia ed assistenza, anche domiciliare per i malati di cancro. Promuove per i malati la diffusione di una nuova concezione dei diritti del lavoro contro le discriminazioni di ogni tipo. FAVO è rete di informazione per facilitare l'accesso ai servizi terapeutici e al sostegno psicologico dei malati e dei loro famiiari. Pone la riabilitazione come intervento prioritario e diritto irrinunciabile nel progetto di globale miglioramento della qualità della vita dei malati di cancro.

GRUPPI "ARCOBALENO" c/o VIDAS
indirizzo internet: www.automutuoaiuto.com
telefono: 02 725 11 223
email: autoaiuto@virgilio.it
I Gruppi "Arcobaleno" sono gruppi di auto mutuo aiuto (AMA) per persone in lutto promossi e sostenuti da VIDAS, Corso Italia 17, Milano

GUIDA-onlus
via B.Marcello,2; 20124 -MILANO
tel: 022056921
email: info@guida-onlus.it
GUIDA-onlus è un servizio di supporto a tutte le persone malate, in particolare di cancro, e ai loro famigliari, che si propone di orientarli nelle informazioni di tipo sanitario e di aiutarli a scegliere, grazie a persone "guida" (specialisti e volontari), quanto è necessario per affrontare e cercare di risolvere ostacoli di comprensione sulle scelte mediche, su trasferimenti in luoghi di cura lontani dal domicilio, su interventi, terapie, strumenti di diagnosi e impedimenti burocratici. Il servizio è gratuito.

LEGA ITALIANA PER LA LOTTA CONTRO I TUMORI (LILT)
Via Torlonia 15, 00161 Roma
tel. 06 4259726
fax 06 44259732
e-mail sede.centrale@lilt.it.
http://www.legatumori.it/
E' un ente pubblico su base associativa che opera senza fini di lucro e ha come compito istituzionale primario la prevenzione oncologica. L'impegno della LILT nella lotta contro i tumori si dispiega su tre fronti: la prevenzione primaria (stili e abitudini di vita), la prevenzione secondaria (promozione di una cultura della diagnosi precoce) e l'attenzione verso il malato, la sua famiglia, la riabilitazione e il reinserimento sociale.

LILT Napoli
c/o l'Istituto per lo Studio e la Cura dei Tumori Fondazione "G. Pascale"
via Mariano Semmola - Cappella dei Cangiani - 80131 Napoli
tel 081 5465880
fax 081 5466888
e-mail info@legatumorinapoli.it
http://www.legatumorinapoli.it/
La LILT-Napoli è stata una delle prime sezioni provinciali della LILT, che a oggi sono 103. Opera in accordo con le linee della sede centrale e si occupa di educazione e informazione sui tumori, prevenzione primaria, prevenzione secondaria e raccolta fondi.

R.a Vi Onlus (Ricominciare a vivere dopo il cancro al seno)
via Rosmini 4 10126 TORINO
tel: 011/6333234 - 340/9272873
email: associazione.ravi@tin.it
Associazione a sostegno delle donne colpite da cancro al seno sorta a Dicembre 2000 presso l'Ospedale Molinette di Torino. Le finalità dell'associazione sono: offrire un sostegno psicologico e pratico alle donne colpite da cancro del seno, sensibilizzare l'opinione pubblica, gestire incontri di formazione, favorire momenti di confronto con i medici del settore, predisporre attività e spazi per il benessere delle donne.

VIDAS
Corso Italia 17, 20122 Milano
tel. 02.725111
fax 02.72511255; internet:
http:// www.vidas.it
e-mail: info@vidas.it
Un'associazione apolitica e aconfessionale che offre assistenza domiciliare completa e gratuita ai malati di cancro in fase avanzata e terminale.

VIVEREDONNA RIPROGETTIAMO L’ESISTENZA - onlus
Centro di sostegno alla vita delle donne operate di tumore al seno
c/o Unità Operativa di Chirurgia Senologica
Ospedale San Carlo 85100 POTENZA
Tel. e fax 0971612232
e-mail : viveredonna@powernet.it
Costituita da donne che hanno organizzato un centro di ascolto nel reparto di Senologia dell'Ospedale S. Carlo di Potenza che è anche sede dell'Associazione. Non è composta nè da medici nè da psicologi ma da persone che hanno vissuto l'esperienza della malattia.
L'obiettivo dell'associazione è quello di essere una testimonianza in positivo per facilitare un riprogettare l’esistenza. Ma l'impegno è anche quello di promuovere la cultura della prevenzione come arma migliore per combattere ogni forma di tumore

 

A.I.G. ASSOCIAZIONE ITALIANA GIST
1. Settore in cui opera: associazione di pazienti
2. Indirizzo dell'associazione: C.P. 952 CORDUSIO, 20123 Milano
3. Telefono dell'associazione: 347-720-3444
4. Email dell'associazione: info@gistonline.it
Sito web: www.gistonline.it

Il termine "GIST" è l'acronimo del nome in inglese di un tumore: Gastro Intestinal Stromal Tumor, che in italiano è conosciuto come Tumore Stromale Gastrointestinale.

L'Associazione Italiana GIST, A.I.G., è un'organizzazione non-profit nata nel giugno del 2006 dal contributo volontario dei malati di GIST, dei loro familiari e amici e di tutti coloro che hanno a cuore la salute di chi sta affrontando un importante percorso terapeutico e un nuovo corso della propria vita.

Scopo dell'Associazione è offrire informazioni sui Tumori Stromali Gastrointestinali, promuovere iniziative, incoraggiare la ricerca per la cura di questa malattia, proponendosi inoltre di tenere sempre aggiornati i propri associati sulle innovazioni terapeutiche.

Il sito dell'organizzazione (www.gistonline.it) vuole essere un importante punto di riferimento e di incontro per chi, direttamente o indirettamente, è venuto a contatto con questa malattia.

A.I.G. si basa sull'esperienza maturata da altre associazioni di pazienti affetti da Gist esistenti nel mondo e fa parte della rete internazionale Global Gist Network (sito web: www.globalgist.org). Le informazioni di carattere scientifico pubblicate nel sito sono avallate dai maggiori esperti in materia italiani e internazionalie

Anna Costato, Presidente
A.I.G. ASSOCIAZIONE ITALIANA GIST
sito: http://www.gistonline.it/
e-mail: info@gistonline.it

ASSOCIAZIONE AMICI DELL'ISTITUTO ORTOPEDICO GAETANO PINI PER LA RICERCA DELLE MALATTIE DELL'APPARATO LOCOMOTORE E DEL TESSUTO CONNETTIVO
c/o direzione scientifica Istituto ortopedico Gaetano Pini
P.za Cardinal Ferrari 1 20122 Milano
tel. 02.58.296.566 - Fax 02.58.296.619
internet:
http://www.gpini.it/associazione_amici/index.html
e-mail: amicipini@gpini.it
L'Associazione è costituita da alcuni ex pazienti e simpatizzanti e sostiene l'attività del reparto oncologico dell'Istituto G. Pini. Si propone, attraverso iniziative culturali, informative e di supporto, di favorire lo sviluppo della ricerca nel campo dei tumori ossei e delle parti molli. L'Associazione ha lo scopo di farle conoscere favorendone la diagnosi precoce e la cura adeguata.  

GASBI - GENITORI ASSOCIATI SPINA BIFIDA ITALIA – ONLUS
Sede legale: c/o Centro Spina Bifida – Ospedale Maggiore Via Gramsci, 14 – 43100 Parma
Sede operativa: Via Duomo, 20 – 29020 Settima di Gossolengo (PC)
Tel/fax 0523557596 Cell 338-8178359
E-mail: info@gasbi.it
www.gasbi.it
Associazione nazionale senza scopo di lucro che opera per prevenire la spina bifida e garantire una qualità di vita migliore alle persone affette da questa grave patologia.
Sorta nel 1988 con il nome di GASBER - Genitori Associati Spina Bifida Emilia Romagna ONLUS - su proposta di un gruppo di medici che all’epoca operavano presso il Centro per la Spina Bifida dell’Ospedale Maggiore di Parma ad un gruppo di genitori di bambini affetti, l’Associazione nel 2003 ha modificato la propria denominazione in GASBI. – Genitori Associati Spina Bifida Italia – ONLUS. L’attuale GASBI ONLUS promuove e sviluppa iniziative ed eventi nazionali e locali di sensibilizzazione e raccolta fondi, organizza congressi, conferenze e dibattiti per le famiglie e l’aggiornamento tecnico e scientifico degli operatori di settore. Ogni anno organizza inoltre la Settimana Nazionale per la Prevenzione della Spina Bifida, con l’obiettivo di far conoscere la patologia e le sue cause e informare la popolazione in merito alle modalità di prevenzione.
Campo di diretta azione è anche quello delle problematiche sociali: inserimento scolastico e lavorativo delle persone affette, assistenza nell’espletamento delle pratiche per ottenere i benefici e le esenzioni previste dalla legge e informazione puntuale alle famiglie su novità sanitarie e legislative.
A ottobre 2006 l’Associazione ha lanciato inoltre www.spinabifidaitalia.it, il primo portale interamente dedicato alla spina bifida. che prevede anche un forum di discussione, una chat ed un servizio di consulenza gratuita online.

ASSCA ASSOCIAZIONE CEREBROLESIONI ACQUISITE
Via Gran Bretagna 6, Firenze
Tel. 328/9431361
Email: presidente@assca.it
www.assca.it
Associazione Onlus si occupa di problematiche dei soggetti con gravi cerebrolesioni acquisite. Opera essenzialmente sul territorio di Firenze, Prato e Pistoia. Gli obiettivi che si prefigge sono di garantire il miglior standard di vita possibile ai soggetti con grave cerebrolesione acquisita, il loro recupero e il reinserimento socio lavorativo, nonché di dare sostegno e supporto informativo ai familiari. Promuove iniziative ed istanze presso le amministrazioni locali e le strutture pubbliche e private al fine di creare e migliorare servizi e prestazioni.

GLI AMICI DI LUCA
Via Saffi 10, Bologna
Tel 051/6494570
Email: amicidiluca@tin.it
www.amicidiluca.it
Associazione nata nel 1998, ha dato vita con l’AUSL di Bologna alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris, centro pubblico per persone in coma e stato vegetativo in fase postacuta, un modello sperimentale della Regione Emilia Romagna sostenuto dagli enti locali e dalla forza del volontariato.

AATC ASSOCIAZIONE AMICI TRAUMATIZZATI CRANICI
via ghisalberti 17 Pedrengo 24066 bg
tel. 035/663535 cell. 320/1625430 http://www.aatc.too.it
email: aatc@libero.it
- Assistenza alle Persone e Famiglie coinvolte nel dramma di una grave lesione acquisita al cervello.
- Promuovere attraverso mezzi di informazione campagne preventive e di sensibilizzazione sul TCE sia nelle scuole che per la Cittadinanza.
- Appoggiare e promuovere la creazione di strutture e iniziative per la prevenzione dell\' Handicap.
- Consentire ai Soggetti Traumatizzati attivita\' fisiche, di svago , culturali e per un recupero di qualita\' della vita (cognitivo, comportamentale e caratteriale)

ACMT-RETE, ASSOCIAZIONE PER LA MALATTIA DI CHARCOT MARIE TOOTH
Via Giotto n° 34 Sala Bolognese (Bo)
tel. 340/2278680 http://www.acmt-rete.it
email: acmt-rete@acmt-rete.it
Associazione Nazionale ACMT-RETE per la neuropatia di Charcot Marie Tooth, sito di volontariato no profit, amici e medici a tua disposizione on line, forum e indirizzi utili
Il profilo del misurassociazioni >>

A.L.I.Ce. Merate c/o Ospedale di Merate (Lecco)
tel. 039 5916640
email: alicemerate@libero.it
L'associazione è a disposizione di parenti e pazienti colpiti da ictus per informazioni e supporto. Svolge attività di informazione sanitaria per la prevenzione. Il personale medico a supporto dell'associazione è quello del reparto di neurologia dell'ospedale di Merate.

A.L.I.Ce. SARDEGNA onlus Via Del Geco,19- 09030-ELMAS
tel. 070-216740
http://www.alicesardegna.it - www.aliceitalia.org
email: info@alicesradegna.it
Quest'Associazione nasce per diffondere le conoscenze necessarie per prevenire l'ictus cerebrale.Restituire voce e dignità ai più deboli e porre fine alle discriminazioni assistenziali. Obiettivo essenziale di A.L.I.Ce è salvaguardare la dignità del malato e dei suoi familiari fornendo indicazioni mirate a quelle famiglie che si trovano a doversi confrontare con la drammatica realtà di un familiare colpito da ictus.

APOS - ONLUS Via Ercole 35/41 15023 Felizzano (AL)
tel. 3408963170
http://www.paralisiostetrica.com?
email: info@paralisiostetrica.com
L'Associazione Bambini Affetti da Paralisi Ostetrica (A.POS.) è un associazione di Volontariato nata con lo scopo di dare informazione su questa patologia e sulle sue cure per molti ancora sconosciute. A tal proposito l'associazione ha intrapreso un attività d'informazione, aprendo un sito internet, per dare indicazioni riguardo i centri di cura e le terapie chirurgiche fisioterapiche specifiche rendendone noti i risultati conseguiti; ha realizzato così un'efficace triangolazione tra le famiglie dei bambini malati ed i centri di cura specializzati. Il sito, in circa tre anni di attività, ha ricevuto moltissime e-mail di genitori disperati che chiedono conforto e aiuto su che cosa fare, e dove andare; perciò questa associazione, interpretando una richiesta comune, ha sentito la necessità di allargare il proprio raggio di azione e, in collaborazione con enti ed istituzioni, ha organizzato ad Alessandria il giorno 23 aprile 2005 il 1° convegno nazionale sulla PARALISI OSTETRICA UNA SPERANZA POSSIBILE.

AssiSLA ONLUS in memoria di Raffaella Alberici
via Altura, 3 Bologna 40122
tel. 3933327762
internet www.assisla.it
email assisla@fastwebnet.it
AssiSLA è una onlus regionale emiliano romagnola rivolta ad aiutare le persone colpite da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e le loro famiglie. L'associazione si avvale dell'appoggio del più titolato dei Team SLA medici dell'intera Regione, e della collaborazione dell'assessorato provinciale alla sanità di Bologna. I progetti in corso di realizzazione riguardano assistenza domiciliare a vari livelli, informazione e ricerca. Per quest'ultimo aspetto assiSLA collabora attivamente con la Genetica dell'Università di Ferrara. L'associazione è a disposizione nell'aiuto burocratico.

ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO L'EPILESSIA
via Tommaso Marino 7 - 20121 Milano
tel. 02/809299
http://www2.comune.bologna.it/bologna/aice/aice.htm
Il sito dell'Associazione offre un'ampia gamma di servizi, tra cui la normativa di riferimento attualmente vigente.

ASSOCIAZIONE ITALIANA MALATTIA DI ALZHEIMER
Ripa di Porta Ticinese 21 - 20143 MILANO
Tel. 02-89406254
http://www.alzheimer-aima.it/
Conta associazioni e gruppi che operano in tutte le regioni italiane. Al numero di telefono 800-371332 è attiva una Linea verde Alzheimer.

ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (AISLA)
Viale Roma 32, 28100 Novara
Tel 0321. 499727
Fax. 0321. 499719
internet http://www.aisla.it
e-mail segreteria@aisla.it
E' un'associazione indipendente che ha incentrato il suo lavoro sull'informazione ai pazienti e ai relativi familiari e a operatori del settore, organizzando convegni e conferenze per medici, infermieri e fisioterapisti. Ha pubblicato una serie di volumi informativi nella collana "Vivere con la SLA", riguardanti tutti gli aspetti relativi alla malattia. Il lavoro di informazione, sensibilizzazione dell'opinione pubblica, rapporti con le istituzioni è aumentato nel corso degli ultimi anni e questo ha portato alla nascita di sezioni e referenti nelle regioni italiane: conta circa 2.000 soci annuali. Dal 2003 è stato attivato, presso la sede nazionale di Novara, un centro di ascolto e consulenza per la SLA, un punto di contatto e di aiuto per pazienti e familiari. Offre inoltre la consulenza di neurologi, fisiatri, fisioterapisti e psicologi e medici PALS (Pediatric Advanced Life Support).
Il profilo del misurassociazioni >>

ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA
Sede nazionale
Via Operai 40
16149 Genova
tel 010 27131
fax 010 2713205 http://www.aism.it/
E' presente in Italia con 92 sezioni provinciali e 38 gruppi operativi, attraverso i quali offre servizi di assistenza sanitaria e sociale ai malati di sclerosi multipla. Informazioni al numero verde 800-803028.

ALICE, ASSOCIAZIONE PER LA LOTTA ALL'ICTUS CEREBRALE
http://www.aostanetwork.com/alice/
E' una federazione di associazioni regionali di volontariato autonome e indipendenti che collaborano al raggiungimento di obiettivi comuni. Le associazioni regionali sono formate da persone affette da ictus e loro familiari, neurologi e medici esperti nella diagnosi e trattamento dell'ictus, medici di famiglia, fisiatri, infermieri, terapisti della riabilitazione, personale socio-sanitario e volontari..
Lo scopo comune è di migliorare la qualità della vita delle persone colpite da ictus, dei loro familiari e delle persone a rischio. In questo senso si propone di creare un collegamento tra pazienti, familiari, neurologi, medici di base, fisiatri, infermieri, terapisti della riabilitazione e personale sanitario per facilitare il recupero funzionale, limitare le complicanze e consentire un rapido inserimento della persona colpita da ictus nell'ambiente familiare e sociale, e lavorativo nei casi potenziali. Offre informazioni alle persone a rischio e intraprende campagna di sensibilizzazione sulle concrete possibilità di prevenzione e cura della malattia. Sollecita gli addetti alla programmazione sanitaria affinché provvedano a istituire centri specializzati per la prevenzione, la diagnosi, la cura e la riabilitazione delle persone colpite da ictus e ad attuare progetti concreti di screening. Inoltre tutela i diritti dei pazienti ad avere su tutto il territorio nazionale livelli di assistenza dignitosi, uniformi e omogenei.

COOPERATIVA PROGETTAZIONE
Via Piave,2
24036 Ponte S.Pietro (BG)
Tel e fax 035.61.49.28
http://www.cooperativaprogettazione.it
e-mail: info@cooperativaprogettazione.it
E' una Cooperativa Sociale, con sede a Bergamo, che dal 1999 si occupa di riabilitazione di soggetti con lesioni cerebrali acquisite (GCA) dovute a incidenti della viabilità, a malattie o a tentativi di suicidio. La specificità dell’intervento è legata al rapporto diretto con le Unità di riabilitazione funzionale degli Ospedali Riuniti di Bergamo e della Clinica Quarenghi di San Pellegrino. Alla dimissione ospedaliera i soggetti vengono presi in carico dalla struttura della Cooperativa che attiva percorsi di riabilitazione ecologica e sociale.

COORDINAMENTO NAZIONALE ASSOCIAZIONI TRAUMA CRANICO
C/o AMICI dei Traumatizzati Cranici
Via V. Veneto 171 c/o Ospedale Gorizia, 34171 Gorizia
Tel 0481-487720
http://www.associazionitraumi.it/
e-mail: protezioneaz@ass2.sanita.fvg.it
Coordina sul territorio nazionale le associazioni che si occupano di persone che hanno subito trauma cranico e svolge la propria attività in campo assistenziale, informativo, di prevenzione e di ricerca. In particolare fornisce informazioni alle famiglie dei traumatizzati, promuove campagne di prevenzione, sollecita la creazione di unità operative postintesive e la nascita di strutture di lungodegenza riabilitativa per i pazienti che non possono essere assistiti a domicilio n modo adeguato. Promuove la costruzione di case famiglia e il reinserimento lavorativo di queste persone. Cura la pubblicazione di materiale scientifico e divulgativo e collabora con università, enti pubblici o privati e istituzioni a livello nazionale e internazionale.

FAIP, FEDERAZIONE ASSOCIAZIONI ITALIANE PARA-TETRAPLEGICI
Via Giuseppe Cerbara 20 - 00147 Roma
Tel 06-51605175
http://www.faip-onlus.it
e-mail: info@faip-onlus.it
Raggruppa 28 associazioni con i seguenti obiettivi:
-tutelare i diritti fondamentali del cittadino para-tetraplegico alla salute, all'istruzione, al lavoro e a una vita autodeterminata;
-curare i rapporti con stato, regioni, enti locali in ordine ai temi della ricerca scientifica, della prevenzione, della cura e riabilitazione e dell'eventuale riqualificazione per l´inserimento e l´integrazione nella vita sociale del cittadino para-tetraplegico;
-ottenere leggi, disposizioni e provvedimenti atti a migliorare le condizioni di vita e le possibilità di riabilitazione;
-reperire, a livello nazionale e internazionale, dati relativi agli specifici problemi della para-tetraplegia e informazioni scientifiche al fine di promuovere la realizzazione di adeguati servizi sanitari e sociali.

FEDERAZIONE ALZHEIMER ITALIA
Via T.Marino, 7 - 20121 MILANO
Tel. 02-809767
http://www.alzheimer.it/
Coordina e rappresenta a livello nazionale e internazionale tutte le Associazioni Alzheimer d'Italia.

FEDERAZIONE ITALIANA ASSOCIAZIONI NEUROLOGICHE (FIAN)
La federazione FIAN-ONLUS si è costituita nel 2003 presso l'Istituto neurologico "C.Besta", è composta da 21 associazioni di pazienti con malattie neurologiche e si prefigge lo scopo di sensibilizzare l'opinione pubblica, le istituzioni, i cittadini e gli operatori sanitari circa le tematiche che coinvolgono le patologie neurologiche, con l'obiettivo di migliorare la qualità della vita e diminuire la disabilità di tutti coloro che vivono con una patologia neurologica e dei loro familiari.
Tra gli scopi principali ci sono:
- promuovere rapidità e accuratezza della diagnosi, adeguatezza di trattamento, cura e riabilitazione;
- migliorare la qualità di vita, lo sviluppo dell'autonomia e della dignità delle persone con malattie neurologiche che vivono in condizioni di disagio, dolore fisico e psichico e di emarginazione personale, e dei loro familiari;
- sensibilizzare l'opinione pubblica, gli organi legislativi e amministrativi dello Stato, gli enti locali e le forze politiche sulla natura e la diffusione delle malattie neurologiche per aumentarne l'impegno e l'attenzione.

FEDERAZIONE NAZIONALE ASSOCIAZIONI TRAUMA CRANICO FNATC
c/o Ospedale Gorizia via Vittorio Veneto 171 - 34170 GORIZIA
tel. 0481/592459 cell. 3343178202 http://www.associazionitraumi.it
email: paolofogar@alice.it
Alla Federazione aderiscono le associazioni dei Traumatizzati Cranici e delle loro famiglie. Per informazioni si può visitare il sito.

FISH, FEDERAZIONE ITALIANA PER IL SUPERAMENTO DELL'HANDICAP
C/o FAIP
Via Giuseppe Cerbara 20, 00147 Roma
Tel 06-51605175
email: fish-presidenza@libero.it
E' una federazione di 27 associazioni nazionali e locali, nata nel 1994, che si propone di promuovere politiche di superamento dell'handicap che garantiscano i principi di tutela dei diritti umani e civili delle persone con disabilità e le regole standard dell'Organizzazione delle nazioni unite. Si batte contro la discriminazione, a favore dell'uguaglianza delle opportunità e dell'integrazione sociale. Raccorda, in collaborazione con il Consiglio nazionale della disabilità, le politiche nazionali con quelle europee. Partecipa alla Consulta nazionale per la disabilità del Dipartimento degli affari sociali, Presidenza del Consiglio, e a tutte le commissioni e i comitati nazionali in cui si trattano le tematiche attinenti alla disabilità. Opera attraverso milleduecento sedi locali, sparse in tutta Italia.

LEGA ITALIANA PER LA LOTTA CONTRO IL PARKINSON, LE SINDROMI EXTRAPIRAMIDALI E LE DEMENZE
viale dell'Università, 30 - 00185 ROMA
Tel./fax 06-4455618
http://www.parkinson-limpe.it/
Il sito è ancora in fase di allestimento

PARKINSON ITALIA
viale Brianza, 20 - 20127 Milano
Tel./fax 02 2847892
http://www.parkinson-italia.it/
Confederazione di associazioni di volontariato in favore dei malati di Parkinson. Le associazioni sono presenti in tutto il Nord e Centro Italia e in Sicilia.

RING14 PER LA RICERCA SULLE MALATTIE NEUROGENETICHE RARE
Via victor hugo 34 - 42100 reggio emilia
Tel.0522 322607 cell. 4308681962
email: info@ring14.com
http://www.ring14.com
Obiettivi e scopi della nostra Associazione:
- ricercare e mettere in contatto tra loro tutte le famiglie con bambini affetti dalla sindrome ring 14 e da tutte le aberrazioni del cromosoma 14, perché trovino nell'associazione un valido punto di riferimento e di supporto.
- creare la prima 'banca dati' medico/scientifica su questa malattia.
- formulare un percorso/protocollo di indagine medica per la sindrome ring14 e per tutte le aberrazioni del cromosoma 14 e approfondire a livello genetico e molecolare le correlazioni fra clinica e genetica.
- promuovere in campo sociale, politico e scientifico tutte le iniziative di pubblicizzazione e sensibilizzazione relative alla sindrome ring14 e a tutte le aberrazioni del cromosoma 14.
- raccogliere fondi al fine di promuovere la ricerca scientifica, anche attraverso l'istituzione di borse di studio per una corretta cura della sintomatologia legata al ring14 ed a tutte le aberrazioni del cromosoma 14 e per lo sviluppo delle potenzialità fisiche, mentali ed espressive delle persone affette da tale patologia.
- istituire una rete di consulenti formata da medici, ricercatori, operatori sanitari, interessati alle problematiche legate alle sindromi genetiche del cromosoma 14

UN PASSO AVANTI ASSOCIAZIONE GENITORI BAMBINI CEREBROLESI
Via Fornello 2B 50013 Campi Bisenzio Firenze
Tel. 0558979144 / 3496404467
email: info@unpassoavanti.it
L'Associazione è composta da familiari di bambini cerebrolesi, la nostra attività si incentra soprattutto sull'informazione ai familiari che come noi hanno un figlio disabile su leggi, diritti, opportunità, terapie ecc. Nel caso in cui vengano violati i diritti dei bambini disabili ci adoperiamo affinchè le famiglie abbiano le giuste risposte ai loro problemi.

UNIONE PARKINSONIANI
via Aurelio Saffi, 43 - 43100 PARMA
Tel./fax 0521-231318
http://www.parkinsonitalia.it/
Gruppo di associazioni di volontariato a sostegno dei malati di morbo di Parkinson. Pubblica un quadrimestrale gratuito. Sono presenti sedi anche a Perugia e Verona.

ASSOCIAZIONE ITALIANA STUDIO MALATTIE METABOLICHE EREDITARIE Onlus
AISMME
Associazione Italiana Studio Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus
Via N. Tommaseo, 67-c 35131 PADOVA
Tel. 049-936.61.29 Fax: 049-990.21.38
info@aismme.org  sito web: www.aismme.org

ASSOCIAZIONE GIOCO E STUDIO IN OSPEDALE
presso l'Istituto G. Gaslini, Largo G. Gaslini 5, Genova
tel. 340.3988979;
contatti regionali:
Piemonte, tel. 011.5171188, e-mail piemonte@giocoestudio.it;
Lombardia, e-mail lombardia@giocoestudio.it;
Liguria, e-mail liguria@giocoestudio.it;
Veneto, tel Fax 045/9251560 veneto@giocoestudio.it
Fornisce attività di sostegno psicologico ai bambini ricoverati, con l'obiettivo di promuovere e salvaguardare il diritto al gioco e allo studio dei minori in condizioni di malattia e di ospedalizzazione. Svolge interventi di sensibilizzazione rivolti a enti pubblici e privati, e a coloro che a vario titolo (educatori, insegnanti, volontari, personale medico e paramedico) sono interessati.

ASSOCIAZIONE EZIO GREGGIO PER L'AIUTO AI BAMBINI NATI PREMATURI
Via Durini 2, Milano
Si propone di aiutare i reparti pediatrici donando apparecchiature (incubatrici, respiratori, monitor) utili nella cura dei bambini prematuri; informazioni sulle attività dell'associazione e sugli obiettivi raggiunti attraverso le donazioni al sito:http://www.eziogreggio.it/44ita.htm.

ASSOCIAZIONE ITALIANA DISLESSIA
Via Testoni 1, Bologna
tel. 051.270578
e-mail: info@dislessia.it
Si propone di sensibilizzare il mondo professionale, scolastico e l'opinione pubblica sul tema della dislessia e offre informazioni e aiuto ai dislessici e ai loro familiari. Sul sito (http://www.dislessia.it/) sono disponibili le iniziative dell'associazione e informazioni sulla dislessia.

ASSOCIAZIONE ITALIANA GENITORI DI BAMBINI AFFETTI DA RETINOBLASTOMA
presso il Centro interdipartimentale Tumori dell'occhio di Siena, viale Bracci, Siena
tel.081.5883183 oppure 040.567750;
altri recapiti telefonici al sito http://www.aigr.it/index.shtml
Promuove iniziative per migliorare la relazione tra genitori, medico di base e specialista e fornisce informazioni sulle strutture di assistenza per malati di retinoblastoma.

ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME X-FRAGILE
Via XX Settembre 20/32, Genova
tel. 347.1633251
e-mail: segreteria@xfragile.it
Riunisce e fornisce aiuto e supporto alle famiglie delle persone con sindrome del cromosoma X fragile e altre sindromi associate al cromosoma X (maggiori informazioni al sito: http://www.xfragile.it/); contribuisce alla ricerca e si occupa dell'inserimento scolastico e sociale delle persone colpite da queste sindromi.

ASSOCIAZIONE LIGURE BAMBINO EMOPATICO E ONCOLOGICO
presso l'Istituto G. Gaslini, Largo Gaslini, 5, Genova
tel 010.3073659.
Opera prevalentemente in Liguria, assiste i bambini malati di tumore e di malattie del sangue e le loro famiglie, fornendo loro supporto durante il periodo di cura.

ASSOCIAZIONE MALFORMAZIONI INFANTILI CHIRURGICHE (AMICO)
presso l'Unità operativa di chirurgia pediatrica dell'Ospedale civile di Pescara
via Fonte Romana
tel. 085.4252676.
Offre supporto ai genitori di bambini malati, a cui è rivolto uno sportello per informazioni e condivisione di esperienze. Maggiori informazioni al sito: http://www.associazioneamico.it

ASSOCIAZIONE NAZIONALE DI VOLONTARIATO CORNELIA DI LANGE
Strada delle Marche, 49, Pesaro
tel. 0721.34519
email: famigliecdl@abanet.it
Tutela le persone affette da sindrome di Cornelia de Lange, patologia che solitamente causa ritardo dello sviluppo fisico, intellettivo e del linguaggio; promuove iniziative di sensibilizzazione e stimola la ricerca e l'informazione.

ASSOCIAZIONE NEUROFIBROMATOSI
Via Milano, 21/B Parma
tel. 0521.771457.
Promuove interventi di collaborazione con medici e operatori del sociale; si propone come interlocutore tra centri assistenziali e famiglie; sostiene la ricerca e si muove per uniformare e migliorare le procedure diagnostico-assistenziali.
Sul sito (http://www.neurofibromatosi.org) è disponibile l'elenco dei centri che si occupano di neurofibromatosi.

ASSOCIAZIONE PER LO STUDIO E LA RICERCA SUI DISTURBI SPECIFICI DELL'APPRENDIMENTO
Via Padre Semeria 29, Roma
tel. 06.51604620.
Fondata da genitori, insegnanti, medici, psicologi, terapisti e ricercatori, offre assistenza e informazioni ai genitori di bambini con disturbi nell'apprendimento (dislessia, disgrafia, deficit di attenzione); sul sito (http://www.mclink.it/com/cassianet/G/08/lescot/main.html) maggiori informazioni su come affrontare questi problemi e sulle attività dell'associazione.

COMITATO MARIA LETIZIA VERGA
presso l'Ospedale San Gerardo, via Donizetti 106, Monza (MI)
tel. 039.235921
e-mail comitato.verga@pediatriamonza.it
Riunisce genitori di bambini malati di leucemia e operatori sanitari, con l'obiettivo di assistere i bambini anche dal punto di vista psicosociale. Sostiene il programma "La scuola in ospedale" e partecipa ai progetti della Federazione italiana dei genitori di oncoematologia pediatrica e dell'International confederation of childhood cancer parents association

ABIO MESSINA

ABIO Messina, Associazione per il Bambino in Ospedale ONLUS, è stata fondata il 15/06/2002 a Messina per promuovere l’umanizzazione dell’ospedale.
ABIO SEDE aderisce alla Fondazione ABIO Italia Onlus, www.abio.org.
Dal 15/06/2002 ABIO Messina, i volontari ABIO si occupano di sostenere e accogliere, PRESSO REPARTO DELL’OSPEDALE Az.Osp.Univ.“G.Martino”, bambini e famiglie, al fine di attenuare i fattori di rischio derivanti dall’ingresso in una struttura ospedaliera.
Gli obiettivi dell’Associazione:
ridurre al minimo il potenziale rischio di trauma che ogni ricovero presenta, collaborando con le diverse figure operanti in ospedale per attuare, ciascuno nel proprio ruolo, una strategia di attiva promozione del benessere del bambino;
attivare il servizio ABIO nel maggior numero di reparti pediatrici del territorio, per far sì che ogni bambino e ogni famiglia possano contare sul sostegno qualificato dei suoi volontari;
promuovere interventi ludici e di sostegno, per facilitare una permanenza serena all’interno del contesto ospedaliero;
sensibilizzare il territorio di appartenenza sulla dimensione affettiva ed emotiva dell’ospedalizzazione dei bambini e delle loro famiglie;
sviluppare tra operatori ed opinione pubblica una crescente attenzione alle indicazioni previste dalla Carta dei Diritti del Bambino in Ospedale.
L’attività dei volontari ABIO si rivolge sempre al bambino e ai suoi genitori.
Il volontario ABIO
Per il bambino…
accoglienza al momento del ricovero, per facilitare l’inserimento in reparto
gioco e attività ricreative, per poter sorridere anche in ospedale
collaborazione con il personale sanitario, per la preparazione alle diverse procedure terapeutiche
Allestimento di reparti più accoglienti e colorati, con la realizzazione di decorazioni e arredi
Il volontario ABIO
Per le famiglie…
disponibilità all’ascolto attivo, attento e partecipe
presenza discreta e familiare
informazioni sulle strutture e sui servizi disponibili in ospedale
indicazioni su regole e abitudini del reparto
accudimento e cura del bambino nel caso in cui il genitore debba assentarsi per provvedere ad eventuali incombenze
Riferimenti locali Az.Osp.Univ. “G.Martino”
Ufficio stampa ABIO Messina
Nome referente Dott.ssa Cardile Giovanna
Tel 348/8673781 Fax 090/2934717
Email abiomessina@live.it
 

IO DOMANI. ASSOCIAZIONE PER LA LOTTA CONTRO I TUMORI INFANTILI
Via A. Casella 49, Roma
Tel 06/86216443 fax 06/86202482
Email: alti@iodomani.it
www.iodomani.it
l’Associazione nasce nel 1984 per sostenere l’azione di famiglie che chiedono per i loro figli affetti da tumore, condizioni di degenza attente alle peculiari esigenze della patologia oncologica. Svolge inoltre un ruolo di sostegno nel Centro di Oncologia Pediatrica alla Clinica Pediatrica dell’Università La Sapienza di Roma e su scala nazionale opera per contribuire alla risoluzione delle tante problematiche connesse con le patologie oncologiche infantili.