Consulto per cefalea a grappolo cronica refrattaria

Le ultime "linee guida" circa il trattamento della cefalea a grappolo le ho riportate su un breve articolo pubblicato in forma sintetica su Medicitalia.

Sono linee guida internazionalmente condivise.

La stragrande maggioranza dei miei pazienti che vedo un po' provenienti da tutto il Paese, in particolare regioni del centro-nord, da una procedura o da un'altra ne hanno tratto gran beneficio.

Allego il link (oltre 5300 click e tanti pazienti che sono venuti a farsi trattare da chi le scrive):
https://www.medicitalia.it/minforma/terapia-del-dolore/1695-trattamento-cefalea-a-grappolo-lo-stato-dell-arte.html

Cordialmente.

Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com

Buongiorno Dottore,



Le volevo chiedere il Suo pensiero a proposito degli elettrostimolatori vagali NON invasivi che da qualche tempo a questa parte sono stati immessi sul mercato anche per coloro i quali soffrono di questo invalidante problema. Dato che i miei neurologi mi hanno consigliato di seguire questa strada prima di provare eventualmente con la PENS Le volevo chiedere: secondo Lei potrebbero realmente funzionare oppure si tratta dell'ennesimo "Flop"? Avendo la mia cefalea caratteristiche più cranio-facciali/trigeminali che NON occipitali anche Lei, come l'anestesista che mi ha visto, ritiene che non ci siano gli estremi per provare ne con la radiofrequenza pulsata ne con il blocco del grande nervo occipitale???




Grazie



Cordiali saluti



G.

In sintesi iniziando dalla fine:
-il blocco antalgico dei nervi grandi occipitali, procedura minimamente invasiva e particolarmente efficace in tutti i dolori cranio-facciali, è comunque indicata nel trattamento della cluster headache (cefalea a grappolo);
sono meravigliato che proprio un anestesista sia contrario ai blocchi; questi non trovano solamente indicazione nelle nevralgie dei nervi grandi occipitali ma in tutta la vasta gamma del dolore cranio facciale in virtù del fatto che una quota di fibre dei suddetti nervi non resta in superficie ad innervare il cuoio capelluto in territorio C2 e C3 (regione nuco-occipitale fino al vertice del capo) ma si porta in situazione endocranica e stabilisce collegamenti (sinapsi) con il nucleo sensitivo del nervo trigemino; pertanto ha una assoluta indicazione nei dolori autonomici/trigeminali cui appartiene la cefalea a grappolo; forse le è sfuggita nella lettura del link inviato (ma il suo anestesista che la segue per la terapia del dolore non può non saperlo) quale sia "il razionale" della tecnica che riporto per esteso...
...Il blocco antalgico/anestetico (mediante steroide più anestetico locale) del nervo grando occipitale ed eventualmente del nervo sopraorbitario omolateralmente al dolore conduce ad una riduzione della frequenza e della intensità degli attacchi di cefalea a grappolo nei 3/4 dei pazienti. Il "razionale" di questa tipologia di procedura mini-invasiva può essere considerato il seguente: l'anestetico locale agisce prima così come più rapidamente ne svanisce l'effetto, lo steroide che diviene efficace successivamente perdura per maggior tempo la propria azione. La attività di entrambe le sostanze non va considerata nè esclusivamente sintomatica nè esclusivamente loco-regionale. La maggior importanza di questa tecnica è quella progressivamente profilattica: entrambi i farmaci conducono ad una diminuzione della frequenza e della intensità del dolore fino alla risoluzione del medesimo.
Il meccanismo di azione è quello di rallentare fino a bloccare le afferenze dei neuromodulatori e della altre sostanza veicolo di flogosi che seguono il flusso assonale lungo i nervi epicranici suddetti dalla periferisa al Sistema Nervoso Centrale fino al sitema trigemino-vascolare.
In pratica il breve decorso epicranico dei due nervi rappresenta le uniche due "porte di ingresso" esterna per raggiungere in maniera non cruente l'endocranio. Questa tipologia di approccio costituisce una alternativa a quella farmacologica classica per via generale ovvero può essere adottata in integrazione a quest'ultima. Essa va comunque valutata ed esperita prima di classificare un paziente affetto da cefalea a grappolo come "non responder".

Per quel che concerne gli elettrostimolatori vagali non invasivi sono di efficacia tutta ancora da provare, al di la della pubblicità proveniente da un paio di anni a questa parte dagli US (ne hanno portato alcuni esemplari "in dono" anche a chi le scrive-> due esperienze e due insuccessi sul controllo del dolore di cui uno complicato con episodio sincopale), e non sono scevri affatto da effetti indesiderati
La stimolazione del nervo vago può determinare una iper-vagotonia (e una prevalenza del funzionamento del sistema nervoso autonomico para-simpatico) con bradicardia ed ipotensione indotte cui possono conseguire episodi sincopali su base, per l'appunto, vaso-vagale.

Cordialmente.

Buonasera Dottore,



La ringrazio moltissimo per il Suo parere. Secondo Lei mi converrebbe provare a "cambiare" anestesista, dato che quello che mi ha visto mi ha suggerito di provare solo con la PENS frontale prima (ed eventualmente) occipitale poi?

Cosa ne pensa della PENS dal Suo punto di vista? Ritiene che in una cefalea trigemino-autonomica come la mia potrebbe essere utile?



Grazie infinite



G.

Essendo la cefalea a grappolo un disturbo certamente benigno ma alle volte per intensità delle crisi dolorose transitoriamente invalidante acquisirei un secondo parere.
Mi sembre un atteggiamento "prudente" per la tutela della propria salute.

Grazie mille Dr. Poli per la Sua "consulenza", competenza e ultimo ma non ultimo per la Sua gentilezza, seguirò sicuramente il Suo consiglio...


Se ha piacere Le farò sapere gli eventuali sviluppi...



Buona serata



G.

Dottore dimenticavo: cosa ne pensa della PENS (elettrostimolazione percutanea)? Potrebbe essere utile in una cefalea trigemino-autonomica come la mia per alleviare la sintomatologia dolorosa?


Ancora grazie




G.

Ci sono molte tecniche bio-tech utili nel trattamento del dolore e di quello cranio facciale in particolare.
Io nel breve articolo scritto ho riportato le linee guida aggiornate internazionalmente condivise e solitamente quelle seguo.
La PENS potrebbe essere un ulteriore tentativo circa la quale non mi pare via sia una chiara evidenza di efficacia nella cefalea a grappolo.
Ciò non toglie come, se farmaco-resistente ed ossigeno-resistente nonchè contrario ai blocchia antalgici, possa provare ed eventualmente averne giovamento.

Cordialmente.

Grazie Dottore,



se ha piacere La terrò aggiornato sui miei prossimi passi...




Arrivederci



G.

Bene,
mi faccia sapere...

Buongiorno Dottore,



spero che si ricordi di me, La scrivo per informarLa che attualmente sto provando ad utilizzare un elettrostimolatore vagale non invasivo prodotto da una ditta tedesca che si chiama Cerbomed e che consiste in un elettrodo sotto forma di un semplice auricoloare che va posizionato all'interno dell'orecchio sx, il quale emana impulsi di micro Ampere ad intermittenza che vanno a stimolare per l'appunto il nervo vago. Si tratta di un apparecchio, tra le altre cose molto costoso, che è nato primariamente per il trattamento delle epilessie farmaco resistenti e per la cura dei disturbi psichici mentre per la cefalea a grappolo sembra che nessuno l'abbia mai testato sino ad ora.

Comunque, ad oggi, lo sto provando per 4 ore al giorno e l'ho da soli 6 giorni tuttavia, conscio del fatto che è forse ancora troppo presto per esprimere un giudizio, mi sembra che non sia cambiato nulla nè come attacchi nè come avvisaglie che sento sempre in maniera "intermittente" sotto forma di fitte elettriche dolorose all'altezza della fronte/tempia e arcate dentarie in svariati momenti della giornata.

Qual è il Suo pensiero in merito?

Se anche questa strada, dovesse fallire e ahimè Le probabilità in questo senso sembrano alte, pensavo, come già Le avevo scritto in precedenza, di sentire il parere di un secondo anestesista, oltre a quello che già mi aveva visto, in merito al discorso sul campo magnetico prima di decidere, eventualmente, per fare una PENS a livello frontale oppure no.

Purtroppo non posso aggiungere altro se non dire che lo sconforto e la frustrazione spesso mi portano a pensare che da questa cosa non mi libererò mai più e che ormai la mia vita sia rovinata per sempre...

Alla luce di un quadro così complesso e difficile come il mio non nego che un miglioramento del tipo stare bene per almeno 1 mese di fila sarebbe un vero "miracolo" ma io ai miracoli ho smesso di credere già da un bel po ed in questo senso sono molto realista...


Cosa ne pensa?



Grazie



Un caro saluto



G.

Personalmente ritengo come sia precoce formulare un giudizio circa la efficacia del dispositivo.
Non so quale deadline le abbiano prospettato ma aspetterei almeno 4 settimane prima di decidere.

Circa le alternative, io alcune proposte le ho formulate (scrambler therapy e blocchi antalgici) a quanto pare non ritenuti efficaci o scarsamente conosciuti dagli anestesiti che la seguono (emblematico il "discorso circa il blocco del nervo grande occipitale considerato non indicato poichè la cluster migraine è un disturbo trigemino-autonomico"-> "non conoscenza allo stato puro della fisiopatologia del dolore").

In ogni modo circa l'attuale stimolatore le ho detto mentre la PENS può essere una opzione circa la quale mi ero già espresso: eventualmente da provare.

Buonasera Dottore,



per quanto riguarda lo stimolatore che sto attualmente provando sicuramente andrò avanti con questo ancora per un po di tempo (1 mese almeno), dopo di che penso che procederò a contattare qualche altro anestesista nel caso non dovesse esserci nessuna risposta positiva.

Volevo chiederLe: Lei per caso mi saprebbe consigliare qualche bravo anestesista qui nella provincia di Alessandria? Oppure pensavo di provare a tornare al Centro Neurologico Besta di Milano, dove per altro sono stato in cura per tanti anni, prima di tornare a farmi seguire dal Mondino di Pavia...


Cosa ne pensa?



Grazie mille


Le auguro Buon lavoro e Buone Feste



G.

Non conosco personalmente colleghi che si occupino di trattamento del dolore cranio-facciale ad Alessandria.
Il Besta di Milano ed il Mondino di Pavia mi sembrano essere, e lo sono, strutture di eccellenza.

Gent.mo Dottore,


ammetto di non conoscere a fondo la cosiddetta "scrambler therapy". Di cosa si tratta più precisamente? Potrebbe essere efficace nel trattamento di una cefalea trigemino autonomica? Che differenze ci sono tra la "scrambler therapy" ed il cosiddetto "campo magnetico"?



Grazie ancora


Cordialmente



G.

Bene,
buona domanda.

Link: https://www.medicitalia.it/minforma/terapia-del-dolore/2002-approccio-bio-tech-al-dolore-la-scrambler-therapy.html

Buongiorno Dottore,



La ringrazio per il link che mi ha postato che ho letto con estrema attenzione.

Ultimissima domanda: dal Suo punto di vista, se io fossi un Suo paziente, alla luce di tutto quello che Le ho scritto, ipotizzando che anche l'"esperimento" con l'elettrostimolatore vagale esterno che sto provando dovesse fallire, Lei mi consiglierebbe di provare prima la radiofrequenza pulsata oppure la scrambler therapy?

Ultima cosa: cosa ne pensa delle infiltrazioni al ganglio sfeno palatino? Anni fa mi erano state proposte dal neurologo da cui ero in cura tuttavia alla fine non è poi stato possibile eseguire il trattamento poiché, a causa di un setto nasale leggermente deviato verso sx e per sua natura troppo "stretto" ho dovuto rinunciare a tale possibilità....si trattava di eseguire un intervento chirurgico di rimozione dello sperone osseo in modo da rendere possibile tale trattamento ma io per una serie di motivi non me l'ero sentita....



Cordialmente




G.

Se fosse un mio paziente, dopo accurata valutazione clinica e revisione critica della documentazione sanitaria in suo possesso, per prima cosa (seguendo un criterio a gradini);
-rivedrei la sua terapia farmacologica,
-quindi le proporrei di integrarla con blocchi antalgici dei nervi epicranici grande occipitale e sopra-orbitario,
-quindi radiofrequenza pulsata o scrambler therapy in rapporto al risultato della personale valutazione clinica ed alla risposta delle prime due opzioni, e
-per ultima il blocco del ganglio (che va effettuato da "mani veramente esperte").

Cordialmente.

Gent.le Dottore,



approfitto della Sua gentilezza per chiederLe questo: nel caso decidessi di voler realmente provare la scrambler therapy (ipotesi) per farla basta rivolgersi ad un ambulatorio di terapia antalgica con l'impegnativa del medico di base oppure ci vorrà la prescrizione di un neurologo? Le chiedo questo perchè, nel caso fosse necessaria l'impegnativa del neurologo, se questi non fosse d'accordo nel farmela provare io sarei costretto a dovervi rinunciare...




Grazie



Buona serata



G.

Solitamente la scrambler therapy è procedura antalgica erogata in regime privato.
Non è detto che sia così in tutto il Paese cosìcchè può chiedere al suo medico di medicina generale ed ai colleghi neurologi ed anestesisti che la seguono.

Non sono moltissimi i centri attrezzati con questa tecnica ma sarà sufficiente cercare sul web.

Inoltre non comprendo bene: nel post precedente mi ha chiesto un parere ed io ho disegnato una scala di trattamenti possibili tutti preliminarmente preceduti da una rivalutazione clinica neurologica.

La ST o RFpulsata erano solamente allo step 3, c'è prima uno step 1 ed uno step 2.
Potrebbe alla luce di una nuova valutazione clinica non essere la opzione per lei.

Gent.le Dottore,


La ringrazio moltissimo per le preziose informazioni che mi ha dato tuttavia, per quanto mi riguarda, sarei contrario a riprendere la via farmacologica primariamente perché, nel corso di questi anni, credo di aver provato tutto (o poco ci manca!) quello che c'era da provare, sempre con zero risultati positivi, quindi, per scelta preferirei orientarmi più verso altre strade, verso cose nuove...

Per adesso proverò ancora ad andare avanti con lo stimolatore vagale ma è chiaro che se dovesse continuare a non dare risposte positive, il passo successivo sarà contattare un secondo anestesista e valutare insieme il da farsi. Il problema, nel mio caso, è anche che mi trovo ad avere a che fare con alcuni neurologi che non sempre sono favorevoli a darmi il "nulla osta" nei confronti del percorso terapeutico che vorrei provare di mia iniziativa (la novità di turno)....

La scrambler therapy, la radiofrequenza pulsata, la PENS ecc. rappresentano per me delle vere e proprie NOVITA', ed in cuor mio proprio il fatto che siano per me delle terapie che non ho mai provato prima d'ora lascia aperta in me un minimo di speranza a cui per forza mi devo aggrappare...

Lei non può immaginare quante frustrazioni, quante delusioni ho avuto in questi anni (quasi 10 anni dagli inizi della malattia) nel provare diverse strade ma soprattutto quanti soldi ho speso tra impianti per ossigeno terapia, via-vai continuo dai centri cefalee ecc. sempre per non arrivare (purtroppo) a non aver mai concluso nulla...


Cordialità



G.

Eppure come in tutti i dolori cranio-facciali ad origine benigna (non neoplastica) alla fine una soluzione terapeutica deve pur esserci.

Per quel che mi concerne io "da qui" più che informarla e presentarle le chances terapeutiche di ciò che concordo e faccio sui pazienti che tratto, dopo averli valutati clinicamente ed essermi formato una opinione, temo non poter far altro.

Buongiorno Dottore,


La volevo informare che giovedì 15 gennaio p.v. avrò un consulto con un neurochirurgo dell'Istituto Neurologico Besta di Milano per valutare insieme la miglior strategia da mettere in atto al fine di migliorare la mia condizione.

Purtroppo ad oggi malgrado l'utilizzo costante per 4 ore al giorno con l'elettrostimolatore vagale (si ricorda?) non è cambiato nulla e le crisi continuano a venire allo stesso ritmo di prima sia come intensità che come frequenza.

Le farò sapere eventuali aggiornamenti dopo il consulto che avrò con questo neurochirurgo specializzato nel trattamento del dolore cronico.


Cordialmente



G.

Bene,
se crede mi faccia sapere l'opinione del collega.

Cordialmente.

Egregio Dr. Poli,


sono appena tornato da Milano e, come Le avevo scritto, ho avuto il consulto con un neurochirurgo dell'Istituto Besta.

Dopo aver spiegato nella maniera più chiara possibile la mia situazione ed aver proposto le opzioni di cui Lei mi aveva scritto nei precedenti post (blocco antalgico dei nervi epicranici, radiofrequenza pulsata o scrambler therapy) il neurochirurgo, ha dimostrato di avere una opinione differente e mi ha proposto due opzioni:


1) Deep brain stimulation (DBS)

2) Impianto di stimolazione occipitale


In particolare il medico mi ha parlato bene della stimolazione occipitale motivando il fatto che, a suo dire, si tratterebbe di una tecnica maggiormente "collaudata" a livello scientifico rispetto sia ai blocchi antalgici dei nervi (tecniche a suo dire "superate") sia alla radiofrequenza pulsata che alla scrambler therapy (secondo lui rischierei di perdere solo altro tempo).

Premesso che io sono rimasto molto deluso poiché, lo ammetto, speravo di sentirmi dire altre risposte invece che i "soliti" interventi invasivi fatti a mo' di "cavia" posso dire già da ora che, almeno per il momento, non ho intenzione di eseguire l'impianto di stimolazione occipitale. Detto questo vorrei invece attenermi alla scaletta di cui Lei mi aveva scritto eccezion fatta per i farmaci per bocca cui in passato avevo già ampiamente provato purtroppo con zero risultati zero quindi come step successivo, a rigor di logica mi piacerebbe realmente provare con il blocco del grande nervo occipitale, se non fosse che non sono ancora riuscito a trovare un medico (Mondino o Besta) che fosse FAVOREVOLE a farmelo provare.

Le ricordo infatti che circa due mesi fa ero stato visto da un anestesista del Mondino di Pavia presso l'Ospedale di Parma il quale, a sua volta, aveva espresso un parere ancora diverso dagli altri specialisti e mi aveva proposto di provare ad eseguire una PENS a livello del nervo trigeminale (prima branca bilaterale) e successivamente del grande nervo occipitale escludendo il blocco del grande nervo occipitale poichè, a suo dire, "non sarebbe possibile eseguire il blocco del GNO in quanto il blocco test è da eseguire nel momento del dolore per valutare possibile indicazione a termolesione".

Onestamente non so più che pesci pigliare o meglio, mi correggo, continuo a peregrinare da un Centro Neurologico all'altro senza venire a capo di niente.

Lei cosa mi consiglia di fare alla luce di tutto questo?



La ringrazio e Le auguro una buona serata.



G

Perdoni ma la mia opinioche, credo, di averla già ampiamente espressa attenendomi a linee guida internazionali ed ad una "scaletta" improntata a partire dalle opzioni meno invasive (farmaci "mirati"->sicuro di aver provato proprio quelli indicati nei link inviati?)
a quelle mini-invasive (cicli di blocchi antalgici dei nervi grandi occipitali e sopraorbitari, questi ultimi ramo dellla prima branca trigeminale) dai quali ha preso origine la procedura di trattamento PENS (percutaneous elettrical nerve stimulation).

Dottore,



anzitutto La ringrazio per la tempestiva risposta. Io sarei favorevole, a questo punto, di provare con i blocchi antalgici dei nervi ma il problema è che NON ho ancora trovato un medico favorevole a farmi provare con questa strada ne al Mondino ne al Besta...




Come posso fare?



La ringrazio


G.

Mi sembrava, in alternativa, di essermi espresso a favore della PENS dei nervi sopraorbitario e grande occipitale.

Dottre io non posso che ringraziarLa per il Suo tempo e per la Sua professionalità e competenza.

Mi permetto di farLe una domanda mirata: nel caso dei blocchi dei nervi antalgici (occipitale e sopraorbitario) al di là del fatto che potrebbero o meno essere efficaci Le chiedo: quali controindicazioni e/o effetti collaterali? In cosa consistono più precisamente (mi riferisco soprattutto al blocco del nervo sopraorbitario)? Non capisco perchè il neurochirurgo ieri mi abbia detto che sono tecniche "superate"???!!!



Grazie di cuore



G.

I blocchi antalgici sono infiltrazioni "mirate" nei punti di emergenza del nervo grande occipitale e del nervo sopraorbitario con sostanze quali corticosteroidi a lento rilascio ed anestetico locale. I blocchi ripetuti per brevi cicli solitamente 4 (1 ogni 1-2 settimane) rallentano il flusso di sostanze infiammatorie e di informazioni nocicettive dalla periferia all'encefalo. Entrambi si connettono con il nucleo sensitivo del nervo trigemino che è il "direttore d'orchestra" di tutte le tipologie di dolori cranio-facciali.
Effetti collaterali (oltre alla possibile allergie alle sostanze, ma ciò chiaramente concerne qualsiasi farmaco) possono essere breve senso di stordimento e breve disturbo dell'equilibrio che si auto-risolvono.
Ovviamente occorre la mano esperta di chi li pratica.

Cordialmente e buona PENS.

Dottore,

ho pensato: potremmo eventualmente sentirci in privato e discutere riguardo alla possibilità di venire a farmi fare da Lei lì a Roma questi tipi di trattamenti? Posso, eventualmente, contattarla all'indirizzo email che ho visto nel Suo sito internet?



Grazie




Cordialità



G.

Se vuole può anche contattarmi al mio indirizzo email privato di lavoro.
Ritengo, tuttavia, come possa provare a sottoporsi al trattamento PENS valutandone la efficacia.
Alfine la PENS altro non è che una evoluzione "bio-tech" dei blocchi con il vantaggio di non essere neanche mini-invasiva come invece sono questi ultimi.

Dottore,


non so come ringraziarLa per tutte le informazioni che mi sta dando, davvero.

Quindi, ricapitolando, se ho capito bene Lei dal Suo punto di vista mi consiglierebbe prima di provare ad eseguire una PENS frontale e poi, solo successivamente, qualora non dovesse funzionare, provare con i blocchi antalgici dei nervi, dico bene?


Mi dica una cosa: per valutare l'efficacia della PENS eventualmente quante sedute, sempre secondo il Suo punto di vista, bisognerebbe fare? Ho letto che, teoricamente, se la risposta fosse realmente positiva si potrebbe anche impiantare l'elettrodoto stabilmente invece di ripetere le singole sedute....



Grazie davvero



Cordialità


G.

Non mi occupo personalmente di PENS pertanto non so risponderle dopo quanto sia possibile valutarne la efficacia.

La modalità di stimolazione elettrica nervosa transcutanea (tutti device bio-tech immaginati, pensati dalla biotecnologia Italiana ed Europea e poi realizzati e monetizzati negli US, così come la Scrambler Therapy immaginata e pensata dal prof. Giuseppe Marineo ma realizzata in US dove il collega che personalmente conosco ha avuto la avventura di andare a reperire i fondi sentendosi dire "...bene professore non mi interessa sapere come funziona purchè funzioni e che sopratutto si possa guadagnare molto...") può essere effettuata attraverso sedute ripetetute o impianto di stimolatore.

Cordialmente.

Egregio Dottore,



sono giorni per me molto intensi emotivamente poichè sto valutando attentamente quale sia la strada migliore da intraprendere.

Detto questo vorrei precisare che, nel caso decidessi comunque di provare a breve con la PENS frontale, nel momento in cui non dovesse esserci una risposta positiva allora a quel punto vorrei venire da Lei li a Roma in un qualche modo per effettuare il blocco del grande nervo occipitale per tanto, se Lei non ha nulla in contrario, mi sono scritto i Suoi contatti su un foglio di carta e, caso mai avessi bisogno e/o decidessi per approfondire quel discorso di cui lì Lei sarebbe già al corrente della mia situazione,


Cosa ne dice?



Cordialità


G.

Nulla in contrario.

Rammenti che la PENS è applicabile sia direttamente alla prima branca del nervo trigemino (branca oftalmica, interessando il nervo sopraorbitario che di questa costituisce è una branca a sua volta) così come è applicabile al nervo grande occipitale.

Entrambi i nervi, come già esposto, poi si collegano in sede endocranica al nucleo sensitivo del trigemino situato a livello troncoencefalico, regione ponto-bulbare.

Stia sereno, vedrà come le cose andranno a migliorare nel tempo.

Dottore,


io non ho parole per ringraziarLa per la Sua infinita disponibilità e competenza.

Detto questo devo farLe una domanda un po' scomoda: nel caso decidessi per provare la PENS frontale (trigemino) potrebbe esserci, secondo il Suo giudizio, un rischio seppur remoto di andare ad "offendere" in maniera irreversibile il nervo trigeminale? Nello specifico quello che voglio dire è: mal che vada se non mi facesse bene non vorrei mai che mi danneggiasse e/o mi potesse creare qualche paresi facciale andando ad "offendere" qualche nervo.

Il Suo giudizio?


Grazie mille e buona serata


G.

PENS=stimolazione elettrica nervosa percutanea.
Non ritengo possa, se correttamente eseguita, causare danni permanenti ai nervi.
Se vogliamo una manovra errata con i blocchi ha maggior probabilità di causare danni nervosi.

Più chiaro di così si muore! :-D



Mille volte grazie, La terrò aggiornata sui miei prossimi passi se Le fa piacere.



Buona serata



G.

Buongiorno Dottore,



come promesso sono qui ad aggiornarLa anche se purtroppo non ho avuto, finora, novità molto positive nel senso che, come Lei saprà, mi sono deciso per provare a fare il prima possibile una PENS frontale, solo che, purtroppo, mi hanno confermato che i tempi di attesa saranno un po lunghi, poichè attualmente è una tecnica che non eseguono. Può immaginarsi come mi sento... le crisi (manco a dirlo) vengono sempre allo stesso ritmo, mi seguono sempre come se fossero la mia ombra e anche durante il giorno sento sempre in maniera intermittente queste fitte elettriche all'altezza della fronte, viso, tempia (sx o dx) e occhio. A livello psicologico anche sono a terra. Spero di non dover aspettare in eterno per fare quella PENS ma purtroppo non ho altra scelta....



Cordiali saluti



G.

Un'altra scelta per il dolore cronico seppur di entità severa ma a genesi benigna c'è sempre. Se non rammento male Lei non mi ha mai parlato dei trattamenti farmacologici di "profilassi" assunti ma solo di Imigran spay osc oppure di ossigeno-puro in maschera chiusa.

Ha mai assunto il Verapamile (ovvero ISOPTIN)?
Farmaco di elezione nel trattamento di elezione della cluster headache?
Il farmaco preceduto per un breve periodo da assunzione di elevata dose di corticosteroidi e dopo una valutazione cardiologica+ECG (non è indicato nella ipotensione arteriosa nè nella bradicardia) associato agli oramai famosi blocchi dei nervi grande occipitale e sopraorbitario, qualora da solo e con posologia a salire, non fosse efficace, potrebbe essere una alternativa alle lunghe liste di attesa di cui solo ora mi sta parlando.

Allego link concernente l'argomento blocchi:
http://www.cefaleecampania.it/n7-atti/numero7-atti-dilorenzo.html

Cordialmente.

Buongiorno Dottore,


leggo solo ora la Sua risposta e me ne scuso: ieri purtroppo è stata una giornata realmente da incubo.

Andiamo con ordine: soffro di questa patologia almeno dal 2005 quando all'epoca avevo 20 anni. Prima di allora soffrivo sporadicamente di emicrania, ma niente di rilevante tanto che poi, con il tempo è regredita. Ricordo, invece, che questa malattia ha esordito appena subito dopo che io mi sono diplomato e questa è stata un po' una "fortuna" perchè se fosse andata diversamente non so come avrei fatto a terminare i miei studi. A scuola ero abbastanza bravo e tanto mi sarebbe piaciuto proseguire all'università ma il destino ha voluto diversamente.

Sono stato in cura negli ultimi tempi anche da psicologi e psichiatri per problemi legati all'ansia e alla depressione, adesso da quel punto di vista va un po meglio ma ogni tanto ancora riafforano i momenti cupi e bui.

Agli esordi la malattia non era certamente allo stadio in cui è ora, le crisi erano molto più rare e non così violente (ovviamente all'epoca non sapevo di cosa si trattasse). Eppure le varie risonanze magnetiche non hanno mai segnalato niente di anonimo finchè un giorno decisi di andare da Bussone e fu lui a farmi una prima diagnosi reale del problema.

Veniamo a noi: premesso che sono risultato essere bradicardico Le dico che conosco, ovviamente, molto bene l'Isoptin, così come il Carbolithium, il Topamax, il Soldesam, il Kudzu, il Deltacortene, il Depakin ecc. poichè sono tutti farmaci che ho provato nel corso di questi anni, nelle più svariate combinazioni possibili, sempre purtroppo senza aver mai avuto nessun risultato.

Da qui la mia scelta non mi perdere più tempo con i farmaci per bocca... in questi anni ho provato di tutto e di più: dall'agopuntura, alle terapie alternative (psilocibina, LSA e vari), dalla riflessologia alle cure "fai da te" (ipotermia) sempre senza nessun miglioramento.

Ultimo in ordine di tempo l'esperimento con l'elettrostimolatore vagale esterno (4 ore al giorno tutti i giorni) che mi era stato consigliato in maniera confidenziale dal medico neurologo di cui Lei ha postato il link nel Suo precedente messaggio. Zero risultati dopo più di un mese e stimolatore messo nel cassetto.

Ho cercato di riassumere tutto in modo e maniera che Lei, Dottore, possa avere un quadro più preciso di quanto grave e seria sia la mia situazione.

Ho promesso a me stesso che, se un giorno riuscissi realmente a non dico a guarire ma almeno a migliorare questa situazione, mi piacerebbe fare una vacanza in un posto lontano tipo l'Australia. Questa sarebbe il giusto premio a 10 anni della mia vita volati via senza essermi (purtroppo) goduto niente a causa di una malattia grave e rara che mi ha demolito sia fisicamente che psicologicamente.


La ringrazio e Le auguro buon lavoro


Cordialmente


G.

Compreso come niente farmaci ed in particolare niente Isoptin che sarebbe, nella cluster migraine, il farmaco di scelta.
Restano gli approcci non farmacologici.
Mi spiace che dopo tanto parlare di PENS le abbiano comunicato una disponibilità per non si quando.

Buonasera Dottore,


nel mio precedente post mi sono dimenticato di aggiungere una cosa: anni fa quando ero in cura dal prof. Bussone, mi era stato proposto di eseguire delle infiltrazioni al ganglio-sfeno palatino dal medico otorino, purtroppo però la cosa non fu possibile poichè, a seguito di una visita che feci appunto dall'otorino, venne evidenziato la presenza di uno sperone osseo, presente fin dalla nascita, nel setto nasale di ben 7 cm ragion per cui NON fu possibile eseguire le infiltrazioni se non dopo aver rimosso, appunto, lo sperone osseo. All'epoca decisi di provare altre strade ma oggi, a distanza di tempo, ci ripenso e mi chiedo: "E se davvero avessero funzionato?" Eventualmente, in un futuro potrei sempre optare per quella strada (sempre meglio che farsi fare l'impianto di stimolazione occipitale che mi propose il neurochirurgo del Besta). Qual è la Sua opinione in merito?

Altra cosa che le chiedo è questo: una dottoressa del Mondino mi mise in guardia sul fatto che, con il tempo, l'ossigeno al sintomatico può non rivelarsi più efficace con le crisi poichè queste ultime diventerebbero "abituate" o assuefatte che dir si voglia, ragion per cui mi consigliò di provare a vedere cosa succede nel caso in cui io non mi attaccassi all'ossigeno quando mi partono le crisi. Mi sembra un pensiero abbastanza "stupido", se mi passa il termine, perchè è ovvio che la crisi si sfoga in tutta la sua potenza se io non intervengo, però è altrettanto vero che, soprattutto con le crisi più "brutali" (come quella che ho avuto ieri sera) sia l'ossigeno che l'Imigran fanno poco per non dire niente. E' già successo parecchie volte e questo mi preoccupa non poco.

Il Suo parere?


La ringrazio e Le auguro una buona domenica.



G.

Pertanto torniamo all'argomento "blocchi nervosi" con la differenza che quella dei nervi grande occipitale e sopraorbitario è realmente minimamente invasiva mentre il blocco del ganglio sfenopalatino richiede, poichè più complesso, una manualità interventista più sofisticata solitamente propria degli anestesisti o dei neurochirurghi.

Le fibre del dolore che si trovano nel ganglio sfenopalatino, hanno una grande importanza nel modulare la trasmissione del dolore, dalla periferia del corpo al suo centro.

Il blocco del ganglio sfenopalatino inibisce questa trasmissione e così facendo blocca l’entrata “dello stimolo del dolore” al cervello, agendo ad un livello più elevato del sistema nervoso centrale.
Ciò vuol dire che, bloccando l’ingresso dello stimolo al ganglio sfenopalatino, lo stimolo del dolore non raggiunge il cervello.

Consideri come ogni opzione di trattamento in teoria dovrebbe ben funzionare ma nella pratica clinica i risultati potrebbero non essere quelli attesi e desiderati.

Ciò vale sia per i trattamenti farmacologici così come per i blocchi periferirici e/o per gli approcci bio-tech.

Dottore,


è stato fin troppo chiaro! Invece riguardo al possibile fenomeno dell'"assuefazione" da ossigeno cosa ne pensa?

Non c'è niente che riesce a tenere testa quando le crisi sono realmente "killer", infatti una loro particolarità è quella di esordire subito forti ed in maniera improvvisa: gli attacchi non sono mai tutti "uguali" almeno per quanto mi riguarda...

La terrò aggiornata, spero di trovare qualcosa che riesca a migliorare la qualità della mia vita...


Cordialmente


G.

Come è possibile il fenomeno dell'assuefazione agli psicofarmaci o ai farmaci antidoloririfici è possibile una minor sensibilità alla ossigeno terapia con O2-puro che potrebbe richiedere un aumento del numero di litri erogati (solitamente, come saprà, le indicazioni sono di 7-12 litri per un periodo di non oltre 15 minuti).

Per farle capire la gravità della mia situazione Le posso dire che utilizzo un erogatore speciale che va da 1 lt/min fino a 30 lt/min. Quando ho crisi "brutali" generalmente utilizzo il flusso 25 lt/min alternandolo con i 20 e a volte sono riuscito a "vincere" le crisi rimanendo attaccato alla bombola anche per 40/50 min (ho fatto qualsiasi esperimento possibile e immaginabile) solo che alcune volte la crisi regredisce completamente per poi magari ripresentarsi dopo 30, 60 o 90 minuti mentre altre volte (come ieri sera) non va indietro proprio.......

Domani avrò una visita al Mondino e farò il punto con i neurologi che mi seguono, dirò loro di affrettare i tempi per la PENS nei limiti del possibile, sarei disposto realmente a pagare qualsiasi cifra pur di trovare qualcosa che funzionasse per davvero, è una situazione talmente grave e complessa da sembrare irreale, se mi passa il termine "non so più dove sbattere la testa"....!!!



Cordialità



G.

Buonasera Dottore,


sono stato visitato oggi pomeriggio al Centro Neurologico Mondino di Pavia, ho chiesto loro di cercare di sollecitare il più possibile l'anestesista di fiducia che lavora presso l'ospedale di Parma per eseguire la PENS frontale il prima possibile ma ancora non so nulla di più preciso. Nel frattempo la Dr.ssa neurologa del Mondino mi avrebbe proposto di provare uno dei pochi farmaci per bocca che ancora non ho provato. Il farmaco in questione è Lamotrigina 50 + 50 mg al dì, mattino e sera.

A dire il vero non sono per niente convinto di provare (l'ennesimo) farmaco per bocca perchè tanto conosco già il risultato. I miei pensieri, al contrario, sono tutti focalizzati verso la PENS che sicuramente effettuerò ma ancora non so quando.

Ad ogni modo, durante la visita odierna, ho proposto ai neurologi i blocchi antalgici grande nervo occipitale e sopraorbitario tuttavia, purtroppo, ho riscontrato ancora una volta una certa "ostilità" verso quel tipo di trattamento poichè giudicato NON idoneo al mio personalissimo caso (troppo complesso, a loro dire).

Qual è il Suo parere? Nel frattempo mi sono scritto su un foglietto i Suoi contatti poichè, se andasse male con la PENS, vorrei venire da Lei a Roma per approfondire appunto i discorsi dei blocchi antalgici che Lei già sa...


Le farò sapere come evolve la situazione.


Cordialmente


G.

La Lamotrigina è uno dei farmaci antiepilettici con analogo meccanismo di azione al Pregabalin, al Gabapentin, alla Carbamazepina, ecc.
Chissà potrebbe funzionare...oppure no.

Non comprendo tempi così ritardati per la PENS giacchè son loro ad averla proposta.

E' "quel che rimane della sanità pubblica".

Dottore,


parole sante! Purtroppo chi ci rimette è sempre il povero sofferente, è la triste verità...

Comunque, per conoscenza Le posto la relazione che mi era stata fatta dall'anestesista di fiducia lo scorso 27 novembre, quando sono stato da lui visitato in merito alla valutazione per eseguire un blocco del grande nervo occipitale. Mi piacerebbe poi avere un Suo parere, se possibile:

"Carissimo,

ho visto in data odierna il Tuo paziente Sig. G inviatoci per valutazione per eventuale blocco del nervo grande occipitale.

Il paziente lamenta una sintomatologia molto complessa che si manifesta per più di 15gg al mese. Il dolore lamentato dal paziente è accessionale e non scostante.

Inoltre, il dolore è prevalentemente a carico "trigeminale" e non del grande occipitale anche se in alcune occasioni il dolore è anche a carico del nervo grande occipitale.

Non è possibile eseguire il BNGO in quanto il blocco test è da eseguire nel momento del dolore per valutare possibile indicazione a termolesione.

Vista la sintomatologia complessa potrebbe essere indicato eseguire PENS a livello dell'emergenza del nervo trigeminale (prima branca bilaterale) e successivamente del nervo grande occipitale.

Prima di decidere di inserire il paziente in lista per tale possibile procedura vorrei avere il Tuo giudizio.

A disposizione per qualsiasi chiarimento


Dott. Allegri"


Grazie



G.

Perdoni ma circa la oramai acclarata differenza di valutazione circa la utilità dei blocchi dei nervi epicranici manifestata tra i colleghi che le hanno proposto la PENS ma che poi non la eseguono e chi le scrive credo di essermi già espresso ed aver inviato dei link dove trovare materiale a supporto.

Ma ciò non importa.
Quel che importa è che la sottopongano alla procedura da loro indicata.

Buongiorno Dottore,



ho prenotato proprio pochi minuti fa una prima visita presso il reparto di Medicina del Dolore dell'Ospedale di Novara (precisamente il giorno 5 febbraio), ho fatto presente loro il problema che attualmente ho con i tempi di attesa per eseguire una PENS frontale tramite L'Istituto Neurologico Mondino di Pavia, è una tecnica che a Novara attualmente eseguono (seppur raramente) però tutto passa dal parere del dottore anestesista che mi visiterà se sarà favorevole oppure no...

Purtroppo non ho altra scelta e non sono nella condizione di aspettare tempi "biblici" e non me ne vogliano al Mondino... ma Lei sappia che, se con la PENS dovesse andare male e/o dovesse NON funzionare, molto probabilmente prenoterò per un consulto da Lei personalmente....



Grazie


A risentirLa


G.

Ritengo abbia fatto bene,
Novara non è distante da Pavia nè dalla città dove leggo Lei abiti.

Assolutamente sì dottore, io non mi voglio arrendere: non è possibile che nel 2015 si guarisce dall'ebola ed io non riesco non dico a guarire ma neanche a migliorare!

Ad ogni modo continuo ad andare per la mia strada, spero di riuscire a trovare la giusta via che mi permetta di riprendere in mano la mia vita visto che da quasi 10 anni è come se avessi smesso di vivere.

Ad ogni modo Dottore Le farò sapere quello che mi diranno a Novara, la mia idea sarebbe quella di lasciare la DBS e la stimolazione del nervo occipitale come ultima spiaggia, sono messo malissimo, è vero, ma non sono ancora "alla canna del gas" come si suol dire...


Speriamo bene, Le farò sapere comunque


Buona serata



G.

Dottore buonasera,


mi scusi se la disturbo ancora ma ho una domanda che mi ronza in testa da un po di tempo a questa parte e che non mi fa dormire la notte: secondo Lei, se io mi fossi deciso ad essere sottoposto all'intervento chirurgico di asportazione dello sperone osseo di 7 cm dal setto nasale, come a suo tempo aveva indicato l'otorinolaringoiatra per poter effettuare le infiltrazioni al ganglio sfeno palatino, sarebbe potuta migliorare, di riflesso, la sintomatologia dolorosa? Mi spiego meglio: potrebbe a Suo giudizio, questo disordine neurologico, essere dovuto al fatto che, inspirando dal naso, mi va su poco ossigeno al cervello (a causa del setto nasale stretto) di conseguenza le vene della fronte/tempie iniziano a pulsare il dolore (crisi)? E' una teoria che potrebbe reggere, a Suo parere, oppure è difficile dirlo?


Grazie infinite


Buona serata



G.

Lei mi attribuisce capacità divinatorie che non ho.

Comunque "forse, probabilmente" per quel che concerne la infiltrazione del ganglio sfenopalatino.

Per quanto concerne "...potrebbe... questo disordine neurologico essere dovuto al fatto che, inspirando dal naso, mi va su poco ossigeno al cervello (a causa del setto nasale stretto) di conseguenza le vene della fronte/tempie iniziano a pulsare il dolore..." non ritengo che le cose stiano in questa maniera.

La cefalea a grappolo è altra cosa da un disturbo connesso alla deviazione del setto nasale ed eventuali relative conseguenze.

Le Sue risposte sono state (come sempre) chiarissime e di questo La ringrazio.


In attesa del consulto che avrò la prossima settimana a Novara, con la speranza di poter effettuare il prima possibile la PENS frontale, desideravo puntualizzare una cosa a proposito dell'assuefazione da ossigeno e/o Imigran: l'ossigeno e l'Imigran su di me funzionano tutt'ora, solo che ho notato che, rispetto al passato, tanto l'Imigran quanto (soprattutto) l'ossigeno, in presenza di crisi "brutali" (un termine che rende bene l'idea) spesso NON sono efficaci non solo per "risolvere" l'attacco ma neanche per alleviarlo come intensità e questa è una delle cose che mi preoccupano maggiormente. Penso che forse a questo punto non sia più tanto corretto dire che l'ossigeno pian piano sta perdendo efficacia su di me (perchè con le crisi non "brutali" funziona ancora) quanto piuttosto direi che le crisi "brutali" sono talmente violente che l'azione meccanica vasocostrittrice dell'ossigeno non riesce a fare effetto a livello vascolare ma ovviamente è solo la mia idea...

In breve: non è che con il tempo l'ossigeno va via via perdendo efficacia ma piuttosto, sono io che sto peggiorando e che mi stanno venendo crisi sempre più forti, talmente forti da pensare di lanciarsi dalla finestra di lì a poco (per fare un esempio) ma, ovviamente, è solo la mia opinione. Probabilmente anche l'ossigeno ha dei "limite" oltre i quali anche lui fa quello che fa...


Cosa ne pensa?



Grazie



Buona sera



G.

Questa è un'altra possibilee chiave di interpretazione del fenomeno che mi riferisce.

Dottore buonasera,


in attesa del consulto che andrò ad effettuare prossimamente presso l'ospedale di Novara per vedere se è possibile accorciare i tempi per la PENS, Le volevo porre una domanda un po' insolita.

Se un giorno (spero non troppo lontano) io riuscissi realmente a migliorare in maniera importante la mia attuale condizione neurologica, come forse Le avevo già scritto, mi piacerebbe organizzare una vacanza in Australia da solo per un periodo di 15 giorni.

So bene che allo stato attuale delle cose si tratta di pura utopia però è un sogno che coltivo da molto tempo, forse anche dovuto al fatto che sono stanco di dover sempre rinunciare alle cose belle della vita a causa del mio grave problema.

Premesso che se anche davvero migliorassi poichè non potrei certamente dire di essere "guarito", ragion per cui dovrei organizzarmi per avere l'ossigeno sia nelle stanze dell'albergo che eventualmente durante il volo (l'Imigran potrei portarmelo da casa), Le volevo chiedere: a Suo giudizio un volo certamente impegnativo come quello che sarebbe da Milano a Sydney potrebbe causare "un risveglio" improvviso delle crisi? Mi spiego meglio: ipotizzando di essere stato bene 1 o 2 mesi senza più avere avuto crisi (esempio) potrebbero ripartirmi improvvisamente attacchi durante il volo? Le ricordo che complessivamente sarebbero oltre 20 ore di aereo...

Chiedo scusa se può sembrare una domanda "stupida" ma ho trovato informazioni discordanti su internet...



Leggo la Sua risposta e la ringrazio anticipatamente.


La terrò aggiornata sull'esito della visita che giovedì 5 febbraio p.v.



Cordialità



G.

Solitamente i pazienti che tratto per cluster headache e che progressivamente vanno incontro a remissione del dolore cranio facciale sono "liberi" da limitazioni tranne quella di portare con sè i farmaci per continuare profilassi e quelli per trattare eventuali crisi (che solitamente non si presentano).

Ce ne sono alcuni che per la professione apicale che svolgono viaggiano molto in aereo anche per tratte lunghe.

Salve Dottore,


La ringrazio moltissimo per aver la Sua celere risposta, mi rendo conto di averLe posto un quesito che "lascia un po il tempo che trova" poichè, di norma, uno che è nelle condizioni in cui sono io non pensa di certo di viaggiare in aereo fin dall'altra parte del mondo, lo capisco e me ne rendo conto. Tuttavia possiamo dire che il motivo per cui Le ho fatto quella domanda era più per una curiosità personale che altro, dato che ho letto da più parti che un volo intercontinentale, come potrebbe essere quello dall'Italia all'Australia, nei pazienti predisposti potrebbe andare a "risvegliare il can che dorme" come si suol dire anche se, ovviamente, è difficile dare una risposta con sicurezza vista anche la soggettività dei casi. Dico bene?

Ad ogni modo, come Le avevo scritto, il mio solo ed unico obiettivo ad oggi è quello di cercare di ottenere un miglioramento importante e significativo al fine di poter realmente migliorare la qualità della mia vita, il resto verrà da se e chissà che i sogni non possano diventare realtà, questo solo il tempo lo dirà...

In ogni caso ci terrei a specificare che sono quasi 4 giorni consecutivi che sto bene e che NON ho avuto crisi, solo qualche leggero "sentore" una tantum ma nessuna sensazione che potesse farmi pensare che di qui a poco possa partirmi una crisi.

Infatti, se Lei ricorderà, Le avevo scritto che raramente mi possono capitare 3,4 oppure 5 giorni consecutivi SENZA crisi però, di norma, proprio perchè sono cronico, si tratta sempre di pochi giorni e mai (purtroppo) di mesi come invece succede per gli episodici...


La saluto e Le auguro buon lavoro


G.

Buonasera Dottore,


dunque oggi, come le avevo scritto, ho avuto un consulto presso il reparto di algologia dell'ospedale di Novara e sono stato visto da un medico in anestesista a cui ho spiegato la mia storia e, in accordo con lui, di comune accordo abbiamo deciso che eseguiremo (spero) in tempi brevi la prima di quattro sedute per quanto concerne il blocco del grande nervo occipitale (ricorda?). Io ho spiegato le caratteristiche del mio dolore prevalentemente cranio-facciale che non occipitale però il medico mi ha fornito una serie di spiegazioni da cui sono riuscito a desumere che, almeno inizialmente, si preferirebbe trattare prima il NGO rispetto al nervo sopraorbitario poichè "più semplice" da trattare.

Per quanto riguarda invece il discorso della PENS frontale, almeno per il momento, l'avremmo messa un attimino in "stand-by" dando prima spazio possibili terapie come i blocchi antalgici dei nervi e/o eventualmente la radiofrequenza pulsata.

Con il Mondino invece penso che ormai non andrò più da loro poichè so bene come la pensano e nemmeno più contatterò l'anestesista di Parma poichè, per adesso, ho deciso che proverò con l'altra strada ma qualora le altre terapie dovessero rivelarsi inefficaci il discorso relativo alla PENS tornerà sicuramente alla ribalta. L'unica cosa sicura è che io non mi arrendo e dopo 10 anni vissuti come se mi avessero dato l'ergastolo ho il diritto e il dovere di andare fino in fondo alla questione.


Cosa ne pensa?


La saluto con affetto e Le auguro una piacevole serata



G.

Penso che il collega sostiene quel che sostenevo io fin dall'inizio.
Il nervo grande occipitale, come già spiegato oltre che a innervare il cuoio capelluto postero-superiore del capo, invia un ramo endocranico al nucleo sensitivo (bulbo-pontino) del nervo trigemino, nucleo al quale afferiscono sia il nervo sopraorbitario a sua volta ramo della I branca del nervo trigemino e sia la II e la III branca del nervo trigemino. Quel che supportano gli articoli che le ho inviato è che un blocco antalgico del grande occipitale dovrebbe avere il medesimo effetto di un blocco del sopraorbitario (verosimilmente con effetti analoghi o migliori e certamente più facile da effettuare). Cioè una desensibilizzazione progressiva delle stimolazioni periferiche tra nucleo e branche trigemino-facciali.

In bocca al lupo.

Grazie infinite Dottore,



Le farò certamente sapere...




A presto



G.

Buongiorno Dottore,



Le scrivo per informarLa che, di comune accordo con il medico cui sono attualmente seguito, il prossimo martedì 14 aprile inizierò a fare la prima di quattro sedute a cadenza settimanale per quanto concerne il blocco del nervo periferico.

Il medico mi ha subito detto (giustamente) che non si aspetta che io "guarisca" dopo aver fatto queste quattro sedute ma quantomeno auspica un miglioramento sia come frequenza che come intensità delle crisi dolorose.

Inoltre, volevo segnalare che in questi ultimissimi giorni c'è stata un piccolissima regressione con le crisi sia come numero di attacchi che come "fitte" intermittenti nell'arco della giornata, tuttavia non mi faccio illusioni perchè so bene che, nell'arco di un anno, un paziente cronico può avere un andamento un pochino "altalenante" (forse dovuto alle stagioni?) con periodi in cui a volte sembra che vada meglio ed altri peggio.

Tornando al discorso del blocco del nervo periferico mi sembra inutile dire che ho molta speranza verso tale tipo di pratica "mini-invasiva", tuttavia Le volevo chiedere: ipotizzando che la tecnica FUNZIONI e che mi faccia migliorare come frequenza ed intensità si potrebbe, secondo il Suo personalissimo punto di vista, programmare, in accordo con lo specialista cui sono attualmente seguito, nel caso, un mini-ciclo di sedute di blocchi prima di un'eventuale partenza per un breve periodo di vacanza in Australia? (Ovviamente è solo una supposizione perchè non si può ancora sapere se sarà efficace oppure no).


In attesa di un Suo cortese riscontro La ringrazio e Le porgo i miei più cordiali saluti.



G.

Circa tempi e modalità delle procedure ritengo indicato per Lei (che io non ho visitato ed il collega di riferimento si) e deontologicamente corretto che sia il collega che la segue di persona a decidere/proporre e come, quindi, sia il destinatario del suo quesito.

Quel che mi chiedo è: perchè una volta concordato il trattamento aspettare fino al prossimo martedì 14 aprile?

Buonasera dottore,


purtroppo i tempi di attesa, anche in questo caso, sono un po' lunghi in quanto il medico che mi segue mi ha spiegato che una volta iniziata la prima seduta le altre andrebbero fatte a distanza di tempo regolari (nel mio caso di settimana in settimana). Purtroppo non c'era la possibilità di iniziare prima o meglio ci sarebbe la possibilità magari per fare una seduta ma poi passerebbe chissà quanto tempo prima di poter fare le altre. In poche parole il medico giustamente ha pensato che conviene fare "le cose per bene" di conseguenza mi toccherà "resistere" ancora 2 mesi.

Quello che però davvero mi chiedo è: nel caso si rivelasse efficace, fino a quanto tempo potrebbe durare l'effetto dell'anestetico? 1 settimana? 1 mese? Questo sarebbe un aspetto importante da tenere conto visto e considerato che, alla condizione attuale, sono costretto ad astenermi dal fare qualsiasi tipo di programma (ferie, andare a fare una gita, andare allo stadio ecc.) per via della patologia e della sua influenza nella mia vita di tutti i giorni...


G.

Sono le problematiche della sanità pubblica oramai sempre meno efficiente.
Altrimenti dovrebbe rivolgersi ad un professionista in un centro privato.

Qualora la procedura (antalgica "progressivamente efficace" e non anestetica; l'effetto anestetico passa da poche ore a un giorno) dovesse essere efficace potrebbe dopo i primi quattro blocchi dilazionare i successivi.

Rammenti quel che ha letto di quel che le ho scritto ed il meccanismo di azione.

Cordialmente.

La ringrazio davvero per tutte le delucidazioni che mi sta dando perchè sono realmente di grande importanza.

Dunque mi rendo conto che è impossibile poter fare una "previsione" teorica (sempre nel caso ci fosse una risposta positiva) sulla durata, a livello di tempo, del periodo ipotetico dello "stare bene" (o comunque dello "stare meglio"). In una parola non posso sapere quello che mi aspetta se non dopo averlo provato. Dico bene?

Comunque ripeto quello che ho già scritto: se si dimostrasse efficace potrebbe essere un valido palliativo per poter (esempio) programmarsi un breve periodo di ferie stando "moderatamente" tranquilli (a quel punto basterebbe sottoporsi poco tempo prima di partire ad un tot di sedute).

Condivide quello che ho scritto, Dottore?



A presto


G..

E' verosimile...
...ma non mi faccia "giocare" all'indovino, non mi è mai riuscito bene.

Comprendo perfettamente la Sua posizione dottore, sempre meglio andarci "con i piedi di piombo" e non crearsi troppe "aspettative"....

Si vedrà, l'unica cosa che posso dire è che spero di non dovermi sottoporre, in un futuro più o meno lontano, all'impianto di stimolazione occipitale (quello lo vorrei evitare nei limiti del possibile per una mia scelta personale), insomma spero di riuscire a trovare "una quadra" che non sia necessariamente un qualcosa di invasivo e/o di permanente impiantato nella testa. Tanti ci sono riusciti, spero di farcela anch'io...


Buona serata e a presto



G.

Dottore buongiorno,



mi scusi se la stresso ma mi è venuto in mente questa domanda che adesso Le giro direttamente: durante la Sua carriera, secondo la Sua diretta esperienza, generalmente quanto può durare l'effetto benefico di un ciclo di blocchi del grande nervo occipitale in un paziente cluster avente la forma cronica (quanti giorni)? Nei casi che Lei sicuramente avrà trattato nel corso di questi anni con tale tecnica che esperienza ne ha tratto in merito? Non si potrebbe proprio sbilanciare a tal proposito?

So bene che il tutto andrebbe preso "con le pinze" e che in medicina tutto è relativo e non esiste sicurezza ma in questo modo un paziente potrebbe farsi un minimo di idea in merito...


La ringrazio per la Sua infinita pazienza e professionalità e La saluto cordialmente



G.

"...So bene che il tutto andrebbe preso "con le pinze"...";
partendo da questo presupposto qualora sia responsivo alla procedura da alcune/o più settimane a qualche mese.

Ma ogni individuo è un singolo irripetibile soggetto nell' "universomondo".

Grazie mille Dottore, esaustivo e professionale come sempre!


A presto




G.

Buongiorno Dottore,


Le scrivo perchè volevo comunicarLe che oggi sono tornato ad avere attacchi (2 ma risolti con Imigran e O2) dopo che per 7 giorni consecutivi sono stato BENE, senza attacchi e senza avvisaglie (a parte il sesto giorno in cui ho cominciato ad avvertire fitte intermittenti alla fronte e alle arcate dentarie). Infatti non mi ricordo se nelle precedenti email glielo avevo scritto, ad ogni modo può capitare, in maniera del tutto spontanea, di avere raramente delle brevi remissioni (mai superiori ai 10-11 giorni consecutivi). Come mai si verifica questo secondo Lei? La scorsa estate, verso la fine del mese di agosto, ricordo di essere stato bene per quasi 14 giorni consecutivi (un record per me). Occorre specificare che è tra una pausa e l'altra che spesso gli attacchi cambiano il lato (destro o sinistro)...

Sembra quasi che non riesca a stare bene più di quel "tot" di tempo... Ci può essere una spiegazione a tutto ciò? E' così da dieci anni...

Ad ogni modo Le volevo anche chiedere, secondo Lei, alla luce del quadro che Le ho delineato (un quadro molto complesso senza ombra di dubbio) se, vista la regolarità e la ciclicità (soprattutto negli orari) delle crisi, il fare un viaggio intercontinentale potrebbe rilevarsi utile a spezzare, in un qualche modo, questo circolo vizioso da cui sembra non ci si riesca ad uscire (si tratta solo di una curiosità più che altro).

La cosa brutta, nel mio personalissimo caso è che:

1) le "remissioni" sono troppo brevi (contrariamente a chi ha la forma episodica che riferisce di stare bene per vari mesi)

2) le remissioni non si possono "prevedere" perchè vengono quando meno me lo aspetto. E' come se fosse un meccanismo che si accende e si spegne senza una causa apparente...


Cosa ne pensa? In tutta onestà Le dico che non vedo l'ora che passino alla svelta questi due mesi che mi separano dal primo ciclo di blocchi nervosi periferici...


Grazie e buon fine settimana



G.

Buongiorno Dottore,


purtroppo Le confermo quello che avevo scritto nel mio post precedente ossia, che ha ripreso ad andare decisamente male dopo un breve periodo di "pausa".

Ora gli attacchi (alcuni dei quali molto aggressivi e resistenti sia all'O2 che all'Imigran) coinvolgono il lato sx del viso mentre prima del breve periodo di pausa interessavano il lato dx. Ho notato che durante le crisi particolarmente violente la narice si tappa ed inizia a colare in corrispondenza del lato interessato dal dolore e l'occhio corrispondente diventa arrossato.

La situazione è, come al solito, molto critica. Stamane ho provato a contattare l'algologo per sapere se ci fosse la possibilità di eseguire i blocchi da lui in regime privato (in modo da anticipare i tempi) ma purtroppo mi è stato detto che è in ferie tutta la settimana.

Non so più davvero cosa pensare, tutte le mie speranze sono rivolte a questi blocchi con l'auspicio di una risposta positiva e durevole nel tempo perché così non posso andare avanti.

Come è possibile, secondo Lei, che gli attacchi "brutali" non si riescano a risolvere né con L'Imigran né con l'O2 mentre gli attacchi non brutali invece sì?

Se fossi farmacoresistente non funzionerebbero mai, dico bene?

Sono molto preoccupato, non so davvero dove "sbattere la testa" se mi passa il termine...


Cosa ne pensa?



La ringrazio di cuore e Le auguro buon lavoro



G.

Dottore,


se nel caso nel mio caso i blocchi nervosi e/o eventualmente la PENS non dovessero funzionare bisognerà, per forza, pensare alla stimolazione occipitale che fanno al Besta di Milano e che mi è già stata proposta in passato. Ovviamente l'ho sempre pensata come ultima spiaggia però sono realista e so che non dovessi avere fortuna con le due tecniche sopra menzionate...

Qual è il Suo pensiero in merito?


Mi creda sono molto depresso oggi è stata una giornata da incubo, le crisi non si contano più e non riesco a "contenerle" neanche con l'O2 a 25 lt/min!

Cosa mi devo aspettare? Ho notato che quando ho brevi periodi di benessere (5-6 giorni max) quando poi torna è come se tornasse con intensità quadruplicata, è come se fosse "una molla" che si carica finchè non esplode....

Dottore mi dica qualcosa La prego, sono arrivato al punto di stare sveglio tutta la notte in attesa che l'attacco arrivi per far si che non mi colpisca nel sonno...

Mi sto attivando per vedere se c'è la possibilità di eseguire i blocchi in regime privato anzichè col SSN in modo da velocizzare il più possibile i tempi...


La ringrazio di cuore


Cordialmente


G.

Qualora sia blocchi che PENS non dovessero avere il risultato atteso forse sarà il momento di prendere in considerazione dell'opzione terapeutica propostale all'Istitito Besta.

Forrse un trattamento antidepressivo con farmaci della classe SSRI o SRNI non sarebbe da scartare o comunque da prendere in considerazione, in questa fase (Duloxetina in primis) dopo ovviamente valutazione neuropsichiatrica circa la reale indicazione (solo tono dell'umore deflesso su base reattiva o vero e proprio disturbo depressivo?-ritengo possa essere "solo" la prima evenienza giacchè è sempre molto propositivo ed attivo e pensa in avanti).

Credo anche io qualora riuscisse ad anticipare l'inizio dei blocchi sarebbe buona cosa e nel caso poi a seguire i PENS.

Cordialmente.

Buongiorno Dottore,


desidero innanzitutto ringraziarLa per avermi risposto e colgo anche l'occasioni per scusarmi se in questi giorni le ho inviato troppe domande ma purtroppo la situazione è molto grave e seria e ogni giorno che passa la situazione sembra diventare sempre più ingestibile. A maggior ragione ci tengo a precisare che 8-9 anni fa nei primi anni di malattia la situazione non era a questo stadio (come gravità intendo) ma è un processo che è via via maturato nel tempo e, ad oggi, la situazione è quella che Le ho descritto.

Ho assunto farmaci antidepressivi (Citalopram) per 8-9 mesi sotto controllo medico e per scelta desidero non prenderne più perchè tutti i miei sforzi, fisici, mentali, economici e non sono finalizzati nella ricerca di un qualcosa che possa realmente migliorare la qualità della mia vita ad oggi molto mediocre.

Il percorso da seguire l'ho bene in testa e la stimolazione occipitale (per cui per altro non esistono prove certe di efficacia) desidero lasciarla, come ho già scritto, come "ultima spiaggia" ma è chiaro che se mi trovassi con "l'acqua alla gola" mi vedrei costretto a valutare anche quella possibilità.

Sembra impossibile che ad oggi "si va e si viene dalla luna", si guarisce dall'ebola ed invece non ci si riesca a trovare una terapia UNIVOCA che funzioni per tutti i casi gravi come il mio.


Le farò sapere eventuali sviluppi, ora è tempo di agire perchè non posso più permettermi di perdere altro tempo come, purtroppo, ho già fatto in questi ultimi 4-5 anni nel provare terapie e/o strade alternative che si sono rivelate un grande "flop" (elettrostimolatori esterni, psilocibina e sostanze psicotrope, agopuntura ecc ecc).


Cordiali saluti



G.

Ci sono varie tipologie di trattamento efficaci.
Purtroppo non tutti i pazienti sono responders alla medesima maniera.
Alla fine troverà qual che fa per Lei.

Buongiorno Dottore,


lunedì rientrerà dalle ferie il dottore cui sono attualmente seguito per il discorso dei blocchi nervosi, gli telefonerò e gli chiederò se sarà possibile anticipare i blocchi a questo punto anche privatamente basta farli nel più breve tempo possibile perchè la situazione ultimamente è ai limiti dell'ingestibile.

Nel frattempo vorrei porLe queste domande:


1) Quale può essere il motivo per cui sistematicamente come ho 4-5 giorni consecutivi di pausa quando riprendono a venirmi le crisi mi vengono talmente violente da rendere inefficace sia l'ossigeno che l'Imigran che, non dimentichiamo, sono i 2 trattamenti di prima scelta per tamponare gli attacchi di CH?

2) Come si spiega che io per 8 anni ho sempre e solo avuto attacchi che interessavano il lato sinistro del viso mentre ad oggi vengono sia a destra che a sinistra del viso? (Esempio fino ad ora ho avuto 3 attacchi che hanno interessato il lato/tempia/occhio sx mentre fino all'altro ieri ho avuto attacchi violentissimi a destra).

3) Cosa vogliono dire, a Suo parere, questi brevi periodi di "benessere" che ogni tanto vengono fuori in maniera del tutto estemporanea? Le ricordo che il mio "record" personale è stato 10 giorni consecutivi senza crisi ma mai di più...

4) Può, secondo Lei, l'alimentazione avere una certa influenza con le crisi? (a parte gli alcolici che si sa che fanno male, io però ne bevo e ne fumo). In passato ho fatto prove del tipo togliere i latticini e altre cose per un tot di tempo pur tuttavia senza aver mai visto un piccolo segno di miglioramento...

Piccola premessa: sia l'Imigran che l'ossigeno li uso sempre alle prime avvisaglie della crisi e MAI quando la crisi è già "esplosa"....


In attesa di un Suo cortese riscontro porgo i miei più cordiali saluti


G.

I periodi di benessere nella cluster headache sono la norma, anche molto più lunghi.

Circa il "perchè" alle altre domande penso che il problema sia la cronicizzazione dovuta al fatto di non aver mai trovato un farmaco, una associazione di farmaci o altre procedure non-farmacologiche per fare profilassi.

Sempre trattato solo al bisogno nel tempo lo status clinico peggiora e si cronicizza.

Alimentazione: alcol, crostacei, cioccolata, formaggi e derivati del latte tanto più stagionati sono peggio fanno.

Servirebbe un poco di fortuna.

La Sua risposta è chiara e non lascia spazio ad altri ulteriori approfondimenti.

E' chiaro che così non so per quanto tempo posso andare avanti, nel momento in cui sia l'ossigeno che l'Imigran non risultano più efficaci è chiaro che la qualità della vita precipita vistosamente. Le mie crisi violente lasciate sfogare non durano mai meno di 3 ore.

Sono terrorizzato al pensiero che quelle crisi non si riescano a domare.

A questo punto i blocchi nervosi rappresentano una sorta di "ultima spiaggia" ma ormai non mi faccio più troppe illusioni per cui non sarei stupito nel caso non dovessero funzionare. Eppure qualcosa deve per forza esistere!

Vorrei precisare che, a parte questa problematica gravissima, io (fortunatamente) godo di perfetta salute a parte un mese l'anno di forte allergia alle graminacee (generalmente a cavallo tra aprile e maggio).


Non ho altro da aggiungere e da dirLe se non che la terrò continuamente aggiornata sugli eventi e speriamo che siano novità positive...


Cordialmente



G.

Ultimo ma non ultimo: mi sembra inutile affermare che, buona parte di responsabilità ce l'hanno anche tutti i presunti "luminari" che in questi anni mi hanno seguito (Mondino e Besta in primis) i quali, hanno sempre e solo voluto tentare approci standard a livello farmacologico anche laddove è stato più volte ampiamente dimostrato che i farmaci per bocca sul sottoscritto sono assolutamente inefficaci.

Voglio dire: i blocchi nervosi periferici e la (PENS pure) avrebbero già dovuto propormeli diversi anni fa non adesso, se fosse stato così forse oggi non sarei in queste condizioni ma, come Lei sa benissimo, i colleghi del Mondino fino all'ultimo hanno cercato di fare "ostruzionismo" riguardo a possibili approci alternativi mini-invasivi e questo è il risultato...

Non me ne voglia ma sono umano anch'io...



Cordialità


G.

Buongiorno Dottore,


ho avuto modo di leggere non molto tempo fa a proposito di 3 differenti tecniche chirurgiche per il trattamento della CH cronica che adesso Le andrò ad elencare. Mi piacerebbe sapere un Suo punto di vista in merito per ognuna di esse:


- termocoagulazione con radiofrequenze del ganglio trigeminale

- radiochirurgia con gamma knife

- intervento di decompressione microvascolare del nervo trigemino


Grazie


Cordialmente



G.

Le prime due sono efficaci ma rappresentano un approcccio demolitivo.
Il rischio creare una zona di "anestesia dolorosa" (cerchi sul web) assolutamente difficile da trattare quale eventuale complicanza.

La terza non la ritengo indicata nel suo caso.

Salve Dottore,


purtroppo sono giorni di agonia, ho provato a chiamare il reparto di Algologia dell'ospedale di Novara e ho chiesto di poter parlare con l'algologo cui sono prenotato per svolgere il ciclo di 4 sedute di blocchi nervosi a partire dal 14 aprile p.v. ma purtroppo l'infermiera sono già due volte che mi dice o che il medico è in ferie o che è malato (sarà vero?). Io volevo solo chiedergli se fosse possibile anticipare quel ciclo di 4 sedute a questo punto anche privatamente dato che purtroppo sto continuando a peggiorare, le crisi vengono sempre più forti e l'ossigeno da qualche tempo, anche se utilizzato a flussi elevati, sembra non funzionare più (!).

Ho deciso di scriverLe perchè sono realmente disperato e non so più dove "sbattere la testa" i casi sono 2:


1) o cerco di anticipare a tutti i costi questo ciclo di blocchi in regime privato (che Lei sappia generalmente sono molto costosi fatti privatamente?)

2) oppure Le sarei grato se Lei mi potesse consigliare qualcosa per alleviare questo dolore da pazzi che mi fa scoppiare la fronte/faccia in modo da "tamponare" il più possibile ed arrivare al 14 aprile (manca ancora circa 1 mese e mezzo!)

Secondo Lei se mi facessi prescrivere della morfina o del Contramal per alleviare il dolore potrebbero darmi un po di sollievo?


La ringrazio tanto


Cordiali saluti



G.

Potrebbe provare con il Contramal con dubbi risultati.
Altrimenti provi (ed è ovvio come anche qui il "?" è d'obbligo nel senso che i risultati sono comunque dubbi) ad anticipare le procedure di blocco antalgico.
Circa gli onorari non so.
Qui a Roma attorno a 400 euro a seduta, dalle sue parti o in in giro per il Paese Italia non so.

Salve Dottore,


La ringrazio per la Sua celere risposta, sempre molto tempestiva e allo stesso tempo professionale.

La cosa sicura, ad oggi, è che io i blocchi antalgici, di cui tanto bene Lei mi ha parlato, li farò, presto o tardi questo ancora non lo so, ma sicuramente li farò.

Alla luce della mia situazione Lei crede davvero che un ciclo di 4 sedute sia sufficiente per vedere un minimo di miglioramento nel mio personalissimo caso? Ovviamente non credo e mai ho pensato di riuscire a guarire ma magari un piccolo miglioramento sarebbe, ora come ora, "una manna dal cielo" e penso che non ci sia bisogno di aggiungere altro a tal proposito.


Le volevo inoltre chiedere 2 cose:

1) qual è il Suo pensiero, in generale, sulle cosiddette "terapie alternative" sulla CH con le sostanze psicotrope tanto "pubblicizzate" dal sito clusterbusters.com (personalmente posso dire che si è rivelato un grande "flop")

2) cosa ne pensa degli interventi chirurgici tanto pubblicizzati dall'Istituto Besta? In particolare mi riferisco alla "Deep Brain Stimulation" (DBS) e alla stimolazione occipitale. Ho letto e continuo a leggere molte esperienze controverse che mettono in dubbio la reale efficacia di queste 2 tecniche. In pratica molta gente pensa che questi 2 interventi vadano ad aggiungere "male al male". A sentire i medici del Besta invece sembra di sentir parlare di "metodiche" all'avanguardia e di sicuro successo. Qual è il Suo pensiero?


Grazie



A risentirLa



G.

Circa il ciclo di 4 sedute di blocchi , ovviamente, non posso sapere a priori se nel suo caso saranno efficaci e sufficienti.

Circa la DBS non ho personalmente una grande esperienza nel trattamento della cefalea a grappolo pertanto "sospenderi il giudizio" mentre la stimolazione occipitale è un poco la evoluzione della esperienza dei blocchi.

L'Istituto Besta di Milano dovrebbe rappresentare un plus circa la competenza neurologica.

Salve Dottor Poli,


La volevo informare che, fortunatamente, sono riuscito ad anticipare le tempistiche per eseguire i blocchi antalgici di cui Lei sa.

Inizierò a fare la prima seduta giovedì 5 marzo p.v. quindi farò la seconda il giorno 12 marzo, la terza il 17 marzo e la quarta il 24 marzo.

Speriamo bene, sono tanto felice di poter iniziare subito perchè non ce la faccio davvero più. Eventualmente, di norma, nel caso le infiltrazioni facessero bene Le chiedo: quanto tempo, normalmente, dovrebbe passare tra un ciclo e l'altro? Ovviamente glielo chiedo in base alla Sua esperienza perchè immagino che ne abbia eseguiti tanti di blocchi nell'arco della Sua carriera di medico...


Le farò sapere eventuali sviluppi.


Grazie



A presto



G.

Bene,
questa è una buona notizia.
Sono fiducioso circa la efficacia della procedura.
Circa la tempistica tra un ciclo e l'altro non c'è una regola ma una valutazione clinica periodica circa le condizioni di salute del paziente.

Buonasera Dottore,


La volevo informare che stamane mi sono sottoposto al primo dei quattro blocchi del nervo grande occipitale come Lei già sa. Direi che tutto sommato è andata bene, l'iniezione in se è stata abbastanza dolorosa quando il medico è andato a prendere il nervo occipitale nel retro della testa con l'ago dapprima verso dx, poi verso sx da dove ha poi iniettato il liquido anestetico.

Dopo il trattamento solo un lieve senso di intorpedimento e stordimento, per altro sopportabilissimo ma nulla di che.

Lunedì 9 avrò la seconda seduta, quindi lunedì 16 la terza ed il lunedì successivo la quarta ed ultima seduta per questo ciclo.

Il medico ovviamente non si è voluto sbilanciare sul risultato che mi devo attendere, visto e considerato che una seduta è davvero poco per poter anche solo azzardare a fare un pronostico, tuttavia, come si dice in questi casi "la speranza è l'ultima a morire": incrocio le dita e speriamo bene.


Un caro saluto


A presto


G.

I blandi effetti collaterali sono quelli attesi.
Circa il risultato a distanza divrà attendere almeno il termine del primo ciclo per valutare gli effetti.

Buonasera Dottore,


purtroppo oggi ci sono brutte notizie: la seconda seduta di blocco GNO è stata posticipata a domani (stesso orario 12:15) in quanto oggi proprio mentre mi stavo recando in ospedale a Novara in auto sull'autostrada ho avuto un attacco molto killer che, mio malgrado, mi ha costretto a dover tornare immediatamente a casa (guidava mio padre mentre io ero attaccato alla bombola di O2 che tengo in auto fissata al sedile del guidatore). Poi l'attacco dopo oltre 40 minuti di "lotta" è passato salvo poi ripresentarsi per altre ben 2 volte nell'arco dello stesso pomeriggio in forma sempre molto acuta mentre mi trovavo a casa.

L'andamento (manco a dirlo) è sempre lo stesso: un giorno "bene" e mille "male", non a caso sono stato "benino" per un paio di giorni consecutivi dopo di che, come sempre, si è ripresentata in modo improvviso e subdolo con intensità quintuplicata. E' come se ci fosse una "centralina impazzita" che innesca il meccanismo di queste terribili crisi ma i neurologi ancora non sono riusciti di capire esattamente la causa.

Ad ogni modo so perfettamente che dopo soltanto una seduta di GON non si possono trarre valutazioni tuttavia il mio morale, già di per sè molto provato, ora è tornato nuovamente "terra terra" e sto cominciando seriamente a pensare che sarò destinato a soffrire per sempre di questa roba fino all'ultimo dei miei giorni.

Le dico anche in tutta onestà che ho smesso di leggere e di consultare i vari forum online (a parte questo sito) dedicati alla mia malattia perchè il fatto di continuare a leggere di persone che ce l'"hanno fatta" chi in un modo chi nell'altro mi riempie di invidia e mi logora dentro (non credo più a niente di quello che scrivono, non credo più all'agopuntura, alle "terapie alternative" e ad altre scemenze).


Cosa si sente di consigliarmi?


Grazie


A presto e buon lavoro



G.

Gentile Paziente, seguo da tempo il suo caso per mia cultura, e vedo che purtroppo la soluzione non si trova , nonostante lei si sia rivolto a centri di sicura professionalità.
La diagnosi che si porta dietro , credo confermata dai diversi operatori che si sono avvicendati nel trattare il suo caso, è quello di una cefalea così detta “primaria” cioè di causa sostanzialmente sconosciuta,il che ovviamente rende la terapia più difficile.
Mi viene però un dubbio: prima di formulare una diagnosi di cefalea primaria è necessario escludere che si possa trattare di una delle tante tipologie di cefalea secondaria, e ce n’è una che , nella mia esperienza , viene spesso trascurata dagli specialisti di settore: la cefalea che deriva da bocca, denti e Articolazione Temporo Mandibolare.
Sarei pertanto a chiederle se, nei diversi accessi ai vari centri di eccellenza cui si è affidato, anche questa ipotesi sia stata presa in attenta considerazione e come , eventualmente , sia stata esclusa: in pratica qualche specialista di centro cefalee ha osservato la sua occlusione dentaria , il suo modo di chiudere la bocca e la postura abituale della sua mandibola?
Il dubbio mi sorge anche perché lei riferisce in precedenti quesiti a questo sito di una importante tensione del trapezio superiore, sintomo che spesso si associa, per compenso posturale, ad una malposizione mandibolare.
Leggo anche che in passato un “ osteopata che mi ha visitato mi ha detto che la causa potrebbe essere di natura viscerale da imputare ad una "malocclusione dentale" ma io non ne sono del tutto convinto ed ho paura di spendere altri soldi a vuoto”.
Capisco la sua perplessità: d’altra parte credo che denaro e qualità di vita lei ne abbia negli anni spesi ugualmente: forse, anche in considerazione dell’insuccesso delle molte terapie tentate, varrebbe la pena di considerare, magari per escluderla , anche questa ipotesi.
Dia un’occhiata, se crede agli articoli linkati qui sotto, nelle cui problematiche forse può parzialmente rispecchiarsi.
Cordiali saluti ed auguri

https://www.medicitalia.it/minforma/gnatologia-clinica/934-la-cefalea-che-viene-dalla-bocca.html

www.studiober.com/pdf/Cefalea_Otite_Cervicalgia.pdf
N.B.: dopo aver aperto il link, deve clikkare su: "continua e apri il sito.."

Mi spiace per oggi e per la Sua situazione in generale.
Cosa mi sento di consigliarLe?
Intanto termini questo primo breve ciclo di blocchi poi valuti.
Forse, verosimilmente, occorrerà almeno un altro ciclo.
E si spera per il meglio.
Altrimenti l'approccio "a gradini" ovvero dopo i blocchi le altre procedire di più elevato impegno che le sono state proposte.

Il "non mollare mai" poichè dal dolore cronico anche di entità severa si può anzi deve venir fuori percorrendo l'iter terapeutico che citavo "a gradini fino alle procedure di maggior impegno" qualora fosse necessario.

La ringrazio, come sempre, per il Suo intervento, purtroppo la situazione è esattamente quella da me descritta. Non ho altro da aggiungere se non che spero vivamente di riprendere in mano la mia vita e la mia libertà perchè dieci anni fa, quando è iniziato questo calvario, mai e poi mai avrei pensato di diventare a questo livello... Proverò sicuramente a fare tutto questo ciclo ma è chiaro che ci vorrebbe un Miracolo con la M maiuscola in un caso oggettivamente così grave e complesso come il mio.

Quello che Le volevo chiedere sono 2 semplici curiosità: è vero, come mi ha detto l'algologo, che il blocco del GNO trova riscontro anche in pazienti emicranici così come nelle cefalee cluster? E ancora: se il ciclo con i blocchi NON dovesse dare una risposta positiva allora automaticamente anche l'impianto di stimolazione occipitale potrebbe rivelarsi un fallimento? (ricordo che Lei mi aveva spiegato che l'impianto occipitale altro non è che un'evoluzione della metodica del blocco del GON.


Grazie e a presto


G.

Alla cortese attenzione del Dr. Bernkopf

Buonasera,

La ringrazio per il Suo intervento ma ci tengo a specificare che NON ho e NON ho mai avuto problemi legati alla postura e/o alle malocclusioni. Nessun dubbio, quindi, riguardo alla diagnosi che mi è stata fatta da autorevoli "esperti" del settore ossia: "cefalea primaria con caratteristiche trigemino autonomiche ad andamento cronico".

In passato ho avuto problemi, in correlazione con la mia situazione di disabilità, di natura ansiogena/depressiva con disturbi del tono dell'umore e/o mialgie di natura psicosomatica (contrattura cronica del trapezio sx) che sono progressivamente riuscito a comprendere e a risolvere grazie alla consapevolezza e ad un intenso lavoro psicologico fatto su me stesso e sulla mia interiorità.

In sintesi: a parte la grave disabilità di cui soffro, per il resto io sono sano e godo di una buona salute generale, solo che spesso mi deprimo e vado incontro a periodi difficili soprattutto a livello mentale.


Cordialmente


G.

Ben valutato...

Circa la questione di merito sinteticamente:

-SI il blocco antalgico dei GON è indicata anche in altre forme di dolore cranio-facciale ad esempio nelle emicranie farmaco-resistenti;

-NO poichè lo stimolatore occipitale è almeno uno/due step più in alto nella scala delle procedure ad elevato inpegno/invasività rispetto a quanto ha appena iniziato.

Gentile Paziente, non ho capito come sia stata esclusa in sede professionale l'ipotesi che ho formulato, ma poiché la esclude con assoluta certezza, le invio i migliori auguri di trovare soluzione al suo problema nell'ambito della diagnosi formulatale.
Cordiali saluti.

Egregio Dottor Poli,



Le volevo comunicare che oggi ho svolto regolarmente la seconda seduta di blocco GON, questa volta, a differenza del precedente nel pieno del periodo acuto (3 crisi ieri mentre fino ad ora continuo ad avvertire scosse intermittenti lato sinistro, denti,mandibola di intensità moderata). Il medico algologo mi ha confermato che bisognerà attendere il termine delle 4 sedute prima di stilare una valutazione. Ad oggi, purtroppo, non ho notato nessun cambiamento in quello che è l'andamento tipico delle crisi...


Le farò sapere



Cordialmente

Concordo con il collega Algologo,

e come Le scrivevo ieri eventualmente nell'ordine:
-secondo ciclo di blocchi antalgici,
-PENS,
-stimolatore occipitale,
-ecc,

secondo il principio di approcci ad impegno crescente proposti nei vari centri di eccellenza "neurologici/terapia del dolore" nei quali è stato più volte valutato e dove le sono state proposte possibilità di soluzioni differenti.

Salve Dottore,


Le scrivo per comunicarLe che oggi ho svolto la terza seduta di GON, lunedì prossima svolgerò la quarta ed ultima seduta dopo di che, così mi ha detto il medico, in base all'andamento si deciderà il da farsi (nella fattispecie se proseguire o meno su questa strada).

Ad oggi sono sei giorni consecutivi SENZA crisi tuttavia proprio oggi ho avuto in alcuni momenti della giornata sensazioni delle tipiche "scosse" ai denti, retro nuca, tempia che ormai ho imparato bene a conoscere nel corso di questi anni e che mi segnalano che le crisi sono più vicine di quello che sembra.

Infatti non mi faccio illusioni, poichè ho capito che questa malattia, almeno nel mio caso, è come una centralina che si accende e si spegne (purtroppo per periodi ancora troppo brevi) in modo del tutto indipendente dalla mia volontà e senza un'apparente spiegazione logica.

Comunque, ricapitolando: lunedì prossimo quarta ed ultima seduta di GON dopodichè si valuterà il da farsi, non nego che se ci fosse qualche risultato anche minimo mi piacerebbe andare in ferie per qualche giorno il prox mese di giugno ma, logicamente, tutto è subordinato all'efficacia o meno di questa terapia ma ripeto NON mi faccio illusioni.

La aggiornerò ancora nei prossimi giorni.


Buona serata e a presto



G.

Bene
mi tengo informato.
Forse dopo la terza procedura comincia a giovarsi dei primi risultati.

Verosimilmente sarà necessario un secondo ciclo per esprimere un giudizio circa la efficacia e la misura della medesima.

Buongiorno Dottore,


purtroppo Le scrivo per informarLa che stanotte ho di nuovo avuto un attacco "killer" che mi ha svegliato di colpo e che sono riuscito ad alleviare ma NON a risolvere con O2 a 25 lt/min per 30 min circa. Oggi ne abbiamo 18 marzo e gli ultimi attacchi li avevo avuti rispettivamente lo scorso 9 marzo (giornata da incubo, tra l'altro, con attacchi killer "ad oltranza") ed il giorno 10 marzo (attacco decisamente più "gestibile"). Conti alla mano di certo c'è che sono passati tra un attacco e l'altro 8 giorni consecutivi e francamente NON sono ancora in grado di dire se ciò sia dovuto o meno alla terapia dei blocchi di cui le sa (devo ancora svolgere la quarta seduta lunedì p.v.) oppure se questo sia dovuto ad un normale ciclo della malattia. In passato già mi era capitato di avere alcuni giorni consecutivi di remissione ma diciamo che 8-10 giorni è sempre stato, fino ad oggi, un evento piuttosto raro (più frequentemente non andavo più in la dei 4-5 giorni ed era già tanto).

La cosa che mi lascia perplesso però è il fatto che le crisi "killer" malgrado già abbia svolto 3 sedute continuano a venire nonostante tutto ma, soprattutto, il fatto che io non riesca mai a superare sti maledetti 10 giorni consecutivi SENZA avere crisi (forti o meno intense che siano).


Cosa ne pensa?



Grazie



Cordialmente



G.

Credo, come già scritto, che "...sarà necessario un secondo ciclo per esprimere un giudizio circa la efficacia e la misura della medesima..." ed eventualmente passare a procedura di maggior impegno.

Buonasera,


volevo chiederLe brevemente una cosa: come mai, secondo la Sua esperienza, ho avuto attacchi SEMPRE e SOLO al lato sx per 8 anni salvo poi iniziare ad avere attacchi anche al lato dx da 2 anni a questa parte? Questo cosa vuol dire? Ad oggi le crisi vengono un po a sx e un po a dx, senza un criterio logico ma gli attacchi killer vengono tanto a sx come a dx.

Altra cosa degna di nota che ho osservato da vicino in questi anni è la grande periodicità e la grande ciclicità di questa patologia. Un esempio per tutti? Il fatto che non sono mai riuscito ad andare oltre i 10 giorni consecutivi senza crisi. Spesso è capitato di avere crisi killer esattamente al decimo giorno per l'appunto, così come è già capitato in passato di avere crisi sempre più o meno agli stessi orari del giorno o della notte. Come si spiega anche questa cosa, secondo Lei?

Infine per quanto riguarda la crisi che ho avuto la scorsa notte Le confermo che ho come l'impressione che si sia trattato di un attacco "isolato". Dico questo perchè dopo che l'attacco è passato oggi PER TUTTO IL GIORNO non solo non ho più avuto altre crisi ma neppure un'avvisaglia, ne una scossa, niente. Cosa ne pensa?


In questi anni ho speso molto tempo ed energie psico-fisiche per cercare di capire i meccanismi che innescano questa terribile quanto subdola malattia e sono giunto ad una conclusione: purtroppo siamo ancora molto lontani dalla possibile soluzione per questo problema.

Qual è il Suo parere a tal proposito?


La ringrazio e Le auguro una buona serata.



G.

Buonasera Dottore,


con questo messaggio Le volevo confermare che, ad oggi 21/03/2015, il mese di marzo si è rivelato il mese migliore come rapporto n. crisi/mese, non a caso l'ultimo attacco l'ho avuto 3 giorni fa ma è stato 1 singolo attacco, per altro in piena notte, forte al lato dx risolto a fatica con 30 minuti di ossigeno, ciò nonostante ho come l'impressione che si trattasse di una "crisi isolata" infatti da allora più nessuno attacco e avvisaglie piuttosto blande, in certi giorni quasi inesistenti. Forse siamo sulla strada giusta? Ad oggi non faccio più l'errore di "volare alto" sbandierando ai quattro venti la "vittoria" sulla bestia (perchè quello è) poiché troppo volte ho commesso l'errore di farlo in passato e puntualmente non è mai stato quello che sembrava e/o si sperava essere...

Ad ogni modo, per esperienza diretta, posso dire che in passato già mi era capitato di avere mesi diciamo "meno peggio" degli altri tuttavia la differenza è che ho già fatto 3 sedute di GON e quindi non posso affermare con sicurezza se questo lieve "miglioramento" sia dovuto alle iniezioni occipitali oppure sia dovuto al normale andamento della malattia...


Lei cosa dice?



Io ci spero ed in cuor mio non desidero altro...


La ringrazio e La saluto con affetto



G.

Concordo circa il fatto di non farsi premature illusioni.
E' proprio della Cluster Headache avere periodi liberi anche prolungati e poi "grappoli" di dolore cranio-facciale.

Registrimolo come dice Lei "...il mese di marzo si è rivelato il mese migliore come rapporto n. crisi/mese..."..

Ora "waith and watch".

Verosimilmente, a giudizio del collega che la sta seguendo, quando e se quest'ultimo crederà "forse" un altro ciclo.

Per mia curiosità che sostanze le sono state infiltrate:
-un corticosteroide, ed
-un anestetico locale,
certamente
ma quali in particolare ed a quale dosaggio?

Confidiamo per il meglio,
Cordialmente.

Salve Dottore,


La ringrazio per la Sua tempestiva ed esaustiva risposta.

Partiamo col dire che condivido pienamente le Sue affermazioni. Per quanto riguarda le sostanze che mi sono state iniettate più precisamente ammetto che NON lo so, lunedì prossimo proverò a chiederlo al dottore e poi glieLo farò sapere.

Cmq una cosa sono sicuro: il medico mi ha confermato che, se dovesse esserci una risposta positiva, il prossimo ciclo andrebbe fatto tra circa 4 mesi e mai prima, anzi, lo stesso dottore mi ha spiegato che, di norma, questi cicli di blocchi si dovrebbero fare 2 max 3 volte l'anno (se ricordo bene) e che comunque, nel mio caso, ipotizzando che ci sia un minimo miglioramento ed ipotizzando che io volessi programmare una settimana di ferie per l'ultima settimana di giugno (esempio), per stare tranquillo, mi potrebbe fare 1 o 2 sedute (sempre se ho capito bene!) un po di tempo PRIMA della mia eventuale partenza ma comunque NON un vero ciclo completo (questo in nessun caso).


Cosa ne pensa?



Grazie



A risentirLa



G.

Penso, poichè è così da linee guida, che i blocchi antalgici compreso il numero di infiltrazioni che compongono un ciclo (che non necessariamente è di 4 ma può essere superiore, in media uno a settimana) si pratica in rapporto alla risposta iniziale e nel tempo del paziente.
Non esiste una "regola fissa" poichè ognuno è semplicemente unico nella propria differenza da gli altri individui.
Altrimenti il medesimo farmaco, al medesimo dosaggio, sarebbe ugualmente efficace per tutti i pazienti affetti da quel disturbo.

Il fatto che si sia fuori linee guida è, inoltre, intuitivo anche per i non addetti ai lavori: che significa tra un ciclo e l'altro almeno 4 mesi e non più di 3 cicli l'anno quando poi un momento dopo le viene detto "...per stare tranquillo, mi potrebbe fare 1 o 2 sedute un po di tempo PRIMA (un po' di tempo prima? quanto? deciso su quale base e/o su quale evidenza?) della mia eventuale partenza ma comunque NON un vero ciclo completo...".

Questa non è medicina basata sull'evidenza.

Confido/spero che non abbia necessità di un ulteriore ciclo per molto tempo e che il suo "periodo libero" sia il più lungo possibile ma è proprio la desensibilizzazione al ripresentarsi del disturbo che rappresenta il "razionale" del trattamento.

Rilegga, se crede, il link inviato:
https://www.medicitalia.it/minforma/terapia-del-dolore/1695-trattamento-cefalea-a-grappolo-lo-stato-dell-arte.html

Cordialmente.

Buongiorno,


La volevo informare che oggi ho svolto la quarta ed ultima seduta di GON per questo ciclo. A partire da questo momento si deciderà il da farsi in base ai risultati (se ce ne saranno, come spero) che ho conseguito da questo ciclo di quattro sedute. Ad ogni modo l'algologo ha deciso di programmarmi una prossima visita di controllo il 19 maggio. Mi ha parlato anche ed eventualmente di radiofrequenza e di blocchi sopraorbitari spiegandomi però che, i blocchi occipitali rimangono sempre e comunque una sorta "di prima" scelta.


Le farò sapere come evolverà la situazione.


Grazie dottore



A risentirLa



G.

Buonasera Dottore,


mi permetta una domanda banale ma che poi, magari, tanto banale NON è: è normale avere avvisaglie e fitte intermittenti al lato sx malgrado proprio oggi abbia svolto la quarta ed ultima seduta per questo ciclo???


Grazie



Buona serata



G.

Il dolore cranio facciale non è prevedibile nelle sue manifestazioni.

Quindi mi pare di capire definitivamente che l'unico modo, CERTO e SICURO per valutare il risultato di questo ciclo è aspettare 1 o 2 mesi, come mi pare Lei mi aveva già scritto in uno dei Suoi precedenti post, dico bene? Non è in nessun modo possibile tracciare "un primo bilancio" nemmeno ora che sono "fresco" di quarta seduta (fatta stamane). E' così?


Grazie ancora



A presto




G.

Mi scusi, dimenticavo una cosa importante: mi è parso di capire che se io il 19 maggio, giorno in cui mi è stata fissata la visita di controllo, dirò col medico algologo di NON aver visto nessun miglioramento/cambiamento in positivo sulla mia sintomatologia, DIFFICILMENTE lui sarà d'accordo nel farmi provare con un SECONDO ciclo di GON ed allora, a quel punto, credo che gli opterebbe per farmi provare con la radiofrequenza...



Cosa ne pensa?



Grazie



Cordialmente


G.

Il bilancio nella Cluster Headache e nel dolore cranio facciale in genere si valuta con il tempo e la osservazione ossia "wait and watch".
In questo momento sta meglio?
E questo è fatto, un fatto promettente che lascia ben sperare per il futuro.
Circa un eventuale secondo ciclo di blocchi personalmente (poichè qui non vi sono più linee guida) sono sempre favorevole qualora anche per un breve periodo vi sia stato un seppur leggero miglioramento.
A passare ad una procedura di maggior impegno vi è sempre tempo.

Cordialmente.

Grazie Dottore,



ora è chiaro. Devo dire che, fino ad ora, il mese di marzo è stato il mese migliore come rapporto n. crisi/mese per il resto non posso dire altro. La mia attenzione, da ora, è focalizzata sull'osservare soprattutto l'intensità delle crisi perchè un conto è avere attacchi che passano in 15 minuti di ossigeno o con un Imigran ed un altro è avere attacchi "killer" che non si alleviano neanche con 40 minuti di O2 a 25 lt/min. Questo, a mio avviso, è un altro aspetto molto importante da considerare e da monitorare con attenzione.



Cordialità



G.

Buongiorno Dottore,


credo che, ad oggi, sia già possibile fare un primo bilancio sulla terapia dopo aver fatto 4 sedute di GON e perdoni la brutalità della mia affermazione ma ritengo che sia stato "un fiasco completo".

Ora le spiegherò il perchè: è vero che forse, dati alla mano, il mese di marzo è stato quello con il rapporto più basso n. attacchi/mese tuttavia se l'obiettivo sbandierato e dichiarato da più parti all'inizio dell'"esperimento" era quello di avere anche una riduzione dell'intensità degli episodi dolorosi allora mi tocca dover dire che da quel punto di vista è stato un totale fallimento.

Proprio stanotte infatti ho avuto il primo episodio alle 4:15 (lato dx). Ossigeno assolutamente inefficace malgrado i 25 lt/min per oltre 50 min e dolore incredibilmente forte (denti, nuca, tempia, occhio, nausea, narice dx che colava ecc) come non capitava da tempo...

Poi alle 7:15 e alle 8:20 stessa epilogo però al lato sx.


L'impressione è che il fatto che le crisi siano venute un po' meno frequentemente del solito (diciamo così) è come se le avesse caricate "a molla" ed infatti oggi, proprio oggi quando mi sono venute le ho avute incredibilmente violenti, con un dolore sordo, assurdo e senza un'apparente motivazione/giustificazione.

Questa da me descritta è la situazione AD OGGI. Non so quali saranno i prossimi passi, non so se il medico sarà d'accordo nel farmi ripetere un secondo ciclo ma soprattutto NON so cosa aspettarmi per il futuro.

Mi ero illuso nella mia testa, se le cose fossero andate meglio e se la situazione fosse REALMENTE migliorata, di trascorrere una settimana di ferie via da qualche parte a giugno (come tutte le "persone normali" del mondo) ma è palese che in un quadro così drammatico e complesso (perchè questo è) sarò costretto a fare l'ennesima rinuncia, poichè onestamente detto tra me e Lei: chi è quel pazzo che si azzarda ad andare via in queste condizioni???!!!

Mi scusi per lo sfogo ma ormai ho capito che qui, in un quadro come questo, non resta più molto da fare, in questi 10 anni ho provato qualsiasi cosa possibile ed immaginabile, lecita e meno lecita, davvero di tutto ma non c'è mai stato NIENTE che abbia dato quella SVOLTA così da me tanto attesa e sognata nel corso di tutti questi anni...


Cordiali saluti


G.

Gentile Paziente,
" in questi 10 anni ho provato qualsiasi cosa possibile ed immaginabile"
"un fiasco completo"
Fiasco per fiasco, le suggerisco di rileggere il mio messaggio #97
Lei mi rispose "NON ho e NON ho mai avuto problemi legati alla postura e/o alle malocclusioni"
Non posso non avere qualche dubbio in merito giacché nel tempo ha segnalato anche problemi alla colonna e al muscolo Trapezio.
Quando dice "per il resto io sono sano e godo di una buona salute generale": non é la salute generale il problema, e neanche lo sono aspetti psicologici che, vista la sua sofferenza fisica e lo sconforto per il totale insuccesso terapeutico, che seguo con sincera partecipazione, sarebbero più che comprensibili, ma si tratta a volte di considerare magari anche solo per escluderli (fiasco per fiasco) problemi occlusali apparentemente insignificanti,ma la cui analisi non può spettare a pur " autorevoli esperti del settore " di certo espertissimi neurologi e anestesisti, ma inevitabilmente inesperti di Gnatologia, l'unica branca, purtroppo poco coltivata anche dagli stessi dentisti, che può formulare , in un caso di cefalea come il suo , la diagnosi di esclusione che può invece essere imprudente affidare alla semplice autodiagnosi.
Ci pensi: il prossimo fiasco...potrebbe essere di buon vino, e glielo auguro di tutto cuore.
Cordiali saluti

Alla cortese attenzione del Dottor Poli,


Buongiorno Dottore,


non so se ha avuto modo di leggere il mio precedente messaggio ma purtroppo qui la situazione sta andando molto male. Ho fatto la quarta ed ultima seduta di GON lo scorso 23 di marzo e, sono stato benino per qualche giorno (niente di clamoroso comunque) e le crisi sembravano venire più rare e meno violente. Ecco, meno violente, le mie ultime parole famose: ieri è letteralmente esplosa come una dinamite. Subito un attacco violentissimo ed ingestibile al lato dx lasciato sfogare e durato oltre 3 ore che mi ha fatto a pezzi poi altri 6 o 7 attacchi tutti killer un po al lato dx e un po a sx che sono andati avanti ad "oltranza" per quasi tutto il giorno, notte compresa.

Ribadisco il concetto già espresso nel mio messaggio precedente: se l'obiettivo era quello di ottenere crisi meno violente e più diradate nel tempo direi che con la giornata di ieri la cura ha dimostrato di aver FALLITO completamente il suo scopo. Ancora adesso che Le sto scrivendo sento fitte e scariche "elettriche" continue al lato sx, denti, retro nuca ecc.

Dottore è chiaro che una situazione così NON può andare avanti, io sto male e se continuo così non so come andrà a finire. Onestamente il fatto che tutti i trattamenti provati fino ad ora abbiano fallito mi porta persino a pensare che NON si tratti di cefalea a grappolo e/o di cefalea trigemino autonomica ma di qualcosa di ben peggio.

Ormai non credo più a niente e a nessuno. In questi anni sono stato visto da quelli che sulla carta erano i migliori luminari, sono stato visto anche da figure diverse da quelli che sono i medici, operatori di medicina alternativa (diciamo così) che poi alla fine altro non erano che dei "cialtroni" che non hanno fatto altro che spillare soldi a discapito del mio dramma personale ma non mi voglio spingere oltre...


Eppure ci DEVE essere qualcosa da fare che dia un VERO miglioramento quanto meno perchè NESSUNO ha mai preteso di guarire (per quello ci vorrebbe un Miracolo con la M maiuscola) ma andare avanti così proprio non è possibile...


La pregherei di rispondere a questo messaggio, se possibile, nel frattempo La ringrazio e La saluto cordialmente.



G.

Buon giorno,
mi spiace le cose siano andate come racconta.

Non so bene cosa voglia dire con "...NON si tratti di cefalea a grappolo e/o di cefalea trigemino autonomica ma di qualcosa di ben peggio..." ed in particolare "di ben peggio" a che cosa si riferisce?

Se non è più convinto della diagnosi fino ad ora formulata presso i "Centri" dove è stato valutato...
...difficile pensare che tutti abbiano preso un così importante abbaglio ma teoricamente possibile.

Che dirLe?
Una ulteriore valutazione clinica?
Circa l'approccio è chiaro come questo sia strettamente collegato alla formulazione diagnostica.

Si era detto "...l'approccio "a gradini" ovvero dopo i blocchi le altre procedure di più elevato impegno che via via le sono state proposte nel tempo dai colleghi che la hanno visitata..."

pertanto

-secondo ciclo di blocchi antalgici (rammentava di una lieve- moderata diminuzione di frequenza ed intensità delle crisi dolorose),
-PENS,
-stimolatore occipitale,

ed in ultimo, ma veramente solo in ultimo, le procedure di tipo "demolitivo" quali

-termocoagulazione con radiofrequenze del ganglio trigeminale
-radiochirurgia con gamma knife.

Mi sembra tuttavia chiaro come "forse" a questo punto abbia bisogno di una ulteriore conferma o disconferma diagnostica circa quanto già diagnosticato presso i Centri del "Besta" e del "Mondino" i quali mi pare abbiano concordato su un dolore cranio-facciale appartenente al gruppo delle "cefalee autonomico trigeminali".

Potrebbe semplicemente riconsultare i colleghi dei due centri mettendoli a parte degli ultimi accadimenti.

Cordialmente.

Buonasera Dottore,


desidero ringraziarLa vivamente per la grande umanità e competenza con cui ha preso in cura il mio personalissimo caso.

Mi permetta subito di chiarire un aspetto importante: quando ho scritto che mi sorgono dei dubbi che si tratti di una forma grave di CH ad andamento cronico e/o di qualche altra forma di cefalea trigemino-autonomica intendevo dire che, dal momento che in tutti questi anni ho provato praticamente TUTTE le principali terapie previste dai protocolli internazionali per la cura e la profilassi della CH (non ultimi i blocchi GON) SENZA mai aver avuto nessun miglioramento, quando invece so benissimo che litio, verapamil, gli stessi blocchi GON si sono rivelati nella stragranda maggioranza dei casi efficaci quanto meno per alleviare la sintomatologia dolorosa (non dico guarire) allora, giustamente, mi sorge questa domanda: "siamo sicuri che sia realmente CH e non qualcosa di peggio?" e ancora: "se davvero di CH si tratta come è possibile che NON ci sia niente che funzioni???!!!". Capisce cosa intendo dire?

Eppure tutti gli esperti che mi hanno visto in questi anni sono stati d'accordo all'unanimità nel diagnosticare "cefalea a grappolo ad andamento cronico". Per la verità il Mondino sul foglio di diagnosi ha precisato che si tratta "di cefalea trigemino-autonomica ad andamento cronico (simile alla cefalea a grappolo) ma con alcune atipie".Come atipie loro intendevano dire il fatto che le crisi, contrariamente alla maggioranza dei casi, mi colpiscono indistintamente sia il lato sinistro che il lato destro.

Ad ogni modo ho sentito oggi il medico algologo che mi ha eseguito i GON e, d'accordo con lui, abbiamo deciso di anticipare la visita di controllo vista la gravità della situazione. Dalle sue parole ho capito che visti gli zero risultati ottenuti con i GON si passerà ad altro, alla radiofrequenza forse ma ancora non ne sono sicuro...

Per il resto non c'è molto altro da dire. Avevo molte speranze su questo ultimo trattamento con i blocchi soprattutto perchè ne avevo letto un gran bene e Lei stesso sembrava fiducioso verso tale procedura. Invece... un totale fallimento, come del resto tutti gli altri trattamenti provati in questi anni: "psilocibina, agopuntura, riflessologia plantare, elettrostimolatori vagali ecc. A livello psicologico (ovviamente) sono "sotto terra" e mi sento come se mi avessero privato della MIA libertà.

Una cosa è certa: più il tempo passa e più le speranze di poter riprendere in mano la mia vita si assottigliano.

Sto bene un giorno e vado male cento. L'impressione (e anche qui gradirei avere un Suo parere) è che più giorni consecutivi sto "bene" (per bene intendo giorni consecutivi SENZA crisi oppure con attacchi lievi) più Violenti saranno gli attacchi che verranno NON appena questa cosa si "risveglia" (come un vulcano che esplode). In questo senso si denota una grande CICLICITA' proprio perchè non sono mai riuscito a stare oltre i 10 gg consecutivi SENZA avere crisi... Capisce bene che ha dell'incredibile...

Questo è quanto.

La ringrazio vivamente per la Sua disponibilità e competenza e colgo l'occasione per augurarLe una buona e serena Pasqua.



A risentirLa.



G.

Dottore buongiorno,



mi scusi se La disturbo anche oggi che è Pasqua ma pensavo di chiederLe un parere in merito ad una riflessione che ho fatto.

E' evidente che tutti i trattamenti finora svolti farmacologici e NON per la profilassi della Cefalea a grappolo sono risultati assolutamente INEFFICACI (da qui i miei dubbi, peraltro legittimi che si tratti effettivamente di cefalea a grappolo).

Allora leggendo un po qua e là mi sono imbattuto in alcuni articoli che hanno parlato e spiegato la cosiddetta "Cefalea SUNCT" appartenente sempre alla categoria delle cefalee trigemino-autonomiche. In passato, se ricorderà bene, al Mondino mi era stato proposto di iniziare una cura farmacologica a base di lamotrigina 25 mg alla sera da aumentare di 25 mg ogni 5 giorni ma io, per una serie di motivi (sfiducia, rassegnazione, frustrazione) avevo rifiutato decidendo per provare tecniche un po' impegnative e mini invasive (blocchi antalgici e PENS).

Ora se devo dirla tutta quasi mi veniva la voglia di provare anche questa strada ma ovviamente dovrei prima sentire il parere dell'algologo dell'ospedale di Novara, cui sono attualmente seguito, perchè ormai non sono più in cura dai neurologi del Mondino di Pavia (la lamotrigina infatti mi era stata proposta da loro).

Secondo Lei dovrei parlarne di questa cosa con l'algologo dell'ospedale di Novara? Quali sono le principali differenze tra una SUNCT ed una cefalea cluster (cefalea a grappolo)?

Ho letto che sia la cefalea cluster che la SUNCT portano una lacrimazione dall'occhio corrispondente al lato del dolore, io però a parte una rinorrea, sudorazione, tremori ecc. durante le mie crisi più acute NON ho mai notato. Quindi??

E poi Le chiedo: se fosse realmente SUNCT invece che CH l'ossigeno e l'Imigran di norma non dovrebbero funzionare, mentre invece nel mio caso sia l'ossigeno che l'Imigran funzionano ma solo quando le crisi non sono di intensità estrema (come spesso mi capita).


Qual è il Suo pensiero?



In attesa di un Suo cortese riscontro Le porgo i miei più sentiti auguri di Buona Pasqua.




G.

Personalmente ho sempre parlato, anche nell'ultimo contatto, di cefalee autonomico-trigeminali delle quali la CH rappresenta la forma più frequente e più nota.

Vada al link della IHS e cliccando su ognuna delle forme ne conoscerà le caratteristiche particolari...

http://ihs-classification.org/it/02_klassifikation/02_teil1/03.00.00_cluster.html

Salve Dr. Poli,


ho letto con attenzione il link che Lei mi ha gentilmente inviato e ho potuto constatare che esiste una grandissima somiglianza tra i differenti tipi di cefalee trigemino-autonomiche seppur ognuna di esse abbia le proprie caratteristiche e peculiarità.


Quello che io posso dire è che riguardo al mio personalissimo caso è che:

1) L'ossigeno e l'Imigran su di me FUNZIONANO solo quando gli attacchi non vengono di intensità estrema (in quei casi non funziona NIENTE) e se assunti precocemente

2) le mie remissioni sono sempre e comunque inferiori ai 15 giorni e ho attacchi in tutti i mesi dell'anno

3) quando non ho crisi vere e proprie avverto sempre e comunque in vari momenti della giornata fitte dolorose, come stilettate, come scosse elettriche che durano la frazione di un secondo salvo poi ripresentarsi in svariati momenti della giornata. Le fitte generalmente interessano la fronte, un lato del viso ed il corrispondente occhio, le arcate dentarie ed il retro nuca

4) Le crisi di intensità molto severa quando sono lasciate sfogare tendono a durare anche OLTRE le 3 ore e si accompagnano a: sudorazione intensa, tremori, agitazione (impossibile stare fermi!), naso che cola (narice corrispondente al lato dell'attacco che può essere il dx oppure il sx) e a volte nausea e vomito

5) Le prime crisi le ho avute nel 2005 e non avevano un andamento come quello attuale

6) Tra i vari trattamenti provati in questi anni ricordo i seguenti: verapamil, acido valproico, carbolithium, soldesam intramuscolo, deltacortene, indometacina supposte, topiramato, blocchi antalgici (GON), agopuntura, riflessologia plantare, psilocibina ed altre sostanze psicotrope (terapie alternative provate sotto la MIA responsabilità). Con nessuno di questi trattamenti c'è mai stato tuttavia nessun miglioramento visibile.


Secondo Lei converrebbe fare un ultimo tentativo con i farmaci per bocca (lamotrigina) per escludere che si tratti di cefalea SUNCT e/o quantomeno parlarne con l'algologo di Novara cui sono attualmente seguito?



Grazie infinite e ancora Buona Pasqua



G.

Circa SUNCT e Lamotrigina

http://www.cefaleecampania.it/n7-atti/numero7-atti-cupini.html

La ringrazio per la Sua celere risposta, come sempre, ci tenevo a dirLe che ho letto attentamente tutte le informazioni contenute all'interno del link che mi ha postato tuttavia, alla luce di quello che Le ho scritto e di tutte le informazioni inerenti al mio personalissimo caso che ormai avrà sicuramente imparato a conoscere mi sento di chiederLe questo:


1) Crede ancora che la diagnosi di cefalea trigemino-autonomica ad andamento cronico (simile alla cefalea a grappolo) ma con alcune atipie sia corretta?

2) Se davvero si tratta di cefalea a grappolo allora come mai di tutte le terapie di profilassi che ho provato in questi anni non c'è mai stata una che abbia funzionato? Eppure erano le terapie previste dai protocolli internazionali per la CH...

3) A questo punto Lei si sentirebbe oppure no di consigliarmi di provare la lamotrigina? (anche solo per escludere che si tratti realmente di sindrome SUNCT)



In me c'è una grande confusione a livello di strade da intraprendere tuttavia permane la ferma intenzione di poter trovare qualcosa che mi permetta di poter "vivere" ed al contempo di migliorare per davvero la qualità della mia vita che, allo stato attuale è molto mediocre e mi impedisce di vivere serenamente e di poter lavorare/divertirmi come un normale ragazzo della mia età...


Cordialità


G.

Buongiorno Dottore,


volevo informarLa che venerdì 10 aprile alle ore 11:30 ho fissato una visita antalgica di controllo su a Novara per fare il punto della situazione e decidere sulla prossima strada da intraprendere.

Ad oggi confermo che non noto nessun cambiamento in quello che è il normale andamento delle crisi (forse a marzo ne ho avuta qualcuna in meno ma sotto il profilo dell'intensità e degli attacchi "da suicidio" nessun cambiamento visibile).

Secondo Lei varrebbe la pena di provare con l'ennesimo farmaco per bocca (lamotrigina) per escludere che si tratti di SUNCT? Secondo Lei, date le caratteristiche che Le ho descritto, potrebbe trattarsi di SUNCT invece che di cefalea a grappolo cronica?

Sono andato a vedere i quaderni delle crisi del 2007 e del 2008 e da un'attenta analisi emerge che:

a) le crisi forti ed ingestibili venivano anche a quei tempi ma meno frequenti di adesso

b) anche allora ero sotto trattamento farmacologico, avevo provato l'Imigran fiale come sintomatico (tra gli altri) ma non ho mai avuto nessun beneficio nel risolvere gli attacchi "da suicidio".


Cosa ne pensa?



La terrò aggiornata, con la speranza che qualcosa cambi perchè andare avanti così è obiettivamente difficile...




Cordiali saluti




G.

Buongiorno Dottor Poli,



La volevo aggiornare sulla situazione attuale dopo aver svolto n. 4 sedute di GON dato che ormai mi sento di dirlo con certezza: sinceramente ad oggi 16/04/2015 NON ho visto grandi cambiamenti per cui mi sento di dire che è stato un fallimento. Gli attacchi vengono alla grande e le crisi forti, se prima venivano una volta alla settimana di fisso, allo stato attuale colpiscono ogni 14 giorni però vengono ed è sempre difficile se non impossibile riuscire a gestirli sia con l'O2 che con l'Imigran. Questo significa che il più delle volte devo sorbirmi attacchi da suicidio che durano complessivamente oltre le 3 ore.

Con l'algologo ho fatto il punto della situazione e la prossima strada sarà quella della radiofrequenza pulsata (prima seduta abbiamo deciso di optare per il lato sx).

Allora Le chiedo: che esperienza diretta ha in merito a questo tipo di trattamento su pazienti con una forma cronica tipo la mia?

Infine vorrei fare una precisazione: sono andato a rivedere i miei diari delle crisi dei primi anni di malattia (quindi 2005. 2006, 2007 e 2008) e Le dico questo: ho mostrato segni di cronicità fin da subito poiché 3/4 crisi, anche forti, le ho sempre avute per OGNI mese dell'anno, dirò di più: ci sono stati mesi (pochi a dir la verità) in cui in tutto il mese ho avuto solo 1 attacco e basta (chiaramente di intensità severa).

Questo cosa vuol dire? Vuol dire che già dagli esordi questa cosa, sebbene le crisi venissero più rare, più distanziate come giorni, intensità ecc. ha dato segni di CRONICITA' (attacchi tutti i mesi dell'anno). Questo per dire che non ho mai avuto 1 o 2 mesi completamente LIBERI con attacchi raggruppati a mo' di grappolo in un solo periodo (come invece capita a chi ha la forma episodica).

Cosa ne pensa di questo aspetto?



Grazie



A risentirLa




G.

Buongiorno Dottor Poli,


purtroppo deduco dal Suo silenzio che la mia situazione sia realmente disperata e che dovrò farmi una ragione e convivere con questa situazione per il resto della mia vita, è così? Ad ogni modo che il ciclo di GON si sia rivelato un totale FALLIMENTO ormai mi pare evidente ed il fatto di avere avuto qualche attacco in meno è 99% dovuto all'andamento della malattia e non all'effetto terapeutico dei blocchi antalgici (ma quale effetto terapeutico...??!!). Le sensazioni sono rimaste grosso modo le stesse di prima di iniziare il trattamento.

In questi anni ho speso un mare di soldi e sprecato un sacco di tempo nel provare trattamenti che non hanno dato nessun miglioramento e nessun alleviamento della patologia, da qui la mia frustrazione (legittima a mio modo di vedere!).

Sono depresso e incaz****o perchè qui c'è in ballo la mia vita ed il mio futuro e non posso e non mi devo arrendere, è troppo importante

Possibile che a livello scientifico non ci sia qualcosa di nuovo per questa patologia? Sono stati fatti degli studi recenti? Lo stesso impianto occipitale e la stessa DBS sono procedure neurochirurgiche che NON hanno nessun riscontro medico/scientifico e non danno nessuna garanzia di successo quindi sono contrario a prescindere dal volerli eventualmente provare in futuro.

Vorrei approfittare per chiederLe, a questo punto, se Lei è a conoscenza di qualche clinica a livello scientifico nel mondo che sia specializzato esclusivamente per questo tipo di problema e nel caso Le chiederei gentilmente di fornirmi il nome, poichè ormai non ho più nulla da perdere e non mi capacito di voler buttare via altri anni preziosi della mia vita con questa agonia.

Di seguito Le posto il link di una clinica scientifica che si trova in Sud Africa specializzata nel trattamento delle cefalee (soprattutto cefalee cluster) e gradirei da Lei sapere se già la conosce e cosa ne pensa a riguardo:

www.theheadacheclinic.net



Resto in attesa di un Suo cortese riscontro



Grazie


Cordiali saluti




G:

Buona sera,
Premesso come in medicina non vi sia alcuna procedura che fornisca una "garanzia di riuscita" se non rammento male si era più volte parlato di approcci antalgici "a gradini" nel senso che al fallimento di uno si sarebbe passati allo step successivo di maggior impegno, così come le è stato indicato da vari specialisti in terapia del dolore consultati in strutture sanitarie differenti "nel loro campo poli di eccellenza".

Il mio silenzio è stato semplicemente dovuto ad impegni lavorativi lontano da Roma per circa 10 gg che si ripeteranno da metà della prossima settimana.

Circa la clinica in Sud Africa non la conosco.
Non so cosa possano aver inventato ( e nel caso come mai non siano stati insigniti del Nobel per la medicina) poichè nella medicina globalizzata quel che si sa e si fa ad esempio a Milano si sa e si fa a Londra così come a New York.

Salve Dottore,


desidero ringraziarLa veramente DI CUORE per la Sua disponibilità ed umanità poiché raramente, in questi anni, ho riscontrato simili qualità, che vanno ben al di là della professionalità, nei colleghi neurologi che in questi anni mi hanno avuto in cura.

Detto questo Le volevo chiedere cosa ne pensa in merito alla radiofrequenza pulsata e la Sua personale esperienza con tale metodica.


Grazie



A presto



G.

La radiofrequenza pulsata è una metodica invasiva "solitamente" efficace.

Si faccia spiegare bene indicazione della procedura, modalità di esecuzione, possibili complicante, rapporto rischio/beneficio ed in particolare quale sia la casistica del centro che la attuerebbe.

Ovviamente più elevata è la casistica solitamente sono migliori le aspettative di successo (una cosa è operare 10 volte/anno ed una cosa è operare 150 volte/anno).

Buonasera Dottor Poli,


Le scrivo per comunicarLe che stamane mi sono sottoposto ad una "seduta di neuromodulazione periferica radiofrequenza pulsata in "E dose" con ago XM041 a livello del nervo grande occipitale sx e all'emergenza alla I branca trigeminale sx (totale 10 minuti a 42° C e 95 Volt per sede trattata).

Esito: comparsa di ipoestesia nel territorio di competenza dei due nervi trattati

Altre indicazioni: proseguire la terapia in atto

Controllo: previsto follow up telefonico tra 15 gg."


Ricorderà quello che Le scrissi a proposito del ciclo di 4 blocchi GON che avevo svolto lo scorso mese di marzo e che purtroppo non hanno portato a nessun miglioramento visibile in quello che è il normale andamento delle crisi nell'arco di ogni singolo mese.

Va però anche detto che, nell'ultimo periodo mi è capitato di avere avuto 2 attacchi killer che, stranamente, sono riuscito a tamponare con successo con l'O2 (il primo tamponato ed alleviato mentre il secondo addirittura completamente risolto con l'O2 a 15 lt/min in circa 20 minuti, cosa che non succedeva da tantissimo tempo...)


Cosa ne pensa? Non mi illudo di certo, sarebbe troppo bello per essere vero, ormai lo so da 10 anni a questa parte...



Grazie



Un cordiale saluto




G.

Buon giorno,

Personalmente non credo molto nella casualità in medicina pertanto spererei per il meglio.

Oltre ciò sono fiducioso, molto, circa la procedura di neuromodulazione periferica a radiofrequenza pulsata applicata sia a livello del grande occipitale che alla prima branca trigeminale.

Se crede mi tenga informato.

Cordialmente.

Buonasera Dottore,


desidero ringraziarLa, come sempre, per la Sua tempestiva risposta.

Riguardo alla radiofrequenza pulsata svoltasi ieri, in accordo con il medico algologo, abbiamo deciso di trattare SOLO il lato sx per una serie di motivi (per circa 8 anni ho sofferto di crisi violente che interessavano solo il lato sx ed è da li che, forse è partito tutto).

Tuttavia il punto centrale che desta in me non poche perplessità è dettato dal fatto che, da circa 2 anni a questa parte le crisi, violente e meno violente, sono arrivate ad interessare ENTRAMBI i lati del viso e quindi anche il lato dx.

Il medico algologo mi ha confermato che purtroppo NON è possibile trattare ENTRAMBI i lati nel corso della stessa seduta, ragion per cui, per i motivi che ho menzionato poco sopra, per questa prima volta abbiamo deciso di optare per il lato sx.

Col senno di poi, tuttavia, e riflettendo a freddo mi chiedo come mai il medico non abbia voluto provare a puntare l'ago anche all'altezza delle arcate dentarie superiori (zigomi) poichè, ho individuato in esse, un punto focale come sede del dolore severo durante le crisi più violente.


Qual è il Suo parere in merito?



La ringrazio ancora e Le auguro una buona serata.





G.

Che il collega stia agendo secondo le linee guida che indicano come punti topici la emergenza del nervo grande occipitale e della prima branca (immagino il nervo sopra-orbitario) del nervo trigemino.

Buonasera Dottore,



La ringrazio per la celere risposta. Quindi secondo Lei potrebbe oppure sarebbe consigliabile provare a ripetere, in un futuro più o meno a breve, la stessa medesima procedura di radiofrequenza anche per il lato dx oppure no? E' questo che ancora non mi è tanto chiaro e che desta in me qualche perplessità...



Grazie



A risentirLa



G.

Buongiorno Dottor Poli,



Le scrivo per confermarLe che, purtroppo, a distanza di 3 giorni dalla seduta di neuromodulazione periferica, le sensazioni a livello di scosse elettriche e/o di fitte intermittenti (come se venissero punte e sollecitate da una sorta di vero e proprio pungiglione) sono purtroppo rimaste le stesse. Esse interessano soprattutto la fronte ed, in questo preciso momento, le arcate dentarie superiori (in presenza di molari in alto).

Le chiedo: secondo il Suo giudizio, durante la seduta di radiofrequenza che ho svolto pochi giorni fa, si sarebbe dovuto puntare l'ago ANCHE in presenza della II BRANCA DEL TRIGEMINO (ossia in prossimità delle arcate dentarie superiori) invece che puntarlo solamente verso il grande nervo occipitale SX e I branca del trigemino (sempre lato sx)???

Secondo il Suo onesto parere, potrebbe l'algologo che mi ha in cura aver fatto un errore di valutazione? Le chiedo questo perchè immagino che se l'ago collegato all'apposita macchina non centra esattamente i punti incriminati difficilmente possa funzionare...


Ad ogni modo ultimamente sono stato benino (5/6 giorni senza crisi) ma questo credo sia dovuto al naturale ciclo della malattia, molto subdolo per altro, in cui sporadicamente ci sono delle brevi pause (mai superiori agli 8/10 giorni) salvo poi ripresentarsi in forma molto acuta in modo del tutto improvviso.

Questo mi sembra un aspetto molto importante di cui bisognerebbe tenere conto.


Cosa ne pensa???




PS: il giorno in cui riuscirò nell'impresa di stare ALMENO 1 mese = 30 giorni SENZA aver avuto NEANCHE una crisi, allora quello sarà un VERO miglioramento poichè come Lei ben sa, finora in 10 anni non è MAI successo.




In attesa di un Suo cortese riscontro, Le porgo i miei più cordiali saluti





G:

Solitamente lo standard è il nervo grande occipitale e la I branca trigeminane.

Ma esiste paziente e paziente.

Se il collega abbia commesso un errore di valutazione clinica comprende bene come io da qui, che non la ho mai valutata, non so e non posso esprimermi.

Mi sembra comunque confortante la affermazione "...Ad ogni modo ultimamente sono stato benino...".
Lascerebbe ben sperare.

Cordialmente.

Salve,


La ringrazio per la celere risposta. Per quanto riguarda la possibilità di eseguire, in futuro, la radiofrequenza anche dal lato destro che mi dice? Potrebbe essere fattibile?
Ad ogni modo sono d'accordo di sentire l'algologo tra una quindicina di giorni per aggiornarlo sull'andamento della situazione

Tuttavia il fatto che in questi giorni non abbia avuto crisi credo sia dipeso dall'andamento subdolo ed imprevedibile della malattia e non dalle terapie che ho svolto fino ad ora (blocchi, radiofrequenza) poichè spesso mi capita di sentirla "lavorare" da sotto anche se poi magari gli attacchi nell'immediato non vengono.

Confermo quello che ho detto in precedenza: il vero miglioramento sarà quando riuscirò a stare almeno 30 giorni CONSECUTIVI senza aver avuto neanche 1 crisi e soprattutto senza più sentirla "lavorare sotto sotto".

Finchè questo non si verificherà non potremo parlare di vero "miglioramento" ma piuttosto di un "andamento" come rapporto n. crisi/mese (poichè varia in continuazione e non è mai "stabile" da un mese all'altro) ma ovviamente è solo la mia personalissima opinione.



Cordialmente




G.

Buongiorno Dottor Poli,


ho aspettato qualche giorno prima di scriverLe nuovamente per avere qualche conferma in più che purtroppo non è tardata a venire: ad oggi non è cambiato nulla.

Le crisi continuano a venire sempre allo stesso ritmo di prima, ho avuto 5-6 giorni bene senza attacchi ma sempre con le sensazioni di "sentirla lavorare da sotto" (fitte intermittenti alla tempia, arcate dentarie ecc.) salvo poi esplodere in tutta la sua violenza.

Gli attacchi, come detto, continuano a venire sia a destra che anche a sinistra (lato, quest'ultimo, in cui recentemente mi ero sottoposto alla seduta di radiofrequenza).

Proprio ieri poi ho avuto una giornata terribile, da "suicidio" con una crisi di intensità STELLARE da "Guinness dei primati" che mi ha colpito il lato DESTRO (tempia, occhio, arcata dentaria superiore e retro nuca in presenza del grande nervo occipitale). Il dolore era ESTREMO, profondo ed a "picconate" ed è durato quasi 5 ore (è iniziato verso le 17:00 e si è protratto fino quasi alle 23:00). Sintomatologia durante la fase acuta: tremori, sudorazione, agitazione, pensieri suicidi, naso che cola, senso di debolezza diffuso.


Stamattina poi ancora attacchi, questa volta al lato sinistro tuttavia gestiti con successo con O2 a 15 lt/min. Alla luce di questo mi pare di poter dire ad oggi che purtroppo anche la terapia con radiofrequenza pulsata si è rivelata un totale fallimento.

Quindi ora cosa resta da fare? Può la PENS avere qualche chance di successo non dico per guarire (nessuno se lo è mai sognato) ma quanto meno per alleviare questa agonia? Se dovesse fallire la PENS e se dovessi sottopormi all'impianto di stimolazione occipitale, secondo Lei, sarebbe possibile provarlo per un periodo di prova per valutarne l'efficacia prima senza farselo impiantare stabilmente sotto pelle???


Possibile che non esista un metodo SICURO o quanto meno promettente per intervenire a carico del trigemino (se davvero è quella la causa) per poter alleviare questa agonia (perchè questo è)? Lei dovrebbe vedermi coi suoi occhi come vengo aggiustato quando mi esplodono quelle crisi e purtroppo invece di andare meglio sembra che andiamo progressivamente peggiorando perchè se prima mi duravano 3 ore ieri siamo arrivati a quota 5!!! Credo non ci sia altro da aggiungere...


La prego di rispondermi per qui la questione è molto seria e, di questo passo, anche avere un lavoro per me sta diventando impossibile. LA mia vita è ormai spaccata in 2: i momenti in cui NON ho dolore e sono felice ed i momenti in cui sono pienamente DENTRO al dolore ed ho pensieri suicidi (non voglio più prendere anti-depressivi).



Grazie



G.

Gentile Paziente,
"Possibile che non esista un metodo SICURO o quanto meno promettente per intervenire a carico del trigemino (se davvero è quella la causa) "

SICURO certamente no, però andrebbe sottolineato che il trigemino condivide alcune competenze fra neurologi e dentisti.

Fiasco per fiasco é un peccato che lei escluda di rivolgersi ad uno gnatologo, anche solo per escludere questa possibile interpretazione del suo problema.
Consideratane la gravità, effettivamente dovrebbe essere uno gnatologo esperto, che non si fermi all'autodiagnosi di esclusione del paziente.

"ci tengo a specificare che NON ho e NON ho mai avuto problemi legati alla postura e/o alle malocclusioni."

" Nessun dubbio, quindi, riguardo alla diagnosi che mi è stata fatta da autorevoli "esperti" del settore"

Lei é ben certo che, a fronte delle certezze del paziente, gli "esperti" del settore" questo dubbio se lo siano posto?

Veda questo consulto, che anche se meno grave , potrebbe assomigliare al suo caso.
Cordiali saluti e sinceri auguri

https://www.medicitalia.it/consulti/gnatologia-clinica/464594-mal-di-testa-da-12-anni-e-strana-sete.html

"...Quindi ora cosa resta da fare? Può la PENS avere qualche chance di successo non dico per guarire (nessuno se lo è mai sognato) ma quanto meno per alleviare questa agonia? Se dovesse fallire la PENS e se dovessi sottopormi all'impianto di stimolazione occipitale, secondo Lei, sarebbe possibile provarlo per un periodo di prova per valutarne l'efficacia prima senza farselo impiantare stabilmente sotto pelle???..."
questi erano gli step successivi che le erano da più parti suggeriti.

"...Possibile che non esista un metodo SICURO o quanto meno promettente per intervenire a carico del trigemino..."
purtroppo come oramai avrà compreso la medicina non è una scienza esatta.

Esistono le procedure così dette demolitive concernenti le strutture trigeminali.
Ovverosia le procedure neurochirurgiche ma purtroppo neanche queste sono una assicurazione poichè ad un atto demolitivo ad esempio del ganglio trigeminale potrebbe, seppur raramente, esitare una zona di "anestesia dolorosa".

Ma cosa Le rispondono i vari colleghi che che hanno fatto convergere le impressioni diagnostiche su una forma di TACs atipica?
Cosa Le dicono i colleghi la cui procedura dai medesimi proposta non sortisce gli affetti sperati ed attesi?

Buongiorno Dottor Poli,


La ringrazio per il Suo tempestivo intervento e ancora una volta per aver mostrato interesse al mio personalissimo caso.

Perdoni l'ignoranza ma è la prima volta che sento parlare di TACs atipica. Di cosa si tratta più precisamente?

Ad ogni modo, per rispondere alla Sua domanda, Le posso dire che purtroppo nessuno dei Suoi colleghi si è mai sbilanciato circa il successo o meno di una certa terapia. La verità è che si va per "esclusione" con la speranza di trovare qualche palliativo in grado di rendere più vivibile e più gestibile la cosa ma purtroppo, come ben avrà compreso, in questi quasi 11 anni di malattia tutte le terapie hanno portato a clamorosi fallimenti. Non nascondo che io stesso avevo delle aspettative in merito ai blocchi nervosi o alla radiofrequenza ma purtroppo queste aspettative sono state sistematicamente disattese.

Quelle che io Le posso confermare è che io fino a prima del 2005 (anno in cui è sorta questa patologia) sono SEMPRE stato BENE e tutt'ora a parte questa grande problematica godo di perfetta salute. La cosa che fa specie è che sembrerebbe avere avuto un andamento cronicizzante sin DA SUBITO con un minimo di 8/10 crisi al mese (nel primo anno di malattia) tutti i mesi dell'anno senza mai aver avuto mesi LIBERI salvo poi peggiorare drasticamente nel corso degli anni.

Anche adesso che Le sto scrivendo sento queste fitte dolorose intermittenti a livello dei molari superiori lato DX del viso.

Confermo che l'Imigran spray 20 mg in presenza di crisi forti è TOTALMENTE INEFFICACE così come talvolta persino l'O2 somministrato ad alti flussi.

Proprio ieri, ad ogni modo, ho sentito l'algologo telefonicamente e di comune accordo avremmo deciso di non ripetere la radiofrequenza sull'altro lato (il dx) visto che sul lato sx NON sembrano esserci stati grandi miglioramenti quindi molto probabilmente si deciderà per una PENS a livello occipitale e quindi NON a livello frontale (prima branca del trigemino) come invece mi avevano proposto i colleghi del Mondino di Pavia (si ricorda?)

Secondo Lei, alla luce del fatto che il dolore lo sento sempre prevalentemente partire a livello delle tempie (o dx o sx) oppure a livello delle arcate dentarie potrebbe essere stata questa una valutazione corretta da parte dell'algologo dell'ospedale di Novara da cui sono attualmente in cura?

A mio avviso non esiste una motivazione che possa giustificare un dolore così ESTREMO e così invalidante. Le ricordo che le crisi killer esordiscono in un lasso di tempo molto breve spesso nel giro di 5 o 10 minuti ed altrettanto rapidamente raggiungono livelli stellari a livello di scala del dolore (pensieri di suicidarsi a causa del dolore insopportabile).


Cosa ne pensa???



Grazie e buon lavoro



G.

Buon giorno,
TACs è solo un acronimo anglosasone per dire Cefalee Autonomico Trigeminali.
Atipica è una mia aggiunta poichè fino ad ora scarsamente responsiva a farmaci e procedure bio-tecnologiche.

Perdoni ma oramai il consulto a distanza è divenuto di lunghezza biblica pertanto le chiederei di meglio specificare a quale parere o valutazione si riferisce con la frase "...valutazione corretta da parte dell'algologo dell'ospedale di Novara da cui sono attualmente in cura?...".

Cordialmente.

Buongiorno Dottore


La ringrazio per l'esaustiva spiegazione.

Quello che Le volevo chiedere a proposito della PENS è sostanzialmente questo: quelli del Mondino erano del parere di svolgere una PENS a livello frontale (I branca trigeminale) mentre a Novara invece ritengono che sia preferibile, per una serie di motivi, eseguirla a livello occipitale (dunque dietro e non davanti).

Qual è il Suo parere e quali sono le principali differenze? Forse nel mio caso sarebbe stato preferibile eseguirla davanti (dal momento che il dolore lo sento sempre partire nella regione delle tempie e/o II branca trigeminale)?


Grazie



Un cordiale saluto



G.

Come più volte detto il ramo endocranico del nervo grande occipitale raggiunge in nucleo sensitivo del trigemino;
pertanto giacchè il target è proprio questo ovvero rimodulare il nucleo sensitivo del trigemino ponto-bulbare non dovrebbe esserci una particolare differenza tra le varie tipologie di approccio (ovvero grande occipitale, I e II branca trigeminale, ecc-> tutte afferiscono al nucleo suddetto->il direttore d'orchestra del dolore cranio facciale).

Buonasera Dottore,


a proposito dei blocchi GON e della tipologia di farmaco che su di me era stato usato nelle 4 sedute di seguito Le posto, di seguito, un estratto dell'apposita lettera redatta direttamente dall'algologo da cui sono attualmente seguito:

"Come previsto dal suddetto protocollo il paziente è stato sottoposto a ciclo di 4 blocchi antalgici del nervo grande occipitale (GON) dx e sx effettuati con cadenza settimanale. La procedura è stata eseguita mediante aghi dedicati ed elettroneurostimolazione, previa localizzazione del nervo mediante stimolazione percepita sotto 0,4 mV, si è proceduto ad iniettare bupivacaina 0,25% 2 ml + metilprednisolone 20 mg per ogni nervo. Il ciclo è stato avviato il 5/03/15 ed è terminato il 23/03/15."

Come giustifica Lei dottore che malgrado il ciclo di 4 sedute di GON + radiofrequenza pulsata ad oggi NULLA è cambiato? Al di là del fatto che non ci sono dubbi che il mio personalissimo caso sia estremamente complesso, mi sento di chiederLe: "aveva mai visto un caso così grave nell'arco della Sua carriera professionale?" Le confermo che sia subito dopo aver eseguito i blocchi che dopo aver svolto la seduta di radiofrequenza proprio appena uscito dallo studio medico già sentivo le solite fitte intermittenti venire come se niente fosse...direi che questo è l'emblema di tutto e rende bene l'idea....

E ancora: come è possibile che in una persona che era sempre stata bene di punto in bianco all'età di 20 anni è esplosa questa cosa con un andamento cronicizzante sin da subito e, soprattutto, come spiega che tutti i trattamenti utilizzati finora per la profilassi della cefalea cluster (come da protocolli) su di me NON abbiano mai funzionato? (da qui i miei dubbi, più che legittimi, che NON si trattasse specificatamente di cefalea cluster ma di qualcosa di ancora peggio).

Detto questo ormai ho capito che c'è più poco da fare: qualora sia la PENS (che dovrei eseguire a breve) che l'impianto di stimolazione occipitale (che altro non è che un'evoluzione dei blocchi GON) dovessero fallire... a quel punto cosa si potrebbe fare???


Ammesso che il trigemino giochi un ruolo di prim'ordine in questa patologia (il "direttore d'orchestra" come Lei lo ha più volte definito) Le pongo "la famosa domanda da un milione di euro": qual è la vera causa CENTRALE che innesca il meccanismo alla base di queste terribili crisi?

Soprattutto non si riesce a capire perché NON riesco mai a stare bene più di quel tot di giorni consecutivi (dove per "bene" significa fare una vita assolutamente NORMALE seppur per pochissimi giorni) salvo poi avere un'esplosione atomica con crisi di intensità STELLARI assolutamente non responder né all'ossigeno e men che meno all'IMIGRAN (fiale o spray è lo stesso) come se alla base ci fosse un disordine causato da una "centralina impazzita" che si accende e si spegne quando ce ne ha voglia indipendentemente da qualsiasi cosa io faccia. Ha qualche teoria?

Ultimo ma non ultimo: proprio ieri ho bevuto 33 cl di birra (bottiglietta di vetro), durante il giorno avevo le solite fitte dolorose intermittenti ma NON mi è partito nessun attacco (alcool=trigger per la cefalea a cluster). Vorrà dire qualcosa?


Mi rendo conto di avere posto domande difficili ma non ci sono dubbi, ormai, che a questo punto della mia vita la mia SOLA ed UNICA priorità è ritornare ad avere una qualità della vita un minimo decente perché così proprio non si può andare avanti.



Grazie



Cordiali saluti




G.

La modalità per la quale la "centralina" è impazzita (nucleo sensitivo del trigemino) è uno squilibrio tra neuromodulatori e sistemi eccitatori (Glutammatergici) ed inibitori (Serotoninergici e GABAergici).

Ho visto altri casi come il suo "non responder" sottoporsi a procedure demolitive neurochirurgiche con alterne fortune...

Buonasera,



come sempre La ringrazio per la celere risposta. Ormai ho capito che, riguardo al mio personalissimo caso, sono "condannato" a soffrire di questi dolori terribili per il resto dei miei anni. E' così? (La pregherei di essere "sincero" anche a costo di essere "brutale"). Premesso che guarire è impossibile, davvero non esiste niente che mi possa alleviare questa agonia? Le giuro che sarei disposta a pagare qualsiasi cifra e di andare anche all'estero pur di "cavare un ragno dal buco" e di poter così "tornare a vivere"...!


Dottore avrei ancora tre domande poi giuro che, se vuoLe, non Le scriverò più:


1) come mai, secondo Lei, il ciclo di blocchi non ha prodotto nessun miglioramento visibile? Cosa può essere andato "storto"?

2) il fatto che bevendo la birra (alcool) NON mi sia partito NESSUNA crisi vuol dire che (forse) non si tratta di cefalea cluster? Come La interpreta?

3) il fatto che i blocchi occipitali GON abbiano FALLITO automaticamente vuol dire che molto probabilmente anche l'impianto di stimolazione occipitale sarebbe destinato a fallire? A rigor di logica...forse sì o sbaglio?



Grazie infinite




G.

"...La pregherei di essere "sincero" anche a costo di essere "brutale"...";
in realtà sinceramente non so dirle cosa le riservi il futuro.

Noto che le procedure fino ad ora messe in campo hanno avuto come esito un sostanziale fallimento.

Confido in quelle non ancora performate per un miglior successo.

Certamente il suo non è un caso facile,
ma non ritengo che le delusioni fino ad ora subite da parte delle varie metodiche messe in campo dai vari professionisti
necessariamente rappresentino un "indice prognostico negativo" rispetto a quelle ancora a disposizione e non approcciate.

Il problema, semmai, mi sembra essere come la posta si sposti sempre più verso l'alto ovvero verso le procedure di tipo demolitivo neurochirurgiche.

Buongiorno Dottor Poli,


dopo aver riflettuto su vari aspetti della mia malattia (come è sorta, periodicità, ecc.) ho deciso che a partire da oggi proverò a mettere in atto un nuovo tipo di "approcio", un approcio improntato più ad indagare l'aspetto psichico che non quello della medicina tradizionale vera e propria.

Detto in parole povere: poichè sono stra sicuro che sia la PENS che l'impianto di stimolazione occipitale (eventualmente nel caso decidessi di farlo) si riveleranno l'ennesimo "flop" e visto e considerato che i vari esami strumentali provati in questi anni non hanno mai segnalato nessuna anomalia tale da giustificare un dolore così estremo ed invalidante e che le tecniche bio-tech + terapie farmacologiche hanno dato un risultato prossimo alle zero, ho deciso di indagare a fondo l'aspetto mentale e psicologico per vedere se esista una qualche correlazione, in pratica "voglio osservare" voglio "capire" come funzionano le cose, poiché mi rendo conto che la medicina tradizionale:

1) ha dei grossi limiti

2) è un dato di fatto che esistono ancora alcuni meccanismi del cervello che non sono ancora del tutto chiari neppure ai più grandi luminari della medicina.

Ricordo bene il periodo in cui mi è sorta questa terribile disgrazia: correva l'anno 2005 e mi ero appena diplomato con il massimo dei voti. Senza dubbio è stato un anno particolare, di grandi cambiamenti per me, non avevo ancora chiaro cosa voler fare, se proseguire gli studi all'università oppure avviarmi al lavoro, in famiglia non c'erano problemi ed ero felice... Tutto è iniziato da lì. Voglio andare fino in fondo e, soprattutto, NON voglio più essere costretto a rinunciare a tutte le cose belle della vita, voglio guardare questa cosa NEGLI OCCHI e voglio andare una settimana in ferie a Barcellona alla fine del mese di giugno senza essere condizionato dall'andamento di questa cosa. In una parola: non voglio più dargliela vinta, perché sono quasi 11 anni che io è come se avessi smesso di "vivere". Poi voglio vedere cosa succede.

La medicina tradizionale ha completamente fallito e lascia "poche speranze". Allora voglio semplicemente provare altri approci.


Le farò sapere come evolve, tanto 99% la PENS non farà un tubo e l'impianto occipitale (se dovessi farlo) sarà l'ennesimo "flop".



Grazie



Cordialmente



G.

Gentile utente,
quasi per caso, incuriosita dal numero di visite, ho cliccato su questo consulto. Ho scorso velocemente solo gli ultimi interventi, ma trovo interessante la sua ultima decisione, cioè quella di concedersi una vacanza ed un divertimento.

Ancora più interessante il fatto che lei colleghi l'inizio della patologia con un periodo della sua vita; sono coincidenze piuttosto frequenti, a volte è facilmente identificabile un evento stressante che ha preceduto di poco l'esordio di una malattia, altre volte il collegamento è meno evidente perchè bisogna far riferimento non tanto all'evento o al periodo in sé, ma a come è stato "percepito" dal soggetto.

E' possibile che uno psicologo possa aiutarla, almeno a venire a capo di ciò che emotivamente è successo in quel periodo di vita e che potrebbe essersi da allora mantenuto. Le consiglierei di consultare uno psicologo psicoterapeuta.

Cordiali saluti

Valentina Sciubba Psicologa
www.valentinasciubba.it Servizi on line
Breve Strategica-Gestalt-Seduta Singola
Disturbi psicologici e mente-corpo

Gentile Dr. Valentina Sciubba,


La ringrazio per il Suo intervento. Purtroppo mi tocca ribadire che ci sono ancora molti punti, soprattutto per quanto riguarda certe malattie neurologiche, che la comunità medico-scientifica, ad oggi, NON è ancora in grado di spiegare e di comprendere al 100%. Questo è senza dubbio uno dei grandi LIMITI della scienza medica ai giorni nostri.

Sarebbe interessante a tal proposito conoscere il parere di un medico qualificato come il Dr. Poli su questo aspetto.

Per quanto mi riguarda posso dire che in passato sono stato seguito da una psicoterapeuta in quanto ho sofferto di un grave episodio depressivo guarda caso sempre correlato alla condizione "estrema" in cui mi ritrovo a vivere, tuttavia il mio umore risente in maniera molto marcata dell'andamento della malattia di cui soffro da quasi 11 anni (alti e bassi ma i bassi sono comunque sempre molto più degli alti)...


Cordialmente




G.

Buona sera nuovamente,
"...Sarebbe interessante a tal proposito conoscere il parere di un medico qualificato come il Dr. Poli su questo aspetto...".

Ringrazio per il "qualificato" che mi viene attribuito.

Personalmente ritengo come mai le Neuroscienze siano state così avanti e stiano progredendo ad una velocità probabilmente di gran lunga superiore alle altre aree di specializzazione.

Non vi è altresì dubbio come molti punti oscuri permangano nel loro contesto e non potrebbe essere altrimenti se prendiamo in considerazioni quante siano le cellule neuronali e le cellule gliali, quante le sinapsi, i neuromodulatori e raltivi sistemi nonchè i neurorecettori e relativi siti.

Il "limiti" si assottigliano alla "velocità della luce" restando, tuttavia, molto ampi poichè l'encefalo è paragonabile solamente all' "universo-mondo" !!

Circa la comorbilità tra dolore cronico di entità severa e tono dell'umore e tra questi ed analisi quali/quantitativa del sonno allego due link che spero possano essere sufficientemente esaustivi.

Link1: https://www.medicitalia.it/blog/terapia-del-dolore/2807-dolore-cronico-severo-e-comorbilita.html

e

Link2: https://www.medicitalia.it/minforma/terapia-del-dolore/2091-dolore-cronico-severo-disturbi-del-sonno-e-disturbi-del-tono-dell-umore.html

Aggiungo un link3 concernente il "libro bianco sul dolore cronico": https://www.medicitalia.it/salute/terapia-del-dolore/140-dolore-cronico.html

Buonasera Dottor Poli,


Le scrivo in quanto stamane si è verificata quella che, secondo il mio giudizio, è una cosa molto strana: ho avuto una crisi di nausea e vomito intenso durata quasi 2 ore SENZA dolore cranio-facciale.


Premesso che non mi era mai capitata una cosa simile (la nausea mi capita di averla spesso al termine delle crisi intense in associazione al dolore cranio-facciale severo, quando la crisi sta per cessare) i sintomi che ho avuto sono stati: nausea, vomito intenso, tremori, sudori freddi, vertigini e giramenti di testa.

Premetto che in mattina avevo consumato una colazione leggera a base di te, fette biscottate e cracker integrali per cui mi sento di escludere sia una indigestione, che tantomeno un colpo di freddo e/o di calore.


Cosa ne pensa? Potrebbe esserci un nesso con le crisi di cefalea trigemino-autonomica di cui soffro da quasi 11 anni???




Grazie



A presto




G.

Non so,
è solo un episodio,
necessita tempo per valutare se stia cambiando qualcosa.

Buonasera Dottor Poli,


volevo chiedere un Suo personale punto di vista sulla medicina olistica.


Le chiedo questo perchè è mia intenzione provare ad esplorare i meandri del subconscio poichè potrebbe anche darsi che questa malattia rognosa che non riesco a migliorare possa dipendere da un conflitto interiore della mente con lo spirito.

Ancora non lo so ma se fosse davvero così (genesi psichica) ecco che allora verrebbe spiegato il reale motivo dei sistematici fallimenti delle terapie tradizionali sperimentate finora che fanno capo alla neurologia e alla medicina tradizionale.


Le auguro una buona serata.





G.

Mi spiace darle una delusione ma personalmente sono un organicista convinto: pratico medicina occidentale "evidence based".

"...esplorare i meandri del subconscio..."

"...un conflitto interiore della mente con lo spirito..."

in un caso come il suo non riesco a concepirlo.

Pertanto diciamo che ho una posizione agnostica: ho sospeso il giudizio.

Gentile Dottor Poli,



"capisco" perfettamente il Suo punto di vista e ci mancherebbe altro, però è altrettanto vero che oramai giunto a questo punto ho il dovere di provare a sondare qualsiasi strada possibile senza nessuna "preclusione" visto e considerato che fino all'età di 20 anni, a parte soffrire di un mese di allergia alle graminacee l'anno e di qualche sporadico "mal di testa" saltuario ("mal di testa" attenzione, non sta roba qua) sono sempre stato in salute e nemmeno sapevo ne cos'era il trigemino, ne l'ipotalamo, l'ossigeno ecc ecc.


Ad ogni modo ci tengo a specificare che la mia stima verso Lei e verso tutti i colleghi dei vari centri cefalee del nord Italia che in questi anni mi hanno seguito è assolutamente inalterata.



A presto



G.

Buonasera Dottor Poli,



volevo chiederLe una cosa: anni fa in seguito ad una visita dall'otorinolaringoiatra per valutare la possibilità di eseguire un ciclo di infiltrazioni del ganglio sfeno-palatino su indicazione del prof. Gennaro Bussone (cosa che peraltro non fu possibile fare) venne fuori che ho uno sperone osseo della lunghezza di circa 7 cm ed un setto nasale leggermente deviato verso sinistra.

Forse glielo avevo già scritto in un uno dei miei post precedenti ad ogni modo non fu possibile eseguire le infiltrazioni a causa del setto nasale troppo "stretto" (sperone osseo appunto). Per farle avrei dovuto farmi asportare chirurgicamente lo sperone osseo ma io rifiutai.

Ora il mio dubbio è non tanto se le infiltrazioni avrebbero potuto funzionare o meno (secondo me NON avrebbero funzionato) ma sul fatto che lo sperone osseo possa essere in qualche modo coinvolto nel meccanismo che è alla base dell'innescarsi delle crisi.

Le faccio una domanda difficile: Lei pensa che, alla luce del mio personalissimo caso, questo setto nasale possa essere coinvolto con le crisi? Oppure trattasi di una ipotesi "campata in aria"?

Le riporto qui di seguito un link interessate che riassume un po la difficoltà nel stabilire una genesi PRECISA sul dolore cranio-facciale come potrebbe essere il mio:

http://www.idoctors.it/articolo/algie-facciali-/193/60


Per quanto mi riguarda, ad oggi, non mi sento assolutamente di escludere a priori che possa esserci una genesi di natura psichica dovuta a qualche possibile conflitto intrapsichico e sto cercando di lavorare molto per arrivare a trovare una soluzione a questo mio grande problema.


In attesa di un Suo cortese riscontro Le porgo i miei più cordiali saluti.



G.

Gentile Paziente, la ringrazio molto della segnalazione: si tratta di un articolo molto interessante e completo.
Vi ho letta fra l'altro:
"Duntman, (22) nel 1995, ha riportato alcuni casi di dolore che, pur presentando i sintomi classici dell’A.F.P., si sono dimostrati causati da sindrome disfunzionale dell’A.T.M.
..........
Più complesso può diventare il caso se i sintomi disfunzionali A.T.M. si confondono con un A.F.P. (33), ma anche in questo caso effettuare una terapia occlusale primaria ci permetterà di chiarire il problema.
.........
Quindi, come già specificato, non uno, ma una serie di specialisti devono poter trattare il paziente multidisciplinariamente, cioè sviluppare il massimo di interazione e di comunicazione nella squadra . Inoltre, questo tipo d’approccio implica l’emergere di diverse prospettive per la cura del dolore cronico, perciò il gruppo dovrebbe comprendere specialisti che hanno una comune visione del problema; una tale organizzazione potrà permettere di integrare le informazioni di uno stesso paziente, formulando così un piano di trattamento globale.
Bonica6 raccomanda di scegliere un responsabile per ogni caso specifico, un membro della squadra in grado di coordinare il trattamento di un particolare paziente scelto mettendo in correlazione i sintomi del paziente e le branche specialistiche dell’équipe. Consiglia, inoltre, che ogni membro dello staff si attenga e accetti la regola delle “cinque C”: Comunicazione, Collaborazione, Coordinazione, Cooperazione, Cortesia. Regole che se rispettate permetteranno di ottenere dei risultati terapeutici altrimenti inaspettati."

Ho messo l'articolo nella mia bibliografia personale tra gli articoli più significativi.
Avrei voluto dirle qualcosa su come il problema del setto deviato può rientrare nell'argomento, ma ho visto che ha delle certezze in merito, per cui me ne astengo. La ringrazio invece della segnalazione.
Cordiali saluti

Grazie mille Dr. Edoardo Bernkopf per il Suo gentile intervento.


Cordiali saluti



G.

Buonasera Dottor Poli,



purtroppo ad oggi devo confermare che se le cose prima andavano molto male adesso vado addirittura peggio.

Confermo che l'andamento abituale delle crisi è rimasto lo stesso se non addirittura peggiorato e allo stesso tempo, riflettendo, ho capito che un conflitto intrapsichico NON può in nessun modo (secondo il mio giudizio) scatenare una patologia cronica di così grande gravità e che si protrae da ben 11 anni. Un conto è dire che l'aspetto psichico è importante nello stato generale di una malattia e un conto è dire che ne è la causa diretta, capisce bene che sono 2 cose molto diverse.

Ad ogni modo ho deciso di risentire a breve lo specialista di Novara da cui sono attualmente seguito e di decidere insieme per il da farsi. La situazione è realmente drammatica: oggi ho avuto una decina di attacchi tutti molto killer che hanno colpito prima il centro, poi il lato sinistro del viso, quindi quello destro, quindi il retro nuca e le arcate dentarie. Come avrà ben compreso siamo di fronte ad una patologia algica caratterizzata da un dolore "migrante" (se così si può dire) ed incredibilmente violento.

In particolare la mia idea sarebbe quella di creare un approccio nuovo, multidisciplinare, che comprenda diverse figure mediche professionali unite all'algologo/neurologo di turno come per esempio lo psichiatra (per via dei miei problemi depressivi), l'otorino e/o il neurochirurgo.

A scanso di equivoci vorrei precisare che in queste condizioni assolutamente non posso viaggiare, nè spostarmi pertanto la mia idea iniziale di trascorrere un breve periodo di vacanza a Barcellona è definitivamente sfumato (ennesima dolorosa rinuncia).

Quindi cosa resta da fare? Resta di cercare di capire l'eziologia di questa patologia, a mio modo di vedere NON siamo più di fronte ad una cefalea a grappolo classica (eviterei d'ora innanzi tale definizione per definire il mio problema) quanto piuttosto ad una sintomatologia incredibilmente grave e complessa (a tal proposito ricordo che i colleghi del Mondino di Pavia parlarono di una "cefalea trigemino-autonomica ad andamento cronico (simile alla cefalea a grappolo) ma con alcune atipie").

Come ritiene che sia possibile, secondo Lei, che nell'arco di una giornata le crisi, tutte di intensità incredibilmente violenta, si siano presentate dapprima con dolore localizzato al centro della fronte, poi lato sx del viso + arcate dentarie + tempia poi addirittura al lato dx con irradiazione del dolore anche nel retro del cranio???

Chiederò anche allo specialista da cui sono seguito se è il caso di tornare a prendere antidepressivi e/o se prima di passare alla PENS conviene anche provare a fare un ultimo tentativo con il gabapertin (farmaco da me MAI provato, uno dei pochi) ed inoltre chiederò anche se esiste qualcosa che mi possa aiutare a sopportare meglio quel dolore terribile che mi sta uccidendo sempre più ogni giorno che passa.



In attesa di un Suo cortese riscontro porgo i miei più cordiali saluti




G.

Gentile utente,
vedo che continua a porsi domande, alternando il suo giudizio, sul possibile ruolo di un conflitto intrapsichico.
Sembrerà banale, ma penso che le converrebbe consultare uno psicologo perché questo professionista dovrebbe saper valutare se nella sua storia di vita possano rinvenirsi degli eventi o dei fattori di tale importanza che evidenzino un conflitto e ne rendano plausibile un ruolo patogenetico.

Lo stesso psicologo psicoterapeuta può successivamente tentare delle strade per risolvere o attenuare l'eventuale conflitto evidenziatosi e trarre delle deduzioni "a posteriori", in base ai risultati ottenuti.

Non credo le sia utile arrovellarsi in solitudine o senza consultare comunque il professionista dedicato ai conflitti della psiche quale è lo psicologo.

cordiali saluti.

Buona sera,
allora mi sembrerebbe acclarato come sia opinione di tutti gli specialisti accreditati su carta certificata ed edotti in diagnosi e terapia del dolore cranio-facciale come la sua patologia sia inquadrabile (come da linee guida dellIHS) in "...cefalea trigemino-autonomica ad andamento cronico...".

Il fatto che non sia stato trovato un trattamento efficace fino a quelli fino ad ora provati non significa che l'inquadramento nelle "TACs" non sia corretto.
Penso sia difficile ritenere come in tanti centri di eccellenza esercitino solo ignoranti.

E' tornato il buon senso "... riflettendo, ho capito che un conflitto intrapsichico NON può in nessun modo (secondo il mio giudizio) scatenare una patologia cronica di così grande gravità e che si protrae da ben 11 anni...".

Farmacologicamente parlando proverei un approccio Gabapentin a dosaggi via via elevati sotto controllo dell'algologo che ritiene più adatto in associazione ad un antidepressivo (tra i più indicati la Duloxetina=Cymbalta e la Amitriptilina=Laroxyl).

Ciò in associazione alla PENS.

Pertanto un approccio farmacologico mirato assieme ad uno bio-tech.

Poi, purtroppo, resta meno spazio e ci sono gli approcci neurochirurgici.

Cordialmente.

Gentile utente,
ho letto tutto il consulto, anche se velocemente, e vorrei rettificare i miei interventi perchè mi sono accorta che lei è già stato da una psicoterapeuta e ha già intrapreso un percorso di consapevolezza.
E' ovvio che quanto esprimo riguarda unicamente gli aspetti psicologici e anch' io sospendo un giudizio sull'eventuale incidenza di essi sulla condizione fisica.

A questo punto non mi resta altro da dirle se ritiene di aver esaurito e risolto le criticità evidenziate ed evidenziabili dal percorso psicoterapeutico. In caso di risposta negativa potrebbe prendere in considerazione di consultare un altro professionista di diverso approccio terapeutico.

cordiali saluti

Gent.le Dottor Poli,



La ringrazio per il cortese riscontro. Sarei d'accordo con il provare la terapia con Gabentin + Laroxyll ed iniziare fin da subito tuttavia il dubbio che mi sorge è: quale posologia? Le sarei grato se potesse fornirmi uno schemino in modo da poter impostare un piano terapeutico.

Le dico questo perché ho sentito mercoledì scorso telefonicamente l'algologo di Novara da cui sono attualmente in cura il quale purtroppo mi ha riferito di non potermi prescrivere farmaci che sono di stretta competenza neurologica, consigliandomi (per quello) di rivolgermi ai neurologi del Mondino di Pavia da cui ero seguito fino ad alcuni mesi fa. Preso atto di questo ho provato a telefonare su a Pavia per prendere un appuntamento ma purtroppo fino alla fine di luglio non c'è disponibilità di posti.


Le sarei davvero grato se potesse aiutarmi in questo senso oppure magari se preferisce che La contatti privatamente?



Grazie



G.

Gent.Le Dr.ssa Sciubba,



desidero ringraziare anche Lei per il Suo interessamento al mio personalissimo caso.

Le confermo che in passato sono stato seguito da una psicoterapeuta tramite l'ASL tuttavia un po' per il poco tempo a disposizione un po' per altri fattori non è stato possibile approfondire certi aspetti della questione.

Recentemente qualcuno mi aveva parlato di sedute psicanalitiche e di ipnosi regressiva ma questo lascerebbe intendere una diversa "chiave di lettura" all'origine del mio problema, una chiave di lettura che, ad oggi, trovo difficile da credere ma potrei anche sbagliarmi....Quello che è certo è che in passato ho sofferto di gravi episodi depressivi e per 7/8 mesi ho assunto farmaci antidepressivi ed ansiolitici sotto prescrizione del medico di base salvo poi sospenderli di mia spontanea iniziativa...



Cordiali saluti



G.

Buon giorno,
il consiglio Gabapentin + Laroxyl ovvero Gabapentin + Cymbalta
è un consiglio espresso nel contesto di un consulto a distanza ed espresso valutando come Lei avesse affermato come fossero tra i pochi farmaci non assunti nonchè tenendo conto della comorbilità psicogena (deflessione del tono dell'umore) che sovente accompagna quei pazienti affetti da dolore cronico.

Già così, indicandole dei farmaci specifici sono "blade runner" ovvero sul filo del rasoio poichè non si fanno prescrizioni via mail ma il mio era solo un consiglio di provare ciò che non ha ancora assunto e valutare rispolverando contemporaneamente il programma PENS.

Pertanto lo schema posologico non mi è possibile fornirglielo.

Sarà agevole compito dell'algologo o il neurologo di riferimento fargliene avere uno seguendo, poi, di persona eventuali effetti collaterali e benefici in corso di trattamento.
I farmaci non si prescrivono nè per mail nè per telefono.
Son certo che su ciò concorderà con me.

Cordialmente.

Capisco perfettamente e La ringrazio davvero per la grande professionalità e serietà dimostrata nei confronti del mio personalissimo caso.



La terrò aggiornata




A presto



G.

Gentile utente,
la informo che esistono comunque anche approcci psicoterapeutici centrati sul presente, orientati al futuro e che prendono minimamente in considerazione il passato, quali la Terapia Strategica Breve, che ha anche il vantaggio di ricercare e ottenere risultati in tempi molto ridotti.

Approcci di questo genere ottengono la risoluzione di problemi psicologici anche di vecchia data, pur non interessandosi delle cosiddette "cause" concepite in un'ottica di causalità lineare.

Cordiali saluti

Alla cortese attenzione del gent.mo Dr. Poli,


A proposito del Suo ultimo messaggio sul Gabapentin volevo chiederLe: che tipo di farmaco si tratta? Come agisce?

A questo punto NON avendo più niente da perdere spero di provarlo il prima possibile.


Preciso che i farmaci che fino ad ora NON ho mai provato, oltre al Gabapentin naturalmente, sono i seguenti: lamotrigina, rivotril, carbamazepina, pregabin.

Domanda: si tratta di farmaci simili al Gabapentin? Conosco solo di nome la lamotrigina perchè so che è un farmaco viene prescritto a chi soffre di cefalea SUNCT.



In attesa di un Suo gentile riscontro porgo i miei più cordiali saluti




G.

Il Gabapentin, al pari degli altri farmaci rammentati appartiene alla classe di farmaci anti-epilettici secondo il principio di stabilizzazione di membrana attraverso l'azione sui canali ionici.
Il Clonazepam (Rivotril) invece è una benzodiazepina ed agisce su un recettore specifico.

In realtà ((Clonazepam a parte) hanno una serie di indicazioni differenti quali:
-antiepilettici,
-antidolore neuropatico centrale e periferico,
-profilassi dell'emicrania e del dolore cranio facciale,
-stabilizzatori del tono dell'umore nei disturbi neuropsichiatrici.

Buongiorno Dottor Poli,



Le comunico che, per una serie di motivi e contrariamente a quello che inizialmente avevo scritto, proverò ad iniziare una terapia di profilassi con la lamotrigina 25 mg secondo lo schema che mi era stato prescritto dai neurologi del Mondino durante una delle mie ultime visite da loro.

Lo schema è il seguente: "Si consiglia ciclo di terapia di profilassi con lamotrigina 25 mg alla sera, da aumentare di 25 mg ogni 5 giorni fino alla posologia di 75 mg x 2 (ogni 12 ore). Si ferma a dosaggio minore se nota beneficio più precocemente."


Cosa ne pensa? Quali sono i collaterali e gli aspetti di questo farmaco da tenere a mente? Quali le principali differenze dagli altri farmaci citati nel mio precedente post (rivotril, carbamazepina, gabapentin, pregabalin)?


Grazie



A risentirLa



G.

Bene,
una chance in più di quelle ancora inspiegabilmente non esplorate.

Mi perdoni: quali le principali differenze tra la lamotrigina ed i farmaci precedentemente menzionati?


Il mio unico dubbio era dettato dal fatto che avevo letto da qualche parte che questo farmaco è somministrato per la profilassi della cefalea SUNCT, come Lei ben saprà, mentre invece io, al contrario, a livello di sintomatologia e, soprattutto, di durata delle crisi NON mi sono mai "ritrovato" nella descrizione degli attacchi di cefalea SUNCT.



Grazie ancora



A risentirLa



G.

Come già scritto, ad eccezione del Clonazepam (Rivotril), gli altri farmaci appartengono alla medesima classe ed hanno azioni terapeutiche ed indicazioni simili (cfr. post di sabato 6/6 us).

Buonasera Dottor Poli,


Le comunico che in data odierna sono stato al Mondino di Pavia per una visita di controllo neurologica dopo diversi mesi dall'ultima volta (lo scorso gennaio).


Questo l'esito della visita e la terapia prescrittami:


"Cefalea atipica con caratteristiche trigemino-autonomiche (tipo cefalea a grappolo) ad andamento cronico fin all'esordio/disturbi d'ansia"


Si consiglia terapia con: Lamotrigina 50 + 50mg al dì, mattina e sera / iniziare con 25 mg la sera e poi aumentare di 25 mg ogni 7 giorni fino alla dose prescritta.
Al bisogno, proseguire con i farmaci in uso.

Cosa ne pensa? Ho iniziato già da stasera la Lamotrigina, speriamo bene...


Le volevo chiedere una cosa che, mia volta ho già chiesto alla neurologa che mi ha visitato: possibile che non esista nessun farmaco al bisogno a base di oppiacei oppure di morfina o un qualsivoglia calmante in grado di abbassare la soglia del dolore durante le crisi particolarmente "brutali" mentre si sfogano???


In attesa di un Suo cortese La ringrazio e Le porgo i miei più cordiali saluti





Buona serata



G.

Il trattamento di profilassi mi sembra promettente.

La risposta per il trattamento al bisogno ritengo sia la medesima che le avrà fornito la collega.

Buon pomeriggio Dottor Poli,



ho deciso di scriverLe poichè mi sembrava giusto aggiornarLa sulla situazione.


Come Le avevo scritto in precedenza, in seguito ad una visita neurologica di controllo al Mondino, ho iniziato la lamotrigina, ad oggi sono a 75 mg e proprio domani arriverò al dosaggio di 100 mg che è il dosaggio consigliatomi dallo specialista che mi segue (Mondino di Pavia).


Cambiamenti rilevati sull'andamento delle crisi: ad oggi NIENTE, nel senso che, allo stato attuale, gli attacchi non si presentano più tutti i giorni ma magari passano 4-5 giorni tra un attacco e l'altro (questo a volte succedeva anche prima di iniziare terapie farmacologiche) tuttavia le crisi di FORTE INTENSITA' stanno venendo allo stesso ritmo di prima (1 volta a settimana fisso più o meno). Quando scrivo "attacchi di forte intensità" intendo dire crisi che esordiscono rapidamente nel giro di 5/8 minuti al massimo con dolore da subito forte, "a picconate" ecc. Con queste crisi talvolta anche l'ossigeno (per non parlare dell'Imigran) si è dimostrato del tutto poco efficace se non addirittura INEFFICACE.

Possibile che non ci sia proprio niente da fare??? Fermo restando che la causa centrale NON è di natura psichica allora mi chiedo: qual è la VERA causa centrale, la "centralina impazzita" che innesca queste crisi terribili? E perchè si innescano in modo così improvviso?

Le ricordo che tra gli altri esperimenti da me provati in passato c'è anche quello di aver provato a bere bevande alcooliche in momenti di fase "attiva" cioè in presenza di avvisaglie e fitte dolorose. Risultato: nessuna crisi nei minuti successivi e Le dirò di più: circa una settimana fa, a mio rischio e pericolo ho deciso di volare da Milano a Barcellona per un breve periodo di soggiorno (1 settimana) e Le confermo che anche durante il viaggio aereo (sia all'andata che al ritorno) NON ho mai avuto crisi. Le confesso che ho corso un bel rischio perchè se è vero che mi ero organizzato per tempo da casa facendo richiesta alla sanità spagnola di avere le bombole di ossigeno per uso medico da poter utilizzare durante il mio soggiorno in albergo è altrettanto vero che il sottoscritto ha volato SENZA richiedere alcuna assistenza speciale alla compagnia aerea di turno.

Questo cosa vuol dire? Vuol dire che, in parole povere, avevo solo una manciata di confezioni di Imigran spray nel bagaglio a mano! Peccato però che se le crisi vengono killer, come ho descritto poco sopra, tanto l'Imigran (quanto l'O2 del resto) sono poco se non del tutto INEFFICACI che tradotto vuol dire: dover lasciare sfogare una crisi mentre si è in giro in mezzo alla gente. Scenario "apocalittico", se mi passa il termine...

Però è andata bene e posso raccontare tutto e dirò di più: se tornassi indietro lo rifarei perchè ho vissuto una grande gioia, una grande emozione dopo 11 anni di BUIO totale. Spero che in futuro ci siano altre occasioni ma la sola ed UNICA cosa che ad oggi mi interessa è poter ritornare a vivere in maniera "decente" e far sì che questa cosa quanto meno si allevi e non mi condizioni più come ha fatto fino ad ora.



Cosa ne pensa?



In attesa di un Suo cortese riscontro porgo i miei più cordiali saluti



G.

Buon giorno,

"... qual è la ... la "centralina impazzita"...;
come già detto dovrebbe essere il nucleo sensitivo del nervo trigemino.

La anomalia è che questo non sembra essere riequilibrabile in alcun modo ma c'è da dare il tempo alla Lamotrigina di raggiungere il dosaggio prefissato ed il tempo di fa effetto a quel dosaggio.

Mi perdoni ma in passato non si parlava dell'ipotalamo come "il motore" responsabile del meccanismo che scatena le crisi? Nel mio caso ribadisco che non solo sembra non esistere NIENTE in grado di modificare e/o migliorare l'andamento delle crisi ma allo stesso tempo sembra che NON esista neanche un qualche cosa in grado di scatenare gli attacchi (alcool, vento, altitudine ecc.) nel senso che le crisi seguono un loro "calendario" ed esplodono senza un apparente motivo in modo del tutto improvviso indipendentemente da quello che faccio (tanto mentre lavoro, tanto mentre sono a riposo, oppure quando sono sveglio, oppure quando dormo...)



Buona domenica




G.

Buonasera Dott. Poli,



a proposito della Lamotrigina Le volevo chiedere: secondo Lei il dosaggio di 100 mg che è quello che mi ha prescritto la neurologa del Mondino potrebbe essere necessario aumentarlo? In ogni caso quanto tempo bisogna dare al farmaco prima di dire se funziona o no?

Ho notato che da quando l'ho assunto il mio umore è più sereno e tranquillo, è possibile?


Ultima domanda: cosa ne pensa della teoria dell'ipotalamo come causa centrale nella Cefalea a grappolo (ammesso che di cefalea a grappolo si tratti nel mio caso specifico)? Domanda da un milione di euro: nucleo sensitivo del trigemino o ipotalamo??? Ai posteri l'ardua sentenza...



Grazie



Distinti saluti





G.