Il problema della scarsa o incompleta assistenza alle persone colpite da una lesione al midollo spinale è tutt'ora in Italia molto pesante.

Nel nostro Paese sono oltre 75.000 le persone con lesioni al midollo spinale e a queste si aggiungono 2000 nuovi casi ogni anno. Questo tipo di lesioni comporta la paraplegia (paralisi degli arti inferiori) o la tetraplegia (paralisi dei quattro arti) . Il 65% di questi casi è dovuto a traumi di cui il 48% è rappresentato da incidenti stradali, seguiti dagli infortuni sul lavoro con il 17% dei casi, quest'ultimi in aumento preoccupante.

L'attenzione dei politici a delle istituzioni a questa drammatica realtà è purtroppo molto bassa e si concretizza nei seguenti problemi.

 - Assenza di USU al Sud Italia

La spesa per la ricerca scientifica nei centri attivi, tutti nel Centro Nord, e per la creazione di Unità Spinali Unipolari tutt'ora mancanti al Sud, è estremamente ridotta.

Un recentissimo studio dell’ISTUD per l’INAIL eseguito con il supporto della FIAP dimaostra che i posti letto dedicati (Unità Spinale Unipolare, Unità Spinale e Centri di Riabilitazione) sono 752 a fronte di 1531 nuovi casi incidenti per anno, di cui 906 paraplegie (59%) e 625 (41%) tetraplegie. I nuovi casi incidenti sono quelli che hanno bisogno di cure specialistiche ad alta intensità, in uno scenario che deve saper gestire la fase acuta risultante da una situazione di emergenza e gravità della condizione. Tale dato è significativo perché supera il valore indicato in letteratura, stimato a 1200 nuovi casi l’anno.

Ipotizzando una durata media di ospedalizzazione in un centro esperto pari a sei mesi, è possibile calcolare il tasso tra posti letto competenti e il numero di nuovi pazienti ricoverati: è pari al 77%, ossia un terzo dei pazienti in Italia con una nuova lesione midollare non trova un posto letto esperto per la fase acuta. Per posto letto esperto si intende la possibilità di offrire un ricovero che sappia gestire le fasi più intensive della malattia, dall’insufficienza respiratoria, alle manovre che portano a una corretta stabilizzazione della colonna vertebrale: stiamo quindi parlando di fase acuta, da curare attraverso équipe multidisciplinari in centri ad alta specializzazione.

Di contro, la ricchezza di posti letto dedicati nei centri di riabilitazione, insieme ad un più elevato turnover dei pazienti (tempi di permanenza medi da due a quattro mesi) portano ad osservare che in questa fase il rapporto tra numero di posti letto di riabilitazione e le richieste di ricovero (includendo anche i casi prevalenti) è molto vicino al 100%; ciò significa che la quasi totalità delle persone con lesione midollare ha un posto letto in cui ricevere il protocollo riabilitativo.

E’ interessare notare che le Unità Spinali sono a gestione prevalentemente pubblica (86%), mentre i centri riabilitativi sono per il 60% strutture private (accreditate o for profit). Possiamo dunque affermare che l’eccellenza nell’assistenza alle persone con lesione midollare (fase acuta) è a gestione pubblica, mentre i servizi di riabilitazione meno specializzati (fase post-acuta) vengono gestiti prevalentemente dal settore privato.

Attraverso la validazione del questionario l’ISTUD ha quindi svelato la carenza di posti letto esperti nelle Unità Spinali Unipolari, maestre nell’assistere le persone durante la fase di emergenza/urgenza rispetto alle altre Unità Spinali e soprattutto rispetto ai Centri di Riabilitazione.

- Assenza di dati omogenei e di un Registro nazionale

Manca la volontà politica di uniformare Centri di Cura e procedure adeguate su tutto il territorio nazionale. Non esistono infatti dati epidemiologici attendibili sull'incidenza e prevalenza delle lesioni midollari in Italia. Non esiste, cioè, un monitoraggio puntuale della patologia, delle sue cause e dei suoi esiti. In poche parole manca un Registro delle medullolesioni.

Il confronto con il resto del mondo è desolante perchè nei paesi occidentali sviluppati, ma anche in paesi come il Pakistan vengono forniti con regolarità dati aggiornati. Emerge, dunque, in tutta la sua evidenza, la mancanza di una volontà politica nell' istituire le basi organizzative e le risorse per consentire anche in Italia studi epidemiologici che comprendano tutto il territorio nazionale.

- Assenza di un coordinamento tra cure intensive in acuto, riabilitazione e reinserimento sociale

 Infine emerge sempre più in tutta la sua evidenza lo scollamento tra le strutture che erogano le cure intensive (USU), finanziate e gestite dal SSN e quelle che si fanno carico della riabilitazione, in maggior parte in mano ai privati.

Questa breve introduzione alla situazione in cui versano le persone affette da lesioni al midollo spinale ancora nel 2011 in Italia mira a focalizzare gli obbiettivi principali della lotta che le Associazioni dei medullolesi, gli operatori della Salute dedicati a questi pazienti e i volontari da tempo portano avanti tra mille ostacoli e difficoltà:

1. Creazione di Unità Spinali Unipolari (USU) in tutto il Sud Italia

2. Creazione di protocolli di trattamento uniformi in tutte le USU

3. Creazione del Registro Nazionale delle Medullolesioni

4. Creazioni di un sistema integrato, armonico e coerente tra le cure sanitarie della fase acuta e quello delle cure riabilitative successive finio alla fase della presa in carico delle strutture socio sanitarie sotto la regia e il controllo del SSN.

Gli articoli e le news che seguiranno in questo blog serviranno a mettere a disposizione di tutti i lettori informazioni e strumenti utili per capire la dimensione e la gravità di questo problema, offrendo al contempo una panoramica delle possibili soluzioni invitando tutti alla massima solidarietà civile e partecipazione attiva alle iniziative e alle lotte delle Associazioni dei medullolesi e delle Associazioni che li affiancano.

Riferimenti: http://www.istud.it/up_media/ricerche/abstract_inail.pdf