Trascrivo la prima lettera di una mamma di una bambina affetta da mutismo selettivo


Trascrivo qui di seguito la prima delle lettere che mi ha inviato la mamma della bambina affetta da mutismo selettivo.
Credo che la lettura dello scritto possa dare anche una qualche idea sul modo di porsi della famiglia, sulle cure effettuate dalla bambina, sul peregrinare dei genitori, e soprattutto su una espressione usata dalla mamma quando afferma che "la migliore CURA per Ch..... è quella del prendersi cura di lei"!
Ma giudicate voi tutti. Pongo questa documentazione alla vostra attenzione sicuro di trovare suggerimenti idonei da riferire alla famiglia.


Gentile Dottor Vita,

sono arrivata al suo nome navigando in Internet, come faccio da anni, in cerca di nuove notizie che riguardino il problema di mia figlia.

Io sono una mamma, abito in provincia di .............. e ho una bambina di 8 anni, Ch...., a cui è stato diagnosticato il disturbo Mutismo Selettivo.
La neuropsichiatra e la psicologa a cui ci siamo rivolti sono arrivate a questa conclusione dopo mesi di incontri e dopo averci rivoltati come calzini, ma noi genitori eravamo già consapevoli di quale sarebbe stata la diagnosi. In definitiva dopo 4 anni di consulti vari ne sapevamo già più di loro. Ch..... aderisce perfettamente a tutte le definizioni del disturbo che abbiamo letto su vari testi, da cui peraltro anche diversi medici attingono, non avendone una conoscenza diretta.


Ci siamo accorti che qualcosa non andava già alla scuola materna e da allora abbiamo fatto tutto quello che ci veniva consigliato da medici, pedagogisti ed esperti vari. Ma principalmente abbiamo seguito il nostro istinto. Abbiamo cercato di lavorare sul potenziamento della sua autostima e i risultati sono stati notevoli.
Ch.... 4 anni fa non parlava con nessuno oltre a noi genitori, la sorella di due anni più grande e i nonni.
All'asilo ha iniziato a parlare con una bambina ma in presenza di adulti diventava una statua. Pian piano ha iniziato a sciogliersi fino ad arrivare alla collaborazione in tutte le attività, ma sempre in silenzio in presenza di adulti.
Vuole partecipare a recite e saggi vari pur sapendo che rimarrà immobile per tutto il tempo.
Ha acconsentito a registrare un video in cui legge e commenta, o ripete una poesia a memoria , che poi abbiamo consegnato alle maestre, perchè lei ci tiene che sappiano che studia: Le abbiamo proposto di mostrarle alla classe, ma il suo no è stato categorico. La reazione dei compagni non sarebbe facile da gestire, nonostante parli con tutti loro.


E' molto intelligente, un piccolo genio del disegno, bravissima a scuola, molto capace in tutte le attività manuali, socievolissima in casa quando invitiamo i suoi compagni o quando lei va a casa loro.
Adesso partecipa a tutte le feste a cui viene invitata. Prima non voleva neanche andarci.
Frequenta un corso di disegno e un corso di nuoto. Parla con qualche bambino, mai con gli insegnanti.
A scuola è il punto di riferimento per gli altri bambini. Si rivolgono tutti a lei per un consiglio, per un disegno, per un aiuto nei compiti. E' capitato che bambini con cui non ha mai parlato riescano per la prima volta a farsi rispondere, all'uscita da scuola mi vengono incontro per dirmi "Sai, oggi C.... mi ha parlato". Mi commuovono. Sembra che si sentano dei privilegiati.


Da quest'estate, però, ha avuto diversi episodi in cui, o sbadatamente, o volontariamente, ha risposto con naturalezza anche ad alcuni adulti. E' riuscita a ordinare un gelato, un'altra volta una pizza, ha iniziato a rispondere ad una mia amica e ad una mamma di una sua compagna. Episodi sporadici certo, ma solo un anno fa impensabili.

E' difficile descrivere questi anni in poche parole, più passano gli anni e più il racconto si impoverisce di particolari, forse perchè aumentano le conquiste rispetto ai fallimenti, e il problema sembra sempre meno serio, e sono più i sorrisi che i magoni .

Tutti quelli che hanno avuto a che fare con Ch.... pensavano "Vedrà signora che con me..."
Io ritengo che non esista LA CURA con lei, ma il prendersi cura di lei e questo lo possono fare solo le persone che si occupano tutti i giorni di lei, che con lei tutti i giorni lavorano e le vogliono bene.
Quando mia figlia incontrava la psicologa inizialmente collaborava, poi pian piano ha iniziato a non voler più andarci, ( "io non sto male " mi disse), fino a che la dottoressa mi ha detto che gli incontri non erano più necessari.
La sua valutazione è stata che Ch..... è dotata di una forte personalità, è pienamente consapevole della sua condizione e inizierà a parlare quando sarà lei a deciderlo, quando crescendo riuscirà sempre meglio a gestire l'ansia e dominarla. Negli incontri che ha tenuto con le insegnanti ci ha indicato delle linee guida da seguire tutte rivolte al potenziamento dell'autostima.
Lo sta già facendo nel suo piccolo.
Noi genitori condividiamo questa valutazione perchè i risultati migliori sono sempre arrivati quando non c'erano pressioni esterne ( noi, le insegnanti o i medici) abbiamo ritenuto (Tutti), quindi di non dover più trattare Ch..... come una persona malata.


E' una bambina forte e serena che vive le sue piccole frustrazioni con una saggezza impensabile per la sua età. "La prossima volta ce la farò"... lo dice spesso e questo ci fa credere che prima o poi sarà davvero così. Le sue piccole conquiste le ha ottenute sempre così. La parola d'ordine è diventata "provare...provare...provare..." Quando si verificano situazioni nuove è commovente vederla immobile ad osservare e solo quando si sente sicura, avanzare verso la novità, come se raccogliesse dentro di sè le energie.

Noi abbiamo imparato che in questi momenti dobbiamo solo aspettare... se qualcuno interviene a spronarla in questo momento di concentrazione... tutto sfuma e non trova più il coraggio di farsi avanti.

Noi genitori, le insegnanti e tutti coloro che hanno a che fare con lei pensiamo di doverci comportare come se fossimo la strada , le stampelle che la sostengono, il rifugio a cui tornare, ma che la forza per avanzare ce l'abbia soltanto lei .

Tutta la letteratura che c'è in materia mi fa capire che le definizioni le hanno date i medici, ma i rimedi, le tecniche, le strategie arrivano da insegnanti, da genitori, da operatori scolastici, da coloro che con questi bambini hanno a che fare tutti i giorni.
E' per questo che a queste strategie abbiamo attinto e i risultati, se pur lentissimi, arrivano.


Io non so se si prenderà il disturbo di leggere questa lettere e se riterrà poi di rispondermi, ma se ha un'idea di come si sentano i genitori in questi casi, saprà che è difficile ogni volta sentirsi dire "e non hai nemmeno telefonato?"
Ne ho fatte tante di telefonate in questi anni.
Ogni persona che conosco ha un numero di telefono di qualcuno.
A lei ho voluto scrivere per non sentirmi fissare il solito appuntamento.
Che cosa mi aspetto? Forse solo la conferma che stiamo lavorando bene o ... magari un consiglio?


Posso solo ringraziarla se si è disturbato a leggere fin qua.

Con stima. E....... E.........

A questa prima lettera ho risposto con questa breve e-mail.

Gent.ma Signora,
Io non le do nessun appuntamento.
Ho avuto un caso di mutismo elettivo o selettivo anni fa. Una bambina di 9/10 anni, mi pare. Oggi dovrebbe essere grandina. Ma non ne so più niente. Non conoscevo per nulla tale patologia.- Quindi l'ho dovuto affrontare come un caso del tutto nuovo.
Ero riuscito a farmi accettare dalla piccola, ma non mi parlava, non mi ha mai parlato. Tra i suoi privilegiati io non c'ero e non ci sono stato mai: non ho avuto questa soddisfazione e non conosco la sua voce. Però era attentissima a me. Avevo stabilito con lei una sorte di linguaggio alternativo. Stabilendo, ovviamente, delle regole. Quindi ci intendevamo a segni o se io parlavo lei rispondeva con dei cenni adeguati. Era un sistema simbolico inventato da noi. Non era il linguaggio dei muti che non conosco. A parte che la bambina, con gli occhi, esprimeva tutto. Tutti i sentimenti possibili. Però la voce non l'ho sentita mai. C'è stata una volta, quando l'aveva accompagnata il nonno che stava quasi per sussurrarmi una parola, ma non ce la fece. Quindi, dopo alcune sedute, rinunciai all'incarico, d'accordo con i genitori.
Io ritengo che la CURA se esiste non è stata ancora trovata, o forse come dice giustamente lei, non è la cura che conta, ma il prendersi cura di lei. Questa è poi una regola che vale per tutte le terapie, alla faccia delle tecniche che oggi ci sommergono e che molto spesso non portano a risultati di nessun genere.
Avete fatto bene a potenziare la sua autostima.

Quando sento che la bambina dice alla mamma "(Vedrai- mamma) : La prossima volta ce la farò", mi si stringe il cuore, perché lei stessa si sforza, enormemente e coscientemente, per esprimersi, ma c'è una forza oscura che glielo impedisce. Un archetipo maligno. Ma come è venuto su dai remotissimi luoghi della psiche? e perché? Già : PERCHE'?

Mi scriva ancora e mi faccia sapere.

Cordialissimi saluti e un bacione alla piccola Ch…….

Antonio Vita