Sindrome di marfan con prolasso mitralico e lieve insufficienza mitralica e tricuspide
Salve, vorrei porvi questa domanda. Sono affetto da Sindrome di Marfan dall'età di 3 anni, o meglio (presunta sindrome di Marfan, e avrò certezza o meno di averla a Dicembre, dove farò un test genetico e altre visite specialistiche presso una struttura specializzata per i portatori di Marfan).
La domanda è: da Gennaio sto assumendo Betabloccanti in quanto capitava (sopratutto a riposo), che mi prendessero fortissimi giramenti di testa seguiti da fortissime tachicardie.
Il primo betabloccante che mi prescrissero (Congescor 1,25 mg), non portò risultati, in quanto dopo 6 mesi, (dove tutto andava bene senza tachicardie), mi si ripresentarono queste tachicardie, e di conseguenza il cardiologo mi ha cambiato betabloccante prescrivendomi il Curcix da 6,25 mg, soltanto che proprio stanotte, dopo essermi addormentato, verso le 3 circa, mi alzo per andare in bagno, poi torno nel letto e tento di riaddormentarmi fino a quando non sento dei lievi giramenti di testa, stati confusionali.. seguiti poi da una tachicardia che stava prendendo il sopravvento, fino a quando io non mi alzai, (perché se mi alzo sembra che passi più velocemente, sarà forse per la circolazione del sangue. E' l'unica cosa logica che da ignorante in materia mi viene da pensare.) Me ne andai in salone e presi delle gocce prescritte sempre dal cardiologo, omeopatiche (Biancospino e Rosa Canina), che so e mi hanno spiegato siano favorevoli a calmare eventuali palpitazioni.
Ora vi riporto il referto cardiologico, e se cortesemente mi dite se queste tachicardie improvvise (nonostante il betabloccante a questo punto..) possano dipendere da un principio di fibrillazione atriale, o se il prolasso mitralico di per se comporta queste tachicardie? A me misero in discussione pure una eventuale sindrome di Brugada, che poi è stata smentita da un equipe di cardiologi aritmologi. In compenso oltre ad avere la sindrome di Marfan con la classica caratteristica del prolasso mitralico, mi hanno trovato 4 extrasistole e un BBDX incompleto.
Ecco il referto del pronto soccorso durante uno dei miei tanti momenti di tachicardia e malessere:
VENTRICOLO SINISTRO DI NORMALI DIMENSIONI; NORMALI SPESSORI PARIETALI. CONTRATTILITA' GLOBALE BUONA (FE 65%), CINESI SEGMENTARIA OMOGENEA. ATRIO SINISTRO DI NORMALI DIMENSIONI. VALVOLA MITRALE CON PROLASSO TELESISTOLICO DI ENTRAMBI I LEMBI VALVOLARI CHE APPAIONO MIXOMATOSI. LIEVE ECTASIA DEL BULBO AORTICO (42mm); AORTA ASCENDENTE DI NORMALI DIMENSIONI (DIAMETRO MAX. 26 mm NEL TRATTO ESPLORABILE CON LA METODICA FINO A 4,5 cm DAL PIANO VALVOLARE). VALVOLA AORTICA TRICUSPIDE, NORMOMOBILE. SEZIONI DESTRE DI NORMALI DIMENSIONI. ASSENZA DI VERSAMENTO PERICARDICO. AL DOPPLER: NORMALE FUNZIONE DIASTOLICA; LIEVE INSUFFICIENZA VALVOLARE MITRALICA E TRICUSPIDALE. PAPs 25 mmhG
Grazie in anticipo per la vostra attenzione! Cosa mi consiglia di fare se nonostante prendo il betabloccante mi vengono? Come dovrei comunque comportarmi? Ho sempre paura che io possa arrivare a morire!
La domanda è: da Gennaio sto assumendo Betabloccanti in quanto capitava (sopratutto a riposo), che mi prendessero fortissimi giramenti di testa seguiti da fortissime tachicardie.
Il primo betabloccante che mi prescrissero (Congescor 1,25 mg), non portò risultati, in quanto dopo 6 mesi, (dove tutto andava bene senza tachicardie), mi si ripresentarono queste tachicardie, e di conseguenza il cardiologo mi ha cambiato betabloccante prescrivendomi il Curcix da 6,25 mg, soltanto che proprio stanotte, dopo essermi addormentato, verso le 3 circa, mi alzo per andare in bagno, poi torno nel letto e tento di riaddormentarmi fino a quando non sento dei lievi giramenti di testa, stati confusionali.. seguiti poi da una tachicardia che stava prendendo il sopravvento, fino a quando io non mi alzai, (perché se mi alzo sembra che passi più velocemente, sarà forse per la circolazione del sangue. E' l'unica cosa logica che da ignorante in materia mi viene da pensare.) Me ne andai in salone e presi delle gocce prescritte sempre dal cardiologo, omeopatiche (Biancospino e Rosa Canina), che so e mi hanno spiegato siano favorevoli a calmare eventuali palpitazioni.
Ora vi riporto il referto cardiologico, e se cortesemente mi dite se queste tachicardie improvvise (nonostante il betabloccante a questo punto..) possano dipendere da un principio di fibrillazione atriale, o se il prolasso mitralico di per se comporta queste tachicardie? A me misero in discussione pure una eventuale sindrome di Brugada, che poi è stata smentita da un equipe di cardiologi aritmologi. In compenso oltre ad avere la sindrome di Marfan con la classica caratteristica del prolasso mitralico, mi hanno trovato 4 extrasistole e un BBDX incompleto.
Ecco il referto del pronto soccorso durante uno dei miei tanti momenti di tachicardia e malessere:
VENTRICOLO SINISTRO DI NORMALI DIMENSIONI; NORMALI SPESSORI PARIETALI. CONTRATTILITA' GLOBALE BUONA (FE 65%), CINESI SEGMENTARIA OMOGENEA. ATRIO SINISTRO DI NORMALI DIMENSIONI. VALVOLA MITRALE CON PROLASSO TELESISTOLICO DI ENTRAMBI I LEMBI VALVOLARI CHE APPAIONO MIXOMATOSI. LIEVE ECTASIA DEL BULBO AORTICO (42mm); AORTA ASCENDENTE DI NORMALI DIMENSIONI (DIAMETRO MAX. 26 mm NEL TRATTO ESPLORABILE CON LA METODICA FINO A 4,5 cm DAL PIANO VALVOLARE). VALVOLA AORTICA TRICUSPIDE, NORMOMOBILE. SEZIONI DESTRE DI NORMALI DIMENSIONI. ASSENZA DI VERSAMENTO PERICARDICO. AL DOPPLER: NORMALE FUNZIONE DIASTOLICA; LIEVE INSUFFICIENZA VALVOLARE MITRALICA E TRICUSPIDALE. PAPs 25 mmhG
Grazie in anticipo per la vostra attenzione! Cosa mi consiglia di fare se nonostante prendo il betabloccante mi vengono? Come dovrei comunque comportarmi? Ho sempre paura che io possa arrivare a morire!
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Dr. Giuseppe Iaci
Cardiochirurgo
923 51 2
Non si muore per queste aritmie, che spesso sono presenti in pazienti giovani come lei e non necessariamente legate al prolasso mitralico al momento di nessuna pertinenza chirurgica.
Le consiglierei una nuova visita aritmologica dopo un esame ecg holter.
Potrebbe essere indicato una modifica della terapia medica.
In bocca al lupo e stia sereno, anche quello aiuta.
GI
Le consiglierei una nuova visita aritmologica dopo un esame ecg holter.
Potrebbe essere indicato una modifica della terapia medica.
In bocca al lupo e stia sereno, anche quello aiuta.
GI
Per visite Ospedale San Raffaele:
[#2]
dopo
Utente
Ma come dovrei quindi comportarmi in quei casi? C'è qualche manovra da effettuare.. non so?
Per la visita aritmologica ho provato a prendere appuntamento sia tramite Cup e tramite privati ma non si riesce a trovare una struttura che mi dia un appuntamento aritmologico. Mi converrebbe quasi andare tramite pronto soccorso dove mi visitarono per la sospetta sindrome di brugada.. Li c'erano aritmologhi specializzati. Infine un'ultima domanda, potrebbe essere brugada di secondo grado anziché di primo pure se non sono mai avenuto? Grazie
Per la visita aritmologica ho provato a prendere appuntamento sia tramite Cup e tramite privati ma non si riesce a trovare una struttura che mi dia un appuntamento aritmologico. Mi converrebbe quasi andare tramite pronto soccorso dove mi visitarono per la sospetta sindrome di brugada.. Li c'erano aritmologhi specializzati. Infine un'ultima domanda, potrebbe essere brugada di secondo grado anziché di primo pure se non sono mai avenuto? Grazie
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Dr. Guglielmo Mario Actis Dato
Chirurgo toracico, Cardiologo, Cardiochirurgo
555 19 5
La diagnosi di sindrome di Brugada si esegue con il tracciato ECG e in casi particolari con un particolare test farmacologico. Come consigliato dal collega si faccia vedere in un centro ospedaliero dove sia presente un ambulatorio aritmologico e sapranno gestirla al meglio.
Riguardo alla sindrome di Marfan, le consiglio un controllo ecocardiografico annuale per seguire una eventuale evoluzione della dilatazione aortica che considerata la sua giovane età (25 anni se è corretto quanto ha inserito) merita di essere controllata nel tempo
cordiali saluti
Riguardo alla sindrome di Marfan, le consiglio un controllo ecocardiografico annuale per seguire una eventuale evoluzione della dilatazione aortica che considerata la sua giovane età (25 anni se è corretto quanto ha inserito) merita di essere controllata nel tempo
cordiali saluti
GM Actis Dato
Cardiochirurgo
Ospedale Mauriziano
Umberto I di Torino
[#4]
dopo
Utente
Ok la ringrazio, ma ripeto: non è affatto semplice cercare e tanto meno trovare di conseguenza, un'ospedale in grado di avere una equipe di aritmologi.
Ce ne sarebbe uno, al S.Andrea, dove non hanno nemmeno la possibilità di darmi appuntamento in quanto sono pieni fino al 2017, e privatamente non si riesce a fare nulla! Nemmeno privatamente.. ditemi voi come potrei fare.. non so!
Una volta si poteva puntare al privato, pagavi e ringraziavi. Oggi giorno per come siamo messi in Italia nemmeno più questo si può fare!
E poi un'ultima domanda, se comunque io quelle aritmie non le presento durante gli ECG, e l'Holter, è quasi inutile farli, no? Sarebbe troppo facile fare dei controlli e vedere che è tutto ok, (certamente è tutto ok, in quei momenti non ho nulla!)
Non esiste qualcosa in grado di vedere oltre il momento che ti vengano queste aritmie nonostante i betabloccanti? Grazie infinite
Ce ne sarebbe uno, al S.Andrea, dove non hanno nemmeno la possibilità di darmi appuntamento in quanto sono pieni fino al 2017, e privatamente non si riesce a fare nulla! Nemmeno privatamente.. ditemi voi come potrei fare.. non so!
Una volta si poteva puntare al privato, pagavi e ringraziavi. Oggi giorno per come siamo messi in Italia nemmeno più questo si può fare!
E poi un'ultima domanda, se comunque io quelle aritmie non le presento durante gli ECG, e l'Holter, è quasi inutile farli, no? Sarebbe troppo facile fare dei controlli e vedere che è tutto ok, (certamente è tutto ok, in quei momenti non ho nulla!)
Non esiste qualcosa in grado di vedere oltre il momento che ti vengano queste aritmie nonostante i betabloccanti? Grazie infinite
[#5]
dopo
Utente
Poi per esempio, pure questa notte proprio quando mi stava prendendo il sonno vero e proprio cosa mi succede? Sensazione di mancanza d'aria e dovevo tossire al fine di poter respirare, non dispnea però, direi quasi soffocamento, seguita poi da tachicardia. E non dico che me lo faccia ogni sera, ma quasi! Se non è questo episodio sono episodi molto simili! Faccio fatica a prendere sonno la sera per delle sensazioni strane che mi accadono, non a caso sto andando dal neurologo che però dice che tramite l'elettroencefalogramma è tutto ok, ora devo fare quello in privazione di sonno e la Risonanza Magnetica all'encefalo con e senza mezzo di contrasto.
Io comunque so che se la frequenza cardiaca arriva a dei livelli troppo elevati, c'è la possibilità di arresto cardiaco. E temo moltissimo io che magari la diagnosi sulla Brugada non mi sia stata eseguita correttamente, proprio perché durante la mattina della visita, non presentavo alcuna anomala tachicardia. Solo il prolasso mitralico..
Oramai è quasi 1 anno che combatto con questi disturbi e non se ne riesce a venire a capo.. :(
Io comunque so che se la frequenza cardiaca arriva a dei livelli troppo elevati, c'è la possibilità di arresto cardiaco. E temo moltissimo io che magari la diagnosi sulla Brugada non mi sia stata eseguita correttamente, proprio perché durante la mattina della visita, non presentavo alcuna anomala tachicardia. Solo il prolasso mitralico..
Oramai è quasi 1 anno che combatto con questi disturbi e non se ne riesce a venire a capo.. :(
[#6]
dopo
Utente
Buonasera, vorrei porvi un'ultima domanda, ovvero se nel caso della mia sindrome di Marfan, possa essere presente una tachicardia ventricolare, quindi pericolosa per la vita del paziente coinvolto, visto che fin'ora non c'è stata mai una spiegazione a queste mie tachicardie.. seguite da giramenti di testa ed altro. E se poi verrebbero comunque registrate nonostante non si siano manifestate nel momento dell'ecocardiogramma, elettrocardiogramma ed Holter, grazie
[#8]
dopo
Utente
Il 10/12 andrò in un centro specialistico per il Marfan, (Tor vergata), ma la mia domanda era un'altra, ovvero se la tachicardia ventricolare potrebbe essere evidente nel mio caso.
Anche perché nonostante gli holter ripetuti all'infinito, ecocardiogrammi ed elettrocardiogrammi, comunque non emerge nulla! E proprio perché in quei momenti non ho nulla! Sarebbe impossibile presentarsi al pronto soccorso con una tachicardia in corso, è una cosa impossibile a dir poco dal momento in cui quando mi accade,
(se accade), dura pochi secondi e poi tutto torna alla normalità. Però in quei secondi sembra che sto per crollare in terra! E a volte ho anche formicolio alle gambe, come se avessi una mancanza d'ossigeno al cervello (ictus), lei che dice? Potrebbe essere tachicardia ventricolare? E poi prendere appuntamento in questi ospedali per una visita aritmologica è fisicamente impossibile visto che non mi danno appuntamento perché mi rispondono: siamo tutti pieni!
Anche perché nonostante gli holter ripetuti all'infinito, ecocardiogrammi ed elettrocardiogrammi, comunque non emerge nulla! E proprio perché in quei momenti non ho nulla! Sarebbe impossibile presentarsi al pronto soccorso con una tachicardia in corso, è una cosa impossibile a dir poco dal momento in cui quando mi accade,
(se accade), dura pochi secondi e poi tutto torna alla normalità. Però in quei secondi sembra che sto per crollare in terra! E a volte ho anche formicolio alle gambe, come se avessi una mancanza d'ossigeno al cervello (ictus), lei che dice? Potrebbe essere tachicardia ventricolare? E poi prendere appuntamento in questi ospedali per una visita aritmologica è fisicamente impossibile visto che non mi danno appuntamento perché mi rispondono: siamo tutti pieni!
Questo consulto ha ricevuto 8 risposte e 6.4k visite dal 30/10/2014.
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