Rettocolite ulcerosa, dubbi e paure.

Ormai è passato un anno e mezzo da quando mi hanno diagnosticato la RCU, sono ancora piena di dubbi e perplessità, perchè ho imparato a capire che questa malattia è molto nebulosa in tanti aspetti. Ho avuto modo di confrontarmi con molti malati e ho notato che ogni malato di RCU ha un decorso diverso. Sono qui a scrivere perchè il decorso della mia malattia mi riempie di dubbi e perplessità. Dopo la prima colon ho fatto un trattamento farmacologico (Asacol pastiche e Asacol clismi) che in brevissimo tempo ha fatto cessare tutti i sintomi. Sono stata bene per circa sei mesi, poi ho avuto una piccola ricaduta, con muco. In quell'episodio ho provato a chiedere un secondo parere, e questo Gastroenterologo mi ha fatto ripetere la colonscopia, dall'esame istologico è stato scritto non più RCU, ma proctite....praticamente questo Gastroenterologo ha affermato che la diagnosi precedente era errata e che io non avevo RCU, ma avevo un infiammazione dovuta ad un batterio "Ischerichia coli". Da li ho smesso tutti i farmaci, fatto una semplice cura antibiotica e per due mesi sono stata la persona più felice e sana del mondo. Fino a quando dopo due mesi ho riniziato ad avere non solo muco ma anche sangue. Al che sono tornata dal vecchio Gastroenterologo, che mi ha detto in parole povere che l'altro era un cretino e ho riiniziato subito con la cura (Asacol pasticche e Asacol clsimi) ma la situazione non si è più normalizzata. Dopo nove mesi in cui sono in una specie di limbo, mi trovo a interrogarmi un po. Dopo mesi con Asacol e Asacol clismi, visto che non riesco a far cessare sangue e muco sono tornata dal Gastro chiedendogli di cambiare qualcosa nella terapia, e ora sto facendo Asacol 800, colifoam la mattina schiuma rettale, e supposta di Asacol (perchè non tolleravo più i clismi). Niente sembra migliorare e la natura dei miei sintomi continua a farmi pensare. Le mie perplessità nascono dal fatto che contrariamente alla stragrande maggioranza dei malati di RCU, io raramente ho diarrea, anche nelle fasi più acute non ne avevo. Questa fase odierna, è caratterizzata dalla presenza di muco molto liquido e grumi scuri (immagino sangue rappreso?). La mattina mi capita letteralmente di farmela addosso, ma non è diarrea, è semplicemente questo liquido. Nonostante questo le feci sono formatissime, e questo episodio è singolo, nel senso che succede solo la mattina, durante il giorno raramente mi capita di evaquare. Mi sembra strano che nonostante io non abbia diarrea continui ad avere da mesi sangue e muco, muco che si sta "trasformando", perchè inizialmente era più denso e tipicamente bianco o lattigginoso. Ho provato a fare presente le mie perplessità al mio Gastroenterologo ma onestamente mi sembra che qualunque cosa dico è uguale. Continuo ad avere sangue da mesi, e mi chiedo, non sarà dannoso? Non ha ritenuto opportuno fare un'altra colon, non mi ha prescritto analisi. Sembra che il fatto di non avere diarrea lo tranquillizzi, ma il sangue da mesi?
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Dr. Marco Bacosi Gastroenterologo 29k 1.1k 12
Gentile amica, la RCU è una patologia che puó essere differente da persona a persona!
Una cosa importante (che nel suo racconto non appare) è la valutazione della severità istologica e, molto importante, l'estensione della malattia (ovvero quanti centimetri di colon sono malati)!
Comunque a Roma esistono alcuni dei centri universitari ed ospedalieri più ferrati in materia!
Rimango a sua disposizione!
Mi faccia sapere!
Cordiali saluti!

MARCO BACOSI MD PhD
Spec. in Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva
Dott. di Ricerca in Fisiopatologia Chirurgica e Gastroenterologia

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dopo
Utente
Utente
Gent.le Dott. Bacosi, sono già in cura con uno specialista di questi centri di cui parla, ma evidentemente non sto ricevendo risposte esaurienti, altrimenti non avrei scritto qua. Benchè cerco di essere fiduciosa nel mio medico, sono un po perplessa dalla persistenza del sangue da nove mesi, mi chiedevo semplicemente se questa condizione è ritenuta normale e sotto controllo oppure se è il caso di sentire un altro parere o di insistere per la colonscopia. La ringrazio comunque della celere risposta.
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Dr. Marco Bacosi Gastroenterologo 29k 1.1k 12
Cara amica, è ovvio che il "sangue da nove mesi" è anormale!
Ma se lei non ci dice le caratteristiche della sua malattia è difficile dare un giudizio sensato.
Inoltre quanto Asacol 800 prende? Magari è sottododosato!
Sappia, inoltre, che oltre al 5-ASA, possono essere utilizzati altri farmaci per la RCU.
Rimango a sua disposizione!
Cordialità!