Sindrome di tourette a livello intestinale
Gentili Dottori,
ho fatto precedentemente una domanda e subito, con a mio avviso un po' di superficialità, mi è stata confutata. Ringrazio comunque il Dottore che mi ha risposto
Anche se sono giovane, ho imparato con la mia esperienza che non bisogna mai fidarsi della teoria del primo medico, ma bisogna cercare più pareri possibili perché ciò che per uno è impossibile, per un altro può essere diversamente.
Causa il disturbo neurologico e non da fattori organici ho un problema di incontinenza di gas intestinali, è un problema molto complesso e formato da una pluralità di elementi, cercando di essere il più conciso possibile lo riassumo in una frase:
I gas intestinali si formano, in media una scarica ogni centoventi secondi, ogni qualvolta non li gradisco. Viceversa sto benissimo. In situazioni quindi dove ciò potrebbe causare imbarazzo - il contesto accademico nel mio caso- ho codesto problema che mi ha rovinato e continua ancora a causarmi problemi. E' sorto all'età di nove anni.
Altri due sintomi, sempre causati dalla sindrome con la stessa modalità di insorgenza, riguardano tic motori. Anche in questo caso a far sorgere il sintomo è il trovarmi in una situazione cui lo stesso potrebbe crearmi disagio e imbarazzo.
Dopo aver provato cure di ogni genere - farmacologiche e omeopatiche a livello neurologico e intestinale- e fatto negli anni visite e ricoveri a livello gastrointestinale, tutte con esito negativo, mi sono arreso.
Non posso sconfiggere la radice del problema purtroppo, ma vedendo gli strumenti di cui usufruiscono chi soffre dello stesso problema ma per incontinenza fecale in questo caso, mi chiedo se potrebbero essere d'aiuto anche a me. Ma oltre ciò, per questo mi sto rivolgendo a questa branca della medicina, combattere trasversalmente questo problema dal momento in cui non c'è possibilità di farlo frontalmente e con successo, può rivelarsi possibile?
Ho sempre ricevuto risposte superficiali e negligenti, prima d'ora in campo psicologico e psichiatrico, mi piacerebbe trovare qualcuno che si interessasse al mio caso e mi desse un input su come combatterlo, a quale specialista rivolgermi.
ho fatto precedentemente una domanda e subito, con a mio avviso un po' di superficialità, mi è stata confutata. Ringrazio comunque il Dottore che mi ha risposto
Anche se sono giovane, ho imparato con la mia esperienza che non bisogna mai fidarsi della teoria del primo medico, ma bisogna cercare più pareri possibili perché ciò che per uno è impossibile, per un altro può essere diversamente.
Causa il disturbo neurologico e non da fattori organici ho un problema di incontinenza di gas intestinali, è un problema molto complesso e formato da una pluralità di elementi, cercando di essere il più conciso possibile lo riassumo in una frase:
I gas intestinali si formano, in media una scarica ogni centoventi secondi, ogni qualvolta non li gradisco. Viceversa sto benissimo. In situazioni quindi dove ciò potrebbe causare imbarazzo - il contesto accademico nel mio caso- ho codesto problema che mi ha rovinato e continua ancora a causarmi problemi. E' sorto all'età di nove anni.
Altri due sintomi, sempre causati dalla sindrome con la stessa modalità di insorgenza, riguardano tic motori. Anche in questo caso a far sorgere il sintomo è il trovarmi in una situazione cui lo stesso potrebbe crearmi disagio e imbarazzo.
Dopo aver provato cure di ogni genere - farmacologiche e omeopatiche a livello neurologico e intestinale- e fatto negli anni visite e ricoveri a livello gastrointestinale, tutte con esito negativo, mi sono arreso.
Non posso sconfiggere la radice del problema purtroppo, ma vedendo gli strumenti di cui usufruiscono chi soffre dello stesso problema ma per incontinenza fecale in questo caso, mi chiedo se potrebbero essere d'aiuto anche a me. Ma oltre ciò, per questo mi sto rivolgendo a questa branca della medicina, combattere trasversalmente questo problema dal momento in cui non c'è possibilità di farlo frontalmente e con successo, può rivelarsi possibile?
Ho sempre ricevuto risposte superficiali e negligenti, prima d'ora in campo psicologico e psichiatrico, mi piacerebbe trovare qualcuno che si interessasse al mio caso e mi desse un input su come combatterlo, a quale specialista rivolgermi.
[#1]
Medico Chirurgo
Carissimo Utente,
non sempre sentire il parere di molti medici giova: spesso crea confusione e disorientamento.
Meglio sceglierne uno in carne ed ossa, qualificato, nel quale riporre fiducia.
Lei riferisce di essere affetto dalla sindrome di Gilles de la Tourette, sulla quale sarà ben documentato e saprà che molti personaggi illustri ne hanno sofferto.
La sindrome è di pertinenza squisitamente neurologica, necessita di controlli ravvicinati, di un colloquio privato vis a vis.
In quanto al disturbo che lei lamenta, il meteorismo intestinale e la difficoltà di trattenere il flatus in contesti in cui gli effetti possono essere socialmente devastanti e mortificanti per lei, se realmente un gastroenterologo ha escluso ogni causa intestinale, intolleranze a cibi, alterazioni della flora batterica documentate con breath tests, credo che il suo problema rientri nel contesto della sindrome da cui è affetto.
La sindrome di Gilles de la Tourette vede oggi molte opzioni terapeutiche, spesso efficacissime e spesso no: ma spetta ad un neurologo valutarle e prescriverle.
Leggo che lei è della lombardia: a Milano c'è un notissimo IRCCS, noto in tutta Italia, che si occupa solo di problematiche neurologiche - neurochirurgiche e psichiatriche.
Mi è impedito per opportunità di fare nomi ma avrà capito a quale Istituto mi riferisco.
Lì troverà neurologi qualificati e competenti, esperti nella gestione della sindrome di Gilles de la Tourette, che visitandola potranno fornirle un valido aiuto e supporto.
Medici Italia può fare da imput ma non può sostituirsi a un medico in persona.
Magari le hanno risposto sgarbatamente, non so: ma non ce l'abbia con tutti i medici perchè molti vorrebbero aiutarla ma via web non possono farlo.
E preferiscono non rispondere.
Questo è il mio consiglio, giovane e simpatico utente.
Se non mi inserirà nella sua personalissima black list :-) mi faccia sapere novità, se vuole.
Con simpatia.
non sempre sentire il parere di molti medici giova: spesso crea confusione e disorientamento.
Meglio sceglierne uno in carne ed ossa, qualificato, nel quale riporre fiducia.
Lei riferisce di essere affetto dalla sindrome di Gilles de la Tourette, sulla quale sarà ben documentato e saprà che molti personaggi illustri ne hanno sofferto.
La sindrome è di pertinenza squisitamente neurologica, necessita di controlli ravvicinati, di un colloquio privato vis a vis.
In quanto al disturbo che lei lamenta, il meteorismo intestinale e la difficoltà di trattenere il flatus in contesti in cui gli effetti possono essere socialmente devastanti e mortificanti per lei, se realmente un gastroenterologo ha escluso ogni causa intestinale, intolleranze a cibi, alterazioni della flora batterica documentate con breath tests, credo che il suo problema rientri nel contesto della sindrome da cui è affetto.
La sindrome di Gilles de la Tourette vede oggi molte opzioni terapeutiche, spesso efficacissime e spesso no: ma spetta ad un neurologo valutarle e prescriverle.
Leggo che lei è della lombardia: a Milano c'è un notissimo IRCCS, noto in tutta Italia, che si occupa solo di problematiche neurologiche - neurochirurgiche e psichiatriche.
Mi è impedito per opportunità di fare nomi ma avrà capito a quale Istituto mi riferisco.
Lì troverà neurologi qualificati e competenti, esperti nella gestione della sindrome di Gilles de la Tourette, che visitandola potranno fornirle un valido aiuto e supporto.
Medici Italia può fare da imput ma non può sostituirsi a un medico in persona.
Magari le hanno risposto sgarbatamente, non so: ma non ce l'abbia con tutti i medici perchè molti vorrebbero aiutarla ma via web non possono farlo.
E preferiscono non rispondere.
Questo è il mio consiglio, giovane e simpatico utente.
Se non mi inserirà nella sua personalissima black list :-) mi faccia sapere novità, se vuole.
Con simpatia.
[#2]
dopo
Ex utente
Gentile Dottore,
La ringrazio per la risposta che mi ha dato.
Nel consulto precedente fui il primo a dirlo: vorrei ricevere solo un input per capire a chi rivolgermi.
Vede la Sindrome di Tourette me la sono attribuita da solo: adesso penserà che quindi non ne sono affetto: purtroppo non è cosi. Il mio astio nei confronti dei medici non l'ho ereditato da nessuno, purtroppo esperienze al limite del surreale e dell'inverosimile mi hanno portato a questa posizione.
Che abbia questa sindrome ne sono certo: la letteratura in merito è stata chiarissima, ma troppi "specialisti" negligenti insistono nel dirmi che è solo DOC, per la quale sono in cura da tre anni, ma che solo da sei mesi sta dando i frutti dopo aver cambiato specialista, e ho dovuto viaggiare molto per poter trovare quello giusto. Non a caso, il DOC e la Sindrome di Tourette sono spesso correlate... ma questo è l'ultimo dato che mi fa essere certo di essere affatto da tale Sindrome, si figuri....
Sto pensando di trovare uno specialista all'altezza, non risiedo in Lombardia ma non ho problemi a giungerci se ne vale la pena, non ho problemi a spostarmi nemmeno oltreoceano qualora fosse una buona soluzione. Di sicuro non andrò dal neurologo dell'ASL o da quello dietro casa.
Quindi Dottore Lei ritiene che non esista alcuna possibilità di tamponare questo problema in questo modo "trasversale"?, ritiene che debba rassegnarmi? Sarei disposto a consultare i migliori specialisti per trovare una soluzione, mi sdegna il fatto che una cosa così stupida non si possa tenere a freno, ma purtroppo, almeno ad oggi è la realtà dei fatti.
Consultare più specialisti, nella mia esperienza di vita, si è rivelato salvifico: ma sicuramente non sempre è così. A volte immagino però che possa essere creato, se non c'è, uno strumento che faccia al mio caso: magari ci vorrebbero conoscenze mediche e "ingegneristiche", non so.
La ringrazio per avermi risposto, ogni Sua eventuale risposta sarà molto gradita.
Cordiali saluti.
La ringrazio per la risposta che mi ha dato.
Nel consulto precedente fui il primo a dirlo: vorrei ricevere solo un input per capire a chi rivolgermi.
Vede la Sindrome di Tourette me la sono attribuita da solo: adesso penserà che quindi non ne sono affetto: purtroppo non è cosi. Il mio astio nei confronti dei medici non l'ho ereditato da nessuno, purtroppo esperienze al limite del surreale e dell'inverosimile mi hanno portato a questa posizione.
Che abbia questa sindrome ne sono certo: la letteratura in merito è stata chiarissima, ma troppi "specialisti" negligenti insistono nel dirmi che è solo DOC, per la quale sono in cura da tre anni, ma che solo da sei mesi sta dando i frutti dopo aver cambiato specialista, e ho dovuto viaggiare molto per poter trovare quello giusto. Non a caso, il DOC e la Sindrome di Tourette sono spesso correlate... ma questo è l'ultimo dato che mi fa essere certo di essere affatto da tale Sindrome, si figuri....
Sto pensando di trovare uno specialista all'altezza, non risiedo in Lombardia ma non ho problemi a giungerci se ne vale la pena, non ho problemi a spostarmi nemmeno oltreoceano qualora fosse una buona soluzione. Di sicuro non andrò dal neurologo dell'ASL o da quello dietro casa.
Quindi Dottore Lei ritiene che non esista alcuna possibilità di tamponare questo problema in questo modo "trasversale"?, ritiene che debba rassegnarmi? Sarei disposto a consultare i migliori specialisti per trovare una soluzione, mi sdegna il fatto che una cosa così stupida non si possa tenere a freno, ma purtroppo, almeno ad oggi è la realtà dei fatti.
Consultare più specialisti, nella mia esperienza di vita, si è rivelato salvifico: ma sicuramente non sempre è così. A volte immagino però che possa essere creato, se non c'è, uno strumento che faccia al mio caso: magari ci vorrebbero conoscenze mediche e "ingegneristiche", non so.
La ringrazio per avermi risposto, ogni Sua eventuale risposta sarà molto gradita.
Cordiali saluti.
[#3]
Medico Chirurgo
Carissimo Utente,
comprendo bene il suo "spaesamento" a fronte di una sindrome della quale ritiene di essere portatore e che, secondo lei, non viene diagnosticata.
Le ricordo tuttavia, e senza iattanza, che Ella non è medico nè neurologo e che quindi non può effettuare l'autodiagnosi di una sindrome di così difficile diagnosi per gli stessi neuropsichiatri.
L'Istituto di eccellenza che le ho consigliato e che si trova a Milano ha condotto anche ricerche sperimentali sulla sindrome di Tourette; ivi troverà nella UO NEUROLOGIA I - DISTURBI DEL MOVIMENTO, competenza e qualificazione e potrà ottenere una diagnosi e una terapia.
L'istituto ha un sito web che la guida sulla modalità di prenotazione delle visite fornendole numeri di telefono e contatti email.
Le consiglio di prendere in seria considerazione questo suggerimento. Il nome dell'Istituto Neurologico credo che sia troppo perspicace per non averlo capito.
;-)
In quanto al meteorismo e alle flatulenze, le ho già detto che potrebbe dipendere da un associata sindrome del colon irritabile e da una disbiosi o da una sindrome del tenue contaminato: vi sono numerosi test del respiro (breath tests) per valutare se vi sia una alterazione della flora batterica o una intolleranza a sostanze (per esempio il lattosio); vi sono anche test su sangue per effettuare lo screening di una possibile intolleranza al glutine che spesso si manifesta proprio con i sintomi che lei descrive.
Ne parli con il suo curante o vada da un serio gastroenterologo, che sia serio per davvero, perchè ha tutta la mia comprensione sul disagio che il disturbo le procura.
Ma segua il mio consiglio: le dignosi se le faccia fare da bravi e competenti colleghi e lasci perdere l'autodiagnosi a mezzo internet e tanto più la tecnica di sentire dieci campane: il loro suono non enterà mai in consonanza, più facilmente sarà dissonante. E aggiungerà confusione e irritazione al suo vivere quotidiano.
Cari saluti e in bocca al lupo!
P.S. Non risponda, eventualmente, "crepi il lupo": questo augurio si fa perchè mamma lupa è così affezionata ai suoi lupacchiotti da prenderli sovente delicatamente in bocca per spostarli in luoghi sicuri.
Vede, le sfato una leggenda metropolitana, pari a quella che gufi e gatti neri portano sfortuna.....
Se vorrà risponda "grazie" o "speriamo in una buona lupa"...
;-)
Simpaticamente.
comprendo bene il suo "spaesamento" a fronte di una sindrome della quale ritiene di essere portatore e che, secondo lei, non viene diagnosticata.
Le ricordo tuttavia, e senza iattanza, che Ella non è medico nè neurologo e che quindi non può effettuare l'autodiagnosi di una sindrome di così difficile diagnosi per gli stessi neuropsichiatri.
L'Istituto di eccellenza che le ho consigliato e che si trova a Milano ha condotto anche ricerche sperimentali sulla sindrome di Tourette; ivi troverà nella UO NEUROLOGIA I - DISTURBI DEL MOVIMENTO, competenza e qualificazione e potrà ottenere una diagnosi e una terapia.
L'istituto ha un sito web che la guida sulla modalità di prenotazione delle visite fornendole numeri di telefono e contatti email.
Le consiglio di prendere in seria considerazione questo suggerimento. Il nome dell'Istituto Neurologico credo che sia troppo perspicace per non averlo capito.
;-)
In quanto al meteorismo e alle flatulenze, le ho già detto che potrebbe dipendere da un associata sindrome del colon irritabile e da una disbiosi o da una sindrome del tenue contaminato: vi sono numerosi test del respiro (breath tests) per valutare se vi sia una alterazione della flora batterica o una intolleranza a sostanze (per esempio il lattosio); vi sono anche test su sangue per effettuare lo screening di una possibile intolleranza al glutine che spesso si manifesta proprio con i sintomi che lei descrive.
Ne parli con il suo curante o vada da un serio gastroenterologo, che sia serio per davvero, perchè ha tutta la mia comprensione sul disagio che il disturbo le procura.
Ma segua il mio consiglio: le dignosi se le faccia fare da bravi e competenti colleghi e lasci perdere l'autodiagnosi a mezzo internet e tanto più la tecnica di sentire dieci campane: il loro suono non enterà mai in consonanza, più facilmente sarà dissonante. E aggiungerà confusione e irritazione al suo vivere quotidiano.
Cari saluti e in bocca al lupo!
P.S. Non risponda, eventualmente, "crepi il lupo": questo augurio si fa perchè mamma lupa è così affezionata ai suoi lupacchiotti da prenderli sovente delicatamente in bocca per spostarli in luoghi sicuri.
Vede, le sfato una leggenda metropolitana, pari a quella che gufi e gatti neri portano sfortuna.....
Se vorrà risponda "grazie" o "speriamo in una buona lupa"...
;-)
Simpaticamente.
[#4]
dopo
Ex utente
Gentile Dottore,
Sicuramente Le dico grazie per la Sua cortese risposta, ma la stessa mi ha fatto sorgere un’altra domanda, cioè nel senso che ha aperto nuovi scenari anche se non penso siano quelli a me attribuibili
Lei afferma che dietro la Sindrome di Tourette, o meglio dietro il Disturbo ossessivo compulsivo per rimanere nelle diagnosi degli Specialisti, ci sia anche un fattore organico? Che se non ci fosse lo stesso dietro, il disturbo mentale non potrebbe manifestarsi in questo modo? Sarebbe sicuramente una teoria interessante ma mi farebbe sorgere questa domanda: perché il disturbo, per anni si è manifestato solo a scuola? Cioè quando poteva crearmi disagio per poi scomparire tempestivamente all’uscita della stessa? Perché si manifesta in modo progressivo? Cioè se entravo alle otto in aula il problema iniziava ad intensificarsi di solito verso le 12, crescendo in progressione all’esposizione? Perché quando, trovandomi all’università e le lezioni iniziavano anche più tardi o il pomeriggio, stavo pressoché bene? Più presto mi alzo e messo in un contesto “a rischio” più male starò. Questo è il resoconto di anni di ricerca empirica, se così vogliamo chiamarla.
Lo sbattere delle palpebre e la deglutizione sistematica e volontaria, sintomi classici della SDT, pur manifestandosi solo nelle situazioni a rischio, anche in questo caso quando ciò potrebbe crearmi disagio, non seguono questo iter dell’orario ad esempio, non sono condizionati da nessun altro fattore. Ad esempio il problema delle palpebre lo posso risolvere indossando occhiali scuri e il meteorismo evitando questi luoghi, ma si risolve un problema e se ne complica un altro purtroppo.
Detto ciò, andrò da un gastroenterologo almeno per sentire un’opinione fornita in modo diretto, Lei pensa che ne potrebbe nascere una situazione tampone, o dovrò comunque ricorrere alla radice, che quasi sicuramente sarà di sola natura neurologica? Ma comunque mi sottoporrò a tutti gli esami del campo “organico”. Insomma, il tappo anale, che a dire il vero sarebbe stato un brutto colpo alla mia virilità, non potrà mai fare al mio caso?
Grazie ancora per la sua cortesia, mi ha fatto piacere poter leggere le sue teorie e i suoi preziosi consigli.
Speriamo in una buona lupa, ma la vedo molto difficile.
Sicuramente Le dico grazie per la Sua cortese risposta, ma la stessa mi ha fatto sorgere un’altra domanda, cioè nel senso che ha aperto nuovi scenari anche se non penso siano quelli a me attribuibili
Lei afferma che dietro la Sindrome di Tourette, o meglio dietro il Disturbo ossessivo compulsivo per rimanere nelle diagnosi degli Specialisti, ci sia anche un fattore organico? Che se non ci fosse lo stesso dietro, il disturbo mentale non potrebbe manifestarsi in questo modo? Sarebbe sicuramente una teoria interessante ma mi farebbe sorgere questa domanda: perché il disturbo, per anni si è manifestato solo a scuola? Cioè quando poteva crearmi disagio per poi scomparire tempestivamente all’uscita della stessa? Perché si manifesta in modo progressivo? Cioè se entravo alle otto in aula il problema iniziava ad intensificarsi di solito verso le 12, crescendo in progressione all’esposizione? Perché quando, trovandomi all’università e le lezioni iniziavano anche più tardi o il pomeriggio, stavo pressoché bene? Più presto mi alzo e messo in un contesto “a rischio” più male starò. Questo è il resoconto di anni di ricerca empirica, se così vogliamo chiamarla.
Lo sbattere delle palpebre e la deglutizione sistematica e volontaria, sintomi classici della SDT, pur manifestandosi solo nelle situazioni a rischio, anche in questo caso quando ciò potrebbe crearmi disagio, non seguono questo iter dell’orario ad esempio, non sono condizionati da nessun altro fattore. Ad esempio il problema delle palpebre lo posso risolvere indossando occhiali scuri e il meteorismo evitando questi luoghi, ma si risolve un problema e se ne complica un altro purtroppo.
Detto ciò, andrò da un gastroenterologo almeno per sentire un’opinione fornita in modo diretto, Lei pensa che ne potrebbe nascere una situazione tampone, o dovrò comunque ricorrere alla radice, che quasi sicuramente sarà di sola natura neurologica? Ma comunque mi sottoporrò a tutti gli esami del campo “organico”. Insomma, il tappo anale, che a dire il vero sarebbe stato un brutto colpo alla mia virilità, non potrà mai fare al mio caso?
Grazie ancora per la sua cortesia, mi ha fatto piacere poter leggere le sue teorie e i suoi preziosi consigli.
Speriamo in una buona lupa, ma la vedo molto difficile.
Questo consulto ha ricevuto 4 risposte e 4k visite dal 22/01/2015.
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