Dieta per IRC da sindrome di Alport

Buongiorno Dottore,

Scrivo per un caro amico affetto da sindrome di Alport. 40 anni, h190cm, peso 90kg, sotto controllo medico da sempre e con terapia farmacologica costituita da Ace-inibitori e pillole per mantenere bassa la pressione sanguigna (110/60). Ultime analisi: azotemia 83, sodio 121, potassio 5, creatinina1.92, clearance 69, creatinuria 36. Analisi del mese precedente molto simili.
Come puo' immaginare, alcuni cugini maschi sono affetti, e ognuno viene curato da medici diversi poiche' vivono in diverse parti del mondo. La terapia per loro e' farmacologica e cambia spesso quando la creatinina sale. Nel caso in questione la terapia farmacologica e' stata cambiata nei primi anni, ma e' stata mantenuta da parecchi anni (probabilmente perche' funziona).

Problema n.1: il medico curante sostiene che dovra' comunque fare dialisi e un trapianto, quindi meglio mettersi in lista da subito; il nefrologo che lo ha avuto in cura fin da bambino sostiene sia stabile ma di controllare la dieta; il nuovo nefrologo dove e' stato mandato dal precedente (per motivi logistici) dice che e' tutto stabile, di non preoccuparsi e di mangiare tutto con sale normale. Chi ha ragione e cosa dobbiamo fare?

Problema n.2: Pare impossibile trovare qualcuno che dia indicazioni sul tipo di nutrizione necessaria. Io mi occupo di tutt'altro e molto spesso di bilanci chimici; quello che entra dovra' uscire sotto qualche forma; sembrerebbe ovvio controllare "l'input". Ho letto libri di nutrizionisti su come affrontare l'IRC: alcuni vietano le proteine animali, altri prediligono quelle animali rispetto a quelle vegetali. I medici consultati, come dicevo prima,danno informazioni contraddittorie (uno dice dieta ipoproteica, un altro no, uno dice poco sale, un altro no). Dove possiamo trovare una dieta opportuna, che possa dare le giuste proteine ma anche i nutrienti necessari? Occorrono integratori? C'e' qualcuno a cui possiamo rivolgersi, che consideri la nutrizione come parte integrante della terapia?(La persona ha perso molto peso nell'ultimo anno cercando autonomamente di controllare l'alimentazione, ma con pochi risultati se non quello di essere perennemente affamato e di sentirsi "malato" e di non poter mangiare nulla.)

Concludo aggiungendo quanto segue. Stato di salute generale tutto sommato abbastanza buono, ma psicologicamente molto giù.La pressione bassa causa capogiri, l'alimentazione cambia ogni mese perche' ogni mese qualcuno suggerisce qualcosa da provare e l'incapacita' di capirci qualcosa e di sapere cosa e' giusto fare fa stare la persona molto male e non gli fa vedere come andare avanti, nonostante il supporto della famiglia. Tutto cio' causa uno stato mentale estremamente negativo che, se non influisce sulla malattia, di sicuro non migliora il modo in cui la stessa viene affrontata.
Spero che ci indichi la corretta via da seguire affinché possiamo finalmente vedere una lucina di speranza.
Grazie in anticipo per l'attenzione e i consigli che vorra' darci