Ptosi palpebrale

gent. Dottori,
la mia bambina di 12 anni ha 1 ptosi palpebrale all'occhio destro da 1 settimana
Ha cominciato a vederci doppio in alcuni momenti della giornata
Ora la palpebra è molto abbassata, soprattutto la sera
Ricoverata 2 giorni, fatto risonanza magnetica con esito negativo, esami sangue a posto
Cosa può essere?
Sono disperata,; la sera comincia a coprire l'occhio perchè non riesce più a tenerlo aperto per la stanchezza
Non ha avuto febbre, mal di testa, mai avuto problemi
Devo pensare a 1 malattia seria di tipo autoimmune(miastenia, distrofia), o la risonanza l'avrebbe rilevata?
Vi prego, rispondetemi
[#1]
Oculista attivo dal 2007 al 2010
Oculista
Carissimo,
sicuramente necessaria l'elettromiografia oculare.
Il test chiamato elettromiografia a singola fibra (EMG) valuta la variazione di intervallo di tempo (jitter) tra due scariche elettriche muscolari consecutive: è il tempo indispensabile per raggiungere nuovamente la soglia necessaria a generare un altro potenziale d’azione. Nelle Unità Motorie integre questo intervallo di tempo è costante; se il jitter è aumentato, allora c’è un problema alla giunzione neuromuscolare.
Infatti,per dirimere tutti i suoi dubbi,se tutti gli altri esami sono negativi, è possibile fare dei tests per verificare la presenza di miastenia gravis, sottotipo oculare!
Ad esmpio in questi casi la diagnosi può essere effettuata tramite il test relativo agli anticorpi diretti contro i recettori colinergici, che ha una sensibilità dell'80-90%, ma nella miastenia limitata ai muscoli oculari (miastenia oculare,forma del tutto più benigna!!!) può essere negativo fino nel 50% dei casi,
Un saluto
[#2]
dopo
Attivo dal 2008 al 2010
Ex utente
L'oculista ritiene l'elettromiografia 1 esame invasivo:
come mai? Può danneggiare,è rischioso o è doloroso in 1 bambino?
Io non posso stare ad aspettare, la cosa non migliora.
Il test di cui mi ha parlato si esegue in tutti gli ospedali?
Il problema alla giunzione neuromuscolare è collegato alla miastenia, o è 1 altra cosa?
Si tratta di 1 malattia curabile, e l'occhio tornerà nella normalità?
Grazie di cuore per la sollecita risposta
[#3]
Oculista attivo dal 2007 al 2010
Oculista
Carissimo,
-se si riesce a farla,non danneggia,non è molto dolorosa e non è rischiosa
-è ovvio che si può fare ovunque
-si è dovuta proprio a problemi della giunzione neuromuscolare

Un caro saluto
[#4]
dopo
Attivo dal 2008 al 2010
Ex utente
Caro Dottore,
effettuata E.M.G.orbicolare,risultata negativa.(anche se il medico mi ha detto che potrebbe essere 1 falso negativo , nei bambini)
Presa pastiglia di M...., che non ha aperto palpebra(se si fosse sbloccata,avrebbe potuto essere miastenia,g iusto?)
Fatto angiorisonanza all'encefalo, per escludere aneurisma, negativa
Fatto eco al torace, per escludere masse mediastiniche e timoma
, negativa
fatti esami antirecettore colinergici, che arriveranno tra parecchi gg.
Cosa rimane secondo Lei da fare, considerato che la palpebra è ancora bassa? Peggiora la sera e a tratti c'è ambliopia
Leggevo sul vso sito di tumori palpebrali, potrebbe essere, visti gli esami già fatti?
Mi sembra che ci sia esoftalmo sull'altra palpebra(fatti esami tiroide , negativi per Basedow) GRAZIE MILLE
[#5]
Oculista attivo dal 2007 al 2010
Oculista
Carissimo,
sembra che tutto vada ,dal punto di vista esami,ok!
Aspettiamo esami anti recettori colinergici e poi mi ricontatti!
Un caro saluto
[#6]
dopo
Attivo dal 2008 al 2010
Ex utente
Gent. Dottore,
secondo Lei 1 dose di Mes....n basterebbe per alzare la palpebra, se fosse miastenia?
I medici hanno deciso di continuarne la somministrazione fino a lunedì, 3 dosi al giorno.
Finora nessun migliorameno,3 dosi.
La mia bambina potrebbe guarire, in caso di miastenia gravis? Potrebbe fare 1 vita normale, o la malattia è 1 calvario?
Se ho ben capito, decisivo è il test fatto, ma l'attesa è lunga...
GRAZIE DI CUORE
Mi hanno consigliato di rivolgermi, Lunedì, ad 1 altro Centro
Ha delle indicazioni da darci?Abitiamo in prov. di CR
[#7]
Oculista attivo dal 2007 al 2010
Oculista
Carissima,
NON SI PREOCCUPI ECCESSIVAMENTE!
Ach'io uso lo stesso schema posologico con la stessa tempistica!!
Aspettiamo fiduciosi e mi ricontatti pure!!
Un carissimo saluto
[#8]
dopo
Attivo dal 2008 al 2010
Ex utente
Gent. Dottor Duilio,
la bambina è stata dimessa
Sta assumendo Mestinon: 30-45 30-45mg=die
Siamo stati al Besta, dalla Dott.ssa Uziel, che dalla visita ha confermato il sospetto di miastenia oculare.
Da qualche giorno l'altra palpebra è più bassa, mentre quella con ptosi iniziale è migliorata.
Il fatto che abbia preso anche l'altro occhio conferma la diagnosi?
Ha già seguito 1 bambina così piccola con miastenia acquisita?
Noto alla sera uno strabismo ad 1 occhio.
Il problema grosso è la diplopia, da qto capito è binoculare(se copre 1 occhio, non c'è)
Riuscirà a frequentare la scuola per 1 giornata intera?(dalle 8 alle 16, 2 volte la settimana, e dalle 8 alle 13.)Dovrà assumere il farmaco anche a scuola.
Come mai il Mestinon non fa passare la diplopia?
Può essere stato lo stress la causa della malattia?
Grazie, io penso di non farcela a sopportare una cosa tanto grande.
Grazie di cuore

[#9]
Oculista attivo dal 2007 al 2010
Oculista
Carissima,
come le dicevo la cosa è facilmente governabile!!
La bambina potrà fare tutto!!!
Un caro saluto
[#10]
dopo
Attivo dal 2008 al 2010
Ex utente
GRAZIE, GRAZIE DAVVERO, purtroppo io penso già alle forme più gravi, quelle progressive, e non riesco a capacitarmi.
Sto anche pensando alla vaccinazione Anti Papilloma Virus, che ha fatto a giugno, visto che è stata la prima sperimentazione.....
Le sono molto riconoscente,la aggiornerò.
Cari saluti
[#11]
dopo
Attivo dal 2008 al 2010
Ex utente
Mi scusi, mi sono dimenticata di segnalarle questa cosa, scritta come diagnosi oculistica:
ptosi palpebrale dx da deficit incompleto III e deficit retto superiore
Significa che, oltre alla possibiloe miastenia, c'è qcos'altro?
Grazie

[#12]
dopo
Attivo dal 2008 al 2010
Ex utente
Gent. Dottor Duilio, penso continuamente alla vaccinazione HPV: potrebbe essere stata quella?
Fatto 3 dosi, ultima a giugno
Il mestinon ora non fa più ulla, anzi.... prima non c'era strabismo, ora sì, sempre diplopia
Ma quando si vedranno i primi risultati?lo sta prendendo(150 mg) dal 23/02,dal 18/02 , 105mg
Mi han detto di aumentare...
Grazie, non so più che fare
[#13]
Oculista attivo dal 2007 al 2010
Oculista
Carissima,
la diplopia c'è per l'interessamento di uno dei sei muscoli della Muscolatura Estrinseca Oculare(M.O.E.) ,ovvero per il deficito del muscolo retto superiore!
Un caro saluto
[#14]
dopo
Attivo dal 2008 al 2010
Ex utente
Buonasera Dottore,
le chiedo per favore 1 consiglio pratico:
avendo diplopia tutto il giorno, ora in tutte le direzioni(non è indice di peggioramento?)
la bambina, per non aver mal di testa la sera, copre 1 occhio con 1 occhiale con benda, ma così facendo l'altro occhio non perde funzionalità?
Il problema è che , se copre quello più sano, ha giramenti di testa ,secondo lei perchè l'occhio è debole?
Cosa ci consiglia di fare?
E poi, 1 dubbio: a lungo andare,(non abbiamo ancora esito anticorpi) la vista può rimanere danneggiata?
GRAZIE!
[#15]
Oculista attivo dal 2007 al 2010
Oculista
Carissima,
provi a farsi prescrivere delle lenti prismatiche!!
Un caro saluto
[#16]
dopo
Attivo dal 2008 al 2010
Ex utente
Gent. Dottore,
ho avuto esito anticorpi acetilcolina: NEGATIVO
Risulta anche 1 infezione pregressa:mononucleosi, alterati esami anti DNA
Cosa mi può dire ora?
GRAZIE
[#17]
Oculista attivo dal 2007 al 2010
Oculista
Niente di nuovo!!!
[#18]
dopo
Attivo dal 2008 al 2010
Ex utente
In che senso?
Nelle forme sieronegative lei prescrive il Mestinon o altro?
E dopo quanto tempo si avrà un beneficio?
GRAZIE
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