Amaurosi congenita di leber
Salve Sono un ragazzo di 29 anni e ho una bambina di 15 mesi affetta da amaurosi congenita di leber, mi sono rivolto in due ospedali italiani fino ad ora il bambin gesu' roma e il modino di pavia dove tutt'ora la bambina e' seguita. Fino ad ora hanno fatto solo analisi e nessuna cura volevo sapere se sono in buone mani e dove potevo rivolgermi per qualche novita' su questa malattia. Mia figlia vede solo le luci forti e piccola vi prego mandatemi un segno grazie
[#1]
Dr. Luigi Marino
Oculista, Medico legale
17k 574 314
assolutamente sono due ottime strutture !! Per l'amaurosi di leber a philadelphia hanno sperimentato l'introduzione tramite iniezione intravitrale di un virus con genoma modificato che migliora se non guariave nettamente dalla amaurosi di leber !! Attendiamo con ansia i risultati ma siamo molto fiduciosi !! Buon Natale !! Baci alla sua piccole
LUIGI MARINO CHIRURGO OCULISTA
CASA di CURA “ LA MADONNINA “ via Quadronno n. 29 MILANO centralino tel 02 583951 / CUP 02 50030013
[#3]
dopo
Utente
Salve dott. le rispondo ora perche' con la bimba abbiamo avuto altri problemi che ora le descrivo: mia figlia ora ha 6 anni oltre alla vista l'elettroencefalogramma da risultati non positivi nella parte occipitale della testa, gli hanno prescritto un medicinale (FRISIUM) che mantiene stabile queste (scosse) ogni tre mese facciamo un ECG per accertarci che non peggiora. Dato che molti medici sono vaghi volevo sapere da Lei se e' una conseguenza dell malattia stessa.
Cordiali saluti.
Cordiali saluti.
Questo consulto ha ricevuto 3 risposte e 2.3k visite dal 24/12/2008.
Per rispondere esegui il login oppure registrati al sito.
Per rispondere esegui il login oppure registrati al sito.