Sindrome di sjogren

Buongiorno,
mia sorella è affetta da Sindrome di Sjogren. Ha 28 anni e le è stata diagnosticata all'incirca 4 anni fa. Ha chiesto diversi pareri medici. All'inizio le era stata prescritta una terapia a base di cortisone a cui rispondeva bene senza aver problemi. Ultimamente, parlo di mesi, le cure non sembrano fare effetto. Le è stata aumentata la dose, ha consultato un altro medico. Ma sembra che la situazione non migliori. Lamenta sempre continui disturbi dolori e malessere generale tanto che non riesce più a lavorare.
I centri a cui si è rivolta sono stati quelli di Vercelli e Milano ma visto che non riscontriamo miglioramenti vorrei chiedervi se gentilmente potreste consigliarmi qualche altro centro da consultare. Anche estero. Capisco che questa è una malattia rara e non si può pretendere molto dai medici in quanto non sono stati fatti molti studi, ma vorremmo farla sentire meglio e se c'è qualche medico che ha più esperienza nel campo vorremmo tentare.
Grazie in anticipo.
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Attivo dal 2006 al 2010
Allergologo, Biochimico clinico, Medico di laboratorio
I problemi gravi della Sjogren sono specifici agli occhi e alla bocca, non tanto malesseri generali. A Milano chissa' quanti sono, fra oculisti, dentisti e reumatologi, i "centri" che si interessano di Sjogren, lei a chi si e' rivolta?

Apparentemente lei figura essere di Roma, se invece fosse vicina alla Lombardia le consiglierei -alla luce della sintomatologia geneale- la reumatologia del policlinico San Matteo di Pavia o l'immunologia clinica degli Spedali riuniti di Brescia.