Utente 141XXX
Salve, vi scirvo per mio figlio 4 anni che dalla nascita presenta un angioma tubero cavernoso al dorso ( così da sempre definito ).
Lo ho in cura dalla nascita a Napoli dal Prof. Rossi specializzato in angiomi ma ho anche avuto altri consulti con diversi medici e 2 anni fa all'IDI dal prof. Stillo e tutti concordi nella diagnosi: attesa terapeutica.
Alla nascita era quasi del tutto piano eccetto in una zona che è cmq crescita durante il primo anno schiarendosi un pò ma emergendo abbastanza dallo stesso lato.
Da ecocolor doppler: tumefazione sottocutanea di 7x7 cm con diverse lacune ipocogene di tipo vascolare. Dista 1.3mm dalla cute ( negli anni era 2.2mm e 1.4mm)
In settimana siamo stati al Gaslini dalla dottoressa Vercellino che appena visto ci ha detto che non era un angiona ( anzi emangioma ) ma una malformazione capillare da confermare secondo lei con una RM.
Inoltre aggiunto che se si trattasse di una malformazione potrebbe crescere e anzicchè emergere come è accaduto in questi 4 anni potrebbe entrare all'interno e magare toccare la colonna vertebrale.
Ora siamo un pò spaventati...... nessuno ci aveva mai parlato di malformazione e soprattutto ci avevano assicurato che il problema era puramente estetico.
Poi la RM in anestesia ci preoccupa non poco, per favore aiutateci a chiarirci le idee.
GRz

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[#1] dopo  
Prof. Marco Catani
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gentili utenti,

posso provare a calarmi nei vostri panni e provare a comprendere le vostre sensazioni.

che ci fosse qualcosa che non andasse era stato già rilevato dalla nascita del bambino.

non ha importanza se vogliamo chiamarlo con il suo nome scientifico o più in generale come malformazione o come tumefazione.

l'importante, come affermato da tutti i colleghi interpellati, è tenerlo sottocontrollo.

la rm è un esame diagnostico non invasivo quindi adatto al bambino ma un pò fastidioso soprattutto per l'età del bambino stesso che con difficoltà accetterebbe di stare fermi per diversi minuti in un tubo piuttosto angusto. pensate che anche alcuni adulti che non gradiscono i luoghi chiusi non riescono a sottoporsi a questo esame se non in anestesia.

è solo per questo che necessita di questa sedazione.

un ulteriore contributo potreste averlo richiedendo tali informazioni in area pediatrica.

in bocca al lupo, e buone feste
[#2] dopo  
Utente 141XXX

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Grz mille dottore allora proverò come ha detto a chiedere in altra area ma per me l'importante è che mi aiutate a schiarirmi le idee.
[#3] dopo  
Prof. Marco Catani
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tutti i professionisti da voi contattati avrebbero dovuto avere questo ruolo, sia per il loro ruolo sia perchè hanno avuto a disposizione il bambino per la visita.

per quanto ci riguarda risulta particolarmente complesso parlare di cose non viste dovendo rimanere inevitabilmente, molto vaghi non potendo fornire indirizzi specifici.

le auguro nuovamente buone feste
[#4] dopo  
Dr. Pietrino Forfori
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Sempre con i limiti del consulto a distanza, in accordo con quanto esposto dai colleghi,
qualora si confermasse la diagnosi di "malformazione o emangioma capillare" , valutata sede estensione rapporti con organi vicini ecc,(la Risonanza magnetica dovrebbe essere dirimente) vi è la probabilità che si possa porre indicazione al trattamento con tecnica FOAMSCLEROTERAPIA.

cordialmente
[#5] dopo  
Utente 141XXX

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La ringrazio, quindi anche lei mi consiglia la RM..... io sono un pò impaurita poichè dovranno sedarlo e mi sembra di aver capito che ai dottori in questa fase occorre solo x dare una diagnosiprecisa (malformazione o emangioma).
Mi chiedevo quindi dato che sono circa 4 anni che è invariato e io non voglio per il momento gtrattarlo se potevo posticipare la RM????
Se fosse stata una malformazione si sarebbe modificata??? a mio figlio è emerso nel 1 anno poi si è fermato e si è schiarito.
Grz x iconsigli graditissimi e utilissimi.
buon anno
[#6] dopo  
Dr. Pietrino Forfori
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Gentilissima utente
la diagnostica strumentale (RM TC Eco ecc) serve esclusivamente per fare diagnosi e, quando la diagnosi c'è, per migliore inquadramento ai fini terapeutici.
Nel caso di suo figlio, se l'atteggiamento terapeutico è quello attendista, forse si potrebbe anche rimandare la RM prescritta . Se però la RM è indispensabile per fare una diagnosi certa, forse conviene , "dopo aver fatto 30, fare 31", formulare una diagnosi e poi impostare una strategia terapeutica adeguata.
buon anno ed in bocca la lupo.