Utente 141XXX
Salve, vi scirvo per mio figlio 4 anni che dalla nascita presenta un angioma tubero cavernoso al dorso ( così da sempre definito ).
Lo ho in cura dalla nascita a Napoli dal Prof. Rossi specializzato in angiomi ma ho anche avuto altri consulti con diversi medici e 2 anni fa all'IDI dal prof. Stillo e tutti concordi nella diagnosi: attesa terapeutica.
Alla nascita era quasi del tutto piano eccetto in una zona che è cmq crescita durante il primo anno schiarendosi un pò ma emergendo abbastanza dallo stesso lato.
Da ecocolor doppler: tumefazione sottocutanea di 7x7 cm con diverse lacune ipocogene di tipo vascolare. Dista 1.3mm dalla cute ( negli anni era 2.2mm e 1.4mm)
In settimana siamo stati al Gaslini dalla dottoressa Vercellino che appena visto ci ha detto che non era un angiona ( anzi emangioma ) ma una malformazione capillare da confermare secondo lei con una RM.
Inoltre aggiunto che se si trattasse di una malformazione potrebbe crescere e anzicchè emergere come è accaduto in questi 4 anni potrebbe entrare all'interno e magare toccare la colonna vertebrale.
Ora siamo un pò spaventati...... nessuno ci aveva mai parlato di malformazione e soprattutto ci avevano assicurato che il problema era puramente estetico.
Poi la RM in anestesia ci preoccupa non poco, per favore aiutateci a chiarirci le idee.
GRz


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[#1] dopo  
Dr. Maurizio Biagioli
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Gentile utente
La diagnostica delle lesioni vascolari trova nella RM la metodologia di indagine più affidabile nella caratterizzazione della lesione.
Purtroppo la durata e le modalità dell'esame rendono improbabile l'esecuzione dello stesso in un piccolo bambino senza ricorrere a sedazione. Non è possibile comunque entrare nel merito della questione in sede telematica non conoscendo nel dettaglio la storia clinica e non potendo valutare direttamente la lesione e gli esami eseguiti. Dal suo racconto emerge comunque una certa preoccupazione da parte vostra sulla manifestazione vascolare del bambino tale da cercare consulti diversi pur se tutti qualificati. Tutto ciò spiega l'atteggiamento prudente della collega di Genova che, avendo legittimamente alcuni dubbi sulla precisa classificazione della lesione, ha proposto l'esecuzione della RM. Questo non perché una malformazione vascolare sia necessariamente più pericolosa di un emangioma, ma per avere parametri di controllo e prognostici più certi. Si affidi comunque al giudizio di uno degli specialisti che hanno in follow-up il bambino per la tempistica degli esami da eseguire.
Cordiali saluti
[#2] dopo  
Utente 141XXX

Iscritto dal 2009
GRz per la risposta, ed è perfettamente veritiero.... la preoccupazione ci si legge sul volto.
Abbiamo passato periodi non facili in famiglia e quindoi abbiamo paura di qualsiasi cosa (siamo troppo apprensivi).
Ci siamo sempre molto documentati e ora che eravamo sereni e per eccesso di zelo avevamo prenotato al Gaslini un consulto ( più per avere chiaro come curarlo.. ex, sclerosanti ) ci arriva la "batosta" e siamo davvero molto angosciati.
Alcune persone se pur non competenti ci hanno detto che una malformazione capillare potrebbe dar vita ad una neoformazione....!!!! E che forse potrebbe trasformarsi in qualcosa di non benigno.
Lei può cortesemente aiutarmi/tranquillizzarmi????

Buon anno e grz di cuore.
[#3] dopo  
Dr. Maurizio Biagioli
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Gentile utente
Il problema non è questo, la possibilità di una trasformazione neoplastica (maligna) non esiste. Quello che cambia è l'evoluzione che nel caso della malformazione vascolare è cronica e non può migliorare spontaneamente e soprattutto nelle forme a flusso elevato (arteriose o con shunt arterovenosi) può aver una crescita significativa. Per fortuna la lesione è in area corporea a basso rischio (lontana da strutture delicate) per cui anche una crescita (se modesta) non dovrebbe creare almeno nel medio periodo problemi particolari. La RM può aiutare a precisare la diagnosi e a valutare con la massima precisione possibile, in maniera non invasiva, i rapporti della lesione con i tessuti sani circostanti e quindi definire se effettivamente ci sono in prospettiva dei rischi.
Cordiali saluti
[#4] dopo  
Utente 141XXX

Iscritto dal 2009
La ringrazio infinitamente.......... la sua risposta è stata una liberazione.
Escludendo il peggio mi farà trascorrere un fine anno sereno.
Quindi posso stare tranquilla per RM in sedazione, mio figlio non è troppo piccolo??

Cordiali saluti e auguri.
[#5] dopo  
Dr. Maurizio Biagioli
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Gentile utente
assolutamente no, se fosse grande non avrebbe bisogno di sedazione. La RM viene quotidianamente eseguita su tanti bambini affetti da importanti patologie soprattutto del sistema nervoso centrale per cui soprattutto negli ospedali pediatrici o comunque in quelli più grandi è presente personale medico, infermieristico e tecnico abituato a gestire i piccoli bambini.
Cordiali saluti ed auguri di un sereno 2010
[#6] dopo  
Utente 141XXX

Iscritto dal 2009
Cordiali saluti e sereno 2010 a tutti i professionisti come lei e alle tante famiglie angosciate che trovano aiuto in persone specializzate su questo sito.