Utente 150XXX
Buongiorno, ho deciso di scrivere qui per avere un consiglio riguardante la mia situazione. Da circa 5 anni faccio dei controlli periodici con esami del sangue e esami delle urine delle 24 ore, perchè ho un fratello in dialisi per insufficienza renale da 5 anni ed ematuria dalla nascita. I controlli che ho fatto in precedenza hanno sempre rilevato una proteinuria un pò più alta del normale, però i nefrologi non mi hanno dato mai una cura e hanno sempre detto che finchè non si presenta l'insufficienza renale non era possibile fare nulla se non la biopsia. Io purtroppo per paura non mi sono mai sottoposto a questo esame. Siccome è un pò di tempo che mi capita di urinare molto spesso ho deciso di fare degli esami specifici dato che non li facevo da un pò di tempo ed è risultata la proteinuria ancora più alta del solito,(1755 mg/24h), ora mi chiedo non è possibile fare una cura per far scendere la proteinuria e fare controlli a breve per vedere se scende e si mantiene stabile invece che procedere subito con la biopsia? Sono destinato ad avere per forza anche io l'insufficienza renale ed andare in dialisi come mio fratello? Sono molto preoccupato e non so nemmeno se andare di nuovo dal nefrologo di mio fratello o chiedere il parere ad un altro qui a Torino però non ne conosco. spero possiate consigliarmi e tranquillizzarmi. Grazie mille a chi mi risponderà. cordiali saluti

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[#1] dopo  
Dr. Filippo Mangione
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Gentile Utente,

non voglio esprimere alcun parere su quanto dettole dai colleghi, anche perchè non c'è possibilità di contraddittorio.

Escluderei però che non si possa fare niente per una proteinuria significativa anche qualora non vi sia insufficienza renale cronica.

Non posso scendere nel caso specifico perchè non conoscoil suo quadro clinico complessivo. Ad ogni modo, immagino che a suo fratello sia stata fatta una diagnosi istologica, oppure no? Una forma genetica potrebbe in parte controindicare la biopsia nel suo caso (se vi fosse elevata probabilità che lei abbia la stessa malattia di suo fratello).

Se così non fosse, tenga presente comunque che la biopsia è l'unico modo per accertare la presenza di una malattia renale e per stabilire una terapia ancor più appropriata di quella definita aspecificamente "antiproteinurica".

Cordialità
[#2] dopo  
Utente 150XXX

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Buongiorno Dottore, la ringrazio molto per la sua risposta. Nel caso di mio fratello non è stata fatta la biopsia se per esame istologico intende quella, lui si è rifiutato di farla siccome sostiene che quando gliel'hanno proposta era ormai già malato e secondo lui non serviva più, dato che era stabilito che dovesse sottoporsi alla dialisi per insufficienza renale. Il dottore che segue mio fratello ha detto che potrebbe essere una cosa genetica per il semplice fatto che le mie zie hanno l'ematuria dalla nascita e anche io e mio fratello e, secondo loro, mia madre è portatrice sana dato che non ha l'ematuria. Nel caso fosse una malattia genetica perchè mi sconsiglia di fare la biopsia? Che rischi comporterebbe in questo caso? Dagli esami a parte la proteinuria così alta c'è anche il colesterolo alto, il potassio che supera di 0.8 il valore massimo e il sodio un pò alto però la creatinina è nei limiti. Ho anche fatto un'ecografia ieri, visto che il medico di famiglia me l'ha prescritta per accertamenti, ed è risultato tutto normale. Mio fratello mi ha fatto prenotare presso l'ospedale dove lui è in dialisi, però le altre volte non mi hanno dato nessuna cura nonostante la proteinuria fosse già alta...non so se a questo punto posso fidarmi ad andare ancora lì o sarebbe meglio chiedere un altro parere magari anche privatamente. Aspetto una sua gentile risposta e la ringrazio anticipatamente per la sua disponibilità. cordiali saluti
[#3] dopo  
Dr. Filippo Mangione
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Gentile Signore,
è possibile che si tratti di una forma genetica, ma mi pare che non sia stata posta una diagnosi precisa. Alcuni elementi clinici possono essere indicativi, ma la biopsia renale rimane un mezzo fondamentale per porre una diagnosi precisa.

Se una diagnosi fosse stata già fatta nel caso di suo fratello, e la diagnosi fosse coerente con una malattia genetica, sarebbe altamente probabile che la sua malattia sia identica a quella di suo fratello. A questo mi riferivo circa l'inoppurtunità di ripetere anche a lei una biopsia. Ma a quanto ci racconta non è questo il caso.

Il mio consiglio è quello di rivolgersi ad uno specialista di fiducia. Tenga presente che nella sua città esiste un Centro Nefrologico con grande esperienza quale quello delle Molinette (diretto dal prof. Segoloni) che si appoggia ad un centro di Nefro-patologia fra i migliori in Italia (prof.ssa Mazzucco).
[#4] dopo  
Utente 150XXX

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buonasera, la ringrazio per i consigli e ho già prenotato una visita di controllo dove è in dialisi mio fratello, cioè all'ospedale mauriziano, dato che ha chiesto consiglio ad una dottoressa e anche lei sostiene che dovrei fare una cura per la proteinuria, poi quando andrò alla visita mi dirà che altro dovrò fare. Al massimo potrei chiedere anche un secondo parere alle molinette. Spero non sia nulla di grave e sia risolvibile con una cura. Grazie ancora per la disponibilità. cordiali saluti.
[#5] dopo  
Dr. Filippo Mangione
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Benissimo, ci faccia sapere, se le va.


Cordiali saluti
[#6] dopo  
Utente 150XXX

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Buonasera Dottore,
La visita l'ho già fatta e la dottoressa mi è sembrata molto scrupolosa, ha visto gli esami e mi ha consigliato una dieta iposodica visto che ho il sodio alto, e mi ha consigliato di assumere meno proteine con una dieta più equilibrata. Poi mi ha fatto fare l'esame per stabile se potrei avere la malattia di Fabry e intanto per far ridurre la proteinuria mi ha prescritto triatec da 5 mg per vedere se ottengo dei risultati. A maggio devo rifare gli esami e la visita di controllo e se risultasse che non ho la malattia di Fabry mi ha consigliato di fare la biopsia. Appena avrò delle novità scriverò ancora qui per avere un suo consiglio. Grazie! cordiali saluti
[#7] dopo  
Utente 150XXX

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Grazie ancora per la disponibilità.cordiali saluti
[#8] dopo  
Dr. Filippo Mangione
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Mi sembra che la sua nefrologa abbia steso un programma condivisibile. In bocca al lupo, e se le va ci faccia sapere.

Cordialità.
[#9] dopo  
Utente 150XXX

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buonasera dottore, il test per vedere se avessi o meno la malattia di Fabry ha dato esito negativo, sò che dovrei essere contento di questo, ma siccome la dottoressa ha detto che almeno quella malattia era guaribile del tutto mentre le altre malattie genetiche che potrei avere non lo sono, sono molto preoccupato. Con la cura che stò facendo con triatec 5 mg ho ridotto le volte che vado a urinare, che prima erano parecchie durante la giornata, però ho la pressione che fa degli sbalzi pazzeschi e mi sento sempre a pezzi. Per rimediare agli sbalzi di pressione dato che prendo già mezza pastiglia al giorno, la nefrologa mi ha consigliato di prenderne mezza un giorno sì e uno no, però la pressione fa sempre sbalzi e mi sento sempre stanchissimo, stamattina per esempio la pressione era 140 53 mentre stasera era 96 63, secondo lei è normale? Questi sbalzi potrebbero darmi dei problemi o si dovrebbero mettere a posto da soli facendo la cura? Spero possa darmi un buon consiglio. la ringrazio in anticipo. Cordiali saluti.
[#10] dopo  
Dr. Filippo Mangione
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Gentile Utente,

è indubbio che l'abbassamento di pressione sia imputabile al ramipril, che nasce e viene utilizzato ancor oggi come farmaco per abbassare la pressione. Lungi da me, ovviamente, suggerire alcun cambio di terapia per cui è utile che lei risenta, eventualmente, la sua curante.

Aspetti a fasciarsi la testa prima di avere una diagnosi. C'è molto da fare anche per le malattie genetiche per rallentarne l'evoluzione, anche se non sono del tutto guaribili. Abbia dunque fiducia.

Cordiali saluti