Utente 121XXX
Buongiorno, sono una donna di 34 anni. Da bambina (tra i 6 e i 10 anni) ho avuto reazioni allergiche a farmaci come l'Augmentin e l'Aspirina (febbre alta, eritema di tipo scarlattiniforme con in seguito desquamazione in particolare sugli arti, artrite reumatoide alle ginocchia) a seguito dei quali mi è stata diagnosticata la sindrome di Stevens Johnson . Ho ricordi confusi, so che ci hanno messo un pò a fare questa diagnosi perché è capitato almeno tre volte prima che mi proibissero di prendere farmaci di alcun tipo. Siccome però senza farmaci non si può vivere, mi hanno ricoverata e provato a somministrare il paracetamolo e le tetracicline a piccolissime dosi per vedere se non davano reazioni (questo quando avevo 13 anni). Da allora se sto male so che posso prendere solo alcuni farmaci (cortisone, paracetamolo, tetracicline, oppioidi contro il dolore, anestesia locale). Dopo la pubertà mi è capitato di avere reazioni allergiche a farmaci (Gentalyn, Pevaryl ovuli, antistaminici) ma di bassa intensità, con eritema localizzato agli arti e al torace e febbre a 38-39, subito stroncata assumendo il Medrol (rimanevo rossa per circa una settimana). Scrivo perché qualche mese fa ho partorito e mi sono trovata in una situazione a dir poco allucinante, in quanto avendo delle perdite ed un prom test "debolmente positivo", mi hanno ricoverata con la prescrizione dell'Augmentin e quando ho detto che non potevo prenderlo e il motivo, sono andati tutti nel pallone. La cosa che mi ha fatto più male è stata sentirmi dire che dovevo presentare un foglio scritto con la diagnosi di SSJ e con quali farmaci posso sicuramente prendere. Nessuno mi ha mai dato la sicurezza al 100% che i farmaci sopra elencati non mi daranno mai reazioni, inoltre non ho un documento ufficiale con tale diagnosi, eppure so che mia madre mi ha portata da diversi allergologi. Ho vissuto il parto con grande angoscia, anche perché doveva essere indotto con ossitocina (somministrata in presenza di un anestesista). Scrivo per avere dei consigli:
1. Esistono ad oggi dei test da fare per avere una diagnosi e sapere con certezza quali farmaci posso prendere e quali no? Molti medici mi hanno a suo tempo detto che i test possono addirittura essere pericolosi!
2. Come posso sapere se mia figlia ha ereditato la sindrome? A tre mesi le hanno somministrato l'Augmentin per un pericolo di bronchite e sono stata tanto in apprensione. Non ha avuto reazioni, per fortuna, ma non è detto che non sia allergica ad altri farmaci.
3. In caso esistano dei test, si possono fare durante l'allattamento? Desidero allattare la mia bambina fino almeno ad un anno (ora ha nove mesi).
Scrivendo a voi so che potrò avere diversi pareri e spero di poter trovare una strada da seguire in quanto non si può vivere sperando di non avere niente per non dover prendere farmaci e soprattutto trovarsi a dover affrontare medici che vanno nel pallone al sol sentire SSJ e non sapere come reagire.
Ringrazio anticipatamente
Corsiali saluti

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[#1] dopo  
156628

Cancellato nel 2015
Gentile signora,
il Suo caso è "difficile" per vari motivi: primo perché lei stessa ammette di avere ricordi confusi (in un ambito in cui l'anamnesi è elemento fondamentale), poi perché una diagnosi di Stevens-Johnson è impegnativa anche per l'allergologo che dovrà gestire il caso, infine perché spesso le aspettative del paziente non corrispondono a quanto la scienza è attualmente in grado di dare.
Pertanto La invito a rivolgersi ad un Centro in cui esista competenza ed esperienza specifica nelle reazioni avverse a farmaci.
La saluto cordialmente