Utente 159XXX
Sono affetto da distrofia dei coni e bastoncelli. Le prime manifestazione le ho avute all'età di sei anni. Dopo una serie di analisi che hanno individuato la famiglia della malattia sono stato seguito per vari anni al Policlinico Gemelli di Roma e le analisi elettrofisioligiche (ERG e PEG)hanno evidenziato una stabilità nel comportamento degli occhi. Oggi sono 24enne e vorrei sapere se esiste un centro specializzato ove poter ottenere una più precisa diagnosi dela malattia e avere notizie sulla sua evoluzione, atteso che non mi sono state indicate cure possibili. Risiedo nella provincia di Roma, ma sono disponibile ad andare ovunque.
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Dr. Enrico Rotondo
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Buongiorno, non ci ha detto l'entità del visus e fornito eventuali referti, tuttavia effettivamente per le degenerazioni retiniche ereditarie non esistono cure efficaci,il fatto che l'evoluzione della sua malattia abbia dimostrato una certa stabilità per anni, può rappresentare un dato positivo, ma non è possibile stabilire con certezza l'evoluzione della patologia che può essere assai variabile, potrebbe giovarsi di ausili di vario tipo (ausili ottici, filtri UV ecc.). E indispensabile monitorare la malattia con esami elettrofunzionali (ERG-PERG-PEV), Al Policlinico Gemelli di Roma il servizio di elettrofisiologia oculare è diretto dal Prof.Falsini che forse lei conosce e che è uno dei massimi esperti nazionali in questo settore, ne parli anche con lui, sicuramente potrà aiutarla a chiarire qualche suo dubbio.
Mi permetta un ultimo consiglio,stia attento in passato qualcuno ha millantato cure miracolose ed inteventi a dir poco bizzarri alimentando vane speranze in pazienti psicologicamente provati dal disagio di queste patologie, si affidi a centri certificati e riconosciuti.
Resto a disposizione e la saluto cordialmente