Utente 165XXX
Gentile staff di Medicitalia,
Sono un giovane medico, mi chiamo N.G.,e recentemente hanno diagnosticato al mio "futuro" fratellastro una sindrome del cuore sinistro ipoplasico.Potete immaginare la difficoltà della scelta di fronte alla quale si trovano mio padre e la sua compagna:intraprendere l'iter cardiochirurgico o lasciare che la natura faccia il suo corso.
Navigando nel web purtroppo le notizie non sono facilmente accessibili,ma potreste aiutarci molto nella scelta rispondendo a tre semplici domande...
1)ho letto che la prognosi dell'intervento di norwood,alla fine della quarta fase,è intorno al 40% di sopravvivenza,è vero?
2)Dei pazienti pediatrici in attesa di trapianto di cuore,normalmente quale percentuale riesce a trovare un cuore compatibile prima dell'exitus?
3)Trovato un cuore compatibile,la prognosi di sopravvivenza quoad vitam post trapianto intorno a che percentuale si assesta?e quella quoad valetudinem?
Sicuro che capirete l'enorme bivio di fronte al quale ci troviamo,vi mando i miei piu cordiali saluti...
N.G.

Sei stato ricoverato in un ospedale italiano?

Esprimi un giudizio

Hai vissuto un'esperienza positiva con un medico o in una struttura sanitaria?

Raccontacela

[#1] dopo  
101860

Cancellato nel 2013
gentile collega, innanzitutto rivolgetevi ad un centro di cardiochirurgia pediatrica (Roma per esempio, ospedale Bambin Gesù, prof Di Donato oppure Torino Osp regina Margherita, prof Abbruzzese, che conosco personalmente).

L'ipoplasia Vsx, come sai, ha una prognosi infausta se non trattata (poche settimane di vita). Rigurdo l'intervento di Norwood (da eseguire in diverse fasi successive) alcuni autori riportano in letteratura una sopravvivenza attuariale del 76% a 1 mese, 58% a 12 mesi, 45% a 4 anni; altri presentano dati significativamente inferiori.

Riguardo il trapianto cardiaco, i risultati complessivi sono oggi in continuo miglioramento e la probabilità di star bene a 5-10 anni dal trapianto è rispettivamente dell’80 e del 70%. Non è quantificabile nè prevedibile, come ben sai, il tempo di attesa. Dipende dalla possibilià di trovare un donatore, possibilità molto meno frequente rispetto ai trapianti adulti, per ovvi motivi.

Sono scelte difficilissime per i genitori, qualunque esse siano. E' anche comprensibile e degna di assoluto rispetto la scelta di non sottoporre il piccolo a nessuna terapia.

Vai a parlare subito con un cardiochirurgo pediatrico che ti spieghi molto meglio di me le possibili soluzioni e soprattutto i rischi legati alla procedura chirurgica.

Ciao
[#2] dopo  
Utente 165XXX

Iscritto dal 2010
Gentile collega,
innanzitutto grazie della celerità della risposta.
Si,so che purtroppo con la chiusura del dotto di Botallo la situazione diventa emodinamicamente insostenibile e che per questioni legali dovrebbe subentrare la rianimazione pediatrica.
Ci siamo già rivolti ad un centro di cardiocbirurgia pediatrica di III livello, il chirurgo che ha parlato con mio padre è stato molto disponibile e comprensivo,spiegandogli in dettaglio l'iter cardiochirurgico da intraprendere.Ma purtroppo mio padre non avendo conoscenza medica,non ha pensato di chiedere dati piu precisi sulla prognosi.
Ovviamente la prognosi a dieci anni sembra buona per quanto riguarda il trapianto,ma parliamo sempre di un organo che andrà ritrapiantato prima o poi...a meno che tu non mi dica diversamente,che io sappia l'organo va incontro comunque,prima o poi,ad aterosclerosi coronarica,ed i reni perdono progressivamente funzionalità a causa della terapia immunosopressiva con ciclosporina...arrivando poi ad un punto di stallo,in cui c'è la necessità del secondo trapianto ma trova un organismo debilitato dal primo con tutti i problemi del caso..
comunque sei stato molto chiaro e gentile,anche nell'espressione della tua opinione,che io condivido assolutamente... anche se sai com'è,col piccolo davanti agli occhi potrebbero cambiare idea e decidere di intraprendere l'iter,per questo sto cercando informazioni piu dettagliate possibili,in modo che sappiano perfettamente a cosa vanno incontro e non rischino di cambiare idea di fronte all'impatto emotivo con la realtà della cosa!
Grazie a te e a tutto lo staff di medicitalia,avevo provato ad iscrivermi ma non sono ancora specialista in niente,e credo che senza specializzazione non lo si possa fare!
Cordiali saluti,
Niko
[#3] dopo  
Utente 165XXX

Iscritto dal 2010
P.S.
Quando dici che il 70% dei trapiantati sta bene a dieci anni dall'intervento,intendi che non vanno oltre la NYHA II?
Grazie ancora,
Niko
[#4] dopo  
101860

Cancellato nel 2013
tutto quello che dici riguardo alla possibilità di un retrapianto è corretta. Non sempre è fattibile a causa dell'insufficienza renale o di altre patologie secondarie alle terapia immunosoppressiva.
Il 70% circa dei trapianti a 10 anni sono in prima o seconda classe funzionale.
E' molto difficile che un bimbo trapiantato in tenerissima età riesca ad essere ritrapiantato. E anche in questo caso, difficilmente supera i 20-25 anni di vita.
Il problema maggiore è prorpio legato alla terapia con la ciclosporina che ovviamente a distanza di non molti anni determina gravi problemi.
Mi spiace davvero molto. Un motivo per cui non ho fatto il cardiochirurgo pediatrico è proprio questo...
Tanti tanti sinceri auguri.
Fammi sapere se vuoi anche sulla mia email glbardi@libero.it
[#5] dopo  
Utente 165XXX

Iscritto dal 2010
Caro collega,
grazie mille ancora per la tua chiarezza!Sai com'è in medicina,certe cose magari le sai, ma quando ti toccano da vicino ti vengono i dubbi e sentirteli dire da un'altra persona più esperta ti conforta e ti rassicura!!
Concordo con te,la vita del cardiochirurgo pediatrico non dev'essere per niente una passeggiata....
Per quanto mi riguarda sono ancora piu' sicuro di prima riguardo l'astensionismo terapeutico.. ma sottoporro' i dati prognostici che mi hai sottoposto a mio padre in modo che possano scegliere con serenità....
Grazie mille per la disponibilità!!Sono sicuro che un giorno quando espugneremo i segreti delle cellule staminali,situazioni come questa ci faranno ridere...ma al momento bisogna prendere atto della realtà e comportarsi di conseguenza!
Cordiali saluti,
Niko
[#6] dopo  
171326

Cancellato nel 2012
Gentile utente-collega,
riguardo alla patologia in questione il discorso è molto complicato e praticamente da gestire caso per caso.
La patologia in questione è estremamente seria, e va affrontata con persone esperte e possibilmente con grossa casistica in una patologia per altro rara. Credo che se fosse mio figlio e decidessi per la prosecuzione della gravidanza sceglierei il Bambin Gesù per 2 motivi:
1) sono il centro più grande in Italia
2) hanno la maggior casistica di trapianti in età pediatrica.
Premesso che la reperibilità di cuori per pazienti <10 kg è scarsa, e che la patologia necessita di trattamento nelle prime ore-giorni di vita, in considerazione dell'anatomia cardiaca e del peso del bambino (che talvolta può essere più basso del normale) può:
A) sottoporre il piccolo a intervento di Norwood I stadio oppure a intervento di Sano
B) eseguire una "procedura ibrida" emodinamica e cardiochirurgica di stenting del dotto arterioso pervio e bendaggio delle arterie polmonari, procastinando la ricostruzione dell'arco aortico ai 6 mesi di vita.
Il paziente può quindi essere sottoposto agli interventi successivi e, in caso di failure, a trapianto cardiaco, la cui prognosi è tanto migliore quanto più si esegue in età adolescenziale-adulta, per la maggiore incidenza di patologie linfoploriferative in età pediatrica.
[#7] dopo  
Utente 165XXX

Iscritto dal 2010
Gentile collega,
grazie anche a Lei per il consulto..
La diagnosi è stata fatta dopo la 24esima settimana, con le conseguenze legali che ben conosce e che hanno impedito la IVG...Il papà e la mamma del bimbo hanno sentito tutti i pareri in merito e deciso di lasciare che la natura faccia il suo corso...
personalmente io non mi sono sentito di dare speranze ancora non concrete e di "scommettere" su un futuro incerto a scapito della sofferenza di un piccolo innocente...fin quando possibile ho fatto il possibile per spingere verso un'ottica interventistica,ma ragionando da fratello più che da medico, come sarebbe giusto fare in questi casi, ad un certo punto ho abbandonato la mia posizione in merito... e lasciato decidere i diretti interessati insieme agli specialisti che li hanno seguiti e consigliati!
Grazie a Lei,al dr Bardi,e a tutto lo staff di MedicItalia per la gentilezza ed il tempo concesso!
N.G.