Utente 174XXX
Buonasera a tutti,
il 17 Luglio 2010 mi è stata diagnosticata una sindrome nefrosica con proteinuria di 9,08g/24h, proteine nel sangue 39 g/L, albumina 19,6 g/L, colesterolo totale 508 g/L, creatinina 1,2 g/L, urea 84, filtrato glomerulare >60.0. La terapia iniziale è stata 60 mg/die di cortisone (il mio peso forma è circa 61 kg) alla quale è stata aggiunta dopo alcune settimane 3 compresse di Myfortic die per la cura di qella che è stata diagnosticata in data 27/07 dopo biopsia renale come Glomerulosclerosi focale e segmentaria con 4 glomeruli su 16 che presentano lieve sclerosi segmentaria mentre i rimanenti sono normali o mostrano lieve aumento della matrice mesangiale. Il resto nella norma.
Durante il ricovero mi sono stati somministrati 3 boli di steroide (Solumedrol 750mg e dopo un peggioramento della sindrome nefrosica e una lieve insufficenza renale (creatinina 1.3 g/L, Urea 118 g/L) sembrava esserci una risposta alla terapia (il 17 Agosto proteinuria 0,27 g/L e creatinina 0,8). Dopo due settimane la proteinuria misurata per due giorni consecutivamente era intorno ai 9,00 g/L senza cambio di terapia o abitudini di vita. Poi però i dati sono tuttora in miglioramento le proteinurie eseguite sulle 24 ore nelle ultime tre settimane (esami eseguiti una volta alla settimana)evidenziano una proteinuria di 0,15 g/L tanto che ciò ha indotto il mio nefrologo a scalrmi di 5mg il cortisone e nell'ultima settimana ho effettuato ogni giorno l'esame della proteinuria sulla prima pipì del mattino dove il risultato continua ad essere tracce confermando quindi il valore di circa 0,15-0,20 g/L dato che al momento lascia tranquillo il mio nefrologo. La creatinina è però arrivata a 1.1 g/L che però era il mio valore prima della malattia. Premesso tutto questo sono ormai due settimane dove la mia diuresi è di circa 500-600 ml/die con un introito di circa 1200 ml/die. L'unico modo che ho per urinare correttamente è prendere un diuretico (1cp. di Moduretic 5 mg.)ogni 2/3 giorni e perdere quel chilo di licquido che accumulo. All'ultimo controllo (introito 1200 ml diuresi 500 ml)i dati erano i seguenti: creatininaa 1.1, proteine totali 5,8 albumine 3,8 sodio nel sangue 142 mEq/L, potassio nel sangue 4,2 mEq/L, sodio nell'urina 51 mEq/24h, potassio 30 mEq/24h. Questa scarsa diuresi naturale mi preoccupa alquanto, il nefrologo mi ha detto che onestamente è molto perplesso da questi dati e vorrei sapere una vostra opinione e anche un consiglio su quanto bere durante il giorno e se ritornare ad una dieta esclusivamente iposodica come quando avevo accumulato 10 chili d'acqua a causa della nefrosi o una dieta un po' più libera ma controllata come sto facendo ora.
Grazie mille a tutti e scusate per la lunghezza del messaggio.
[#1] dopo  
Dr. Filippo Mangione
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La sindrome nefrosica pare in remissione, per cui difficilmente la discrepanza che lei nota tra entrate ed uscite idriche può essere imputabile a questa.

E' però possibile che vi siano "perdite" fluide extrarenali più o meno apparenti che mantengano un bilancio pari (perdite con le feci, sudorazione profusa?). E' dirimente sapere se lei stia aumentando progressivamente di peso oppure no.
La dieta iposodica è comunque un presidio comportamentale che mi sento di consigliarle di proseguire. Beva quando ha sete.

Saluti,
[#2] dopo  
Utente 174XXX

Iscritto dal 2010
Gentile Dottore la ringrazio vivamente per la sua risposta.Come Le ho scritto sopra l'aumento di peso c'è (intorno al chilo ogni tre giorni) e il mio nefrologolo mi ha consigliato di prendere una o mezza compressa di Moduretic 5mg per riportare il peso a quello dei tre giorni precedenti,ma alla mia domanda sul perchè non urino "naturalmente" mi ha fatto capire di essere un po' in crisi davanti a questa condizione. Purtroppo la mia troppa "curiosità" sulla malattia unita alla mia ignoranza in campo medico mi ha fatto subito pensare ad un improvviso avvicinamento ad un'insufficienza renale causato dalla glomerulosclerosi. Ne aprofitto per porLe un'altra domanda, di quelle che i pazienti giovani e spaventati Le faranno ogni giorno...esiste un momento dello sviluppo (in positivo o in negativo) della malattia per capire se ci può essere una ripresa rispetto invece a dati che possono far pensare ad un declino renale più o meno veloce o quant'altro. Sono domande, mi rendo conto, alle quali dare risposte è difficile, ma Le assicuro che sto passando i tre mesi più duri della mia vita soprattutto da un punto di vista mentale perchè ho paura che qualunque cosa io faccia (anche un piano di scale a piedi o mangiare una cosa piuttosta che l'altra possa peggiorare la mia condizione).
La ringraio ancora per La sua cortese attenzione e Le pongo i miei più distinti saluti.
[#3] dopo  
Dr. Filippo Mangione
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Gentile Signore,

i dati attuali devono indurre alla tranquillità: la funzione renale è normale (nulla giustifica quindi il suo timore di essere vicino all'insufficienza renale cronica!); la sindrome nefrosica è in remissione.

Certo, immagino che lei conosca quanto la letteratura riporta sulla prognosi della sua malattia glomerulare. Non vi sono, purtroppo, dati prognostici affidabili in senso assoluto. I sottotipi istologici possono essere di una qualche utilità; la risposta alla terapia pure (e quindi in questo senso il suo caso potrebbe indurre al cauto ottimismo); l'ottimale controllo di altri potenziali fattori di rischio per la progressione (ipertensione, dislipidemia, sovrappeso) è altrettanto importante. Purtroppo allo stato attuale non è possibile dire di più. E' indispensabile seguire attentamente l'evoluzione della proteinuria e della funzione renale nel tempo. Ci tenga informati se le va.
Saluti
[#4] dopo  
Utente 174XXX

Iscritto dal 2010
Gentile Dottore Le rinnovo i miei ringraziamenti.
Settimana scorsa ho effettuato ulteriori esami dopo esser passato a 50mg/die di cortisone e i miei valori sono migliorati lievemente rispetto l'ultimo controllo. Adesso il prossimo passaggio sarà quello di scalare il cortisone di 2.5mg alla settimana a patto che la proteinuria non si rimanifesti. Non resta che incrociare le dita.
Le porgo i miei più cordiali saluti.