sindrome zellweger

salve mi chiamo gennaro sono un ragazzo di 25 anni chedo delle informazioni presso di voi per mio nipote Alessando di 4 anni si suppone che abbia la sindrome ZELLWEGER i medici ci hanno detto poco su questa patologia ho letto un po su internet con wikipedia, ed e risultato una malformazione del cervello . e che si tratta di una malattia rara 1 caso su 50.000 / 100.000 nati non ho letto che oggi si possono trovare delle cure ne se il bambino potrà avere qualche miglioramento ... ho anche letto che la maggior parte di essi muore entro 1 anno di vita,ma come ho riportato prima lui ha 4 anni ed e sano fisicamente, ora vi prego gentilmente se mi potete spiegare qualcosa in piu su questa sindrome e se e possibile poter sperare che il bambino possa guarire anche non del tutto ma qualche miglioramento aspetto una vostra risposta Cordiali Saluti Gennaro!