Sindrome di klippel trenaunay e visita inps

Buona sera.
Vi scrivo per richiedere un vs. cortese consulto in merito alla mia situazione.
Sono un ragazzo di 35 anni affetto da malattia congenita "Sindrome di Klippel Trenaunay" all'arto inferiore sx sin dalla nascita. Ho subito già un intervento in anestesia totale per 4 ore per sette legamenti sulle vene della gamba. Nessun miglioramento.
La patologia col crescere si è sviluppata. Nel 1997 ho fatto una visita Asl per il riconoscimento dell'invalidità civile e mi veniva riconosciuta un invalidità pari al 35%. Quest'anno ho richiesto nuovamente una visita per aggravamento dato che la patologia ha peggiorato nelle conseguenze e nel dolore. Vi faccio notare che ormai sono giunto alla conclusione, ritengo, del mio sviluppo e questo ha evidentemente portato al peggioramento dei sintomi della patologia.
L'esito della visita Asl è stato un aumento della percentuale di invalidità al 40%.
Ora, mi chiedo se tale valutazione sia congrua, considerando che son a conoscenza che spesso i medici delle commissioni soprattutto per l'ambito delle c.d. malattie "rare" danno un'importanza molto relativa anche a causa di molta ignoranza (o poco interesse), che aleggia su tali patologie.
Il mio scopo è legato all'ottenimento di una invalidità almeno pari o superiore al 74%. Infatti, superato tale limite potrei far valere i miei diritti riconosciuti dalla legge per ottenere un accreditamento di contributi figurativi pesionistici (io lavoro ringraziando Dio da circa 10 anni) di due mesi ogni anno in maniera da giungere alla maturazione dei diritti alla pensione almeno 5 anni prima da quelli previsti per legge. Tutto questo considerando anche che oggi a 35 anni la mia patologia ha una gravità già non tollerabile (faccio spesso uso di Fans per alleviare il dolore), figuriamoci quando arrivero' a 60 anni, considerando che la patologia sicuramente non regredirà nel tempo ma casomai peggiorerà.
La mia domanda è la seguente... nella vs. esperienza vi sono capitati casi simili per cui altre persone con dei ricorsi hanno ottenuto percentuali di invalidità superiori davanti al giudice... vale la pena intentare un ricorso considerando il mio status? potete consigliarmi eventualmente dove rivolgermi per essere meglio assistito per la mia patologia? qualche associazione? Ringrazio molto per l'attenzione prestata in anticipo e per quanto potrete fare per me.

Grazie mille.
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Dr. Mario Corcelli Medico legale, Medico igienista 3.7k 99 53
Gentile Utente,

non fornisce la sola informazione necessaria per poter esprimere un parere, cioè quale sia la situazione clinica attuale del suo arto inferiore (obiettività clinica, comprensiva dello stato funzionale delle articolazioni di anca, ginocchia e caviglia). Ecco perché senza una visita diretta non è possibile esprimere un parere sulla percentuale di invalidità.

Le consiglio di rivolgersi ad un Patronato, dove gratuitamente potrà fare un una visita medico-legale, in base alla quale decidere se sia o no fattibile un ricorso giudiziario.

http://www.medico-legale.it/invalidita'_civile.html
http://www.medico-legale.it/handicap_legge_10492.html
https://www.medicitalia.it/minforma/medicina-legale-e-delle-assicurazioni/177-invalidita-civile.html
https://www.medicitalia.it/minforma/medicina-legale-e-delle-assicurazioni/178-legge-104-92-l-handicap.html

Cordiali saluti.

Mario Corcelli, MD
Milano - specialista Medicina Legale e Igiene-Tecnica Ospedaliera
http://www.medico-legale.it

[#2]
dopo
Utente
Utente
Ringrazio in anticipo per la cortese attenzione prestata al mio caso.
Di seguito riporto qualche informazioni in più legate a referti medici speicifici che spero possano essere utili per esprimere un Suo parere in merito anche sul livello di invalidità che secondo lei possa essere coerente con i disagi generati dalla patologia ed un consiglio su come possa far valere meglio i miei diritti soprattutto considerando l'appartenenza della patologia al mondo delle c.d. "malattie rare".

Approfitto della presente per inviare distinti saluti.

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Excursus storico della patologia:

Da referti medici:

1988 Referto esame radiologico: Rachide in piedi e bacino. Piccola schisi sacrale. Scogliosi lombare destro convessa di modico grado. Slivellamento del piano pelvico;

1990 Referto esame radiologico: l’esame eseguito nella stazione eretta mostra una prevalenza verso destra di 2 centimetri. Scogliosi destroconversa dorso lombale;

1994 Panoramica colonna: marcata scogliosi dorsolombare destroconverssa a grande raggio. Asimmetria della linea biscrestoiliaca. I reperti appaiono progrediti rispetto ad un precedente controllo eseguito in atra sede il 1990;

1999 Entrata ospedale:
diagnosi al ricovero: sindrome di klippel trenaunay;
diagnosi in uscita: Sindrome di klippel tremaunay di I tipo;
Terapie: legature multiple del tronco venoso anomalo e di quelle periferiche gluteo, coscia, gamba.
Intervento (1996): previa incisione sul gluteo sinistro, sulla coscia sinistra – faccia laterale – e sulla gamba sinistra, si eseguono legature del tronco venoso anomalo e di alcune perforanti incontinenti di gamba e di coscia. Incisione sottorotulea sinistra ed asportazione di numerosi gavoccioli varicosi. Bendaggio fortelart.

1997 notifica di visita medica collegiale per il riconoscimento dell’invalidità civile:
patologia competente accertata: sindrome di klippel tremaunay di tipo I°;
il richiedente è riconosciuto invalido con riduzione permanente della capacità lavorativa (art. 2 L. 118/81 art. 7 D.L. 509/88);

1999 Accesso ospedaliero per ricovero programmato.
Intervento chirurgico principale: Angiografia AAII.
Esame obiettivo: ampio angioma nell’arto inferiore sinistro con lesioni maculo polpluose assali. Importanti e numerosi perforanti insufficienti nell’arto inferiore sinistro. Arto inferiore sinistro ipertrofico scoliosi nella colonna dorso lombale.
Aortografia addominale + arteriografia arti inferiori. Diagnosi Radiologica:
aspetto regolare dei rami spalnici delle arterie renali. Regolare canalizzazione dell’aorta e degli assi iliaco femorali comuni bilateralmente.
A destra aspetto regolare della vascolarizzazione dell’arto inferiore.
A sinistra aspetto regolare della vascolarizzazione arteriosa.
In fase capillare si apprezzano numerosi accumuli di MDC a livello della coscia e della zona del ginocchio riferibili ad una lesione tipo angiomacapillare.
In fase avanzata si apprezzano numerosi gavoccioli venosi con vene irregolari tortuose a livello della coscia della zona del ginocchio e anche della gamba.
A livello di questi gavoccioli venosi il MDC ristagna a lungo e appaiono opacizzati anche tardivamente.
L’iniezione selettiva in arteria ipogastrica sinistra mostra la presenza di un quadro analogo a livello della regione glutea.
In conclusione presenza di una vasta lesione di tipo angiomatoso capillare senza macrofistole artero-venose con alterazione a livello venoso presenza di numerosi gavoccioli venosi.

2010 Eco color doppler arterioso e venoso arti inferiori:
circolo arterioso degli arti inferiori con buon flusso fino alle tibiali; assenza di alterazioni della parete vascolare alle biforcazioni femorali.
Circolo venoso profondo e superficiale senza alterazioni a destra.
A sinistra incompetente la giunzione safeno-femorale con reflusso anche in vena femorale. Competente la giunzione safeno – poplitea (la vena poplitea appare dilatata ma competente). Presenza di grossi laghi venosi sulla superficie postero-esterna dell’arto inferiore sinistro con presenza di shunt artero-venosi.
Assenza di processi tromboflebici in atto.

2010 Esame radiologico approfondito:
Rx rachide cervicale: l’esame radiologico è stato eseguito nelle due proiezioni ortogonali. Per rettilineizzazione della fisiologica lordosi cervicale con accenno ad inversione della curva al tratto prossimale. Modeste alterazioni degenerative di tipo prevalentemente uncoartrosico. Spazi intersomatici conservati.
Rx Rachide lombosacrale: l’esame radiologico del rachide dorso lombare è stato eseguito nelle due proiezioni ortogonali. Lievissima scoliosi sn convessa ad ampio raggio del tratto dorsale. Lieve irregolarità delle limitanti somatiche affrontate dorsali. Soprattutto al tratto distale, come per esiti osteocondrosici. Presenza di alcune piccole ernie intraspongiose nelle limitanti somatiche affrontata da L1 a L3. Spazi intersomatici complessivamente conservati.
Rx gambe: l’esame radiologico è stato eseguito in proiezione frontale ed in proiezione assiale per lo studio delle articolazioni coxo femorali. È stato inoltre eseguito studio del femore in entrambe le proiezioni ortogonali e studio degli arti inferiori in ortostatismo su radigramma panoramico. Nulla di rilevante da segnalare a livello delle sincondrosi sacro iliache della sinfisi pubica. Non evidenti alterazioni a carico delle articolazini coxo femorali bilateralmente. Non lesioni ossee a carattere focale a livello del femore, tibia e perone di entrambi i lati.
Si segnala evedente sottoslivellamento dell’embacino destro.
Rx ginocchio destro e sinistro: non lesioni ossee a carattere focale. Modeste alterazioni degenerative femorotibiali a destra con osteofitosi delle spine tibiali. Si segnala la presenza di alterazioni con aspetto degenerativo a livello dell’articolazione tibioperoneale prossimale di sn. Entesopatia calcifica del tendine quadricipitale da entrambi i lati, più evidente a sinistra.
Rx piede e calcagno destro e sinistro: l’esame radiologico è stato eseguito nelle due proiezioni ortogonali in ortostatismo. Non lesioni ossee carattere focale. Lieve irregolarità di tipo degenerativo del profilo superiore dello scafoide tarsale e del primo cuneiforme di sinistra . conservati i rapporti articolari esaminati.

2010 visita specialistica in ortopedia.
Si certifica che il paziente presenta asimmetria arti inferiori di circa cm 5 con evidente deficit postulare della colonna.

2010 notifica esito visita medica per riconoscimento invalidità civile.
Patologia competente accertata: diagnosi – sindrome di klippel tremaunay. Scoliosi asimmetria arti inferiori.
(art. 2 e 13 l. 118/71 artt. 7 e 9 d.lgs. 509/88).

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Descrizione soggettiva e personale della patologia:
Nella presentazione che allego alla pratica in oggetto provvedo a descrivere la mia patologia come vissuta nel mio caso soggettivo e specifico.
La patologia che mi colpisce si estrinseca nella presenza di forti differenze di sviluppo tra la gamba destra e quella sinistra. Allo status attuale elenco le problematiche provocatomi dalla patologia:
- un anomalo allungamento dell’arto sinistro inferiore in confronto a quello destro;
- un ingrandimento dell’osso con conseguente maggiore dimensione e maggior peso della gamba sinistra in confronto alla destra;
- la presenza di un angioma (volgarmente chiamata voglia) che interessa quasi il 50% dell’intero arto;
- sulla superficie della pelle vi è la presenza di pustole gonfie di sangue soprattutto all’altezza del ginocchio;
- anomalo sviluppo dell’idrografia vascolare sia profonda che superficiale;
Relazione sintetica sulle problematiche di gestione legate alla mia gamba Sinistra:
 Sensazione di appesantimento della gamba sinistra in confronto alla destra con problematiche legate alle difficoltà di libero movimento;
 Frequenti dolori a livello dell’attacco della gamba al femore (testa del femore), della gamba sinistra;
 Frequenti infiammazioni dei nervi sia all’altezza del ginocchio che all’altezza del collo del piede associate anche a fitte di dolore forti ed improvvise;
 Frequenti dolori all’altezza della colonna vertebrale soprattutto localizzato tra le scapole ed al di sopra dell’osso sacro;
 Forte e continuo rigonfiamento della gamba sinistrata soprattutto se in movimento ed alzato con facile sensazione di stanchezza e dolore persistente anche da seduto. Non riesco a stare fermo nel senso che ho bisogno continuamente di sedermi e di alzarmi per cambiare spesso la postura. Quando sono in posizione eretta appoggio il peso del corpo sempre solo sulla gamba destra. Quando sono in movimento la gamba sinistra risulta molto più pesante della destra provocando un’andatura anormale. La gamba sinistra è continuamente sudata soprattutto nel periodo della stagione estiva quanto il fastidio diventa quasi insopportabile e la perdita di sangue quasi quotidiana;
 Frequenti perdite di sangue e linfa con esplosioni e rotture dei gavoccioli soprattutto nella zona del ginocchio ove è presente la maggiore concentrazione;
 Frequente utilizzo di medicinali antidolorifici ed antinfiammatori;
 Conseguente imbarazzo e difficoltà nella gestione di tali visibili problematiche nella vita sociale e lavorativa.
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Dr. Mario Corcelli Medico legale, Medico igienista 3.7k 99 53
Ho fatto molta fatica a leggere la sua interminabile risposta, mentre mi sarebbe stata sufficiente una sintetica descrizione della sua attuale obiettività clinica; alla fine non ho ricavato elementi sufficienti per il raggiungimento del fatidico 74%.

Ad ogni buon conto, rivolgendosi ad un Patronato, potrà essere visitato gratuitamente da un medico legale, il quale, soltanto con una visita diretta valuterà se vi sono i presupposti per un ricorso giudiziale.

Buona giornata
[#4]
dopo
Utente
Utente
Le sono molto grato per la pazienza. Seguirò sicuramente il suo consiglio, mi rivolgerò ad un patronato per una vistia ad hoc.
Approfitto della presente per congratularmi per il bel gesto prestato con la partecipazione sua e dei suoi colleghi al presente sito.