Utente 164XXX
Buongiorno. Giovane donna fino a poco tempo fa in salute, da fine 2009 in seguito a sanguinamenti frequenti dal cavo orale effettuati ripetuti accertamenti negativi (ORL con 2 biopsie, eco collo, ctrl pneumologici incluse 2 broncoscopie + BAL, TC torace CMDC, PET total body, gastroscopia con biopsia, screening per diatesi emorragica, principali test autoimmunità, visita onco-ematologica, periodici emocromo) senza pervenire a diagnosi certa, soltanto esclusiva.
In seguito a riscontro ripetuto di sangue rosso sulle feci fine 2010 (ric sangue occulto su 3 gg negativa), effettuata colonscopia c/o INT Milano, negativa per npl.
In concomitanza con l'esordio delle emissioni di scarso sangue rosso vivo e saliva rosata, si sono manifestati sintomi sistemici: fine 2009 febbricola serotina max 37,5 ora scomparsa; astenia ancora presente molto marcata; totale inappetenza con iniziale dimagrimento del 10% in 1 mese, poi ripresi (calo arrestato) ma ancora completa inappetenza.
Un medico dell'Istituto ha ipotizzato, seppur i test delle malattie auto-immuni di fine 2009 negativi e VES/PCR ai tempi non mosse, l'esordio sfumato di una patologia di questo tipo (o celiachia, ma EGDS negativa a fine 2009).
Le sole anomalie presenti ematochimiche sono state una VES a 27 nel luglio 2009, una leggera inversione della formula % periodica per tutto il 2009 (valori assoluti regolari, formula normalizzatasi in seguito), un solo riscontro recente di ferro a 210 com MCV a 19,5 (B12 e folati regolari, riscontro mormalizzatosi); negativi a fine 2009 test HIV, epatiti, CMV, toxo, EBV. Sempre elettroforesi proteica regolare. Ferro, ferritina e transferrina regolari eccetto l'evento isolato di rialzo del ferro. Ciclo regolare.
Lievi cambiamenti dal 2009 dell'alvo, più frequente (mai oltre 2 VV/dì) e meno compatto, a volte non formato e contenente frammenti indigeriti (in passato feci galleggianti chiare, ora non più).
Non riuscendo a pervenire ad una spiegazione per la forte astenia in persona normalmente molto attiva e per l'inappetenza completa, e escludendo (credo) la EGDS negativa una malattia celiaca (che darebbe anemia), mi chiedo se il quadro sopra citato possa far pensare ad un problema di malassorbimento, date l'inappetenza e la forte astenia e cambiamenti dell'alvo. In tal caso, quali sarebbero gli indici di laboratorio diagnostici (se i sintomi sono compatibili)?
Forse ancora un episodio infettivo (febbricola, formula invertita poi normalizzata) che abbia lascito forti postumi debilitanti? In questo caso, cosa sarebbe derimente?
Mi chiedo inoltre se alla luce di questo quadro l'ipotesi dell'autoimmunità abbia un fondamento (ma VES e PCR avrebbero dato dei rialzi più significativi?).
A questo punto quale lo specialista di riferimento?
Vi ringrazio sentitamente di un vostro riscontro, i molti esami e le false piste (pneumologica su tutto) purtroppo sono snervanti, cosa che si unisce al perdurare della forte stanchezza e dell'azzenza completa di appetito.
Cordialmente.
[#1] dopo  
Dr. Oreste Pascucci
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Gentile utente,
una patologia di tipo autoimmune ( se pur "potenziale"), con le analisi da lei svolte e con le metodiche attuali, si sarebbe palesata, perlomeno con una qualche positività anche a basso titolo( es: ANA;ENA;ANCA,Ig alte..).Una "diatesi" emorragica, una volta controllati i fattori della coagulazione, escluse malattie ereditarie da deficit, si sarebbe evidenziata e comunque sarebbe stata sempre presente con episodi ricorrenti.Si sarebbe potuto pensare ad una "piastrinopatia", cioè un deficit "funzionale " delle piastrine o di alcuni fattori di attivazione ( vale lo stesso discorso fatto in precedenza per i fattori di attivazione).Un deficit di funzionalità piastrinica ( e non del numero,risultato nella norma)poteva essere evidenziato con il tromboelastogramma o con metodiche più recenti. Ma perchè il problema è insorto solo in quell'anno? Un problema di malassorbimento ( dalla celiachia a patologie croniche intestinali) , si sarebbe evidenziato: enzimi pancreatici,dalla biopsia ecc.In periodi passati, si eseguiva anche un analisi chimico-fisica delle feci, ma ora, è sempre più rara e si preferisce (anche per il costo), eseguire indagini "indirette" che ci danno delle inidcazioni più o meno precise.Si sarebbe potuto ipotizzare la resenza di un'allergia a qualche alimento (non spiegherebbe però il solo sanguinamento al cavo orale). Escludiamo una emoglobinopatia ( non vi sono riscontri di un'anemia evidente,nè di emolisi o di patologie spleniche).Avrà il TAS ( titolo anti streptolisinico) nella norma e tamponi faringei negativi per streptococco B emolitico ( o "simili").Una patologia ad andamento cronico, avrebbe dato segno di se: PCR,VES ferritinemia,fibrinogenemia, immunoglobuline e complemento,anemia,alterazioni nel quadro proteico elettroforetico ecc.Non abbiamo problemi respiratori o cardiovascolari o renali evidenziati.A questo punto lei mi dirà: e allora? Se non si è evidenziato niente il problema o è "semplice" oppure estremamente complesso. La cosa "strana" è l'assenza di qualsiasi riscontro alle indagini.Un sanguinamento, potrebbe essere dovuto a carenze vitaminiche ( VIT C per il connettivo e/o vit K, Vit E,Vit D).Non sempre il riscontro di normali valori di vitamine nel sangue è "dirimente"..Ha assunto farmaci? Ha "provato" con assunzione di vitamine ( che "aiutano" il s.immunitario,l'integrità delle mucose).
Rimango a sua disposizione e le invio cordiali saluti.
[#2] dopo  
Utente 164XXX

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Egregio Dottor Pascucci, la ringrazio moltissimo del suo pronto (e molto dettagliato) riscontro.

Controllati i fattori della coagulazione, escluse malattie ereditarie (VW etc c/o ematologia di Niguarda). Piastrinopatia mai evidenziata da ripetuti emocromo, né da striscio manuale (c/o Niguarda, Gennaio 2010).
TAS e tamponi, come da lei ipotizzato, negativi.
Ctrl renali, ripetuti, negativi.
Tiroide nei limiti, sia come Eco, che nel sangue, ripetutamente (solo un isolato riscontro di solo FT3 alterato, poi rientrato).
Negativi quantiferon e test tubercolina per il sospetto di una TBC intracellulare.
Enzimi pancreatici ed esame feci, tromboelastogramma, questi in verità mai effettuati.
Mai dosate le vitamine nel siero.
Eco addome regolare nel tempo, soltanto riscontro passato di abnorme presenza di aria all'esordio della sintomatologia.
Ci sono stati anche dolori diffusi (artralie? mialgie?) per mesi, ora risoltisi ad eccezione di dolori muscolari dopo anche minimo sforzo.
Provata l’assunzione di: bioflavonoidi (per diversi cicli), vitamina C (per 1 mese), integratore multivitaminico generico (per mesi), magnesio, cicli di agopuntura (utile in passato per piccole problematiche, ora sembra lasciare persino sfibrarmi ulteriormente) senza nessun impatto sulla stanchezza.
Effettuata RMN encefalo senza contrasto (non ho inteso con quale sospetto, piuttosoto per facilitare la compliance a detta del neuro-onclogo del Besta, al lamentare di ripetute lievi dimenticanze e deficit di attenzione): negativa. EEG mostra aspecifiche onde lente con picchi puntiformi, definite di non significato diagnostico c/o Besta (anche PET segnala ipercaptazione temporale dx ai limiti di norma, ma mi è stato detto che normalmente si tratta di attività fisiologica rilevata con l'infusione di glucosio marcato, e che l'esame non è elettivo per il distretto della testa).

La mia ‘sensazione’ soggettiva è che ci sia stato un non meglio precisato ‘quadro acuto’ tra Dicembre 2009 e i primi mesi del 2010, e che questo non identificato evento abbia lasciato una fortissima astenia (con enorme peso sull’attività quotidiana, difficoltà muscolari ed a svolgere attività comuni, sonno che non ‘ricarica’, per non parlare dell’impossibilità di fare sport, e ciò che non mi spiego è come questa stanchezza sia peggiorata nel tempo) e una inappetenza completa (anch’essa peggiorata fino a momenti di particolare ‘fastidio’ nell’ingestione di cibo in un soggetto finora fortemente dotato di appetito).

Quando lei parla delle due ipotesi (quadro molto semplice o molto complesso), a che cosa si riferisce, approssimativamente? E quale la specialità di pertinenza/eventuale direzione per ulteriori indagini?

Aldilà della mancata diagnosi, ciò che crea una gran pena è l’assenza di un rimedio che porti a riacquistare le forze e l’appetito passati (si è tentato ex-iuvantibus anche un ciclo di Cymbalta, senza reale diagnosi alle spalle, ma per risolvere – invano – astenia ed inappetenza, con il solo effetto di vedere peggiorare i sanguinamenti).

La ringrazio dell'attenzione e del tempo dedicato e la saluto cordialmente.
[#3] dopo  
Dr. Oreste Pascucci
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Gentile utente,
i farmaci che agiscono sulla ricaptazione della serotonia ( alcuni antidepressivi, come quello da lei usato), possono, in soggetti "predisposti", determinare fenomeni emorragici ( anche lievi,ovviamente).Se fosse il sintomo principale, si potrebbe procedere con un esame accurato delle pistrine, della determinazione della serotonina ecc ecc, ma non è così con molta probabilità ( non da escludere,però).Come le dicevo,prove di "funzionalità" e studio su eventuali "piastrinopatie" secondarie o primitive a..., ma non essendo un sintomo costante ( riferito peggioramento del sanguinamento solo dopo assunzione del farmaco ), non è ,forse, l'elemento principale su cui porre interesse primario.Si potrebbero sospettare delle sindromi "miasteniformi", patologie della giunzione neuro-muscolare secondarie ad altre patologie.La qualità del sonno, molto importante, potrebbe essere legata ad alterazioni nel ciclo serotonina-melatonina.Possiamo indirizzarci ,alla s. da stanchezza cronica, ad esempio . Per non procedere oltre, capisco che iniziamo ad impelagarci in discorsi sterili e che non le risolvono il problema, occorrerebbe, eventualmente,un ricovero in un reparto di medicina interna, con la possibilità di dialogare con altre figure specialistiche .Difficile poter seguire, per i medici,un problema del genere senza un'osservazione ed uno studio dedicato.
Le invio cordiali saluti e rimango a sua disposizione.
[#4] dopo  
Utente 164XXX

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Buongiorno ancora. Effettivamente una miastenia non è mai stata ipotizzata (mi chiedo quali sarebbero i segni/sintomi indirizzanti nonché gli eventuali reperti nell'emocromo, che io sappia CPK è a posto), né tantomeno una patologia primaria di cui possa essere conseguenza (non sono normalmente patologie neoplastiche?).
Quanto alle alterazioni melatonina-serotonina, quali sarebbero le cause scatenanti? Perdoni la curiosità.
Quanto al ricovero in medicina interna, finora con esami negativi nessun medico lo ha proposto, liquidando appunto la questione a disturbi aspecifici, funzionali o tuttalpiù a CFS e simili. Sono stata indirizzata da immunologi, ma forse è la pista nuovamente sbagliata... Perdoni se rispondo seppure lei dica sterile proseguire, ma mi piacerebbe appunto approfondire perlomeno a grandi linee i punti da lei prospettati. La saluto cordialmemte.
[#5] dopo  
Dr. Oreste Pascucci
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Gentile utente, la preoccupazione di intraprendere discorsi "sterili" è per lei. Essendo molti dei sintomi aspecifici: astenia, dolori muscolari, inappetenza, non volevo farle un elenco inutile di eventualità, mettendola maggiormente in agitazione.Purtroppo i limiti di un consulto on line,sono dovuti alla mancanza di un rapporto diretto con il paziente e all'impossibilità ( o difficoltà) di seguire una storia clinica, un esame clinico approfondito...Sono tante le patologie e non è detto che lei soffra della peggiore, anzi.Alcuni sintomi talvolta coincidono ( ma essi sono "isolati") ,sia che si tratti di patologie ad andamento cronico, sia che si tratti di malattie che tendono da sole a guarire o ad essere controllate con facilità:influenza,infezioni virali,anemia,disturbi d'assorbimento per "intolleranze alimentari", ecc.Le onde lente all'EEG, possono presentarsi in persone che hanno difficoltà nel dormire ( dormono poco e male)per lunghi periodi e che durante il giorno e posti in condizioni di rilasamento, compaiono se registrate.Importante è la qualità e la quantità del sonno durante le ore notturne.Con molta probabilità avevamo escluso malattie di tipo autoimmune (anche la miastenia è annoverata tra queste e forse una delle più conosciute).Si, le sindromi miasteniformi ,fanno parte del corteo delle sindromi paraneoplastiche, ma anche qui, con tutti i controlli che ha eseguito... Si potrebbe ipotizzare uno studio genetico per evidenziare eventuali alterazioni ( cosa costosa e complicata però).Quante ore riesce a dormire di notte? La febbricola è scomparsa? Che tipo di lavoro o attività svolge? I dolori muscolari potrebbero essere dovuti ad una carenza di sonno, spossatezza che si protrae da tempo e non necessariamente legati ad un apatologia specifica. Un reparto di medicina interna potrà inquadrare tutti questi problemi prendendo in visione ciò che è stato fatto e ciò che si dovrà fare.Potrebbe ,in attesa, assumere: car-go ( integratore a bustine),vit c , rigentex come vit E ( 1/die dopo pranzo),betotal cp,Dromos 500 1x2/die e la sera un'ora prima di andare a dormire la melatonina. Non si possono fare miracoli, ovviamente, ma alcuni dei sintomi potrebbero trovare miglioramento.Attendo un suo riscontro. Le invio cordiali saluti.
[#6] dopo  
Utente 164XXX

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Buonasera Dr Pascucci, la ringrazio della solerte risposta.
E’ vero che i disturbi sono aspecifici e comuni a molte patologie, tuttavia la difficoltà di inquadrarli risiede da un lato dalla negatività dei reperti raccolti finora, dall’altro dalla cosiddetta ‘soggettività’ del sintomo astenia (difficile da definire, spiegare e misurare) e del disturbo dell’inappetenza, altrettanto difficilmente riconosciuto/ascoltato dai medici incontrati (non associandosi dimagrimento, dopo l’iniziale perdita del 10% di 1 anno fa, recuperata). Ironicamente, quest’ultimo (presentatosi cronologicamente circa 8/10 mesi prima della fortissima astenia, che all’inizio era solo una lieve stanchezza) è per me molto invalidante a livello soggettivo.
Inoltre, per l’assioma che tante voci non fanno un coro, il dover consultare molti specialisti non aiuta (sarebbe meglio un solo medico che concerti le indagini ed orienti la diagnosi, ma non ho la fortuna di averlo: infatti i test sono stati tutti richiesti da specialisti in una catena snervante e pure economicamente impegnativa di consulti specialistici). Comprendo anche i limiti del mezzo, tuttavia non è comune nella realtà non virtuale trovare medici disponibili all’ascolto a fronte di un quadro appunto aspecifico (molti specialisti si limitano ad escludere la propria competenza, pochi indirizzano a terzi, ed ancor meno si accollano l’onere di una diagnosi o eventuale ricovero). Ripeterò a giorni EEG per verificare se rientrato nella norma. Quanto al sonno, il problema non è la quantità, o meglio: seppur siano aumentate le ore ‘richieste’ dal mio fisico (ho sempre dormito un sonno rigenerante di 7, massimo 8 ore, ora ne dormo spontaneamente anche 10/12 compatibilmente con impegni), la qualità del sonno non è più soddisfacente da circa 5 mesi. Infatti, al risveglio ho la sensazione di non aver riposato, sono molto affaticata e tale fatica si protrae per tutta la giornata fino a sera nonostante appunto le ore di riposo.
Il lavoro che svolgo è abbastanza sedentario, e la stanchezza permane anche senza sforzi eccessivi e da mesi non ho più la sensazione di recuperare le forze, né con l’alimentazione, né tantomeno con sonno e/o riposo (seppur necessiti di stare molto seduta, di fermarmi spesso se cammino o sto in piedi).
La febbricola è scomparsa, anzi da circa 12 mesi, anche con sensazione di febbre (brividi, per esempio) non ho mai più avuto rialzo febbrile.
Quanto alle sindromi paraneoplastiche, nonostante i controlli (PET-TC su tutti), il corteo ingravescente inappetenza-astenia mi allarma non poco in relazione alla cosiddetta cachessia.
Capisce che un giovane fino a poco fa in salute che si sente completamente snervato e cui di colpo e da mesi (circa un anno) manca l’appetito (ho sempre mangiato con gusto e frequentemente, ora non ho MAI fame e anche cibi graditi non mi stimolano l’appetito) provi un disagio e una preoccupazione non indifferenti.
E’ molto difficoltoso riportare questi sintomi ai medici perché vengono scarsamente ascoltati e facilmente catalogati come si diceva per aspecifici o peggio ancora psicogeni (sono una persona con una vita felice, senza particolari problemi se non appunto queste preoccupazioni di salute per sintomi che ormai stanno impattando negativamente sulla mia esistenza).
Soggettivamente avverto anche difficoltà di concentrazione, e ho condizioni da un medico definite come discrete: pallore (no anemia), occhiaie, pelle spenta e capelli molto opachi, unghie fragili e soggettivamente scarso tono muscolare (sono sempre stata una persona molto attiva e muscolosa di natura). Molti amici che mi vedono infatti mi chiedono se non stia bene… Si immagini.
Mi documenterò sugli integratori di cui parla e riprenderò la melatonina, che ho usato con buoni risultati in estate per difficoltà a prendere sonno.
La ringrazio sentitamente dell’interesse e del tempo che mi dedica, apprezzo molto la sua disponibilità e sensibilità nell’affrontare la questione.
[#7] dopo  
Dr. Oreste Pascucci
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Capisco che il sentirsi dire:aspecifici,psicogeni... non la fa sentire compresa ed è come non tener conto della sua reale sofferenza. Concordo con lei,quando dice che ci vorrebbe qualcuno che si facesse carico del suo problema ,la valutasse in un ambito specifico e si occupasse di eventuali altri consulti specialistici. Così dovrebbe essere, naturalmente. Talvolta si fanno iter lunghi,incostanti,"frazionati" con difficoltà oggettive per la persona e per una diagnosi più "agevole", quando possibile.Vorrei darle ulteriori consigli su indagini, esami di laboratorio , ma non posso fare un elenco magari inutile per lei. Ecco perchè il consiglio di un controllo in un buon reparto di medicina interna. Un qualsiasi problema dalle dissonnie, alla s. da stanchezza cronica e quant'altro, potrebbe essere valutata in tale ambito ed in seguito indirizarla, riducendo le indagini e gli specialisti da consultare. I sintomi vanno sempre ascoltati e presi nella giusta considerazione.Non è da escludere che, un'iniziale "patologia" , l'abbia portata a disturbi del sonno e nel tempo a problematiche del genere.Come potrebbe essere che vi sia un particolare "stato" che le provoca astenia,disturbi del sonno ecc.
Rimango a sua disposizione per qualsiasi altro chiarimento voglia chiedermi.
Le invio cordiali saluti.
[#8] dopo  
Utente 164XXX

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Gentile Dr Pascucci, la ringrazio molto del paziente riscontro. Ha perfettamente inquadrato il sentimento di base, oltre ad avermi dato degli spunti di riflessione. La ringrazio.
Mi sono un po' documentata su CFS nelle varie accezioni; ciò che mi lascia un po' perplessa sono da un lato la cosiddetta 'diagnosi per esclusione' (non è chiaro di che cosa, sicché non capisco se manchi qualche esame al mio percorso, inoltre non è una patologia unitamente accettata, e le stesse 'scuole' differiscono), dall'altro l'inappetenza, che come le dicevo è un sintomo difficilmente riconosciuto ed ascoltato dai medici, ma che mi angoscia moltissimo e da tempo.
Nessuno specialista si è mai davvero impegnato a trovarne una causa, ed onestamente quella neoplastica, insieme ad HIV sembrano quelle più quotate nell'inappetenza 'ostinata' (da cui il timore connesso al persistere del sintomo).
Come lei consiglia, ho in programma di rivedere un medico internista che mi ha inizialmente prescritto la batteria di autoimmunità, nell'auspicio che sia il 'meno specialista degli specialisti' e che quindi sappia orientare il faticoso iter diagnostico.
Forse in questi casi più che il centro/ospedale di riferimento, quello che conta è la lungimiranza e l'esperienza del singolo, pertanto ho preferito scartare centri di cosiddetta eccellenza per recarmi in una struttura ospedaliera classica e tradizionale dove mi sembra serva una persona e medico ostinato e serio.
Purtroppo pochi professionisti prendono il 'rischio' (e l'umano impegno) di esulare anche brevemente dalla propria specialità e lasciare i sentieri battuti per guidare il paziente globalmente. Molto più semplice relegare le manifestazioni come aspecifiche e psicogene, richiando così di generare davvero un disturbo psicologico nel paziente non ascoltato!
Una curiosità: chi chiede il ricovero, uno specialista anche su sintomi aspecifici, o il medico di base? E se entrambi, chi ha più autorevolezza nel farlo?
La saluto cordialmente.
[#9] dopo  
Dr. Oreste Pascucci
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L'inappetenza è un sintomo importante ( bisogno primario di ogni essere vivente è l'alimentazione e lo stimolo ad alimentarsi è quello tra i più "conservati") e talvolta sottovalutato e considerato "banale".Non solo le sindromi neoplastiche o paraneoplastiche e l'infezione da HIV, danno inappetenza ( basti pensare alle sindromi influenzali, per citarne una) ed oltretutto vi sono disturbi selettivi talvolta per singoli alimenti ( al di là ,ovviamente, dalle preferenze alimentari e dei gusti ).Un disagio, una sofferenza per una persona è importante, al di là di ciò che un medico possa pensare e vanno tenute con la dovuta attenzione. Sarà poi, cura del medico,valutare ogni singolo sintomo e trarne conclusioni e programmare un iter diagnostico.Oggi, spesse volte, la prima cosa che si fa, sono innumerevoi e particolari indagini strumentali. La prima cosa da fare, però, è un attento esame clinico ed anamnestico e poi il resto...Il medico di medicina generale può richiedere un ricovero in regime ordinario, ma di solito viene valutato tramite una visita ambulatoriale, prenotabile telefonicamente.Attendo sue nuove e le rinnovo i miei più cordiali saluti.
[#10] dopo  
Utente 164XXX

Iscritto dal 2010
Buonasera Dr Pascucci. Le rinnovo la mia riconoscenza per il garbato intervento e per l'attenzione.
Purtroppo, il disturbo 'inappetenza' che avverto non è selettivo, ma assoluto: infatti, non avverto più per nulla lo stimolo della fame ormai da mesi (sono esattamente 2 Natali che siedo a tavola senza avvertire fame, l'esordio è stato proprio circa 13 mesi fa). Ad esempio, nella preparazione per colonscopia mi è capitato di dover mangiare poco o nulla, e nemmeno in quel caso ho sentito minimamente fame o simili. Non c'è mai stata variazione, né che fossi in vacanza, né quando ancora riuscivo a correre, talvolta anzi la situazione è peggiorata con marcato disgusto sprattutto per formaggi e carne e una sensazione di sentire eccessivamente i sapori (dolce molto più dolce, salato molto più salato del normale e di come ricordassi ai bei temoi in cui avevo fame).
Si figuri che non mi accorgo nemmeno di che ore sono perché il mio 'orologio-fame' è del tutto scomparso. Perdoni la franchezza, ma è un disturbo davvero invalidante a livello fisico, ma anche mentalmente. Effettivamente, nemmeno le vitamine e lo sport, o un mese di mare mi hanno più stimolato la fame.
Cercherò di fare un controllo internistico al più presto (un internista considera anche immagino le cause neoplastiche in dettaglio, è corretto?. Sebbene la PET fosse negativa a maggio 2010, è quello il mio maggiore timore. Ironicamente, ogni oncologo che ho visto - ORL, toracico - non ha dato peso alla non-fame, eccetto l'ematologo in quanto forse internista, questo per quanto si diceva sopra o forse per buoni motivi che non comprendo). La saluto cordialmente e la rigrazio ancora.
[#11] dopo  
Dr. Oreste Pascucci
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Vi sono delle aree cerebrali deputate alla sensazione della fame: romboencefalo ,area postrema o dall'adiacente nucleo del tratto solitario ( bulbare), in prossimità dei ventricoli cerebrali,oltre che in alcune regioni corticali ( neocoteccia). Vi sono diversi mediatori che direttamente ed indirettamente, fanno sentire lo stimolo della fame ed altri che lo reprimono o ne riducono la sua ricerca. Alcuni "neurotrasmettitori", sono li stessi che prodotti in altre sedi dell'organismo ( endocrino, intestinale ecc). Complesso equilibrio e controllo anche "volontario, ovviamente. Fame e sete sono stimoli ancestrali fondamentali e conservati nelle varie specie viventi.Non necessariamnete ci troviamo di fronte a s. paraneoplastiche, assolutamente. Ha fatto molte indagini al riguardo. La qualità del sonno, è un altro elemento importante. L'emorragia dopo farmaci per il reuptake della serotonina ( "predisposizione"?).Il consiglio che rinnovo è di una visita internistica ed eventuale ricovero.
Rimango a sua disposizione.
[#12] dopo  
Utente 164XXX

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Buonasera Dr Pascucci, attendo l'approfondimento diagnostico con internista, nell'auspicio che lo specialista non sorvoli sui sintomi cardine e quindi astenia/inappetenza/qualità del sonno/sanguinamenti. E' vero che sono stati fatti molti esami, alcuni dei quali a mio avviso senza criterio (ad es, sospetto di celiachia senza evidenze cliniche o di laboratorio, idem sospetto autoimmunità con riscontri di batteria relativa negativvi un anno fa; ma queste sono solo sensazioni, perché penso che a volte gli specialisti sparino a zero per calcoli di probabilità o semplice ed umano 'sentito dire', un po' come se anche la medicina fosse affetta dal fenomeno moda e dalle statistiche). Eppure, allo stesso tempo credo che un'assenza di diagnosi lasci il campo aperto a troppe possibilità, soprattutto per il paziente in 'balia' dei consulti parcellizzati e, chiaramente, della propria condizione umana e medica.
Mi interessa l'approfondimento sul sintomo non-fame (la sete è invece conservata), proprio perché lo considero un segno di malfunzionamento abbastanza chiaro seppur non univoco (come l'astenia, peraltro). Le zone deputate di cui parla si vedono in RMN senza contrasto, per curiosità?
E i recettori, come si indagano, ammesso che sia possibile?
Esiste una via per 'interrogare' laboristicamente o strumentalmente il sintomo e la sua genesi? Lo trovo un argomento molto interessante.
Pongo la domanda sia per una curiosità spontanea, sia per prepararmi alla visita con domande specifiche (seppur nel rischio di infastidire il medico, per esperienza spesso a disagio col paziente informato, ma a mio avviso la portata e durata dei sintomi giustificano almeno parzialmente un ruolo attivo nella questione, e senza voler rubare il lavoro a nessuno, visto soprattutto che manca diagnosi, ritengo lecito porsi delle domande e non lasciarsi 'vivere' dal disagio).
Le porgo distinti saluti e la ringrazio nuovamente.
[#13] dopo  
Dr. Oreste Pascucci
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Buona sera anche a Lei.
Una RMN encefalo ci dà l'immagine ,la pET ( e simili) un'immagine funzionale. Ovviamente non ci danno entrambe notizie più approfondite su eventuali "alterazioni" specifiche di singoli mediatori. La PET avrebbe potuto evidenziare aree che captavano maggiormente o di meno, ad esempio, evidenziano un ridotto o un aumentato metabolismo. Molti "ormoni", mediatori intestinali ( VIP,CCK,recettori per l'ossitocina ad esempio), possono dare variazioni dell'appetito, del sonno ecc. Parliamo del sistema neuro-endocrino ( oggi si parla anche di psico neuro endocrino immunologia ) proprio per evidenziare che, questi sistemi, sono un tutt'uno. Come del resto devono essere.Essi interagiscono sempre in una "omeostasi" reciproca.Complesso è lo studio delle varie interazioni ed ovviamente complesso è trovare eventuali variazioni.Il medico è sempre alla ricerca della "verità", magari non assoluta ed agisce solo ed unicamente per l'interesse del paziente.Abbia fiducia, come l'ha posta sempre e non "la prenda" come un disinteresse. Si rivolga ad uno specialista di medicina interna ed esponga tutti i suoi dubbi e problematiche. Saprà ascoltarla.
Cordiali saluti.
[#14] dopo  
Utente 164XXX

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Buonasera Dottore. Effettivamente, la PET aveva posto aree di ipercaptazione in sede cortico-temporale DX, riferite come modeste e al limite della significatività diagnostica. Purtroppo, non in molti sono stati nella posizione di leggere questo esame (riportata anche modesta simmetria di fissazione del tracciante a livello delle regioni emporai con relativa maggiore fissazione della corteccia dx). Temo di non aver a suo tempo sottoposto le immagini al neurologo, perché definite da un altro medico e dal tecnico della medicina nucleare come non degne di nota. Mi chiedo, una RM negativa (senza contrasto) e una Simile PET ci dicono qualcosa? Forse dovrei riportare nuovamente all'attenzione di un neurologo le conclusioni PET?
Inoltre, tornando alle PNS, le neoplasie ipotetiche si sarebbero viste/illuminate in una PET di circa 7 mesi fa, ovvero a distanza di 6 mmesi dal sintomo inappetenza, e poco prima del sintomo astenia?
Non intendevo dubitare della buona fede dei medici incontrati, né sollevare uba polemica qualunquista o sterile, semplicemente riportare una sensazione di 'delusione' nella mancata gestione (presa in carico) del caso.
La saluto cordialmente.
[#15] dopo  
Dr. Oreste Pascucci
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Si, capisco la sua delusione, il mio era un modo per farle riprendere fiducia nei medici e nel darle la dovuta speranza. Assolutamente non vi è alcuna neoplasia al cervello, su questo ne può stare tranquilla ( RMN negativa, PET ugualmente). Gli aspetti "funzionali" :EEG,PET, vanno interpretati, ovviamente. L'attività cerebrale varia anche quando si pensa, si immagina di muovere un arto, di vedere un altro muoversi o compiere dei movimenti ( neuroni specchio). Quando non si hanno delle "immagini" funzionali specifiche, chiare, probabilmente, non vi è alcun problema, alcuna patologia ,diciamo "strettamente organica". Tenga conto del fatto che lei non dorme bene, della stanchezza ecc.
Recuperare la qualità del sonno, potrebbe essere un inizio importante. Per escludere qualsiasi altra cosa ( se non vi sono evidenze di problemi "organici", come finora..), evidentemente non ci sono in realtà o vanno cercati più approfonditamente. E' importante una visita internistica e le indagini che eventualmente le prescriverà ( o il ricovero).
Cordialmente...
[#16] dopo  
Utente 164XXX

Iscritto dal 2010
Gentile Dottor Pascucci, la ringrazio col cuore della sue perseveranza, della chiarezza delle sue risposte e della sensibilità con cui segue da 'remoto' questo rompicapo.
Grazie di avermi rassicurata sull'esito PET, ha inteso perfettamente le mie preoccupazioni.
Se ben comprendo, non si vede nei reperti una possibile, seppur sfumata PNS neurologica (penso in particolare, su tutte, all'encefalite limbica, che dà segno di sé con PET e non con RMN se è corretto quanto ho capito) peraltro da primitivo ignoto (nel senso che non si vede NPL dalle immagini).
Me lo chiedo perché effettivamente l'amnesia (difficoltà soggettiva a ricordare alcune azioni/fatti nell'ultimo anno, a trovare talvolta nomi di persone e cose, anche se la capacità di parlare e scrivere in 3 lingue diversa non sembra apparentemente intacccata) non è mai stata giustificata né inquadrata clinicamente, insieme ad un difetto di attenzione emerso questo invece da test psicologici, che mi impedisce di concentrarmi per banali attività come la lettura di un libro (disturbo questo selettivo, lo devo ammettere, perché sono certa che riuscirei a leggere tutto di un fiato un libro sull'astenia!).
La ringrazio ad ogni modo anche per l'incoraggiamento nell'invitarmi a non perdere la speranza, credo la capacità di ascolto e di empatia medico-paziente e la reale comunicazione 'a due vie' siano parte integrante di una buona riuscita di un percorso diagnostico e di cura, le cui basi poggiano anche, e innanzitutto, sulla fiducia e sulla conseguente capacità del paziente di 'affidarsi'.
Seppur nei limiti di un consulto telematico, le faccio davvero i miei complimenti per la sua capacità relazionale e per la chiarezza che, posso dire dopo aver fatto 'il giro delle sette chiese' degli specialisti e con sincerità, sono fuori dal comune.
La saluto cordialmente.
[#17] dopo  
Dr. Oreste Pascucci
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LAURIA (PZ)
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Innanzitutto ringrazio lei per la fiducia . Il consulto on-line, pone, a chi lo richiede , una condizione spesse volte di grandi aspettative e proietta un'immagine interiore (viso,voce,caratteristiche fisiche..) con chi si interloquisce:si immagina anche un carattere ed una personalità del medico, ancor prima della risposta, del contatto.E' importante, quindi, che non si deludano queste aspettative e che si capisca che dall'altro lato, si ha una persona con dei problemi, che chiede soltanto di essere ascoltata con il dovuto interesse e comprensione.Che siano reali,concreti o meno, per la persona sono dei reali e concreti problemi,talvolta seri. Sta a noi indirizzarla,comprenderla ed ascoltarla.L'encefalite limbica, ha "riscontri" più "gravi" ( sia essa di tipo autoimmune sia paraneoplastica)...., ma perchè complicarci la vita o fasciarci la testa prima di essercela rotta? La memoria di lavoro,episodica,se manca un reale interesse e la persona è proiettata su di un problema ed un pensiero fisso, è chiaro che possono esserci dei problemi nel ricordare fatti anche avvenuti di recente.Lo dimostra il fatto che lei non avrebbe alcuna difficoltà a ricordare cose che le interessano.Non ho esperienza con i test psicologici e sbagliando possono solo esprimere l'opinione che se non si ha interesse a farli, ci si concentri...., possono anche risultare non validi al 100%.Non dormendo bene, inoltre,ciò si ripercuote anche sulla capacità di attenzione.
Grazie a lei di nuovo.
Cordialmente....
[#18] dopo  
Utente 164XXX

Iscritto dal 2010
Gentile Dr Pascucci,
La ringrazio ancora, quello che dice è molto vero rispetto alla soggettività di un qualsiasi disagio: che ci sia patologia o meno, è molto personale il modo di "viverci" e di percepire l'organicità di cui siamo fatti, quindi di conseguenza qualsiasi non meglio specificata 'alterazione' genera in noi un insieme di sentimenti molto forti: dalla paura, alla rabbia, alla rassegnazione. Avere virtualmente di fronte a sé un interlocutore al contempo competente e umano sicuramente aiuta in parte ad attutire il vissuto soggettivo di queste manifestazioni, e ciò conferma che la professione medica in quanto servizio alla persona è fortemente ed intrinsecamente influenzata dalla personalità del singolo che la eroga, sia pure in forme non convenzionali e deprivate dal contatto reale.
Cercherò inoltre di affrontare con supporto medico il problema del riposo, alla luce di quanto lei ha più volte sottolineato. So che molte patologie interferiscono sulla qualità del sonno, e che l'astenia come sintomo può inficiarla. Quindi, si tratta di capire anche se è nato rpima l'uovo, o la gallina. E perlappunto non è cosa semplice a farsi, quanto a dirsi.
La ringrazio nuovamente e la terrò aggiornata.
Cordiali saluti e buon lavoro.
[#19] dopo  
Dr. Oreste Pascucci
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Si, esatto, le gioverà sicuramente il miglioramento del sonno.Magari è nata la gallina già con l'uovo "maturo" incorporato o l'uovo con una gallina dentro... Giusto per sdrammatizzare un pò.
Attendo sue,spero,buone nuove.
[#20] dopo  
Utente 164XXX

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Eh eh, infatti, qui si va sul "filosofico"....
Grazie degli auguri.
[#21] dopo  
Utente 164XXX

Iscritto dal 2010
Dottor, perdoni un'ultima domanda (non filosofica, però, ahinoi): la RM fatta SENZA contrasto è sufficiente a suo parere come screening (ovviamente alla luce di quel reperto PET un po' anomalo), oppure occorrerebbe teoricamente un ctrl con gadolinio?
Lo chiedo perché ho preso contatto con il neurologo, il quale conferma sì che la RM è derimente rispetto ad una PET definita aspecifica e 'sostanzialmente normale', ma a suo tempo come temevo non l'aveva vista prima di prescrivermi RM, che scelse senza contrasto per minore invasività.
Ora, ho domandato se reputi necessario ripetere con contrasto, ma invano. Forse dovrei postare la domanda in radiologia o medicina nucleare o neurologia, o ritornare per un consulto di persona?
Grazie del suo paziente riscontro.
[#22] dopo  
Dr. Oreste Pascucci
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La risonanza magnetica, già senza mezzo di contrasto ci da delle "buone" immagini, naturalmente, meglio è con m.d.c.Il mio consiglio, è quello di rivolgersi ad un internsita, prima di prendere qualsiasi decisione.Valutiamo tutto complessivamente, indirizziamo poi.
Di nulla.
Cordialmente....
[#23] dopo  
Utente 164XXX

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Bene, grazie: come lei suggerisce, demanderò all'internista la scelta se proseguire o meno su questa pista e sull'eventuale esame di approfondimento. Grazie ancora e buona serata.
[#24] dopo  
Utente 164XXX

Iscritto dal 2010
Buongiorno, un breve aggiornamento.

Medico di base (non il mio, ma consigliatomi perché noto per sensibilità diagnostica, mi aveva già visitata in dicembre, ora seconda visita approfondita, raccolta anamnesi in entrambe le occasioni) conferma sospetto di pregressa infezione virale (lieve inversione formula leucocitaria %) di non meglio identificata natura (negativi HIV, EB per infezioni in atto, CMV, Herpes, epatiti) e prescrive micro-immunoterapia (sostanze farmacologiche dosate in quantità 'omeopatiche') per media durata.
Alla luce di questa ipotesi, ho espresso la mia perplessità per
A) stanchezza ingravescente (dal medico non giustificata se non come astenia post-virale; ma perché peggiorerebbe, non si capisce)
B) inappetenza (considerata psicogena; obiezione: pesiste da mesi ed anche in condizioni piacevoli come la vacanza).

Prossimamente, invece, rivedrò il neurologo al quale ho ora sottoposto la PET per un 'punto della situazione', e a seguire eventualmente internista.

La terrò aggiornata.
Cordiali saluti.
[#25] dopo  
Dr. Oreste Pascucci
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LAURIA (PZ)
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Non conosco il tipo di "terapia" consigliatole, nè i suoi benefici eventuali.Prima di intraprendere altri percorsi lunghi e penosi, costellati da insuccessi, le consiglio di rivolgersi ad uno spcialista (senza nulla togliere al collega,ovviamente),come sopra indicato. Non abbiamo risolto niente, se continuiamo ad avere pareri, senza un riscontro "reale", "concreto".Spesse volte si "cura" il sintomo: insonnia,inappetenza, ad esempio, e non sempre la "eventuale causa". Difficile a distanza di tempo comprendere se ci sia stata un'infezione virale o meno causa di un'iniziale sintomatologia protrattasi a lungo ( per alcuni viru è posibile), che una volta terminata la causa, ciò che ha determinato tutta la sintomatologia potrebbe essere stata la mancanza di un sonno ristoratore, l'inappetenza... Se risolviamo un problema e poi un altro, con molta probabilità risolviamo il tutto.
Ma, per non tralasciare niente ( e da qui è la sola cosa che possa consigliarle),occorre un buon inquadramento clinico,laboratoristico ed eventualemnte strumentale,per escludere una patologia specifica (ne dubito però...).Più è "delusa" dal mancato riscontro "diagnostico/terapeutico", maggiormente aumenteranno problemi di natura psicologica: stress,ansia,ecc.
Capisco bene il sentimento di "vuoto" che lei prova, ma sono certo che il problema si risolverà.
Di nuovo cordiali saluti.
[#26] dopo  
Utente 164XXX

Iscritto dal 2010
Gentile Dr Pascucci, un piccolo aggiornamento. Effettuata visita neurologica c/o noto istituto (medico neuroncologo). Rivalutati gli esami strumentali (PET encefalo Maggio 2010 giudicata aspecifica, ma fortunatamente negativa, RMN senza contrasto Luglio 2010, EEG con identiche anomalie aspecifiche di onde lente e puntiformi temporo-frontali sx>dx), il medico, ironicamente (forse perché preceduto da telefonata dell'attuale psicoterapeuta?) ha rapidamente delegato tutta la sintomatologia a origine psicogena, senza visitarmi (si è trattato del 'solito' colloquio pseudo-rassicurante o almeno negli intenti tale, sugli effetti insondabili della psiche, nonostante le mie pressioni circa il mancato effetto di lunghi cicli 'ex iuvantibus' di SSRI, ed SNRI, e nonostante la mia osservazione che inappetenza da mesi e stanchezza ingravescente non mi parrebbero molto giustificabili dagli effetti seppur insondabili di una psiche giovane, tutto sommato felice e senza 'conflitti' importanti).
Quello che mi ha mortificata é stata la domanda finale, giunta dopo mie incessanti esclamazioni di quanto la stanchezza fosse via via peggiorata e invalidante: il medico, non avesse quasi registrato/pesato le affermazioni, mi ha chiesto se praticassi sport (quando ho esclamato appunto ripetutamente quanto sia difficile anche compiere le azioni di solo 6 mesi fa con questa astenia; e rammentando invano come solo l'estate scorsa, quindi ben oltre l'insorgere del quadro, io riuscissi a correre quotidianamente 30/40 minuti, e come la stanchezza mi abbia colta in maniera crescente a partire ad Agosto fine 2010)...
Altrettanto ironicamente, dopo aver reincontrato la sera stessa e dopo la visita neurologica il mio vecchio (precedente) psicoterapeuta, questi mi ha trovata in condizioni palesemente peggiori rispetto a tre mesi fa, notando dimagrimento, pallore e stanchezza già ad un primo sguardo, ovviamente orientato da lunga conoscenza e frequentazione. Ho raccontato a questa persona della mia stanchezza ingravescente, e questi ha osservato come poco si inquadri tutto ciò in una patologia psicologica, giudicando i sintomi 'puramente somatici' e parlando di una eccezionale e completa somatizzazione o espressione somatica, ivi inclusa la bassa attivazione a suo avviso compatibile con un disturbo organico/neurologico. Quale coordinazione, direi, e quale condivisione di opinioni! Questa persona, con importante esperienza accademica e sul campo e in cui nutro stima (ho cambiato terapeuta perché 'spinta' dalla famiglia ad orientarmi, invano, verso un profilo più farmacologico ovevro un terapeuta al tempo stesso psichiatra, le cui prescrizioni a detta dello stesso hanno avuto effetto nullo, se non peggiorativo del quadro, piccola nota) ha chiesto se avessi mai fatto dei potenziali evocati per smascherare queste neurotrasmissioni difettose, a suo avviso segno di un'eventuale sofferenza neurologica/organica di non meglio specificata natura.
Ora, peggio di prima, mi trovo nella 'solita' situazione di completa incomprensione, e tenterò di raccogliere i pezzi (mi passi la metafora oltremodo calzante) tramite la tanto attesa visita internistica. Da quanto ho inteso infatti la sola RMN senza o con contrasto non escluderebbe un'eventuale anomalia di neurotrasmissione (tipo malattia demielinizzante, per capirci, SM e affini), che si vedrebbe invece dai suddetti potenziali evocati. Mi sembra anche di capire che un'eventuale patologia di questo tipo, non di rado si presenta con una stanchezza importante e con disturbi di tipo neurovegetativo (inclusi deficit attentivi), oltre a parestesie e disestesie delle quali ho sofferto proprio all'inizio dell'epopea (formicolii, sensazioni di piccole punture e di bruciore cutaneo etichettati dal neurologo come 'tensione' psicologica, eppure comparsi quando ancora non stavo male causa sintomi aspecifici).
Mi perdonerà la lungaggine e le apparenti 'lamentele' (lungi da me compiangere la situazione, ansi, cerco rifugio in un po' di ironia e di riflessione il più possibile razionale, nei limiti dell'auto-osservazione che si sa non conduce certo a grandi intuizioni, per di più in un soggetto scevro di conoscenza tecnica, ma allo stesso è tempo è la sola via di conoscenza: chi infatti più di colui che prova delle esperienze 'anormali' è in grado di riportarne l'intensità e le caratteristiche? In poche parole, chi se non il paziente è nelle condizioni di dire: sono cambiato, e non so perché?). La saluto con la cordialità di sempre e le auguro un buon lavoro.