Utente 313XXX
Buongiorno, mi chiamo Michela e ho 24 anni. Da circa un anno sto perennemente male...Provo a riassumere la mia storia..Tutto inizia a novembre 2006 quando al CTO eseguo una visita preassuntiva per il Sanpaolo (dove ora lavoro). A febbraio arrivano I referti che mostrano numerosi batteri nelle urine, ematuria (0.03), proteinuria, alcuni leucociti, discreto numero di eritrociti.Ripeto gli esami all'asl 2 e il referto è il medesimo. A fine febbraio inizio a star male, con febbricola, astenia anomala, tachicardia, nausea, sbalzi di pressione. Il medico di base mi fa ripetere gli esami alle Molinette (dove da ora in poi farò tutto) dove risulta una flora polimicrobica Gram pos nelle urine e nel sangue leucociti a 10.23, neutrofili a 6.86, TAS a 552 e PCR a 4.3. D'urgenza mi visita un otorino sempre delle Molinette dove tempestivamente mi prescrive Ribotrex per 3 mesi (1 sc ogni 15 gg). Risulto intatno positiva allo streptococco pyogenes gr. C nel tampone faringeo eseguito a fine marzo.Vado anche dal cardiologo per ECG nella norma e ecocardiogramma che presenta insufficienza mitralica emodinamicamente irrilevante associata a movimento sistolico ridondante del lembo anteriore. Finalmente sto bene, scompaiono I sintomi e mi ritorna la forza nei muscoli grazie a Ribotrex. A maggio I bianchi scendono, il TAS è a 534 e la PCR a 4.4. Finisco l'ultima pastiglia il 20/06 e a luglio sto benissimo. O meglio trascuro un fatto doloroso che mi viene alla lingua per 5 volte... Ad agosto inizio a star male, peggioro di settimana in settimana, I sintomi sono più forti di marzo e dentro di me so che lo streptococco non mi vuole lasciare.Inizio a bere come un cammello fino 3 litri al giorno, la lingua diventa bruttissima tutta bianca, durante la giornata ho delle crisi forti di malessere, non sopporto la luce del Pc e mi cade la testa, il braccio sinistro inizio a sentirlo debole debole, come se avessi avuto il gesso 40 giorni.Il mio medico si preoccupa molto, non capisce cosa mi succede alla lingua, ma sa che non è un fungo anche se era bianchissima e mi dice di provare Mycostatin. Sapevo di stare male e infatti ripeto gli esami il 17/08 e ho un TAS di 576 e PCR a 3.I dolori aumentano e il medico mi manda dal reumatologo (sempre Molin.), la quale mi prescrive un sacco di esami del sangue in aggiunta ad rx torace, esame urine, scintigrafia total body, sangue occulto feci e tampone faringeo.In sede di visita esclude artrite post-streptococcica in atto, ma parla di un reumatismo dovuto alla risposta immunitaria.Prescrive Klacid 7 gg al mese per 3 mesi.Intanto annullo le ferie perchè non sto in piedi e il 29/08 gli esami mostrano VES a 21,Alfa 1 a 5.1, C3 a 155, C4 a 55, TAS 480, PCR schizzata a 12.6, di nuovo 0.03 ematuria nelle urine con flora polimicrobica Gram pos e poche enterobatteriacee. Tampone negativo per streptococco. L'otorino delle Molinette concorda su Mycostatin e dice che la lingua è disepitelizzata, vede gli esami e valuta di appoggiarmi a degli internisti. Non capisce perchè stia così male e abbia dolori ovunque.Eseguo la prima settimana di Klacid il quale non mi fa niente, la febbricola permane a 37.5, ho dei fortissimi mal di testa alle tempie, il braccio sinistro mi dà sempre fastidio e son sempre stanca morta.Sento un altro reumatologo (sempre Molin.) e lui mi prescrive Tauxib per 1 mese tutti I giorni!!! Mi è parso pesantino...Mi parla di un rematismo reattivo dovuto all'infezione.Insomma ogni medico propone farmaci a caso e diagnosi sue. Prescrve esami specifici per le urine riguardo le malattie sessuali.Tauxib mi rifiuto di farlo perchè mi sembra forte e son stanca di prendere cose a caso. Gli ultimi esami del 18/09, a distanza di circa 2 settim da quell'antibiotico schifoso, peggiorano. MOstrano leucociti a 12.84, linfociti a 9.33, VES a 26, PCR a 7.7,ma finalmente ci rivelano un Citomegalovirus IgG a 122 e gli IgM >240 con test di Avidità a 5.8%. Inoltre abbiamo un Epstein Barr VCA IgG a 666 e VCA IgM <40 (infezione pregressa). Nelle urine risulta un enterococcus faecalis >100.000 UFC. Nelle urine I getto non risultano clamydia trach, gonococco, mycoplasmi o trichomonas vaginali, ma nel siero ho Clamydia Trach. IgM a 13.6 e Micoplasma pneumoniae IgM positivo debole, l'HIV è negativo. Premetto che l'rx torace è negativo e l'ecografia addome e tiroide sono negative. Si vedono solo dei linfonodi laterocervicali di tipo reattivo inferiori a 3 mm. Premetto ancora che gli internisti delle Molin. non vogliono farmi fare la visita neurologica e la scintigrafia. Detto questo l'otorino vede questi ultimi esami e decide per la tonsillectomia!!! Voi che ne dite?? Tentiamo un intervento?? Chiaramente non mi vogliono curare perchè dicono che il CMV va via da solo...Intanto la mia stanchezza c'è sempre e la febbricola anche. L'otorino l'ho visto lunedì e lui propende per la tonsillectomia, ma non mi è parso convinto, perchè io ho tonsille belle, senza placche, mai nulla.Ora mi sta seguendo un infettivologo dell'Amedeo di Savoia. Il CMV non vuole curarlo, però l'enterococco nelle urine dice che è grave che dall'intestino sia passato sotto e vuole curarlo, mentre alle Molinette no.infatti ora prendo solo 2 bust. di Yovis al giorno e 1 pastiglia di Supradin.Vorrei solo un altro parere sull'operazione..Ora come ora non può operarmi a causa dei valori alti,dicono che sarà a gennaio.MI sento sballottata tra pareri contrastanti..L'unica cosa su cui sono tutti d'accordo è dirmi che non è nulla di mortale. Ah beh grazie..Intanto però dicono che devo riposare, niente nuoto, corsa o latino americano. Intanto non mi laureo nemmeno più a novembre perchè tutto questo malessere mi ha inibito lo stare al pc a scrivere la tesi. Intanto ho perso le ferie ed è un anno che tiro avanti così a soli 24 anni!! Grazie tante!! Non dico tanto, ma almeno tenermi 2 giorni in day hospital ad agosto forse era il minimo da fare. La mia lingua è sempre rovinata e dolorante...La febbre persiste (io già a 37 sto male nel letto). Il lavoro non l'ho ancora mollato nel senso che anche nei momenti peggiori ero lì al pc e forse questo ha inciso nell'acutizzare il tutto. Ieri all'Amedeo di Savoia ho rifatto esami sangue e urine e tampone faringeo. Volevo solo dirvi ancora che per quanto riguarda quegli anticorpi anti clamidia e IgM pneumoniae i medici hanno chiamato Baldi e Riberi, perchè non è possibile che io abbia qualsiasi cosa e anche un batterio della polmonite con rx negativo. Alle Molinette pensano a reazioni crociate dovute al CMV. L'infettivologo invece dice che la clamidia può anche rimanere nell'uretra e non significa nulla che nelle urine non ci sia. Io so solo che sono stanca di medici, medicine e ospedali...Solo che ora mi trovo in questo bivio dell'operazione che non so se fidarmi e affrontarla o se non serve a nulla.
Da giovedì scorso sono peggiorata e i dolori sono ripresi: sia a livello reumatico sia muscolare e articolare e la febbre è di nuovo salita a 37.5.
Oggi ho ritirato i referti all'Amedeo di Savoia e la situazione non è cambiata: aslo a 427, PCR 7.0, ves 25, LYM 50.5%, LYM# 3.96, Albumina 52.90,Gamma 18.60, A/G 1.12, ANA positività 1/160 di tipo nucleare, CMV IgG 5.1 IgM 109 Avidity 57%, EBV-VCA IgG >750 e IgM <20 con monotest negativo; tampone faringeo negativo, urine con presenza di rare cellule nelle basse vie. A fronte di ciò l'infettivologo vuole che io risenta il reumatologo per quanto concerne gli ANA.
Ma cosa comportano questi anticorpi? E' una cosa grave visto che erano sempre stati negativi??
Confido in una vostra risposta appena possibile.
Cordiali saluti,
Michela
[#1] dopo  
37134

Cancellato nel 2009
Gentilissima paziente la sua storia clinica come lei capisce è lunga e complessa. Mi trovo d'accordo con il fatto che lei ha avuto un reumatismo reattivo, simile alla sindrome di Reiter, mi trovo anche d'accordo che la positività al Citomegalo fa crociare con molte cose e rende alcune ricerche meno affidabili. Stento a credere comunque che una Clamidia possa sopravivere ad una lunghissima terapia con macrolidi, come lei ha fatto. Mi trovo anche d'accordo con la tonsillectomia da fare con tutta calma dopo che si è ripresa. La maggior parte dei sintomi estremamente duri da tollerare sono comunque dovuti al Citomegalo,metterà tanto a passare, ma è benigno. Si può aiutare con il Ginseng che riduce la stanchezza notevole che avrà. In conclusione le consiglio di affidarsi ad un unico infettivologo e ad un unico reumatologo .
Marcello Masala MD
[#2] dopo  
Utente 313XXX

Iscritto dal 2007
Spett.le Dott. Masala,
la ringrazio per la sua risposta celere. Purtroppo sto peggiorando di nuovo... Sta mattina ho i linfonodi del collo che mi fanno male e sono a pezzi come ad agosto... NOn ce la faccio più ad andare avanti così e stare sempre male... Non serve a nulla vero il pronto soccorso? continuo a avere la febbre e non ce la faccio più...
Forse ho una riattivazione del EBV come emerso ieri dal referto dove gli IgG son più alti ancora di prima.
Aspetto una sua parola di conforto. Sto malissimo...
Michela.
[#3] dopo  
37134

Cancellato nel 2009
Cerchi di non andare nel panico e si aspetti un lungo periodo di malessere, si aiuti con sintomatici e si rivolga a figure professionali fisse altrimenti sarà confusa e disperata.
Marcello Masala MD
[#4] dopo  
Utente 313XXX

Iscritto dal 2007
Va bene... cercherò di sopportare ancora anche se è da mesi ormai..Un anno... Non è facile tenersi tutti sti sintomi ogni giorno.. Aspetto di sentire il reumatologo delle Molinette fra qualche giorno. Se non le crea problemi le faccio sapere...
Cordiali saluti,
Michela.
[#5] dopo  
37134

Cancellato nel 2009
In bocca a lupo, a sua disposizione.
Marcello Masala MD
[#6] dopo  
Utente 313XXX

Iscritto dal 2007
Spett.le Dott. Masala,
venerdì ho ritirato degli esami del sangue che mi aveva prescritto il primario di Reumatologia delle Molinette. Purtroppo, son parecchio triste in quanto son peggiorata un po'..
Il Primario voleva escludere una tiroidite di Hashimoto, che infatti non ho e poi ha detto che gli ANA che avevo a 160 il 03/10 non lo angosciavano. Tuttavia, andavano monitorati.
Ecco qui i referti:
C3 148, C4 42, ANA 320 con fluorescenza nucleolare, anto TPO 11, anti hTG <20. Mercoledì 7 lo rivedo per commentare gli esiti. Inizio a esser preoccupata seriamente per il mio stato di salute. La sintomatologia non è migliorata: i dolori sono più cattivi, le infezioni al cavo orale sono quotidiane e attaccano la lingua, e la febbricola non va via..Ogni giorno ho uno o più episodi di unghie blu. Mi turbano questi ANA, perchè so che sono sintomo di malattia autoimmune e non capisco come in 24 giorni possano essere passati da 160 a 320. Ho paura di cosa potrò dirmi il Professore mercoledì. Novembre è caratterizzato da migliaia di esami che ancora devo fare: screening completo nuovamente di sangue, urine, feci, tampone faringeo, eco intestinale, PPD, rx bacino, capillarcopia, tac, visita neurologica. Cosa pensa? Io mi chiedo solo perchè tutto questo mi sta succedendo... Io ho solo 24 anni perchè devo già affrontare tutto questo?? Scusi lo sfogo... E' che sto male ogni giorno e ancora nessun medico riesce a fare una diagnosi, pertanto vivere nell'incognita non è fantastico! Tutti mi dicono che sono immunodepressa, che ho tante infezioni ma non sanno perchè. Persino il Professore non sa cosa mi stia succedendo. Quando lo vidi due settimane fa disse che sembrava che il mio organismo faceva fativa a mandare via il CMV e che impiegava tanto. Diceva che non aveva una medicina per aggiustare il mio sistema immunitario e quelle parole mi hanno rattristato ancora di più. Ero convinta che lui, essendo un luminare qui a Torino, riuscisse a guarirmi e darmi delle risposte e invece... anche lui non sa... Spero di non averla angosciata con i miei problemi. Grazie della disponibilità e un caro abbraccio.
Michela
[#7] dopo  
37134

Cancellato nel 2009
Gentilissima paziente, la prima cosa che le dico è di non disperarsi e di tenere duro, varie volte nella vita capitano momenti più difficili e duri. Cerchi di mantenere la calma e se ha necessità cerchi un aiuto psicologico. Le malattie reumatiche a volte sono complesse e lunghe nella diagnostica, ma oggi sono veramente molti i farmaci che permettono cure adeguate e una vita normalissima.
Marcello Masala MD
[#8] dopo  
Utente 313XXX

Iscritto dal 2007
Grazie per le belle parole e l'incoraggiamento..Da alcuni giorni ho anche un fortissimo dolore toracico alla schiena che mi da' un riflesso nel costato destro anteriore. Sta mattina ho avuto un forte attacco di nausea tanto che mi sono sdraiata e ho chiamato mia mamma. Ho iniziato a sudare e avere caldo. Mamma dice che avevo la fronte fredda, ero pallida e gli occhi chiusi. So bene che le malattie rumatiche implicano un lungo iter diagnostico, ma non posso continuare così. A volte ho pensato di andare al Pronto Soccorso, ma ho paura mi ridano in faccia! So che i farmaci ora sono tanti, ma io avevo letto che comunque riescono solo a contenere le patologie autoimmuni, ma non a farle guarire. So che esistono periodi di latenza e periodi in cui si riacutizzano. Insomma, so che i farmaci tendono a tenerle sotto controllo o farle regredire, ma che non guariscono del tutto. Sto sbagliando? Mi dica lei perchè io non sono un esperta in materia. Tanto finchè non mi dicono che cosa ho non posso nemmeno pensarci a queste cose.
Un caro abbraccio e grazie per il sostegno morale!!
Michi
[#9] dopo  
37134

Cancellato nel 2009
Non continui a viaggiare con la mente, che in questo momento produce soltanto ansia. Si proponga ad un Internista di cui ha fiducia se è il caso rendendosi disponibile ad un ricovero o un DH.
Marcello Masala MD
[#10] dopo  
Utente 313XXX

Iscritto dal 2007
Caro Dottore,
oggi ho fatto la visita e nonostante i dolori, i sintomi (che a mio vedere propendono per patologia autoimmune), la febbre...etc...etc.. il Primario dice che gli ANA da soli non bastano per arrivare alla diagnosi. Tuttavia, visti i dati clinici propende per iniziare cura con idrossiclorochina, un antimalarico che dice che danno come primo farmaco in tutte le malattie reumatiche. Mi ha prescritto Plaquenil 1 compressa al giorno. Non so per quanto tempo, per cui dovrò chiamarlo, perchè ha dimenticato nella lettera di scriverlo.
La cosa che mi ha sconcertato è stata questa frase:"Così almeno se sbagliamo la diagnosi non ti faccio tanto male". Ma come può un Primario dire una roba del genere? Oltretutto ho letto tutte le controindicazioni così come Tauxib, Aulin o altri farmaci che mi avevano prescritto e non ho assunto. Ma sono preoccupata dai danni agli occhi e dal fatto che il medico non mi abbia informata dei controlli oftalmologici a cui dovrei sottopormi e agli esami renali ed epatici. Mi ha solo detto tra 10 giorni di ripetere emocromo e enzimi epatici. Nulla di più!
Così sono andata a vedermi l'ultima visita oculistica del 2005 (premetto che sono affetta da media miopia 5,25) la quale rivelava escavazione della pupilla e presenza di cluster o presenza di cluster o singoli punti di riduzione della sensibilità significativi. Che cosa ne pensa?
La prego mi dia un parere spassionato. I miei genitori non sono propensi come me all'assunzione di tale farmaco o comunque vogliono sentire il mio medico di base domani.
La prego mi stia vicino e mi aiuti.

Un abbraccio,
Michela.
[#11] dopo  
37134

Cancellato nel 2009
Se ha fiducia nel collega che la segue non dia troppo peso alle parole, a volte anche bravi medici possono essere un pò cinici nelle battute. Il farmaco prescritto è efficace ed ha un discreto profilo di sicurezza. Tutti i farmaci antireumatici hanno comunque vari effetti collaterali ed un foglietto illustrativo con informazioni allarmanti. Se ha fiducia nel collega inizi la terapia, la miopia non è una controindicazione. Se non si sente ben seguita chieda un'autorevole second opinion, ma eviti il "doctor shopping".
Marcello Masala MD
[#12] dopo  
Utente 313XXX

Iscritto dal 2007
Caro Dottore,
deve esserci un'anomalia sul sito perchè mi sono arrivati 3 alert immagino relativi a sue risposte che però non vengono pubblicate sul sito. Pertanto non riesco a sapere cosa mi aveva scritto e io ci tenevo un sacco. Ho segnalato la problematica allo staff.
Spero si risolva presto.
Michela