Utente 492XXX
Egr. nefrologi, volevo chiedere un Vs. parere.
Mi hanno dignosticato 9 anni fa reni con midollare a spugna con calcolosi recidivante + ectasia canalicolare precaliciale, dandomi come terapia il citrak più acqua in 2 lt. al giorno, e una discopatia. Da ben 9 anni convivo con le coliche renali, destate proprio da microliatiasi o dal risveglio della discopatia che si comporta proprio come una mano che strizza i reni ( scusate la semplicità del linguaggio usata proprio per far comprendere il tipo di dolore da cui sono affetta).
Ora sono in cura per entrambi, è di origine gentica, ma so anche che allo stato attuale, rientrando fra le malattie rare per dm 279 del maggio 2001, null'altro si sa.
La mia domanda è se l'acido folico, possa in qualche modo bloccare il decorso di questa sindrome o se ci sia qualche altra sostanza utile affinchè questo meccanisimo virtuoso si riesca ad interrompere.
Grazie in anticipo per la Vs. risposta
[#1] dopo  
Dr. Daniele Masala
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Cara signora a quanto pare lei avrebbe una duplice problematica: quella medica di tipo evolutvo a carico della midollare renale e quella urologica per la calcolosi.
La permanenza di una calcolosi non favorisce certo un miglioramento della condizione renale anzi tende a peggiorarla visto che i calcoli aggregandosi aumentano le loro dimensioni e possono dare sofferenza renale per ostruzione della via escretrice.
Le suggerisco dunque oltre al farsi seguire da un buon nefrologo, di abbinare anche una visita urologico per l'inquadramento della patologia litiasica renale.
Cordiali saluti,
dott Daniele Masala.
[#2] dopo  
Utente 492XXX

Iscritto dal 2007
La ringr Dott. Masala per la sua risposta, ma ahimè ho già percorso quella strada non trovando giovamento alcuno, mi venivano somministrati noroxim o ciproxin a necessità, quando compariva febbre, ma null'altro si può fare visto che la renella è in formazione continua e di conseguenza anche la calcolosi resta recidivante.
Mi è stato detto a chiare lettere che non esistono terapie in merito che possano bloccare questo processo, il mio timore è dettato proprio dal fatto che la malattia è rara e che nulla si sa delle sue complicanze. Stanno procedendo ad un registro internazionale sulle malattie rare, ma gli studi sembrano arenati proprio perchè rare e non di utilità per le case farmaceutiche. Per tal motivo mi sono rivolta a voi che avete la possibilità di fare clinica quotidiana, contando proprio sulla vostra esperienza e prendendo questa come guida. Insomma devo continuare a conviverci senza speranza alcuna?