Utente 129XXX
Gentili dottori,
torno a scrivere, certa che prima o poi mi manderete a quel paese, ma sto tanto male e non ho nessuno con cui parlarne. Ho smesso del tutto di sottopormi a visite e anche di andare dal medico di base. Primo, non venivo creduta e secondo nessuno mi può più portare.
Da un anno e oltre ho una strana, forte e persistente sensazione alla testa.
Non mi so spiegare perchè non è assolutamente un dolore.
Mi prende soltanto il lato destro, spesso a fianco dell'occhio, e mi coinvolge a volte l'orecchio o anche la parte attorno e sopra l'occhio.
Non so come spiegarla. E' una forte compressione, congestione, quasi come se avessi il lato destra della testa schiacciato da un peso fortissimo.
Spesso mi si associa a disequilibrio, confusione. Talvolta mi si ovatta l'orecchio. Talvolta, come oggi, avverto un forte ronzio, un "rumore" (ma non è nemmeno un rumore) che mi impedisce anche di dormire. Peggiora col brutto tempo. Tac ed Rmn tutte senza mdc. Negative. Visita neurologica. Negativa. E intanto questa compressione mi distrugge la testa e mi impedisce una vita normale. Giorni fa, proprio su medicitalia leggevo un caso (anno 2006) di una signora con sintomi analoghi ai miei, sempre scambiata per depressa e trattata come tale e deceduta per un astrocitoma non visibile alla tac. Io a mia volta non vengo creduta e pur se sto molto male, tipo oggi che non riesco ad alzarmi per la compressione, ho rinunciato a curarmi. Non perchè io lo voglia, ma perchè non mi viene dato peso. Chi mi da peso invece è sconfortato perchè non sa che cos'ho. Possibile che questi sintomi li ho solo io?
Premetto che sono pressocchè continui. Che io sia in casa, o fuori. Che sia ultrallegra o che sia triste. Un anno e nessuna, nessuna ipotesi, e tanta tanta compressione. Ho chiesto più volte un ricovero che nessuno mi accorda. Dico che ho male ma non interessa a nessuno. Io credo che se un paziente si lamenta da un anno, dovrebbe almeno ricevere ascolto.
[#1] dopo  
Dr. Oreste Pascucci
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Gentile utente,
i pazienti,come le persone in genere,vanno sempre ascoltati.Non conosco se ha altre problematiche presenti anche da tempo. Che tipo di attività svolge? Le sue abitudini di vita quali sono? Prende qualche farmaco?

In attesa di un suo riscontro,le invio cordiali saluti.
[#2] dopo  
Utente 129XXX

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Gentile dottore,
grazie della Sua risposta.
Non ho più un'attività perchè da quando sono iniziati i sintomi ho un livello di vita molto basso. In particolare sono due anni e mezzo che avverto vertigini e problemi di disequilibrio. La compressione alla testa è presente tutto il giorno. Va a crisi che possono durare ore, o giorni, ma che per la maggiore durano settimane, e quindi non ho praticamente periodi senza il disturbo. Non tengo l'equilibrio per cui ho dovuto smettere di guidare, e anche a piedi a periodi ho problemi. Vado un po' meglio in bicicletta. Ho provato moltissimi farmaci fra cui Gabapentin, Lirica, Escitalopram, Cymbalta, Cynazin, Flugeral, Plasil che mi hanno dato tutti grossi problemi, tanto che credo di aver compreso che i farmaci che hanno un’azione centrale non sono compatibili col mio corpo.
Attualmente assumo Nicetile, Pineal e un farmaco che qualcosa ha fatto che è un integratore e si chiama Normast 600, di cui assumo due compresse al giorno.
Al bisogno Oki, Aulin, Pantorc e Peridon.
Non ho sintomi correlati, ma ho altri disturbi concomitanti che avevo già dal passato però. Un'anemia sideropenica. Una protrusione cervicale C5 C6 che i neurologi non ritengono sintomatica. Un'ernia gastrica, un'esofagite da reflusso, gastrite cronica.
Avevo molti dolori al collo, ma con assunzione di Normast si sono di molto attenutati.
Non bevo, non fumo, bevo un solo caffè decaffeinato al mattino, e poichè non li digerivo limito il più possibile latte, formaggi, yogurt, ma per il resto ho una dieta attualmente piuttosto bilanciata.
Ha mai sentito casi di questo tipo?
[#3] dopo  
Dr. Oreste Pascucci
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Gentile utente,
Lei non è un "caso", è una persona che soffre di problemi e che cerca una risposta e magari una soluzione.Ha mai provato con dell'attività fisica "controllata"? Magari in piscina o ginnastica a corpo libero? Le avranno fatto delle diagnosi in precedenza oppure non si è riusciti in nessun modo ad inquadrare il problema? Che terapia fa per il problema gastrico? Ha anche intolleranze alimentari? Mi scuso per le domande,ma cerco di darle delle risposte , almeno soddisfacenti,cercando in qualche modo di capire e di indirizzarla al meglio.


Le invio i miei più cordiali saluti ed attendo una sua risposta.
[#4] dopo  
Utente 129XXX

Iscritto dal 2009
Gentile dottore,
sono molto contenta che Lei si interessi e faccia domande. Nessuna diagnosi. Mi dicono che devo fare il mezzo di contrasto e siccome io ne ho terrore, poichè secondo un medico professionista molto serio, ho una intolleranza ai farmaci, ho detto di no, e i medici, giustamente, si sono fermati. Non posso fare piscina o altre attività. Vivo in casa da tre anni. Non lavoro più, non esco se non per la spesa sotto casa quando sto bene. Vivo sola e non guido. L'unica cosa che riesco a fare è qualche giro in bici quando sto un po' meglio. Stasera la compressione è così forte che non riesco a stare in nessuna posizione. Ma per la maggior parte del tempo è così. Non posso accedere ad aiuti a casa perchè non ho alcuna diagnosi, per cui formalmente, anche se non sono autosufficiente, non posso ottenere aiuti. Non posso andare in Pronto Soccorso perchè mi hanno detto che non niente e vado a far perdere del tempo. Non sono in cerca di soldi. Più che altro di aiuto proprio materiale, come la possibilità del trasporto, o di avere un medico di base che mi veda a casa perchè io non riesco a portarmici. Per lo stomaco seguivo terapie, ma dopo aver eliminato il latte e sospeso molti farmaci adesso va meglio e da un anno prendo solo pantorc e peridon al bisogno. Ma la compressione alla testa, lo giuro sulla vita di mio nipote è reale e avrei tanto bisogno di qualcuno che mi seguisse. E' che ho cercato contatti un po' con tutti e non sono riuscita farmi credere da nessuno. Tranne una diagnosi di stanchezza cronica che mi convince pochissimo perchè in effetti non ho stanchezza, ma solo questo forte problema alla testa. Un altro medico mi aveva detto che sottoponendomi a cure ortodontiche per ventimila euro avrei risolto tutti i problemi...ma io non li ho...
[#5] dopo  
Dr. Oreste Pascucci
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Per ventimila euro avrebbe risolto i problemi di qualcun'altro.Purtroppo è difficile capire con questo tipo di consulto come si possano risolvere questi problemi. Fondamentale è un inquadramento clinico prima, per poi stabilire l'iter diagnostico ed eventualemnte terapeutico.Le allergie sono specifcihe a determianti farmaci e non è detto che lo sia anche al mezzo di contrasto,che tra l'altro è possibile verificare.Se questi problemi sono dovuti a malocclusione o a sublussazione dell'ATM, si possono risolvere senza spendere tutti questi soldi.

Cordialmente.
[#6] dopo  
Dr.ssa Laura Anna Melone
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Gentile paziente, è possibile che lei soffra di emicrania con aurea. Provi a riferirsi a qualche centro cefalee della sua zona; sono reparti presenti negli ospedali. In alternativa le consiglierei una visita dal neurologo. Ed eventualmente da uno gnatologo per valutare l'occlusione e l'articolazione temporomandibolare.Non è sola, ci sono molti pazienti con i suoi stessi sintomi.
Cordiali Saluti
[#7] dopo  
Utente 129XXX

Iscritto dal 2009
Mi spiace molto avervi scritto.
So già che per me non si può fare più niente. Non faccio più visite. Non ho possibilità di portarmi a farle.
E poi non ho più iniziativa. Nel senso che non ho trovato nessuno che si innamori del mio caso. Ricordo medici illustri a trecento euro al colpo che non rispondono nemmeno ad una mail dove gli mandi gli esami dopo la visita.
Nella mia città non posso fare riferimento a nessuno. Non ho niente, secondo gli specialisti locali.
E invece sbagliano. In buona fede, ma sbagliano. Sarei pronta a giurarlo sulla vita di mio nipote.
Anche stamattina ho provato ad uscire in auto, ma con l'orecchio destro totalmente chiuso è come essere in un tagadà. E' da due giorni che l'orecchio apre e chiude. In auto, più ancora che da ferma, gira tutto. Son tonata a casa e son corsa in bagno a vomitare.
La testa anche oggi è un macigno. Non ricordo neanche più cosa significhi avere una testa senza sentirla. per me da un anno a questa parte è come portare sul collo un sasso di un quintale, tutti i giorni, senza momenti di stasi. Bisogna solo rassegnarsi. Prendere i pochi giorni buoni, se ci saranno ancora e restare chiusi in casa tutti gli altri, come un malato di distrofia muscolare. Sopportare il male, piangere da soli perchè tanto non c'è nessuno che ti ascolta. Nemmeno il mio medico di base, che dopo cure senza successo, si è rassegnato e non viene nemmeno più a casa a vedermi. Sichhè ora comperò tutti i farmaci a pagamento senza fare le impegnative.
E' così facile bollare una persona.
"Ansia, stress" - e dopo me ne lavo le mani. Come dire: "Non so che cos'hai per cui mi esce semplice dire che sei stressato."
Già. Stressata da tre anni!
Allora gli SSRI dovrebbero funzionare. Invece i sintomi rimangono, fregandosene del lago di serotonina o noradrenalina indotto che viene accordato al cervello.
Ma a nessuno viene il dubbio che, visto che la terapia non ha funzionato, lo stress in questo caso, nel mio caso, non c'entri nulla. Nessuno specialista ha deciso di andare oltre, di chiedersi il motivo di una persona che non può più vivere come prima.
Ma allora per un po', decido, abbandono i medici. Cerco di impegnarmi io. Guardo film che fanno ridere, cerco di uscire ogni volta che sto benino, cerco di crearmi interessi nuovi, in casa, perchè non posso fare che così. Mi regalano libri, videogiochi. Cerco di caricarmi al massimo. Eppure il disturbo persiste. Non ha la benchè minima idea di andarsene.
Mi dicono "esci lo stesso."
L'ho fatto ed in effetti io, che non avevo mai avuto incidenti, ho avuto diversi tamponamenti con la storia del "prova ad uscire a tutti i costi".
Saranno attacchi di panico...Eppure io non provo mai paura, mai tachicardia, mai parestesie. Soltanto questa compressione enorme alla testa, questo orecchio pieno, che sfiata ogni tanto, questo senso di diequilibrio.
Vorrei che provassero loro a usare l'auto quando non hai più l'equilibrio di un tempo, quando sei ubriaco anche se sei del tutto astemio.
Ho chiesto un ricovero, ma non sono competenza di nessuno. I neurologi dicono che non sono competenza loro, gli otorini uguale, gli internisti pure, lo psichiatra anche.
E così mi devo rassegnare. Anche al fatto che probabilmente chi ti vede dieci minuti non ha idea di come passi le girnate con questi disturbi. Non ha idea che tu non puoi più sognare un lavoro, o un rapporto, o delle amicizie. Non ha idea di come ti mantieni.
Ti vede dieci minuti, non sa nenache che tu hai bisogno reale.
Basta. Smetto di scrivere. Ho mandato mail a decine di medici. I più, giustamente, mi dicono di andare in ambulatorio.
E come mi ci porto? Marito morto, papà in chemioterapia, io non autosufficiente. Soldi per il taxi non ne ho. Vivo con seicento euro al mese.

Scusate davvero questo sfogo, che non serve a nulla.
[#8] dopo  
Dr. Oreste Pascucci
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MARATEA (PZ)
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Il sentirsi abbandonati è forse la cosa peggiore della stessa malattia.Ha fatto l'esempio della distrofia muscolare e le vorrei, a tal proposito,dirle quanto segue.Ho un parente molto stretto che ha la distrofia muscolare, i cui sintomi sono iniziati a 14 anni.Lentamente ha perso la forza e la capacità di camminare.Si è chiuso in se stesso e nella sua malattia per anni.Non usciva di casa e se lo faceva doveva essere certo che nessuno lo vedesse. Usciva ed entrava in auto e rientrava a casa tardi,per non essere visto. Dopo anni ha incontrato una donna,la quale gli ha fatto capire l'importanza della vita,l'importanza di uscire, di vivere. La sua vera malattia non era la distrofia muscolare,ma se stesso e la mancanza di una persona che facesse capire che esiste altro,al di là della sofferenza.Veniva seguito da una dottoressa, i primi tempi, quando si iniziava a capire la natura della malattia,molto gentile ed affettuosa.Il tempo ha cambiato però il suo modo di porsi nei suoi confronti e Pio (così si chiama il mio caro parente), per un pò ha rifiutato di recarsi ai vari controlli:era deluso da questo cambiamento.Ha incontrato altre persone,altri medici che hanno preso a cuore,non la malattia,ma la sua persona,il suo "animo". Ha ripreso fiducioso,pur conoscendo bene di che patologia soffrrisse.Ha fatto bene a scrivere. Da parte nostra c'è tutta la disponibilità e forza nel voler esserle d'aiuto.Non soffre di un problema insormontabile,ma si deve trovare la via giusta.

Cordialmente.