Utente 150XXX
Salve, da 8 mesi e mezzo ho l'induratio.
Vorrei sapere se qualcuno ha maggiori informazioni circa lo studio randomizzato che un medico brasiliano, tale Dott.Carlos Cesar Cusmanich , ha condotto in brasile per il trattamento dell'induratio, trattamento che prevedeva:
ipertermia giornaliera tramite lampada a infrarossi 150w, Vit D , e infiltrazioni di testosterone ogni 2 settimane.
Lo studio è partito nell'aprile 2010 e finiva nell'aprile 2011, solo che non riesco a trovare i risultati sul web.
Questo era il programma:
http://www.controlled-trials.com/ISRCTN82950322/

Sei stato ricoverato in un ospedale italiano?

Esprimi un giudizio

Hai vissuto un'esperienza positiva con un medico o in una struttura sanitaria?

Raccontacela

[#1] dopo  
Prof. Giovanni Maria Colpi
28% attività
0% attualità
16% socialità
MILANO (MI)
Rank MI+ 44
Iscritto dal 2011
gentile lettore,

non è noto l'effetto finale di tale trial però per essere concreti è opportuno alle cure più validate e soprattutto riconosciute dalle società scientifiche dopo opportune metanalisi della letteratura.

anche perchè, il punto è capire se e dove sarebbe percorribile tale terapia.

cordialità
[#2] dopo  
Dr. Ernesto Fina
28% attività
0% attualità
12% socialità
NAPOLI (NA)
Rank MI+ 40
Iscritto dal 2011
Lo studio di Cusmanich mette a confronto l'applicazione della sola ipertermia (microonde) con l'associazione di questa alla vit.D e all'infiltrazione intralesionale di testosterone.I risultati comparativi assegnano alla terapia di combinazione il beneficio aggiuntivo di ridurre la placca e diminuire la curvatura del pene in erezione.Non siamo di fronte a risultati straordinari nel senso che gli stessi possono essere ottenuti anche con le altre metodiche attualmente disponibili.Peraltro i risultati,come ammonisce il collega che mi ha preceduto,vanno esaminate con spirito critico e confermate da ulteriori sperimentazioni.
[#3] dopo  
Utente 150XXX

Iscritto dal 2010
Ho provato praticamente tutte le terapie ufficiali.
Direi che l'unica discretamente efficace è la pentossifillina, la quale pero' non riesco ad assumerla cronicamente perche' , essendo un vasodilatatore, mi va ad acuire i sintomi della prostatite facendomi urinare anche una volta ogni 20 minuti.
Purtroppo.
E' ovvio che in questi casi ci si affida a qualsiasi barlume di tentativo, lo sconforto è molto essendo io molto giovane.
Si sta finendo la terza fase di sperimentazione dello Xiaflex, il quale, leggendo le recensioni dei tester di oltreoceano, da qualche aiuto, anche se non a tutti. Sembra comunque meglio del verapamil.
In ogni caso credo che provero' con la lampada ad infrarossi a 150w.
D'altra parte qui si va a tentoni, non c'è molto altro che si puo' fare.
[#4] dopo  
Dr. Enrico Conti
44% attività
0% attualità
16% socialità
ALBA (CN)
Rank MI+ 60
Iscritto dal 2011
Caro signore, rimane purtroppo il fatto che nella induratio penis plastica manca ancora una terapia "causale" poichè l'etiologia èancora sconosciuta. Un pò come curare la polmonite non sapendo cha la provoca un batterio. L'esempio è semplicistico ma serve le darLe l'idea che nel campo delle terapie empiriche, quella che funziona meglio, dal punto di vista del paziente, è quella da cui apparentemente si è avuto il miglior beneficio. Ha perefettamente ragione sul fatto che molto spesso ci si affida a"barlumi" e certamente pazienti come Lei, scontano un forte coinvolgimento emotivo per la IPP e meritano di essere seguiti scrupolosamente. Buona prosecuzione e complimenti per il Suo livello di informazione non comune.
[#5] dopo  
Prof. Giovanni Maria Colpi
28% attività
0% attualità
16% socialità
MILANO (MI)
Rank MI+ 44
Iscritto dal 2011
sarà utile valutare tutti noi specialisti i suoi risultati.

cordialità
[#6] dopo  
Utente 150XXX

Iscritto dal 2010
A titolo informativo: qualche ora fa mi ha risposto il dottore brasiliano che conduce lo studio in questione, dicendomi che lo studio finira' a Dicembre.
Per chi tra voi specialisti volesse aggiornarsi quindi,quello sara' presumibilmente il periodo in cui usciranno i risultati sui giornali specialistici.
Lo Xiaflex invece dovrebbe essere approvato per la peyornie, stando ai risultati in corso riportati, verso Giugno-Luglio 2012 a quanto pare.Sul forum internazionale della peyronie è riportata la testimonianza di un tester che ha avuto la remissione completa della malattia, resistente a tutti gli altri trattamenti, dopo il trattamento con lo Xiaflex. Inutile pero' aggiungere che gli stessi benefici non sono stati gli stessi per tutti, tuttavia l'esito medio sembra sufficientemente positivo.
Speriamo che la ricerca prosegua con sempre maggiore fervore.
Un saluto
[#7] dopo  
Dr. Enrico Conti
44% attività
0% attualità
16% socialità
ALBA (CN)
Rank MI+ 60
Iscritto dal 2011
E' la storia delle terapie per la IPP. Ogni volta che se ne aggiunge una ci sono sia beneficiati (dalla cura) entusiasti , sia non responder. Visto che Lei è bene informato sui fatti, mi permetto di aggiungere a commento un concetto di fondo che inficia più o meno tutti i protocolli di studio sul trattamento con nuovi farmaci di questa malattia.Si tratta della impossibilità pratica ad effettuare uno studio scientificamente corretto con il metodo cosiddetto "caso-controllo". In parole povere, prendo 10 pazienti con l'IPP e li tratto con il farmaco X e altri 10 invece non li tratto (anzi li tratto con il placebo). Se la terapia è valida i primi 10 dovrebbero guarire e i secondi 10 no. Bè, il punto dolente è proprio qui: l'IPP ha una capacità evolutiva individuale tutta sua, per cui evolve (anche verso spontaneo miglioramento!) anche nel caso dei pazienti non trattati, vanificando in pratica la possibilità di fare paragoni oggettivi. Conclusione: partendo dalla obbligatoria premessa che la IPP è a etiologia sconosciuta, è per forza di cose molto difficile capire cosa funziona e se funziona, inoltre (per ragioni facilmente comprensibili), dove li troverebbe Lei i volontari disposti a non farsi trattare, mentre il loro pene si torce ed è dolente? E' una questione etica di non facile soluzione. Cordiali saluti
[#8] dopo  
Utente 150XXX

Iscritto dal 2010
Egregio Dr.Conti, quello che dice è vero, ma su un campione sufficientemente ampio di pazienti trattati col farmaco vero avere,mettiamo, un 70% di miglioramento su ad es. curvatura e dolore sarebbe un risultato abbastanza oggettivo e degno di nota.
E' vero che l'induratio puo' anche conoscere un miglioramento spontaneo, ma le assicuro che su migliaia di pazienti iscritti al forum internazionale della peyronie, praticamente nessuno ha avuto un miglioramento spontaneo, cioe' senza aver mai intrapreso una cura.
Molti invece hanno tratto giovamento dalla pentossifillina e molti altri dalla pompa a vuoto. Il problema invece, se mi posso permettere, è sulla non corrispondenza tra cio' che si legge negli studi e cio' che poi è la realta'. Il verapamil ad esempio è stato di aiuto ad una esigua minoranza dei pazienti del forum, mentre dagli studi sembra la cura di elezione. La colchicina praticamente non serve a nulla, eppure da alcuni studi emerge che dia miglioramenti. Ora non parlo da santone ne' da medico, ma su quel forum gli iscritti sono veramente tanti quindi si puo' avere un'idea sufficientemente valida di cio' che funziona e cio' che non funziona.
Quindi tornando al discorso iniziale, il problema è che ho letto di studi che parlano di miglioramenti in percentuali relativamente alte, ma poi quando mi sono direttamente rivolto agli autori degli studi hanno quasi declinato la mia domanda di cura presso di loro, quasi non credendo essi stessi nei risultati che loro avevano pubblicato.
Ora, non so come funziona la pubblicazione dei risultati sui giornali specilistici, ma le assicuro che ad oggi le uniche cure che hanno dato una mano ai pazienti sono la pentossifillina e il coenzima q10. Poi c'è il verapamil. Altre sostanze, prese e riprese da utenti che mediamente sono informati almeno quanto me sulla patologia, non danno nessun esito benefico. L'augurio è quindi, nel caso dello Xiaflex, di trovare una reale corrispondenza tra i risultati dello studio, speriamo soddisfacenti, e il successo del trattamento applicato dopo lo studio.
Cordiali saluti
[#9] dopo  
Dr. Enrico Conti
44% attività
0% attualità
16% socialità
ALBA (CN)
Rank MI+ 60
Iscritto dal 2011
Mi associo all'augurio per tutti e per Lei che lo Xiaflex possa rappresentare un passo avanti. Relativamente ai forum, essi non possono costituire un terreno su cui elaborare statistiche. Perchè? perchè i forum di questo tipo raccolgono il lamento di chi non è soddisfatto e di chi è ancora alla ricerca di una soluzione, quindi non possono in alcun modo rappresentare uno specchio o un campione della realtà dei numeri. Lei ci andrebbe sul forum della IPP se l'avesse già risolta da tempo? Mi pare ovvio che la risposta sia no. Ancora cordiali saluti
[#10] dopo  
Utente 150XXX

Iscritto dal 2010
Gentile Dottore, su un forum di malattie come questa si sviluppa una forte solidarieta' tra gli iscritti, per cui ci sono moltissimi pazienti che sono migliorati negli anni, alcuni dei quali sono praticamente tornati allo stato originario, che comunque seguono lo stesso quasi giornalmente, per dare una mano anche psicologica a quelli che entrano. A me ha fatto impressione la tenacia di un utente che si ammalo' di peyronie nel 1947, stette mezzo secolo con l'aspetto sessuale totalmente pregiudicato, e a 79 anni ebbe la remissione completa della malattia utilizzando la pompa vacuum a tre cilindri. A 79 lui cercava ancora la soluzione alla malattia, e la trovo'. Ora ha piu' di 80 anni, è sul forum che da consigli a coloro che praticano la pompa vacuum e cerca di aiutarli nel percorso psicologico della malattia, un percorso che garantisco essere durissimo.
Purtroppo ho anche sintomi di prostatite cronica da tempo e sul forum AISPEP relativo alla sindrome del dolore pelvico valgono le stesse considerazioni.
Tantissime persone che ne sono piu' o meno uscite e che stanno li' per motivare gli altri a mantenere duro.
Grazie per la conversazione
[#11] dopo  
Dr. Enrico Conti
44% attività
0% attualità
16% socialità
ALBA (CN)
Rank MI+ 60
Iscritto dal 2011
L'utilità dei forum sta infatti nella possibilità di confronto su una tematica di interesse comune anche grazie all'apporto di persone che raccontano la loro storia trascorsa, ma non è possibile elaborarci sopra statistiche. Grazie a Lei e buona giornata.
[#12] dopo  
Dr. Giulio Biagiotti
48% attività
16% attualità
20% socialità
ROMA (RM)
Rank MI+ 84
Iscritto dal 2007
salve.
150 w infrarossi. se decide di sottoporsi a questo trattamento si assicuri che i testicoli siano protetti. Un trial di solo venti pazienti è un nulla assoluto nel panorama della PD ma l'esposizione a calore dei testicoli non fa bene di sicuro.
cordialmente
[#13] dopo  
Utente 150XXX

Iscritto dal 2010
Ok Dr. Biagiotti.
Ma quindi stessa considerazione vale anche per bagni d'acqua calda a 40-41 gradi?
Li sconsiglia, visto che interesserebbero anche i testicoli?
[#14] dopo  
Dr. Giulio Biagiotti
48% attività
16% attualità
20% socialità
ROMA (RM)
Rank MI+ 84
Iscritto dal 2007
salve.
per la fertilità i bagni caldi non sono il massimo ma l'effetto è reversibile.

cordialmente