Utente 130XXX
salve a tutti. come da domanda ho una nefrite con depositi di ign. sono in un cura da uno specialista abbastanza rinnovmato però mi piacerebbe sentire qualche altra opinione sulla mia malattia. io come cura prendo cellcept 1000 mg al giorno e una compressa di valpression 40mg al giorno. prima domanda capisco che la mia sia una malattia un po insolita ma possibile che non ci siano cure definitive??? mi capita all incirca una ricaduta ogni 2 anni( sistematicamente dopo max due anni mi ammalo :() faccio cicli di cortisene durante la malattia smettendo le altre pastiglie poi una volta smesso il cortisone riprendo il cellcept e valpression. ma la cosa che mi da più fastidio è che sembrano non contare niente queste pastiglie. quando ero un ragazzo e avevo circa 16-17 avevo un altro nefrologo lui si limitava al cortisone ogni volta che mi ammalavo e basta e le ricadute ersno più o meno ogni 2 anni. con il cellcept e valpression ho guadagnato praticamente 2o 3 mesi e basta. anche perchè scalare dal cellcept dai mille è un im presa per arrivare a zero dovrei stare 4 anni senza ricadute una cosa impossibile potrei fare qualcosa??? altra domende
lo stress incide su questa malattia ??? ( io ne ho parecchio ) se si come potrei fare?
come mai quando ero piccolo il nefrologo dopo un ricovero ( adesso me ne fa più fare) mi fece fare un deposito di sperma e mi sospese il cellcept per 1 settimana 14 giorni apposta che cosa avrà scoperto???
esistono cure definitive o eperazioni definitive per mettere tutto questo alla fine??
che effetti indesiderati ha il cellcept poi io che ne prendo cosi tanto
ps non ci sono sintomi scatenanti come febbre ecc per questo ho associato tutto allo stress
GRAZIE
[#1] dopo  
Dr. Filippo Mangione
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Caro Signore,
immagino che lei si riferisca alla glomerulonefrite con depositi di IgM. Dato questo per assodato, lei rivolge a noi molte domande cui potrebbe rispondere solo chi l'ha in cura.
Come lei ben sa, la sua malattia è rara. Da alcuni è considerata un sottotipo di un'altra glomerulonefrite tipica dei bambini: la nefropatia a lesioni minime, più frequente ma comunque rara se rapportata alla popolazione generale.
In medicina, le terapie "definitive" (intese come quelle che determinano guarigione nel 100% dei casi) raramente esistono. La maggior parte delle terapie, tuttavia, sono utilizzate sulla base di un'evidenza di efficacia registrata negli studi clinici sperimentali. Tanto più è frequente la malattia, tanto più facile è condurre uno studio significativo (= su tanti pazienti). Anche in questo caso, però, raramente la percentuale di efficacia è 100%; di solito ci si "accontenta" che l'efficacia sia superiore a quella dell'acqua fresca (placebo) o di altre terapie già in uso.
se la malattia è rara, diventa difficile condurre studi che diano risultati attendibili.
Ora, studi sono stati condotti sulla nefropatia a lesioni minime; questi hanno dimostrato l'efficacia del cortisone. Solamente, si è visto che alla riduzione o alla sospensione del cortisone spesso si otteneva una recidiva. Per questo, sono state testate numerose terapie "di seconda linea" utili a prevenire le recidive nei casi più complessi. Uno di questi farmaci "efficaci" è la ciclofosfamide, che purtroppo è tossico. Molti altri sono stati usati in singoli pazienti o in piccole casistiche; uno di questi è il Cell Cept (micofenolato mofetile), analogo per alcuni aspetti alla ciclofosfamide ma meno tossico, soprattutto per la funzione riproduttiva. Immagino che il deposito di sperma le sia stato consigliato nel timore di avere una tossicità gonadica.
Non credo che lo "stress" possa essere associato alle recidive.
Tutti gli altri dubbi sulla sua terapia, peraltro legittimi, credo che farebbe meglio a porli al suo medico curante.
Saluti
[#2] dopo  
Utente 130XXX

Iscritto dal 2009
-con questo tipo di malattia si arriva al trapianto e alla dialisi? o posso anche cavarmela durante la vecchiaia?
perchè ho letto che con il tipo 2 o 1 è molto probabile che si verifichi la necessita di dialisi o trapianto entro 10 anni nel 30% dei casi 20 anni neL 40% e cosi via . non vorrei ritrovarmi in dialisi a 30 o prima.. o mi confondo con un altra malattia renale diversa dalla mia ?
se ti servono più informazioni basta chiedere che te le scrivo ... il mio nefrologo mi ha dato appuntamento tra 6 mesi e disturbarlo per telefono non sembra il caso visto che opera anche ed è sempre di corsa.

grazie di tutto



[#3] dopo  
Dr. Filippo Mangione
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Forse lei confondela sua malattia con i sottotipi della glomerulonefrite membranoproliferativa idiopatica.
La prognosi della sua malattia è generalmente buona, ma una percentuale di casi può andare incontro alla perdita della funzione renale e quindi alla necessità della dialisi. D'altro canto, non sappiamo nemmeno quale sia la sua attuale funzione renale.
Il mio invito a domandare al suo nefrologo è relativo ai dubbi che lei espone circa l'opportunità di proseguire questa terapia. Lei comprenderà i limiti di un consulto a distanza, per cui in nessun modo potrà trovare qui risposte esaustive. E ricordi che un medico non è mai troppo occupato per incontrare i propri pazienti, anche solo per scambiare due chiacchiere e chiarire eventuali dubbi.
Saluti.