Utente 516XXX
buongiorno

sono un ragazzo di quasi 26 anni

premetto che per anni ho sopportato questa malattia prima di decidermi ad effettuare una visita dermatologica...

la prima di molte e costose...

tutti gli specialisti sono stati concordi nell'affermare che soffro di neurodermite, ma nonostante cure diverse non sono mai guarito

la pelle si presenta squamosa e ispessita nella zona alta della schiena, tra le scapole e sotto le spalle, nella zona sopra i glutei ovvero ella bassa schiena, da qui si è man mano estesa al petto nella zona alta, ai deltoidi e pian piano sta arrivando anche al collo. il prurito, invece si estende per tutta la testa e anche il viso, specialmente quando ho la barba lunga di qualche giorno...

i rimedi che mi sono stati forniti vanno dall'uso di creme varie, quali pruriced, dermatar, idrovel, atopiclair, e numerose altre di cui non ricordo il nome, che non hanno mai sortito effetto alcuno, a queste si sono aggiunte la prescrizione i antistaminici come l'atarax, allerket, montengen, e infine l'aerius i primi mi davano una sonnolenza simile ad uno zombie e non mi permettevano di condurre una vita regolare, mentre l'ultimo in un primo momento sortiva effetto, in un secondo ha smesso.

ovviamente sono state aggiunte anche creme cortisoniche comeil gentalin beta e cortisone per via orale come il bentelan e negli episodi piu gravi perfino intramuscolare come il celestone.

rimedi naturali come urina o betaina sotto forma di compresse di lievito sono stati del tutto inutili.

l'unica cosa che paradossalmente sembra darmi sollievo quando ho prurito forte è l'uso del phon bollente e di una spazzola per grattarmi le zone pruriginose (lo so che è altamente sconsigliato) ma è l'unica cosa che mi fa stare meglio!

se a questo quadro aggiungiamo che in tutte le zone che non presentano squame, la pelle tende a formare numerosi punti neri, brufoli e tumefazioni di grosse dimensioni, che peraltro si aggravano con l'uso di creme a base oleosa o comunque troppo grassa, il quadro sembra completo!

in passato solo l'uso sporadico di alcuni steroidi (per uso sportivo) sembrava aver migliorato la situazione, almeno della zona squamosa e pruriginosa, ma aggravando quella soggetta a brufoli...

ho sentito parlare di immunosoppressori, ma mai nessuno me gli ha prescritti, ne mai nessuno mi ha fatto fare test particolari, in vivo o in vitro.

in piu molti dermatologi, hanno imputato molta causa del prurito, anche su mia indicazione a forti periodi di stress, (che certamente lo aggrava, ma non ne è la causa).

mi è stata consigliato come ultimo rimedio una dermoabrasione tramite laser o aghi (che so essere dolorosa); non che la cosa mi spaventi qualora metta la parola fine a tutto ciò!

vorrei una vostra opinione su tutta la stuazione

grazie
[#1] dopo  
Dr. Luigi Laino
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Gentile utente,

proprio non comprendo come le siano state prospettate terapie del genere per una neurodermite:

tale patologia significa appunto "dermatite neuroindotta" e l'agente causale è appunto lo stress psicologico.

da qui, la secrezione neurologica di sostanze neuromediate dal sistema nervoso centrale (sostanza P, CRH, HGF et cetera) arrivano fin sulla pelle a creare diverse situazioni, dall'infiammazione fino appunto, al prurito.

Il prurito genera grattamento incoercibile e questo diviene un circolo vizioso.

Pertanto, proprio dall'inizio (stress psicologico) il dermatologo (che è un clinico) deve iniziare a lavorare per impattare questa spiacevole situazione del proprio paziente

in altro modo si procede solo palliativamente.

cari saluti
Dott. Luigi Laino
Ricercatore dermatologo, ROMA

[#2] dopo  
Utente 516XXX

Iscritto dal 2007
gentile dottore,
la ringrazio per la risposta, ma a seguito delo stress sono stato in cura non dal dermatologo, ma da psichiatri e psicologi, anche con l'uso di farmaci: lexotan, frontal, paroxetina, remerol.
per quanto la soluzione mentale sembrasse essere migliorata in quel periodo, il prurito non accennava a diminuire, per di più tali farmaci avevano l'effetto collaterale di non permettermi lo studio, ne tantomeno una vita pubblica normale, rendendomi quasi sempre troppo sedato per fare alcunchè!
quindi anche dopo un episodio molto grave di sonnolenza durante la guida si decise di iniziare il protocollo per dismettere tali farmaci.
la situazione mentale per quanto migliorata non sarà mai portata ad una completa guarigione, almeno per il momento a detta di altri fior fiore di specialisti del problema (psicologi psichiatri e psicoterapeuti).
mi sono rivolto a questo sit e quindi alla molteplicità dei dottori presenti via etere, dato ormai il mio grado di sopportazione pressochè nullo e la mia esasperazione!

p.s. la neurodermite è soltanto uno dei mali cronici che mi affliggono, come gastrite cronica e colite spastica cronica, ai quali non è stata trovata una risposta di tipo medico, ma solo cure paliative come accennava lei precedentemente
[#3] dopo  
Dr. Luigi Laino
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Com può aver capito dalla mia risposta, sa bene che comprende perfettametne la sua situazione:
in tutta questa negatività, però, le valga conoscere che esiste sempre la via d'uscita anche per quste condizioni: l'importante e saper scegliere e fidarsi del proprio medico che dovrà seguirla ed affrontare assieme a lei questo percorso inizialmente, tutto in salita.

la saluto caramente.
[#4] dopo  
Utente 516XXX

Iscritto dal 2007
gentile dottore
come avrà capito, i numerosi e strapagati specialisti a cui mi sono rivolto, non hanno mai capito il problema fino in fondo!
ne l'uso di ansiolitici o antidepressivi ha portato miglioramenti significativi nella mia patologia a differenza di gastrite e colite!
vorrei ribadire inoltre che l'uso di tali medicinali psichiatrici, non mi ha mai permesso il trascorrere di una vita normale, ma fin troppo sedata e che cmq non mi permettevano lo studio (cosa per em fin troppo importante essendo io uno studente universitario).
per tutte queste motivazioni vorrei invitarla a suggerirmi una cura seppur paliativa per il mio problema (anche sperimentale, visto che lei è un ricercatore), e ad indicarmi quali sono i migliori specialisti del settore in italia,(nord centro e sud), ai quali io mi possa rivolgere perchè comprendano a pieno il problema.
ricambio i cordiali saluti e la ringrazio
[#5] dopo  
Dr. Luigi Laino
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Purtroppo, potrà comprendere come da questa sede non possano partire consigli terapeutici, che tra l'altro non sarebbero utili a nessuno, nè fornire indirizzi di altri centri o colleghi sul territorio.

Concordo con lei: spessissimo il paziente affetto da questa forma patologica a cavallo tra la dermatologia, la psicologia clinica e sovente la psichiatria, non riesce a trovare una risposta univoca e questo non fa che aumentare il senso di disorientamento che certo in forme del genere non aiuta.

per ciò che mi compete, credo che il medico dermatologo, psicologo clinico o psichiatra debba essere chiaro fin dai primi approcci con il paziente : prescirvere terapie "palliative" non serve a questo tipo di patologia nè tantomeno a chi ne soffre e ne porta - in tutti i sensi - i segni.

Ritengo pertanto utile, nella scrematura della scelta clinica cui rivolgersi, informarsi preventivamente anche presso la stessa sede specialistica od il singolo specialista se venga ottemperata la cura del paziente consapevole di essere affetto da neurodermite.

Una scelta consapevole a volte può essere molto utile, anche per evitare percorsi infruttuosi, i quali non provengono da una cattiva gestione dei problemi sanitari, ma semplicemente da una - a mio modesto avviso - sempre maggior tendenza a "settorializzare" e compartimentare la patologia medica.

Personalmente sono un convinto persecutore della multidisciplinarietà (accordo e collaborazione scientifica e clinica fra diversi specialisti) : tale persecuzione però deve per forza mantenere un coordinamento in un singolo specialista, che dovrebbe essere quello più vicino alla patologia di base: questo al fine di non "palleggiare" il paziente e condurlo a perdere il filo del suo problema e soprattutto la speranza di guarire.

Spero che queste parole le forniscano un piccolo vademecum su come orientarsi in questo mondo medico, eccellente per molti aspetti ma sovente poco attento alla visione globale del paziente.
Siamo un pò tutti (e quindi un pò nessuno..) colpevoli, noi medici e voi pazienti: la mia speranza è proprio quella di riequilibrare questo rapporto, anche partendo da servizi medici come il nostro.

carissimi saluti
[#6] dopo  
Dr. Francesco Saverio Ruggiero
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Gentile utente,

concordo con quanto suggerito dal collega che mi ha preceduto.
Aggiungo inoltre la mia opinione strettamente legata alla mia materia.

Il trattamento di tipo psichiatrico ricevuto deve essere protratto nel tempo, lei non ha specificato per quanto tempo lo ha fatto ne' il dosaggio, ma c'e' anche da sottolineare che il trattamento prescritto sia con benzodiazepine che con antidepressivi non e' indicato per il suo disturbo, intentendo con tale affermazione la possibilita' di utilizzo di altre molecole nello stesso spettro di azione.


Inoltre, in sinergia e collaborazione con il dermatologo, la visita psichiatrica deve volgere al trattamento delle condizioni psichiche del problema, certamente con un trattamento protratto nel tempo.
I sintomi collaterali lamentati sarebbero dovuti essere effetti delle prime tre settimane di trattamento dopo le quali tali sintomi sarebbero scomparsi gradatamente consentendo il benefico effetto degli antidepressivi.

[#7] dopo  
Utente 516XXX

Iscritto dal 2007
ringrazio anche lei per la sua risposta,
ma i problemi connessi all'uso sia di antidepressivi che ansiolitici, ultima terapia (2 cp di frontal e una di paroxetina)erano maggiori rispetto agli effetti positivi!
assoluta mancanza di affezione alla vita e agli affetti, incapacità di alterarsi, incapacità di guidare,di raggiungere l'orgasmo e persino l'eiaculazione, incapacità di studiare e totale atonia fisica!
tanto da far pensare i vari "esperti" che magari bisognasse indirizzarsi verso un tipo di terapia psicoelettica, (provigil ritalin).
se vi descrivessi la gamma spaventosa di farmaci che ho preso in vita mia e che continuo a prendere per tamponare ora una ora l'altra falla, rimarreste stupiti!
tutto questo per dire che alla fine sono arrivato alla conclusione che determinati problemi mentali avrei preferito tenermeli o risolverli non farmacologicamente, piuttosto che condurre un'esistenza, passatemi il termine "da zombie".
e questo facendo riferimento ad antidepressivi più leggeri come la paroxetina, con l'aggravarsi ancora maggiore della situazione con quelli più "pesanti" come il remerol.

la collaborazione tra i vari specialisti della stessa disciplina è spesso confusionale ed osteggiata dagli stessi specialisti che tendono a seguire una propria linea di pensiero e a rinnegare tutte le altre, figurarsi uno staff multi-disciplinare di psichiatra,dermatologo e gastroenterologo.
oltre ad essere una cosa quasi impossibile da mettere insieme (dal punto di vista intellettivo/lavorativo)non saprei proprio dove cercare anche dal punto di vista pratico una equipe del genere.

dott. Laino, condivido il suo pensiero nel tracciare le linee guida di come dovrebbe essere l'approccio al paziente e alla sua patologia, ma il mio condividerlo non farà cambiare le cose in italia, ne mi fornisce indicazioni in merito alla mia scelta eventuale per districarmi tra i meandri di prestazioni fornite da miriadi di specialisti piu o meno qualificati.
tutto questo a meno che la sua non fosse un'autsponsorizzazione, cosa che non disdegno effatto e che sto prendendo seriamente in considerazione, qualora il tipo di approccio da lei descritto venga applicato nella sua clinica
[#8] dopo  
Dr. Francesco Saverio Ruggiero
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Gentile utente,

non ha risposto alla mia domanda in merito alla posologia ed i tempi di somministrazione dei farmaci psichiatrici.

Ad ogni modo, ritengo non utile l'uso della paroxetina nel suo caso.

[#9] dopo  
Utente 516XXX

Iscritto dal 2007
la paroxetina l'ho usata insieme al frontal e ho tenuto entrambi per un 4 mesi abbondanti, abbassando l'uso del frontal a 1 compressa divisa in 2 negli ultimi 2 mesi.
mentre di remeron prendevo una cps da 30 mg al mattino mentre per il lexotan prendevo 35 gocce al mattino e 50 la sera di quello da 6 mg all'inizio e poi di quello da 3 mg per un mesetto prima di staccare del tutto!
c'è da dire che questa seconda terapia l'avevo seguita oltre tre anni addietro alla prima (con paroxetina e frontal per intenderci).
e che cmq nesuna delle due ha portato giovamenti ne sulla mia neurodermite, ne sugli altri problemi legati all'apparato digerente, se non in un primo momento!
[#10] dopo  
Dr. Francesco Saverio Ruggiero
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Gentile utente,

non ha specificato il dosaggio del frontal e credo che quello della paroxetina sia di 20mg.

Comunque, un primo momento intende dire che ha avuto benefici nel corso delle prime quattro settimane di trattamento (da giorno 0 a giorno 28) oppure nelle settimane successive alla quarta?

Per quanto tempo ha ottenuto questo beneficio? 1 giorno, 10 giorni, 5 settimane, 3 mesi?

Ipoteticamente, una volta valutata l'inefficacia del trattamento o il beneficio parziale ottenuto, dopo 8 settimane di trattamento a dose piena, il farmaco andava cambiato od anche aumentato nella sua posologia.
In concomitanza a tale trattamento farmacologico, andava seguito il trattamento lenitivo, o diverso non so, prescritto dal dermatologo.
La valutazione clinica doveva essere tenuta in poche settimane, per esempio una visita psichiatrica ogni 10 giorni circa, in modo da valutare la possibilita' di variazione ed i benefici ottenuti fino a quel momento.

Se ha la cortesia di rispondere alle altre domande fatte, posso confermare quanto scritto ora oppure correggere le mie affermazioni in funzione del trattamento ricevuto.

[#11] dopo  
Dr. Luigi Laino
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Rispondo al nostro utente riguardo al suo ultimo post che leggo solo ora:
qui si fanno ben altre cose che gli autoincensamenti e questo chi ci segue lo sa (spero) molto bene. Punto.

se vuole consigli in merito a visite specialistiche, non posso e voglio fare nomi di colleghi, ma se guarda fra i nostri collaboratori in medicitalia.it troverà specialisti anche nel nostro gruppo all'interno della sua zona di competenza. (senza nulla togliere agli altri amici e colleghi presenti sul territorio che non operano in medicitalia.it)

abbandoni l'idea dei viaggi della speranza, che a mio avviso, se non supportati da specificità cliniche (es. con una battuta: andare a Forlimpopoli per la pincopallino terapia, che effettuano sonlo lì) aggiungono sovente poco al quadro generale che può essere chiarito bene anche nel proprio territorio (visto l'ormai altissimo numero di specialisti in Italia), anche se rimane sempre una scelta del paziente.

cordialità.

[#12] dopo  
Utente 516XXX

Iscritto dal 2007
per rispondere al dott. Ruggiero
la paroxetian era da 20 mg come ha ben deto lei mentre il frontal da 0,25 mg.
il beneficio a carico dell'apparato gastodigerente l'ho ottenuto fin da subito e per i primi 10 gg, da quella data in poi è tornato man mano peggiorando fino ad attestarsi ai livelli patologoci precedenti; mentre dal punto di vista dermatologico il beneficio è stato nessuno!
per quanto riguarda le visite di controllo, venivano effettuate in media ogni 15 gg. ma constatando la poca professionalità sia del primo psicologo che del secondo psichiatra, ho deciso di sospendere tali visite e sotto controllo medico di procedere alla procedura di distacco dagli psicofarmaci graduale (visti soprattutto i rilevanti effetti collaterali), come precedentemente ho accennato!

per rispondere al dott. Laino
per rimanere alle sue parole, non capisco quindi l'utilità di questo strumento informatico, se non quello di indirizzare meglio un paziente; tutto sommato, sarebbe bastata una lista di specialisti a derimere le numerose questioni.
e per farla piu spicciola e riportarla al mio caso e non su questioni macro strutturali del sistema sanitario italiano e della deontologia professionale dell'ordine medico o di parte di esso; il fare un "viaggio della salvezza" come lei lo ha definito, spesso sembra l'ultima delle possibilità in un mondo oltremodo pieno di specialisti, o presunti tali, che si sono occupati della questione a piu riprese, e a caro prezzo (sia economico ma anche emotivo), senza risolvere alcunchè.

distinti saluti
[#13] dopo  
Dr.ssa Serena Mazzieri
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SARTEANO (SI)
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Gentile utente,

visto il beneficio che trae con l'utilizzo dell'area calda del phon, perchè non discutere con il suo dermatologo di riferimento la possibilità di intraprendere un ciclo di fototerapia UVA1? Normalmente dà buoni risultati in pz. con la sua patologia.

Cordiali saluti
[#14] dopo  
Dr. Francesco Saverio Ruggiero
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Gentile utente,

non capisco cosa intende per poca professionalita' visto che i controlli venivano effettuati ad una breve distanza.

Come gia' le ho detto precedentemente, a mio avviso, il trattamento con la paroxetina non era indicato, ma lo stesso trattamento si doveva protrarre per almeno 8 settimane per decidere eventualmente un cambio di terapia.

I trattamenti richiedono pazienza soprattutto da parte sua.



[#15] dopo  
Utente 516XXX

Iscritto dal 2007
dr.ssa Mazzieri
il mio dermatologo l'ultimo, crede che la mia sia una patologia dalla quale non si possa guarire, essendo gentica, e per la quale sono possibili solo paliativi, quando gli ho esplicato il mio benessere nell'usare il phon, mi ha detto che è altamente sconsigliato, e che anzi dovrei applicare del ghiaccio, e ha detto che provo benessere, in quanto in questa maniera (con il caldo) non faccio altro che far fuoriuscire delle sostanze (non me ne voglia non mi ricordo il nome ma non sono un medico), che sono concentrate sotto la pelle e che fuoriuscendo non mi provocano piu prurito, indi per cui ha consigliato creme da spalmare con forza sulla pelle, in aniera da provocare la fuoriuscita di tali sostanze!
per quanto riguarda il ciclo da lei consigliato, non lo conosco, ma tutti i medici che ho freguentato, mi hanno sempre detto al contrario, di evitare l'esposizione a lampade e sole, in quanto avrebbero aumentato l'inspessimento della pelle e il numero e la dimensione delle chiazze ipercheratiniche e squamose! tanto che un chirurgo plastico mi aveva consigliato la dermoabrasione per togliermi il pensiero (non sono belle da vedere neanche esteticamente. il problema è che non vorrei che tali chiazze si riformassero alla completa guarigione della nuova epidermide...

dott. ruggiero
il trattamento è stato prolungato per oltre 12 settimane, ma gli effetti positivi sono scomparsi dopo poche, la mancanza di professionalità del medico in questione è dovuta al fatto che nonostante facesse parte di una struttura pubblica fosse arrivato al punto di consigliarmi una "terapia specifica" da effettuare presso il suo studio (a pagamento) e che volesse coinvolgere altri familiari, da lui ritenuti concausa del problema!
[#16] dopo  
Dr. Francesco Saverio Ruggiero
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ATRIPALDA (AV)
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Il collega non ha fatto altro che consigliarle una possibilita' di trattamento, che criticabile o meno, avrebbe potuto provare.

In ogni caso, valutato il cattivo andamento dopo le 12 settimane, il trattameto andava cambiato con una diversa terapia.

[#17] dopo  
Utente 516XXX

Iscritto dal 2007
sinceramente, il suo intervento era stato effettuato in una struttura pubblica, senza costi, nemmeno quelli della mutua, e gli incontri potevano benissimo avvenire in tale struttura, dove peraltro altri familiari hanno anche partecipato a sedute.
non vedevo assolutamente la necessità, se non quella del portafoglio dello specialista di trasferire tutte le sedute nel suo studio!

p.s. mi pare che comunque ci si sia un po allontanati dal problema (neurodermite) e che cmq non abbia detto quale secondo lei potesse essere la terapia adatta.
[#18] dopo  
Utente 516XXX

Iscritto dal 2007
mi è venuto in mente che in uno dei miei numerosi esami (colonscopia)
nel quale si effettua il digiuno più il lavaggio gastrico... avevo notato una scomparsa totale del prurito per quel giorno!
non so se possa essere collegato o meno.
[#19] dopo  
Utente 516XXX

Iscritto dal 2007
capito considerate la discussione chiusa...
grazie lo stesso!
[#20] dopo  
Utente 516XXX

Iscritto dal 2007
riapro questa discussione, in quanto ho effettuato un'altra terapia
ho usato per 3 mesi aisoskin 30mg/die! alla fine della cura è sembrata essere la panacea, niente più acne, niente più punti neri e soprattutto la cosa più importante la pelle inspessita e squamosa si è molto assottigliata e non prudeva più! così il medico ha deciso di interrompere tale terapia, in quanto consideravail farmaco pericoloso e per gli effetti collaterali riscontrati (stipsi, secchezza delle fauci, sanguinamento dal naso e labbra completamente spaccate e sanguinolente)
per il primo mese dopo la terapia il corpo sembrava reggere (con mia immensa gioia) ma presto sono ritornati tutti i sintomi precedenti, prurito insopportabile, pelle squamosa, ed in più si è aggiunto anche la comparsa di fastidiosi e dolorosi brufoli sotto pelle sulla testa che non venivano fuori (consistenza simile alle cisti). a questo punto il medico mi ha prescritto il minocin e piano piano sono scomparsi, ma a distanza di neanche un mese sono ricomparsi i brufoli, il prurito sul capo accompagnato a quello sul resto del corpo, in particolare sulle zone di pelle già inspessita, come torace, spalle e schiena!
inoltre sembra che pian piano il prurito si sia estendendo anche alla fronte al collo e al viso, e sinceramente la comparsa anche in queste zone di pelle (a coccodrillo) sarebbe una cosa che non potrei sopportare!
vi ringrazio anticipatamente per la solerzia che vorrete accordare alle mie risposte!
cordiali saluti