Utente 194XXX
Sono un ragazzo di 18 anni affetto da disostosi cleidocranica.

1. Essendo una malattia che colpisce un individuo su un milione, posso avere diritto ad un assegno di invalidità?

INOLTRE: io sono venuto a conoscenza di avere una malattia rara da poco, ogni mese mi recavo in ospedale da 1 a 3 volte al mese (ciò accade da ben 4 anni) pagando ticket da 20 € circa. Il primario che mi sta seguendo continua a "rimandare" dicendomi che si deve informare se tale malattia è da esenzione e ancora non è in grado di rispondermi (intanto io pago)... Fino ad ora credo di aver speso 3000 € tra ticket e apparecchi ortodontici e piccoli interventi, senza contare le spese " di contorno ", ossia di beni materiali (carburante ecc...) e "spese morali" ossia l' aspettare addirittura fino a 2 ore per entrare in ambulatorio a fare la visita di routine.

2. E' possibile chiedere un rimborso per i ticket e spese varie?
[#1] dopo  
Dr. Pierluigi D'Alessandro
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Gentile utente,
per quanto riguarda l'esenzione ticket può far riferimento a questo decreto

ESENZIONI PER PATOLOGIA (d.m. 28 maggio 1999, n. 329 e successive modifiche)
MALATTIE RARE
La disostosi cleido-cranica è contemplata al n° RMG040 nel gruppo di anomalie del cranio E/o delle fosse nasali ed è specificatamente elencata.

L'esenzione va richiesta all'ASL di residenza, presentando un certificato medico che attesti la presenza di questa malattia malattie inclusa nel d.m. 28 maggio 1999, n. 329 e successive modifiche. Il certificato deve essere rilasciato da un presidio ospedaliero o ambulatoriale pubblico.
Sono validi ai fini del riconoscimento dell'esenzione anche:

* la copia della cartella clinica rilasciata da una struttura ospedaliera pubblica, la copia del verbale di invalidità, la copia della cartella clinica rilasciata da una struttura ospedaliera privata accreditata, previa valutazione del medico del Distretto - sanitario della ASL di residenza
* i certificati delle Commissioni mediche degli Ospedali militari
* le certificazioni rilasciate da Istituzioni sanitarie pubbliche di Paesi appartenenti all'Unione europea


Alla presentazione dei documenti suindicati ASL rilascerà, nel rispetto della tutela dei dati personali, un attestato che riporta la definizione della malattia con il relativo codice identificativo e le prestazioni fruibili in esenzione secondo il d.m. 28 maggio 1999, n. 329 e successive modifiche.
Per quanto riguarda l'assegno d'invalidità andrebbe valutata la gravità dell'espressione della malattia, non tutti quelli che hanno questa malattia genetica hanno la stessa gravità di manifestazioni oppure hanno sviluppato lo stesso grado e tipo di compensi. In ogni caso può presentare domanda per il riconoscimento d'invalidità civile rivolgendosi al suo medico di base che le rilascerà il centificato elettronico, che sarà inviato on line all'INPS.
Successivamente sarò convocato per l'esame presso la Commissione Medica
Penso che, se non riesce a conseguire l'assegno, almeno conseguirebbe con certezza i benefici per il collocamento.
Auguri Pierluigi D'Alessandro