Sindrome di terrien

Vorrei cortesemente avere notizie se esistono nuove terapie in atto circa la patologia segnalata (sindrome di terrien) sofferta da mia moglie dalla quale sono separato. Questa patologia le è stata diagnosticata, circa due anni fa, presso un ospedale specializzato con sede a Londra, ove è stata indirizzata da uno specialista di una clinica universitaria, ove si era rivolta, che tuttavia dopo svariati e complessi accertamenti durati più di un anno non è stato in grado di determinare una diagnosi esatta della patologia sofferta. Lo specialista dell'ospedale londinese le ha prescritto una cura a base di ciclosporine (prodotti negli U.S.A.) e di antinfiammatori a base cortisonica. Mia moglie, dopo aver fatto il possibile per poter venire a capo della situazione e visti gli scarsi risultati della cura in atto, che le provoca non pochi problemi dal punto di vista visivo in quanto soffre di frequenti erpes agli occhi nonchè di natura gastrica, è molto demoralizzata e molto preoccupata per il decorso della malattia, compreso mia figlia con la quale convive. In poche parole si sente abbandonata, in quanto tutti gli specialisti che finora l'hanno presa in cura non sono stati in grado di dare un valido supporto e sostegno, pur comprendendo la rarità della malattia, ma questo credo non debba essere un alibi per nessun professionista per abbandonare a se stessi i pazienti, soprattutto difronte a casi del genere. Alla luce di questo, oltre a richiedere dettagli di natura medica e specialistica, chiedo cortesemente se esiste un centro specializzato e/o un'associazione a cui fare riferimento per ogni necessità anche di natura logistica, soprattutto per quanto concerne la somministrazione dei farmaci (ciclosporine), vista la loro lontana provenienza e ciò in considerazione del fatto, come dicevo prima, che nessuno finora è stato in grado di dare delucidazioni e chiarimenti in merito. Se non sono stato sufficientemente esaustivo rimango a disposizione per ogni eventuale ulteriore chiarimento, ringraziando anticipatamente per l'attenzione. Cordiali saluti.