Utente 267XXX
Sono 6 anni che combatto con una nefrite lupica accertata attraverso due biopsie renali. Ho fatto vari consulti in diversi ospedali italiani che hanno dato tutti la stessa conferma. Negli anni ho fatto, oltre alle terapie giornaliere di routine( lansoprazolo, cortisone, cardioaspirina, Karvea, alendros) in seguito al persistere di una proteinuria media di 3,5 grammi, ho iniziato le terapie aggiuntive di Micofenolato, 6 pillole al giorno, senza ottenere il minimo risultato.
Quindi sono passata alla terapia di Micofenolato in associazione a 12 infusioni di Ciclofosfamide con cadenza quindicinale senza risultati (anzi, dopo la quinta somministrazione la proteinuria ha raggiunto il suo massimo cioè 5,8 grammi). Visti gli insuccessi ho fatto il Mabthera associato a quattro pillole di micofenolato, le prime due somministrazioni a distanza di quindici giorni una dall'altra a novembre, le ultime due a luglio. Il risultato è che a giugno la proteinuria era a 1900, a fine luglio dopo quindici giorni dalla somministrazione era a 900 edesso è salita di nuovo a 1300 inoltre sono comparse nelle urine cellule epiteliali ed amazie che nell'ultimo anno erano pressochè assenti.In tutti questi sei anni la creatinina è sempre stata assolutamente nella norma.
Naturalmente in tutto questo iter è stato sempre associato sia cortisone in pillole a varie dosi, deltacortene, sia boli di metilprednisone associato alle varie terapie endovena.
Adesso mi chiedo se c'è ancora qualcosa da fare. Credo di aver fatto tutto ma i risultati non sono arrivati. Ho ancora qualche speranza?
Aspetto con ansia una vostra risposta.
Grazie per l'attenzione

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[#1] dopo  
Dr. Remo Luciani
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Egregia Signora,
la storia clinica da Lei esibita è sicuramente ricca di terapie e di approcci terapeutici diversi e vari per una patologia assai complessa.
Per quanto riguarda il primo quesito in merito alla necessità di nuove e diverse terapie,credo che i tentativi fatti hanno determinato sicuramente un controllo della nefropatia proteinurica;lei stessa ricordava che la proteinuria è arrivata a toccare quasi i 6 grammi nelle 24 ore.Allo stato,la proteinuria si attesta su valori al di sotto di 3 grammi ed in senso prognostico è un ottimo dato.Le variazioni dei valori di proteinuria 24 ore devono essere visti in tale contesto: per meglio spiegare,dovete considerare come positivo un valore al di sotto dei 3-3.5 grammi nelle 24 ore,il vostro obiettivo è quello.
QUindi mi riterrei molto soddisfatto dei risultati finora ottenuti.Per quanto riguarda la speranza,dovete considerare che vi è un grosso interesse verso i nuovi farmaci biologici immunomodulatori (voi avete fatto il Mabthera) ne vengono proposti sempre nuovi ed efficaci,quindi sicuramente nei prossimi anni avremo armi più moderne verso questa patologia.Un quesito: la vostra funzione renale (creatinina) a quanto si attesta?
IN attesa di un suo riscontro la saluto
[#2] dopo  
Utente 267XXX

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Innanzi tutto la ringrazio per la tempestività della sua risposta .
In merito al suo quesito sulla funzione renale (creatinina) per fortuna le posso dire che negli anni si è attestata sempre tra 0,70 e 0,80 mg/dl quindi, come dicono i medici, perfettamente nella norma.
Grazie ancora e vorrei sapere, se non chiedo troppo, questo valore che significato può avere per Lei.
[#3] dopo  
Dr. Remo Luciani
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Egregia signora,
I valori di creatinina sono ottimali e la proteinuria al di sotto dei 3 grammi sono di ottimo auspicio e prognosi . La malattia e' adeguatamente sotto controllo. State tranquilla e cercate di non demoralizzarvi.a disposizione per ulteriori chiarimenti.