Utente 270XXX
Buongiorno, sono una donna di 41 anni e sono stata operata di mastectomia totale al seno destro.
referto istologico: carcinoma duttale a medio grado di differenziazione,multicentrico,con estesa componente intraduttale di tipo solido e cribriforme con necrosi.neoplasia intraepiteliale dei dotti,di tipo cribriforme.linfonodi sentinella esenti da metastasi.
stadio e fattori biologici: pT3(m,is)(6cm) pNSent neg (0/4) MX G2 invasione vascolare assente
recettori ormonali: ER 95% PgR )95% Ki-67 23% c-erbB2 intensa completa nel 60%
esami effettuati: PET total body - Rx torace - eco transvaginale - eco addome superiore - TUTTI NEGATIVI
Il mio oncologo mi ha prescritto: 4 cicli di chemioterapia EC associato a LH-RH analogo per 5 anni, e seguito da letrozolo per 5 anni e da trastuzumab per almeno 12 mesi complessivi.
Mi ha assicurato che tutto ciò che mi ha prescritto è solo a scopo preventivo, una sorta di assicurazione, e che oggi devo considerarmi guarita in quanto tutto ciò che avevo in corpo mi è stato tolto.
Lei cosa ne pensa?
Su internet ho letto di prognosi nefaste per quanto riguardi l'HER2 positivo, ho letto di sopravvivenza a pochi anni. Cosa devo aspettarmi? Ma sopratutto alla luce del mio istologico, vedrò crescere i miei bambini?
la ringrazio molto

[#1] dopo  
Dr. Salvo Catania
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Ancora una altra che ha letto le bufale virtuali su Internet (^______^).

E' solo una battuta scherzosa perchè ho aperto il suo post dopo avere risposto ad un consulto analogo al suo

http://www.medicitalia.it/consulti/Senologia/304947/Microbiopsia

Le informazioni è utile leggerle, ma forse meglio no se poi non si riesce ad interpretarle.

Anche per Lei il famigerato fattore prognostico di cui ha paura non è IL FATTORE PROGNOSTICO SFAVOREVOLE DELLA MALATTIA , ma solo uno dei fattori, anche se sfavorevole, insieme ad altri che risultano favorevoli.

Non serve leggere su Internet perchè i casi sono tutti diversi.
[#2] dopo  
Utente 270XXX

Iscritto dal 2012
Gentile Dott.Catania, grazie per la sua tempestiva risposta.
Mi rendo conto di aver fatto la cosa più sbagliata cercando in internet risposte alle mie domande,ma la voglia di sapere è tale da non resistere.
Se ho capito bene la mia situazione non è poi così disperata come immaginavo, non sono riuscita,però, a capire bene lei cosa pensa del mio caso specifico...posso essere "cautamente" ottimista?....ricambio la sua battuta...

la ringrazio infinitamente del tempo che mi ha dedicato
cordiali saluti
[#3] dopo  
Dr. Salvo Catania
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Certamente, CAUTAMENTE ottimista è la risposta giusta.
[#4] dopo  
Utente 270XXX

Iscritto dal 2012
La ringrazio nuovamente per la sua velocissima risposta.
Le chiedo ancora un'ultima cosa, poi prometto che non la disturberò più.
Anche per lei oggi sono a tutti gli effetti guarita? ritiene anche lei che la terapia prescritta è solo a scopo preventivo? il mio oncologo mi ha detto che, paradossalmente, chi assume Herceptin è più coperto e tutelato di chi invece non lo assume.Di questo ne sono ovviamente felice, ma per quanto dura questo effetto?Ammesso e non concesso che arrivo ai fatidici 5 anni senza ricadute,e che quindi vengo dichiarata clinicamente guarita, cosa succede? la mia probabilità di ammalarmi nuovamente è uguale a tutte le altre donne con tumore al seno guarito, o rimango sempre arpionata al mio Her2 e quindi con più probabilità di ricadute?
L'ultima cosa si è trasformata in cinque domande, mi perdoni...

ancora un cordiale saluto
[#5] dopo  
Dr. Salvo Catania
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Nel consulto analogo allegato scrivevo la stessa cosa che ha detto il suo oncologo

>>
chi assume Herceptin è più coperto e tutelato di chi invece non lo assume.><
[#6] dopo  
Utente 270XXX

Iscritto dal 2012
Gentile Dott. Catania, trovo che parlare con lei sia veramente confortante. Dalle sue risposte ho capito che il mio Her2 è l'unico fattore sfavorevole, e che quindi non è la mia condanna a miglior vita.Mi ha confermato anche lei che Herceptin mi darà un'ottima copertura, ma non ho ancora capito per quanto durerà questa copertura.
Inoltre mi chiedevo una cosa: se il tumore mi è stato completamente asportato perchè adesso mi devo preoccupare di questo FAMIGERATO fattore her2?quello che voglio dire è che se l'her2 è legato alle cellule tumorali, via il tumore via l'her2...scusi ma la confusione è veramente grande.
La ringrazio infinitamente per l'ennesima volta.
[#7] dopo  
Dr. Salvo Catania
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Il fattore prognostico è solo una spia di un certo grado di aggressività della malattia e non è la malattia. E ci serve per approntare cure adeguate.

In questo senso quello che aveva un significato sfavorevole si tramuta nel vantaggio di poter adottare il trastuzumab per la cura.

Più fortunata di così (^_______^), si fa per dire
[#8] dopo  
Utente 270XXX

Iscritto dal 2012
se arriverò a 65/70 anni sarò d'accordo con lei....più fortunata di me nessuno al mondo!!!!

[#9] dopo  
Utente 270XXX

Iscritto dal 2012
Gentile Dott. Catania, ho letto molte delle sue risposte e in tutte ho visto che la dimensione del tumore è considerato un fattore prognostico molto importante. Un tumore di neanche due cm viene considerato "non proprio piccolo", mi chiedo quindi come viene considerato il mio di 6 cm, suddiviso in più noduli ma pur sempre per una massa complessiva di 6 cm.
pensavo, o meglio mi sembrava di aver capito dal discorso fatto dal mio oncologo ed anche dalle sue risposte, che il mio unico fattore negativo fosse l'HER2, ma alla luce di quello che leggo devo ricredermi?
Oggi ho ritirato la mia cartella clinica, se le può essere utile il mio tumore era IN SITU.
Ho già smesso di leggere articoli in internet che parlano di her2, se vuole smetto anche di leggere i suoi consulti.....
grazie infinite
[#10] dopo  
Dr. Salvo Catania
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No non è l'unico perchè anche la dimesione del tumore va considerata e il suo non è piccolo. E' ridicolo volerci prendere in giro.

Ma Lei ha una idea sbagliata sull'aggressività dei tumori e peccato che nessuno gliela abbia trasmessa...corretta.

Il diametro del tumore è solo uno dei parametri, ma poi ci sono tanti altri parametri prognostici.

Ci sono tumori di grandi dimensioni che si accrescono localmente senza dare metastasi e viceversa tumori piccoli dotati di grande aggressività espressa dagli altri fattori.

Ci sono pitoni di 2 metri che vengono allevati in casa come animali domestici, ma nessuno si sognerebbe di far girare per casa una PICCOLA vipera.

Aspetti a fare testamento......(^___^)...ne abbiamo, spero, IO e LEI, di tempo ......

[#11] dopo  
Utente 270XXX

Iscritto dal 2012
Gentile Dott. Catania, questa volta la disturbo solo ed esclusivamente per ringraziarla per la sua pazienza e per il tempo che mi ha dedicato.
L'unico momento della giornata in cui non mi sento già con un "piede nella fossa" è quando leggo le sue risposte alle mie domande....il che è già un buon risultato.
grazie, veramente grazie ancora.
[#12] dopo  
Dr. Salvo Catania
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E' già un ottimo risultato !
[#13] dopo  
Utente 270XXX

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Buongiorno Dott. Catania,è passato qualche mese e tutto va bene, continuo le mie cure preventive e incrocio le dita!! La disturbo per avere l'ennesimo suo parere. Pochi giorni fa ho fatto l'infusione di Herceptin e mi ha visitato, invece del solito oncologo, l'assistente.
Mi ha fatto un discorso che mi ha lasciato molti dubbi, perchè nessuno prima, neanche il primario di oncologia medica che mi ha seguito per i primi 4 mesi, mi aveva mai fatto.
Mi ha detto che il mio tumore così infiltrante sicuramente ritornerà, non possiamo sapere quando, ma forse fra due anni o forse fra 20 anni, ma ritornerà.Quindi io devo vivere con la consapevolezza che oggi sono guarita, ma devo anche essere consapevole del fatto che un giorno o l'altro avrò ancora a che fare con un tumore, perchè in caso contrario (cioè se pensassi che potrebbe anche non tornare) vivrei una realtà che non è la mia.Mi ha confermato che tutte le cure che sto facendo hanno lo scopo di abbassare le possibilità di recidiva, ma che comunque con un tumore come il mio c'è ben poco da fare. Insomma mi ha dato la certezza matematica che questo male ritornerà, lei cosa ne pensa?
Inoltre mi chiedo anche, se è vero che SICURAMENTE tornerà, per quale motivo l'oncologo mi ha prescritto un anno di terapia preventiva, se da prevenire non c'è assolutamente niente dal momento che forse fra due o forse fra venti anni, tornerà??
La ringrazio, come al solito, infinitamente.
[#14] dopo  
Dr. Salvo Catania
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>>>Mi ha detto che il mio tumore così infiltrante sicuramente ritornerà, non possiamo sapere quando, ma forse fra due anni o forse fra 20 anni, ma ritornerà.>>

Anche lui morirà prima o poi. Non sappiamo quando, come e di che cosa !

Non ho parole ! Si metta due tappi nelle orecchie quando parla con questo oncologo. Probabilmente è bravissimo come oncologo, ma un disastro sul piano umano perchè scarica su di Lei le paure che ....HA LUI !!!!

E a lui dica pure "di cambiare mestiere". Meglio un oncologo in meno che un oncologo che uccide ogni speranza e si sostituisce al Padre Eterno senza possederne le qualità. Nessuno di noi ce l'ha !

Se vuole cementare la sua speranza provi a leggere le esperienze ( vada in fondo alla discussione e si rilegga almeno gli ultimi 50 commenti) di queste giovanissime ragazze con tumori più aggressivi del suo

http://www.medicitalia.it/salvocatania/news/44/Come-si-calcola-il-rischio-reale-per-il-tumore-al-seno

Anzi , la prego perchè molto utile a tutti, riporti questa surreale esperienza degli oncologi che uccidono la speranza sulla discussione in corso e vedrà quale sarà la reazione delle ragazze (*). Mantenga l'anonimato ma si presenti con un nome. Tutti si presentano con quello vero, ma in questo caso può farlo anche con un nome fasullo.

Non ho parole !!!

Questo gruppo è invitato a novembre ad un incontro REALE dove parleremo delle guarigioni impossibili e pertanto è già invitata. Troverà i dettagli nella discussione.
[#15] dopo  
Dr. Salvo Catania
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Forse sono stato " eccessivo" nei confronti dell'oncologo che come oncologo sarà senz'altro bravissimo, ma non basta.....

Mi scusi ma quanto mi ha scritto mi ha fatto veramente imbufalire e oltre me anche i colleghi del suo reparto se ne venissero a conoscenza.....
[#16] dopo  
Utente 270XXX

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Buongiorno Dott. Catania, leggerò volentieri le esperienze delle altre ragazze e se lo ritiene utile scriverò anche la mia di esperienza.Intanto le dico che ho consultato anche un altro oncologo, che tra l'altro è uno dei maggiori esperti dell'HER 2 POSITIVO.Anche lui sostiene la tesi del mio primo oncologo, e cioè che stando all'istologico la mia è una malattia guaribile e con buona prognosi, e che quindi posso sperare e pensare di vivere una vita senza recidive.Tutto questo ovviamente se si ragiona sui grandi numeri, perchè OVVIAMENTE sul singolo caso non si possono avere certezze.Ergo, negli anni futuri posso andare incontro ad una recidiva, così come posso vivere senza incontrare più questo male.Ora, due primari di oncologia medica che mi danno buone speranze (a proposito, non mi ha detto il suo parere...), e un'altro oncologo che invece mi dice che prima o poi avrò sicuramente un altro tumore, come ci possono essere tesi così contrastanti?? Ovviamente la mia fiducia va ai primi due medici, quindi non penso assolutamente che lei sia stato eccessivo nel suo giudizio.
Sto pensando ad una eventuale mastectomia dell'altro seno a scopo preventivo, lei cosa ne pensa?
"....dove parleremo delle guarigioni impossibili.....", non penserà mica questo di me?
Cari saluti







[#17] dopo  
Dr. Salvo Catania
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No, parleremo di guarigioni impossibili per mostrare come le guarigioni dipendano da tanti fattori e non solo dai fattori prognostici.

E il mio parere l'ho dato subito alla prima risposta (# 3)

"Certamente, CAUTAMENTE ottimista è la risposta giusta"


Ora mi serve molto che racconti nella discussione con le altre ragazze più che il suo caso clinico, di queste diatribe tra oncologi e soprattutto di questi oncologi che TOLGONO LE SPERANZE e si contraddicono tra di loro.

E' molto importante perhè se legge le storie delle altre ragazze fare un fronte comune giova a tutti. E Lei per prima sta cominciando a comprenderlo sualla sua pelle.

Se se la sente si presenti con il nome (anche falso) ed età per incrementare il grado di confidenza.






[#18] dopo  
Utente 270XXX

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Gentile Dott. Catania, le chiedo scusa perchè le avevo promesso che sarei intervenuta nella discussione ma poi non l'ho fatto.Purtroppo in quest'ultimo mese anche mia mamma di 66 anni è stata operata a causa di questo male e così tra lei, i bambini, il marito, la scuola e il lavoro, insomma non ho veramente avuto il tempo di intervenire. mi riprometto però di farlo al più presto!! Ne approfitto(come al solito) per chiedere il suo parere. Alla luce del tumore al seno di mia mamma, il mio oncologo mi ha suggerito di effettuare un test genetico. Sul questionario che mi ha consegnato leggo, familiarità con tumori alla mammella,ovaio,colon-retto,melanoma.Onestamente non so se effettuare il test,non so se voglio sapere di essere geneticamente predisposta a sviluppare un altro tumore, perchè in caso positivo vivrei costantemente nell'attesa che accada qualcosa.Mi chiedevo quindi se posso portare avanti un certo tipo di prevenzione senza però sapere nulla sul test genetico.Intendo per esempio effettuare oltre ai controlli per il seno, anche una visita dermatologica,un costante controllo con il ginecologo ed infine determinati esami (sparo, una colonscopia???)per quanto riguarda il colon.Insomma cercare di prevenire senza però avere una spada di Damocle sulla testa.....fermo restando che già per il solo tumore al seno non ho una spada ma un coltellino sulla testa c'è.....
grazie infinite.