Utente 632XXX
Gentile Dott.Laino e colleghi,
Sono una ragazza di 28 anni e da 22 purtroppo soffro di vitiligine diffusa.
Il 1°episodio si è manifestato a 6 anni dopo -non so se vi sia correlazione- una forzata e spiacevolissima vacanza estiva con una zia, poco abituata a gestire bambini e con cui ho sempre avvertito un senso di disagio.
Dapprima si è formata una crosticina circolare su una delle scapole, che poi cadendo ha lasciato il posto ad una piccolissima macchiolina bianca. Nel giro di pochi mesi la malattia ha avuto una propagazione diffusa e velocissima, limitata esclusivamente alle articolazioni, in modo simmetrico tra il lato dx e sx: dita delle mani e dei piedi, polsi e caviglie, gomiti e ginocchia, ascelle ed inguine, fianchi, interno cosce ( con lesioni lunghe anche 25 cm ),collo,palpebre e recentemente purtroppo anche il mento.
Anche i capelli ne sono stati colpiti,già intorno agli 8-9 anni di età, con delle piccole ciocche proprio sulla fronte, che ho cominciato quindi a tingere già giovanissima.
Nessuno nella mia famiglia è mai stato interessato da questa patologia,nè da psoriasi; mentre mio nonno era diabetico in tarda età, mio padre e mia sorella hanno entrambi sofferto di forti esaurimenti nervosi in gioventù.
Per quanto mi riguarda invece,ho da poco scoperto di avere il morbo di Gilbert e -credo- quello di Raynaud, in quanto soffro tantissimo gli sbalzi di temperatura sia alle mani che ai piedi, con gonfiore d'estate ( tanto da togliermi gli anelli ) e rigidità estrema d'inverno.
Per la vitiligine ho provato TUTTO:
ETA': 6 anni: Vitamine ( nel 1986 non c'era molta conoscenza )
16 anni: Fototerapia presso un centro P.U.V.A.interno all'ospedale
della mia città per quasi 2 anni.
In particolare ho eseguito 36 sedute di raggi U.V.A.in
cabina con associazione orale di 8-MOP e Bergaptene.
Nei mesi estivi, potevo solo applicare localmente un gel
alla Kellina prima dell'esposizione al sole.
E' STATO LENTISSIMO.
Devo dire però che alcune lesioni sono migliorate molto,
come quelle su: ginocchia,interno cosce,ascelle,gomiti e
collo.
Ma -trascorsi i mesi estivi di sospensione- la
puntinatura di melanina apparsa all'interno delle
macchie SI DISSOLVEVA, per ricominciare poi la cura a
settembre quasi dal punto di partenza...
ETA':18 anni: Interruppi la terapia per lo squilibrio tra il tempo e
gli sforzi effettuati rispetto ai risultati ottenuti.
Inoltre da poco avevo notato una piccola lesione sulla
falangina dell'indice dx, come se la pelle si fosse
"plastificata",perdendo le pieghe tipiche che ricoprono
le articolazioni e che DOPO 10 ANNI HO ANCORA.
Non mi seppero dare una spiegazione, ma io temo sia uno
dei famosi danni irreversilbili da U.V.A.
22 anni: Avendo ormai finito l'università e sperando in qualche
risolutiva novità, opto per un altro tentativo di cura
presso un nuovissimo Centro privato specializzato.
Effettuo 6 sedute di Microfototerapia, con una luce UVB
pulsata direttamente sulle singole macchie per qualche
secondo, in modo da evitare la cabina integrale, ma
NON CAMBIA NULLA ed il costo -sinceramente- è altissimo.
Così sospendo nuovamente ed assumo solo integratori
vitaminici ad hoc, come Cromovit.
ETA':24 anni: Ritorno all'ospedale della mia città, dove
"nel frattempo" si era scoperto che i raggi UVA potevano
essere dannosi e mi consigliano di continuare con la
fototerapia, ma a raggi UVB narrow band.
Ho fatto 53 sedute in cabina, senza alcun integratore
orale e NON E'CAMBIATO NIENTE.
Per i mesi estivi mi prescrissero un immunomodulatore
- il Tacrolimus- da applicare localmente, ma l'ho messo
davvero poche volte, perchè ormai ero sfiduciata.

Da quel momento ho smesso d'interessarmi a qualsiasi sviluppo nel campo della cura alla vitiligine, effettando solo annuali controlli relativi alla tiroide e sporadicamente agli Autoanticorpi.
Così sono risultata:
- Positiva agli A.N.A.( Ab antinucleo ), ma il medico di base non ha
voluto approfondire la cosa;
- Con valori troppo alti di Ab antitireoglobulina, in 2 occasioni
( 125 e 155 U.I./ml rispetto a 100 ).

Di mia iniziativa, ho consultato quindi un'endocrinologa, che tramite un'ecografia alla tiroide ha riscontrato:
"Obiettivamente tiroide palpabile.Lobi tiroidei ingranditi, il dx più del sx.L'ecostruttura a dx è omogenea e a sx si nota solo un piccolo
nodulo isoecogeno di 7 mm".
Mi ha prescritto solo del sale iodurato.

Infine -da circa 6 anni- ho notato un forte diradamento ed assottigliamento della capigliatura vicino alla fronte, proprio dove ho i capelli bianchi ed un dermatologo mi ha diagnosticato Alopecia Androgenetica, da contenere con Minuxidil.
1)Significa forse che col tempo perderò i capelli che crescono sulla
cute affetta da vitiligine?

Eseguendo poco tempo fa e per la prima volta gli esami del sangue relativi agli ormoni, ho notato che:
LH,FSH,DHEA SOLFATO,TESTOSTERONE LIBERO,D4 ANDROSTENEDIONE e 17 OH PROGESTERONE sono nella norma, mentre l'ESTRADIOLO è basso (78 anzichè 121-794 ).
2)Può esistere una correlazione tra ormoni sessuali e vitiligine,come
una disfunzione dell'ipofisi?
3)Poichè ho sempre sofferto di "scricchiolii" a tutte le
articolazioni,potrebbe esserci un infiammazione al tessuto
connettivo che provoca come ultimo anello della catena anche
vitiligine?
4)Potreste consigliarmi un approccio integrato e mirato per limitare
(se guarire è impossibile )questa situazione?

Mi spiace essere stata così prolissa, ma sono anni che non ho più voluto affrontare l'argomento, per paura dell'ennesimo fallimento.
Inoltre sono stanca di coprirmi e truccarmi forzatamente ogni giorno che esco di casa: il CAMOUFLAGE NON PUO'ESSERE UNA SOLUZIONE!
Vorrei "solo" vivere meglio...

Grazie a tutti gli specialisti che vorranno rispondermi,
Alessandra

[#1] dopo  
Dr. Alessandro Benini
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Cara Alessandra, purtroppo la Vitiligine è una malattia autoimmune e non correlata agli ormoni sessuali.Nel suo caso, come da lei ben riportato, sono stati fatti tutti i tentativi terapeutici al momento conosciuti(anche il laser ad eccimeri?Poi in un futuro anche prossimo, chissà magari si potrà arrivare all'autotrapianto di melanociti non colpiti dalla patologia) che possono avere efficacia, più che altro nelle fasi iniziali della malattia.Quello che posso dirle è di non perdere fiducia e farsi seguire dal suo Dermatologo per la cura anche dell'alopecia androgenetica( i capelli possono crescere depigmentati in caso di vitiligine, ma non vanno incontro ad una scomparsa come nell'alopecia areata) senza trascurare il morbo di Raynaud che potrebbe essere la spia di una connettivite.
Cari Saluti
[#2] dopo  
Utente 632XXX

Iscritto dal 2008
Gentile Dottor Benini,
grazie per la celerità della sua risposta.

Non conosco la tecnica del "laser ad eccimeri": in cosa consiste?

Per quanto riguarda la connettivite può indicarmi gli eventuali esami da considerare per rilevarla?
Fin da bambina -oltre allo scricchiolio costante- presento un gonfiore alla falangetta del dito medio dx, che non è mai sparito e -anzi- da qualche anno presenta rossore.Inoltre già da 4-5 anni ho notato il medesimo gonfiore e rossore anche alla falangetta dell'indice dx, che non accenna a diminuire.
Devo dirle che mia nonna, mia zia e anche mia mamma soffrono di artrosi deformante.

Grazie per l'attenzione e la comprensione,
Alessandra
[#3] dopo  
Dr. Alessandro Benini
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Gentile Alessandra, purtroppo per motivi deontologici non possiamo prescrivere esami che comunque le saranno indicati,se naturalmente ritenuti necessari, dalla visita specialistica reale che la esorto a fare(in generale si prescrivono gli autoanticorpi,gli indici di flogosi,et cetera..)Il laser ad eccimeri emette, la particolare lunghezza d’onda di 308 nm, che è la banda UVB ideale, per elevata efficacia e sicurezza, per il trattamento della vitiligine.
Cari saluti
[#4] dopo  
Dr. Luigi Laino
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Gentile Alessandra,

esco un pò dal coro delle voci squisitamente dermatologiche che ha potuto ascoltare nel corso degli anni a causa della sua Vitiligine:

probabilmente non sarò il primo a dirglielo, ma - con tutto il limite che la sede telematica ci impone - mi sembra quantomai utile darle questi consiglio:

1) la vitiligine, è una patologia a caratteristica multifattoriale, la cui causa da tempo è connessa ad un potenziale disequilibrio di natura neuro-immunologico (ricordo essere una delle teorie più acreditate e non l'unica): la maggior parte dei pazienti affetti da vitiligine, asseriscono l'insorgenza di questo quadro cutaneo dopo poco tempo da un evento (stressor) importante di natura psicologica.

2) la vitiligine risponde alle terapie - e questi sono dati più recenti - in maniera direttamente proporzionale all'eta della sua insorgenza (ovvero la risposta migliore si ottiene sulle vitiligini "giovani"), ed alla giovinezza del paziente (più il paziente è giovane migliore è la risposta terapeutica) ed inversamente proporzionale alla sua estensione (più è vasta meno probabilità di ripigmentazione totale ci sono)

3) esistono terapie innovative quali l'UVB- narrow band, il laser ad eccimeri (quest'ultimo meglio approccaibile per le vitiligo settoriali e non diffuse) e l'associazione con gli imunomodulatori topici (anche se ancora off label, quindi sotto la responsabilità di chi li prescrive) quali il pimecrolimus ed il tacrolimus

4) la vitiligine tuttavia può non essere curata con successo, nonostante tutte queste strade:

quindi e soprattutto in base al punto 1) [relazione con lo stress psicologico] è necessario nelle more della difficoltà di accettazione psciologica del paziente portatore di tale patologia (fortunatamente completamente benigna) della cute, esercitarsi anche alla accettazione della propria persona: posso dirle, Gentile Alessandra, che annovero tra i miei pazienti molte/i giovani donne e uomini portatori di patologie estetiche (primi fra tutti Alopecia areata cicatriziale e vitiligo) che dopo un periodo di smarrimento del proprio essere, hanno imparato ad accettarsi, piacersi e perchè no piacere agli altri e posso assicurarle che questa ultima cosa è quanto mai vera e reale:

la vera "bellezza" si ragginge prima dentro di noi; poi si trasmette agli altri..

carissimi saluti ed in bocca al lupo.

[#5] dopo  
Utente 632XXX

Iscritto dal 2008
Egregio Dott.Benini,
prima o poi sicuramente tornerò ad eseguire l'ennesima visita specialistica..(se non altro per tamponare le perdite di capelli!),ma -credo mi comprenda- piuttosto che infilarmi nuovamente in una cabina U.V.B. preferirei andare a Lourdes...

Grazie ugualmente di cuore,
Alessandra

Dottor Laino,
come vede il senso dello humour non mi manca e neppure la capacità di vedere in prospettiva una malattia che comunque so essere nè maligna nè infettiva.
Il fatto è che "non siamo isole", ma viviamo in una società, fatta di relazioni e confronti continui.
Soprattutto da bambini,l'immagine che si percepisce di sè è il frutto di questa mediazione con gli altri: a me -da piccola- esitavano nel porgere la mano persino in chiesa,nella mia parrocchia,durante la messa, solo per citarne una..
Col tempo ovviamente subentrano processi di autovalutazione(grazie a Dio!),direttamente proporzionali al grado di maturità personale acquisito, ma...NON SONO SUFFICIENTI!
Personalmente posso dirle che -nonostante un aspetto slanciato e piacevole a 1°vista -in abiti corti e magari senza calze (come al mare o quando fa caldo),ho sollevato SEMPRE E SOLO SGUARDI DI SOSPETTOSA CURIOSITA' ed un interrogativo:
"Oddio,povera ragazza,cos'avrà fatto? Speriamo che non attacchi!"
Adesso che sono "grande" mi accorgo facilmente di questo divario tra ciò che si dice e quello che si fa davvero.
C'E'TANTA IPOCRISIA.

Un discorso -logico peraltro- come quello che ha proposto lei,sarebbe valido nella società di una volta (quella dei nostri genitori, per intenderci),quando non si viveva di immagini,come adesso,e non si condannava tacitamente -soprattutto nelle donne- il sovrappeso,la peluria eccessiva,il naso gibboso o un aspetto sciatto e poco curato.

Questa "bellezza interiore" di cui lei parla, non la cerca più nessuno,tantomeno sotto una pelle lesionata: RESTANO SOLO BELLE PAROLE.

Nella mia seppur breve esperienza -ho 28 nni- mi sono dovuta GUADAGNARE ogni stretta di mano con persone nuove,ogni abbraccio se ero scoperta e non parliamo del resto.
Ha mai sentito parlare dei "lazzeretti"?
La vitiligine -come altre malattie della pelle- è come una piaga,che rende diversi,ti fa isolare dagli altri o ti fa preferire l'isolamento alla mortificazione continua; ma..poichè non comporta effetti lesivi sugli organi interni e nessuno ne muore fisicamente..
NON E'REPUTATA IMPORTANTE.

Se i medici si decidessero a considerare la vitiligine tra le malattie rare vere e proprie,invece di relegarla ogni volta a semplice inestetismo cutaneo -nemmeno al pari della cellulite, visto che c'è + informazione a questo riguardo!- si potrebbe avere un aiuto enorme dalla Ricerca,che finora ha sempre adibito i SUOI FONDI ad altre patologie.

Ho gia avuto un'infanzia ed un'adolescenza di RINUNCE,adesso anche la mia giovinezza sta finendo e non ho ottenuto molto di più..
Non credo siano i pazienti a doversi "ESERCITARE NELL'ACCETTAZIONE", di questa malattia, ma piuttosto le persone "normali",la popolazione in generale,in modo da creare confidenza e dissolvere quei timori,quei pregiudizi che sempre si accompagnano all'ignoranza.










[#6] dopo  
Dr. Luigi Laino
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Gentile Alessandra,

Le nostre parole, scritte su una pagina telematica a volte sono molto utili, altre volte solo utile, raramente servono a nulla.

Il nostro esercizio da questo portale è però fatto con cognizione e con preparazione da chi vi opera.
Quindi ciò che scriviamo, posso garantirlo, non è mai fine a sé stesso o frutto di preodinate locuzioni, sebbene spesso ci si debba ripetere o se spesso sia impraticabile e inutile un rapporto sanitario epistolare, se il fine ultimo è - e rimane - l'orientamento al paziente.

Tutto il resto sta, come dico sempre nelle mani e nel cuore del Medico che, durante la visita, può esercitare la sua funzione in modo diretto ed interpretativo dei bisogni reali del proprio paziente.

Però anche un surrogato non sostituibile di questo rapporto può avere la sua funzione:

ciò che ho scritto, viene da me rilanciato e, nonostante possa essere accolto o meno dal mio utente, esso è da me quanto mai creduto e sottoscritto e mi creda Alessandra, non è uno di quelli che scrive le "belle parole".. ma fra quelli che "le belle parole" cerca piuttosto di combatterle.

Quando parlo di accettazione personale, voglio intedere proprio questo: ognuno di noi - sovente e purtroppo anche nostro malgrado - deve prima degli altri, di tutti gli altri, essere la prima persona ad accettare sé stesso:

tale relazione con il proprio essere e la propia persona non è una facezia ma è la CONDITIO SINE QUA NON, noi possiamo essere "accettati" ed "integrati" nella società nella quale viviamo.

Se è quantomai vero che noi Dermatologi usiamo talune terminologie per identificare anche situazioni non patologiche, il termine "lesione" e l'aggettivo "lesionata" che lei attribuisce alla sua pelle, mi permetta di dirle che non corrono in questa direzione.

Ancora, la Vitiligine NON è una malattia rara, quindi non può rientrare in questa classificazione ufficiale (è invero molto molto diffusa)

La Viiligine può essere associata a talune condizioni autoimmunitarie, pertanto l'invito è quello di valutare primariamente quei dati "spia" del suo corpo: fra tutti la tiroide, e quel pezzetto di "pelle liscia" che lei ha già definito essere un danno da UVA (non credo proprio sia così)

all'età di 6 anni proprio come lei, manifestavo alcune chiazze di vitiligine corporee: anche se bambino, so bene cosa si può provare ad essere ignorantemente trattati da "infetti" sulle spiagge o in altri posti dai parenti degli altri compagni. Quindi seppure da ex paziente posso comprendere ancor di più cosa si possa provare.

Io sono stato difatti fra i casi più fortunati, (come le ho detto l'età precoce e la piccola estensione sono situazioni potenzialmente reversibili anche se per lei non è stato così) grazie alla completa remissione della stessa, di certo a prescindere dagli innumerevoli tentativi terapeutici e dalle "mirabili sentenze definitive" (parliamo di un trentennio fa, ove gli UVB e gli immunomodulatori topici erano al di là da venire)

Pertanto un consiglio che spero riuscirà ad accettare : non si consideri una "malata" ma viva al meglio per quello che può la sua Vita e fidandosi ed affidandosi al personale specialistico dermatologico che potrà indagare in tutti gli spazi clinico-diagnostici possibili, ma con serenità ed oggettività.

ancora cari saluti




[#7] dopo  
Utente 632XXX

Iscritto dal 2008
Dott.Laino,
non discuto affatto della sua preparazione medica a riguardo della vitiligine,tant'è vero che la mia richiesta di consulto era originariamente rivolta a lei.

Ma quando parla di "ACCETTAZIONE PERSONALE" lei possiede il punto di vista privilegiato di chi -per professione- si trova ogni giorno a trattare persone con problematiche cutanee, per cui è naturalmente portato a considerare la cosa come una prassi, un fatto normale.
E'IL SUO LAVORO.

Mi permetta però di farle notare che questo atteggiamento "obiettivo e sereno" non lo possiede la gente "comune", che ignora beatamente cosa sia la vitiligine, associandola subito ad un fungo della pelle e giudicandola ESTETICAMENTE SFIGURANTE a dir poco.
Inoltre -come ha gentilmente rivelato- lei ha avuto la fortuna di uscire molto presto dal calvario che questa malattia comporta ( soprattutto se DIFFUSA,come nel MIO CASO ):
lei non ha passato l'infanzia "a guardare" gli altri praticare sport di gruppo,l'adolescenza "a trattenersi" dal vivere le normali situazioni che l'età comporta,la giovinezza ad "evitare" tutte le situazioni potenzialmente imbarazzanti nei contatti con le persone.

In questo modo è facile avere un atteggiamento ottimista:lei ha solo intravisto la punta dell'iceberg e poi è guarito;io invece questa malattia l'ho vissuta interamente ed ancora adesso provo a scalfirla,anche se ormai senza molto entusiasmo.

L'"AUTOACCETTAZIONE" di cui lei parla,io credo fermamente sia fatta di 2 momenti:
io posso stimarmi e valutarmi generosamente ( cosa che accade regolarmente, se ben truccata e vestita "ad hoc" ),ma il passo successivo è il RISCONTRO che danno le persone e questo non dipende + da me!
E'come considerare 2 persone,di cui vestita "normalmente" e l'altra con degli indumenti visibilmente macchiati,come sporchi.
Chi verrà inserito prima e meglio nella società?
E chi avrà un inizio -ma non solo quello- stentato, pieno di diffidenza e distacco?
E'ovvio che prima o poi -fra persone mature- il buon carattere,le capacità personali e professionali verranno a galla e faranno la differenza,ma..VIVERE SOSPESI NELL'ATTESA NON E'VIVERE!!!

Io non mi considero "malata" in generale;
Io SONO MALATA DI VITILIGINE,al pari di qualsiasi altra patologia fisica che invalidi -anche solo parzialmente- il normale prosieguo della propria vita,personale e sociale.

Quando parlavo di "lesioni vitiligoidee" ho semplicemente riportato i termini scientifici più appropriati,come espressi nelle mie visite specialistiche.Non ho inventato nulla.

Piuttosto mi chiedo quando mai l'Organizzazione Mondiale della Sanità si deciderà a considerare RARA una malattia che colpisce solo l'1-2% della popolazione mondiale,ed in Italia solo 1 milione di persone (circa l'1% della popolazione ).

Quando i medici lo capiranno e sceglieranno di dedicare più attenzione a questa malattia, non solo tramite una semplice giornata informativa nel mese di Ottobre -come succede da qualche anno- ma con + mezzi e strumenti dedicati alla RICERCA, allora sì che mi sentirò SERENA.










[#8] dopo  
Dr. Alessandro Benini
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Iscritto dal 2000
Gentile Alessandra, anche se originariamente non era indirizzato a me il suo post, tengo a precisare che il laser ad eccimeri, trattandosi di laser, non è una cabina UVB.Ed è vero che la sua vitiligine è diffusa ma si possono trattare anche aree limitate e se si ottengono risultati possono non essere considerati limitati da chi di vitiligine diffusa è affetto.Come non condividere appieno tutte le sue osservazioni sulle persone affette da tale patologia e non è piaggeria, ma mi scusi i medici già prestano attenzione e capiscono tale malattia e non solo,ma non sono certo loro che destinano i soldi alla ricerca di questa o quella malattia,bisogna che si rivolga un po' più in alto.
Con grande affetto
[#9] dopo  
Dr. Luigi Laino
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Genitle Alessandra,

forse - e me ne dispiaccio - non ha ben compreso il senso delle mia parole, ma può benissimo capitare, soprattutto dalla sede internet;

Mi limieterò quindi, a chiarirle (anche se temo che non sarà possibile) un paio di concetti finali:

1) la Vitiligine NON è una malattia RARA è questo - mi permetta e senza alcun offesa - non può certo insegnarmelo lei.

2) Come Ricercatore e non per mero campanilismo teso al difensivismo della categoria medica, le posso significare che i Medici cui fa riferimento studiano da tempo ed in maniera seria questa patologia, Così come tante altre patologie che ancora debbono avere una risoluzione finale. posso assicurarle che i passi in avanti - sebbene non da giganti sono stati compiuti, anche e soprattutto da tanti giovani e meno giovani ricercatori in Italia che vivono e lavorano nel precariato e con stipendi da fame (anche se a lei giustamente può interessare poco). Quindi - per cortesia - non faccia riferimento alla scarsa attenzione dei Medici, ma riferisca le sue - del tutto rispettabili istanze - a livelli ben superiori.

[#10] dopo  
Utente 632XXX

Iscritto dal 2008
Dott.Laino,
ho capito bene il senso delle sue parole, mi creda.

Se lei ha letto -come spero- le vicissitudini relative ai 22 anni di malattia che ho trascorso e poi propone di "orientarsi all'accettazione", a me tutto questo suona come un tristissimo invito alla RASSEGNAZIONE.
Se a ciò aggiunge che sono anni che oltre agli U.V.B. per la vitiligine non si può tentare altro ( lasciando stare gli immunomodulatori che devono ancora essere approvati ufficialmente e i trapianti di pelle ),permette che la mia fiducia si sia pian piano affievolita?

Persino uno stipendio da fame è preferibile ad una VITA PASSATA NELL'OMBRA, mi può credere, essendo ricercatrice anch'io, ma in altro ambito.

Per quanto riguarda la classificazione ufficiale delle malattie rare, qual'è allora la % massima di persone affette che viene stabilita come soglia per considerare rara una patologia?