Utente 281XXX
Salve!
Mi è capitato di conoscere persone a cui è nato un bimbo, che poi è deceduto dopo 20 giorni, per epidermolisi bollosa! Ai genitori è stato detto che è una malattia del sangue ereditaria. Mi chiedevo se esiste una cura che i genitori possano fare per far si che questo non si ripeta!
GRAZIE!

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[#1] dopo  
Dr. Luigi Laino
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Gentile utente

l'epidermolisi bollosa non è una malattia del sangue ma una grave malattia congenita della pelle.
esistono diverse forme di epidermolisi bollosa dalle meno gravi alle gravissime; ovviamente ci sono degli studi genetici che possono reperire una predisposizione genetica eredo familiare a queste condizioni.
Le invio molti cari saluti
[#2] dopo  
Utente 281XXX

Iscritto dal 2012
Mi può dire, per favore, quali sono questi studi genetici?

Grazie mille!
[#3] dopo  
Dr. Luigi Laino
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Gentile utente

Scopo del servizio e' orientare un paziente in un problema diretto di natura medica non soddisfare Semplici curiosità. Sono certo che comprenderà lo spirito che muove il nostro operato, come son certo che i diretti interessati Siano gia ben guidati e la saluto per la cortesia.

[#4] dopo  
Utente 281XXX

Iscritto dal 2012
Non è questione di Semplice curiosità.
Mi era stato detto che lo scopo di questo servizio era anche di dare dei consigli sulle terapie da seguire! Ma, evidentemente sono stata informata male.

La ringrazio molto lo stesso.
Salve.

[#5] dopo  
Dr. Luigi Laino
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Gentile Signora,

purtroppo da tal sede non possiamo essere vincolanti in nessun modo; fra l'altro in una malattia complessa come l'EB è necessario capire tante cose, fra cui il tipo di EB fra le tante possibilità.

Dopo una diagnosi come questa e purtroppo un esito infausto, sono certo che queste persone di cui parla,non saranno lasciata sola dai miei colleghi ma avrà a disposizione ogni apporto per essere tutelata in Futuro.

ancora cari saluti