Utente 289XXX
Buongiorno, scusate ma non so se sia la sezione giusta per un sospetto disordine autoimmune.vi spiego brevemente la mia situazione.
Vi spiego brevemente la mia situazione.
E' da circa due anni che sono spesso stanco. Non riesco più ad affrontare neanche le semplici attività quotidiane con la leggerezza di prima. Qualsiasi cosa io faccia da quando mi alzo dal letto mi richiede un grande sforzo perchè sono dominato da un'opprimente spossatezza. E' una stanchezza che si alterna a periodi di remissione. Magari per una settimana mi sento benissimo come se tutte le forza mi fossero tornate e poi piano piano divento sempre più stanco fino ad arrivare ad un momento che non posso neanche alzarmi dal letto. Dopo un periodo di riposo variabile la stanchezza passa e mi sento di nuovo in forze.
Inizialmente i periodi di stanchezza erano pochi confronto a quelli di remissione, ma i secondi stanno avendo la meglio. Attualmente posso stare bene per uno, due giorni e male nelle successive due settimane.
Quando sto male ho i seguenti sintomi: stanchezza, spossatezza, mal di testa continuo, giramenti di testa anche da seduto e da sdraiato, stato confusionale, una specie di rallentamento del pensiero, difficoltà nel parlare, forte intolleranza sia al caldo che al freddo, dolori articolari e muscolari. Quando mi alzo da posizione seduta o sdraiata a posizione eretta vedo tutto bianco e perdo l'equilibrio per qualche secondo. A volte improvvisamente non sento più nulla ad un orecchio e dopo uno, due secondi inizio a sentire un fischio che dura altri cinque secondi e poi si attenua lentamente lasciandomi sentire di nuovo. I sintomi arrivano alla loro massima intensità durante la digestione.
Dopo due anni di questi sintomi che stavano sempre più peggiorando mi sono rivolto al medico. Mi ha fatto fare gli esami di routine più l'esame per la mononucleosi, che però avevo avuto due anni prima con completa remissione sintomatologica.
Tutti gli esami erano a posto a parte appunto quelli dell'Epstein Barr:
VCA IgM: 82,50 U/ml --- positivo > 40
VCA IgG: 14,10 U/ml --- positiva >= 20
EA(D) IgG: <5,00 --- positivo > 40
EBNA IgG: <3,00 --- positivo > 20
Una strana situazione in quanto segnalerebbe una fase acuta di mononucleosi, mentre io l'avevo già avuta. Poi ripetendo gli esami in modo più approfondito è risultato:
VCA IgM: 93,30 U/ml --- positivo
VCA IgG: 20.70
EBNA IgG: minore di 20
EBV Real-Time PCR ricerca del genoma: minore di 200 copie/ml
quindi, se ho capito bene, il virus in realtà è inattivo ma ho un'alta presenza di anticorpi a largo spettro (IgM) e pochi di quelli più specifici (IgG). L'infettivologa mi ha spiegato che potrebbe essere indizio di un quadro autoimmune, ma non sapeva dirmi quale di preciso, poichè non era il suo campo. E' per questo che mi rivolgo a voi nella speranza che sappiate indicarmi una possibile soluzione o una direzione da seguire per indagare più a fondo.
Grazie per l'aiuto, e se serve posso elencare gli esami ematici risultati nella norma.

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[#1] dopo  
156628

Cancellato nel 2015
Egregio utente,
i risultati dei test sierologici per EBV sono effettivamente anomali e in teoria quello delle IgM anti-VCA potrebbe trattarsi di un falso positivo. Se sono stati eseguiti nello stesso laboratorio potrebbe pensare di confermarli in un altro (scegliendo un laboratorio di sicuro riferimento). Potrebbe inoltre essere utile conoscere la sierologia per EBV di due anni fa.
Ad ogni modo, deve sapere che quella "particolarità" riferita potrebbe costituire un riscontro casuale e risultare alla fine del tutto ininfluente nella valutazione del Suo quadro clinico.
Per escludere un problema di autoimmunità può consultare un immunologo o un reumatologo, purché formati ed esperti in quel campo.
In relazione ai sintomi descritti potrebbe essere utile anche valutare la funzione tiroidea e misurare frequentemente la pressione arteriosa (soprattutto in corrispondenza degli eventi).
Saluti,
[#2] dopo  
Utente 289XXX

Iscritto dal 2013
Grazie infinite per la risposta!
La pressione l'ho monitorata per un paio di settimane mattina e sera annotandone i valori e il mio grado di spossatezza. Ho notato che è costante (in media 60 di minima e 110 di massima) e indipendente dalla spossatezza.
Invece per quanto riguarda gi esami sierologici di cui parlo qui li ho fatti tutti in periodi di massima spossatezza, seppur in date diverse.
I test per l'EBV li ho fatti in due laboratori diversi di due buoni ospedali (il primo allo Spallanzani e il secondo al Gemelli a Roma), tranne quello per la ricerca del genoma che l'ho fatto solo la seconda volta, per questo è sorto il dubbio che non sia un errore di laboratorio. In una nota del referto riferivano una possibile reattività aspecifica, ma non si sa cosa intendessero di preciso.
Le riporto anche quelli di due anni fa:
19/02/2010: sempre per lo stesso fatto che mi sentivo spesso stanco (in maniera molto più lieve rispetto ad ora) avevo fatto gli esami per l'EBV, ma erano risultati tutti e 4 i valori negativi. Non ho indagato oltre perchè a parte un lieve senso stanchezza stavo bene.
22/06/11: inizio della febbre e successivamente degli altri sintomi caratteristici come linfonodi ingrossati e fortissimo mal di gola con ingrandimento delle tonsille
26/06/11
Vca IgM: 2,15 U/ml --- positivo >0,19
Vca IgG: 0,35 U/ml --- positivo >0,21
EA(D) IgG: negativo
Ebna-IgG: 0,02 --- negativo <0,21
28/06/11
Vca IgM: >160 U/ml --- positivo >40
Vca IgG: 40,5 U/ml --- positivo >=20
EA(D) IgG 12,5 U/ml


Per quanto riguarda la tiroide ho ripetuto due volte le analisi sempre nei periodi di maggiore stanchezza e la prima volta sono risultati tutti i valori (tsh, ft3, ft4, anti-tireoglobulina, anti-tpo) nella norma. La seconda volta solo il valore del tsh è risultato un po' alterato: 5.83 microUI/ML -- con limiti da 0.35 a 2.80. Ma mi è stato detto che si tratta solo di un ipotiroidismo subclinico perchè ft3 e ft4 sono nella norma e che non dovrebbe mostrare sintomi così evidenti. Ho anche fatto un'ecografia a tiroide ed è risultato tutto nella norma, così come i linfonodi del collo

Il fatto che mi stia concentrando sulle ebv igm alterate è perchè non c'è nessun altro indizio sierologico da seguire per capire cosa ho. Sicuramente mi rivolgerò ad un endocrinologo per approfondire la questione della tiroide e per considerare altri eventuali squilibri ormonali.

Per completezza le scrivo gli altri test sierologici risultati nella norma:
08/11/2012
primi esami della tiroide
17/12/2012 (primo esame EBV)
glucosio, urea, creatinina, sodio, potassio, sideremia, colesterolo, trigliceridi, bilirubina totale e indiretta, ast(got), alt(gpt), gamma gt, cpk, amilasi, proteine totali, elettroferesi proteine, emocromo, immunoglobuline sieriche, immunofissazione delle proteine sieriche, ferritina, esami delle urine
24/01/2013 (secondo esame EBV + secondo esame tiroide)
anticorpi anti streptolisina-o, proteina c reattiva, fattore reumatoide, reazione di waaler-rose, velocità di sedimentazione delle emazie, HIV tipo 1 e 2, Epatite B Anti HBsAg, Epatite C IgG, Sifilide Rpr(Vdrl) e Tpha, Cytomegalovirus

Purtroppo questo disturbo è arrivato al punto da non permettermi di uscire di casa molto spesso e l'attesa tra una visita e l'altra con il SSN spesso arriva fino ad un mese o più e nel frattempo non posso fare nulla per contrastare la cosa. Per fare prima ho pensato di rivolgermi ad un servizio privato con cui sono tesserato (l'Unione Sanitaria Internazionale) e mi costa quanto quello pubblico, pensa che lì troverei la stessa professionalità del sistema pubblico?
Saprebbe consigliarmi dove andare altrimenti a Roma?

Grazie ancora!
[#3] dopo  
156628

Cancellato nel 2015
Per «reattività aspecifica» il laboratorio intende un fenomeno per il quale io ho utilizzato l'espressione più comune (sebbene concettualmente non altrettanto corretta) di «falso positivo»: talora il rilievo di certi anticorpi è causato dalla risposta verso antigeni simili appartenenti ad altri microrganismi; talaltra si tratta proprio di quegli anticorpi che continuano ad essere prodotti pur senza evidenza di reinfezione/riattivazione.
Ad ogni modo, in questo senso potrebbe essere utile completare la valutazione con la sierologia per Toxoplasma.

Per quanto concerne il problema "vero", cioè i disturbi che Le rendono la vita difficile, essi devono essere valutati insieme a tutti gli altri elementi clinici fino a giungere ad una conclusione. In questo percorso dovrebbe essere guidato dal Suo medico curante (io non sono in grado di consigliarLe un circuito o un nominativo piuttosto che un altro) o da uno specialista di area internistica che voglia prendersi a cuore la Sua situazione. Sappia che all'assenza di segni obiettivi (a meno che non emergano dall'esame fisico) potrebbe corrispondere una negatività degli eventuali ulteriori accertamenti per la valutazione di ogni problema organico sospettabile; in tal caso si dovrà considerare anche l'opportunità di una valutazione neuropsichiatrica.
Saluti,
[#4] dopo  
Utente 289XXX

Iscritto dal 2013
Farò subito ulteriori indagini alla ricerca di altri virus e in caso negativo lascerò perdere quel valore.
Grazie mille per il tempo che mi ha dedicato!