Utente 657XXX
Buongiorno,
volevo un vostro consulto se possibile per una faccenda enormemente delicata.
Tutto inizia lo scorso ottobre con la rimozione di un carcinoma duttale infiltrante (grado 3 elston/ellis)di circa 3 cm. Aveva fatto una visita in luglio ma le avevano riferito niente grave (era 1 cm)
Tutto negative le classiche analisi (addome torace scintigrafia) tranne la mammografia che ne evidenzia altri 3. Inizia chemioterapia con 4 sedute e in gennaio la mammografia non evidenzia più niente. Inizia un altra chemio con taxotere e inizia a star male (testa e stomaco) e gli vengono 2 attacchi epilettici (al primo l'avevano mandata a casa pensando attacco di panico quando non ne ha mai avuto). Alla seconda vine eseguita tac e evidenzia due metastasi cerebrali di circa 1 cm l'una frontale e parietale. Si continua la chemio con taxotere con aggiunta di chemio lombare (1 alla settimana per 3 settimane) e 20 sedute di radioterapia. Conclude la chemioterapia con taxotere, torna a casa ma (probabilmente) la morfina provoca difficoltà a defecare e blocco. Pochi passi al giorno ma sensibilmente per il resto migliora. Eseguita PET/TAC a metà aprile, completamente negativa (nessuna traccia). Dopo la metà di aprile inizia a sentire forti dolori ossei e muscolari, a intermittenza. Per il blocco intestinale viene portata al pronto soccorso e viene eseguita radiografia (ma questo è il meno). Inizia con nausea e vomito (1 volta al giorno circa da ! settimana fà) dolori sempre più forti alla testa zona immediatamente sopra il collo). Riportata all'ospedale (ieri), data morfina e inizia a vomitare ripetutamente, fatto rx addome, negativo, fatta TAC con contrasto, non rivela assolutamente niente. Ma il dolore alla testa e il vomito è sempre più intenso (da sbattere la testa sui muri). Oggi Risonanza magnetica nucleare, esito positivo interessamento delle meningi, secondo dott.ssa nessun rimedio.
Ovviamente non voglio entrare in conflitto con questo reparto di oncologia ma voglio solo sapere tutto quello che è possibile fare, sperimentale palliativo ipotetico ecc,
Ho a disposizione tutti i referti tranne che le ultime Pet/Tac, Tac e risonanza magnetica
Scusatemi per eventuali errori grammaticali e di sintassi ma ho scritto di getto.
La ragazza ha solo 27 anni vi prego aiutateci
Grazie mille
[#1] dopo  
Dr. Salvo Catania
60% attività
20% attualità
20% socialità
LECCO (LC)
Rank MI+ 100
Iscritto dal 2005
Gentile utente,
non è gratificante neanche per noi rispondere ad una richiesta come la Sua.

Provi a rileggere questo consulto di qualche mese fa per comprendere
alcuni problemi che emergono in situazioni analoghe ( sono tutte diverse ovviamente !!) a quella della Sua ragazza

http://www.medicitalia.it/02it/consulto.asp?idpost=23892

Auguri con cordialità
[#2] dopo  
Utente 657XXX

Iscritto dal 2008
Scusate, ecco esami effettuati che penso siano quelli di maggior interesse per fini valutativi:

Primo esame istologico dopo operazione in ottobre 2007:
Descrizione macroscopica:
Pezzo operatorio fissato in formalina tamponata al 10%, frammento tessutale modulare di cm 6*3,5*2,5. Si inchiostrano con china nera i margini di escissione. Al taglio nodulo duro con aree giallastre ed emorragiche di cm 2,8*2*3,5 ai margini di escissione. Si eseguono prelievi multipli (da 1A1 a l A5).

Diagnosi:
Carcinoma duttale non altrimenti specificato, poco differenziato infiltrante nella mammella (grado 3 secondo Elston & Ellis), con estese aree di necrosi e diffusa reazione linfoide, esteso al margine di escissione. Non si evidenziano quadri di invasione vascolare;
la conta mitotica effettuata su 10 campi ad alto ingrandimento (corrispondenti ciascuno ad un'area di campo di 0,312 mm2) risulta essere superiore a 40.
L'aspetto immunofenotipico depone per un carcinoma basal type (le cellule sono risultate negative per :ER SP1, Progesterone clone SP2, Herceptest
positive per Citocheratina 5
Classificazione TNM (6° ed 2002)riferita al pezzo operatorio in esame: p T2L0

Come detto poi le varie scintigrafie radiografie e PET TC total body (tranne ovviamente la zona del cavo ascellare sinistro) risultano negative tranne che mammografia che ne rileva 3
Relativo agospirato:
Tumore residuo sottocicatriziale QSE di 27 mm 2) Tumore residuo VEPE di 16 mm 3) Linfonodo metastatico (presenti linfonodi metastatici in cavo ascellare e lungo il decorso dei vasti succlavi di sinistra) 4)presumibile cisti a contenuto denso
1 e 2 reperto citologico positivo per cellule neoplastiche maligne
Quadro compatibile con carcinoma duttale di alto grado con necrosi
3 reperto citologico positivo per cellule neoplastiche maligne
Quadro compatibile con metastasi linfonodale di carcinoma

Subito poi chemioterapia e alla mammografia di gennaio non risulta più niente, inizia la seconda chemioterapia con taxotere fino e al termine della prima come riportato (metà febbraio) dolore testa stomaco e crisi epilettiche:
TAC febbraio:
Lesame viene confrontato con il precedente del ...02/08
Si conferma la presenza di due lesioni ripetitive rispettivamente in regione parietale ds (7mm) e frontale alta di sn (8mm), in sede cortico sottocorticale, caratterizzate da intensa impregnazione contrastografica.
Limitata impregnazione contrastografica lineare in corrispondenza di un solco liquorale pericorticale in regione frontale di sn e, più evidente , a livello di alcuni solchi pericorticali in regione tempo-polare omolaterale, sospette per localizzazioni di carcinosi meningea...
eccc.

Come detto si continua taxotere, più chemioterapia lombare con Ac 1 a settimana per 4 ma poi viene eseguito 3 volte più venti sedute di radioterapia. Dopo 2 settimane di fortissimi sintomi migliora notevolmente, rimandata a casa conclude i cicli con taxotere.

Successiva Pet/Tac (metà aprile) non rivela niente. In attesa di Tac, peggiora come ho già descritto. Eseguita tac in anticipo non rileva niente, ma i dolori aumentano, eseguita RMN l'altro ieri:

RM ENCEFALO SENZA E CON M.D.C.
Il confronto con le precedenti indagini TAC del febbraio fà rilevare la scomparsa delle localizzazioni parenchimali descritte.
Attualmente dopo m.d.c. si rilevano tuttavia segni di impregnazione delle meningi che avvolgono peduncoli cerebrali, ponte, bulbo, midollo allungato e tratto cervicale del midollo nonchè, più limitatamente, alcune circonvoluzioni cerebellari: tali caratteristiche orientano per un quadro di carcinosi meningea.
Dopo m.d.c. si apprezza inoltre impregnazione del pacchetto localizzato all'interno di entrambi i condotti acustici interni, più marcato a sn.
Il complesso ventricolare permane in asse, lievemente asimmetrico ma normalmente espanso.

So che per voi è un incredibile lavoro ripondere on line, e di questo sarò immensamente grato, ma siamo disperati (Lei non sa niente ancora...ci convincevamo che era guarita dopo la ottima risposta fino a l'altro giorno) ma come è possibile se ha risposto bene in quelle parti non fare più niente ma lasciandola morire a soli 27 anni cercando solo di contenere il dolore? Ho letto neì studi di Jaeckle et al che le chemio lombari andavano avanti per mesi non solo 3 settimane, come è possibile sapere che difficilmente risponde a vari tipi di farmaci e in teoria il tumore è lo stesso...
C'è una minimissima possibilità che sia un falso positivo e magari siano solo infiammazioni. Aiutatemi vi prego, qualsiasi cosa sperimentale o alternativa che sembra avere effetti senza aspettare tutte le fasi di prova che impiegano anni.
Grazie mille
Cordiali Saluti
[#3] dopo  
Utente 657XXX

Iscritto dal 2008
La ringrazio dott. Catania, avevo letto quella discussione ancora in febbraio. La seconda risposta l'ho scritta nel mentre Lei rispondeva quindi l'ho visualizzata solo successivamente. Non ho capito come mai da parte Vostra non sia gratificante, in quanto mi sembra di aver richiesto consigli come altri utenti.
Ringrazio e mi scuso del tempo utilizzato, ma se ha consigli sono sempre enormemente accettati
Grazie
[#4] dopo  
Dr. Salvo Catania
60% attività
20% attualità
20% socialità
LECCO (LC)
Rank MI+ 100
Iscritto dal 2005
Forse ho usato un termine non appropriato, ma le ho linkato l'altra discussione, per farle comprendere quali siano le possibilità terapeutiche in casi come questi.

Poichè sono un chirurgo oncologo per correttezza lascio libero spazio ai colleghi oncologi medici e radioterapisti che sicuramente potranno rispondere o iniziare una discussione sulla base del quadro da Lei descritto.
Tanti saluti


[#5] dopo  
Dr. Agnesina Pozzi
48% attività
0% attualità
20% socialità
()
Rank MI+ 68
Iscritto dal 2007
Gentile Signore,
mi permetto d'intervenire non solo per esprimere tutta la mia vicinanza a questa ragazza, alla sua famiglia e agli amici che come lei si adoperano per trovare ovunque, nel mondo reale e virtuale, delle risposte risolutive a tanta sofferenza;

ma anche per testimniarle l'estrema umanità e disponibilità del Dr.Catania (che esorto contemporaneamente a restare nell'ambito di questa discussione, alla quale potrà sempre apportare i suoi preziosi contributi di esperienza) il quale, certamente, intendeva dire che in certi casi per un medico diventa "frustrante" il ripondere/o il non poter rispondere/ o il rispondere con estrema difficoltà a richieste come la sua, considerata la complessità di certi casi.

Siate però fiduciosi, perchè la fiducia e la speranza sono importantissime per il malato. Sperare ed avere fiducia non certo significa illudersi, ma trasmettere forza al posto della disperazione.

Voglio invitarla a leggere http://lezionicancro.splinder.com/ perchè ben lungi dall'essere lezioni accademiche, sono gli scritti di una mia amica che per la scienza e le statistiche doveva già essere morta da molti anni.Credo che sia solo la sua ferrea volontà a tenerla in vita, nonostante le sue menomazioni, le sue terribili sofferenze. Questo solo per capire il punto di vista di uno dei tanti malati di cancro, che hanno avuto il coraggio di mettere allo scoperto le loro emzioni.

La saluto cordialmente, insieme al Dr.Catania e agli altri colleghi meravigliosi presenti in medicitalia.

Agnesina Pozzi
[#6] dopo  
Utente 657XXX

Iscritto dal 2008
Vi ringrazio per attese risposte e vicinanza,
anche la ragazza ha sempre cercato di essere forte e positiva anche dopo avergli detto in febbraio cosa aveva alla testa.
Ma adesso il dolore è insopportabile, e i medici sono quasi sicuri di lasciarla andare...

e mi sembra strano che dicano che non c'è stata risposta del chemioterapico in febbraio se poi sono sparite completamente quelle due lesioni in testa, anche perchè non sono convinto che sia stata la radioterapia a toglierle completamente, aiuta si ma non penso fino a questo punto.

Dal primo e ultimo consulto ho posto delle domande su altre eventuali radio, tomagrafie e ipertermia ma tutte con risposta negativa. Cosa è possibile fare? Il whole brain potrebbe essere efficacie? Ma ricerche anche iniziali che sembrano avere risultati non ce ne sono per questo caso?

Quando ho messo se potrebbe essere un falso positivo mi sono dimenticato il punto di domanda, quindi potrebbe esserlo?

Altra domanda, che magari non avrò risposta o verrò cacciato, ma visto che è mesi che prende morfina, e continua ad avere blocchi intestinali per via di questa ed inoltre aumenta la nausea, oltre a non toglierle il dolore visto che sarà oramai assefatta, secondo voi non farebbe niente usare derivati di canapa che magari oltre al dolore toglie la nausea?

Mi scuso per la quantità abnorme di domande, che anche se già poste ad oncologi a voce non ho avuto risposte precise, e che spero qualcuno trovi il tempo e coraggio di rispondere, anche via e-mail se son cose sperimentali non pubblicate

Grazie di cuore a tutti voi

[#7] dopo  
Utente 657XXX

Iscritto dal 2008
Gentili Dottori,
nessun'altro può dirmi qualcosa?
In attesa
Grazie
[#8] dopo  
Dr. Agnesina Pozzi
48% attività
0% attualità
20% socialità
()
Rank MI+ 68
Iscritto dal 2007
Gentile signore
la canapa si può provare ma avvisando il proprio medico curante, seguendo le indicazioni/dosi e stando anche attenti a che tipo di cannabis. Ho sentito per radio che ce n'è una in giro che si chiama skunk con altissima percentuale di principi attivi. Bisogna informare il proprio medico anche perchè è attraverso lui che passa la prescrizione, ma non so dirle di preciso la normativa. Lo scorso Ministero della salute ha considerato questa possibilità ma non so se ci sia un Decreto Legge, un circolare o cosa.

Voglio poi dirle di non aspettarsi risposte private in merito a terapie non ufficiali perchè non credo ci sia alcun medico disposto a darle indicazioni non solo contrarie al codice deontologico ma anche al codice penale...

Lei ha visto cos'è successo per la terapia Di Bella e all'Oncologo Dr.Simoncini, radiato dall'Ordine e sa il putiferio che si è scatenato. Chi vuole che le risponda? E per indicarle cosa? Ho sentito una cosa che mi ha sconvolta da un mio paziente con la sclerosi multipla: che in una clinica in Svizzera gli proponevano una terapia con cellule fresche (staminali..o cosa e..provenienti da dove..da chi..e controllate da chi?) e gli chiedevano migliaia di euro.
Nonostante gli abbia sconsigliato vivamente lui vorrebbe provare a suo rischio e pericolo.

Guardi, c'è gente senza scrupoli che specula sul dolore, sulla sofferenza, sulla disperazione, io posso direle solo questo: STATE ATTENTI a chi vi propone terapie "miracolose" perchè terapie non controllate possono essere non solo inefficaci ma anche pericolose.

Cordialmente
Agnesina Pozzi
[#9] dopo  
Utente 657XXX

Iscritto dal 2008
Gentile dott.ssa Pozzi
la ringrazio per il tempo dedicato,
lo so bene della sciacallaggine di certa gente su certi tipi di malattia, ma non è questo che cercavo.

Magari mi sono espresso male ma quello che cercavo era sapere se qualcuno di voi era a conoscenza anche indirettamente di nuovi progetti di ricerca che sembrano avere efficienza ma non ancora sperimentati, da poter valutare, non certo di remar contro la medicina ufficiale...magari è per questo malinteso che non ho visto altre risposte...

Diciamo che ho fiducia negli oncologi che la stanno seguendo ma sentire un altro parere, che può confermare o meno, fa sempre piacere...

Riguardo alla controversia dei derivati di canapa, era per sapere se in qualche modo contribuivano a diminuire il dolore e/o la nausea e vomito, ma in questo campo non mi aspetto risposte e lo capisco, so solo che è stata usata (Marinol o altro mi sembra) a Milano su 70 pazienti, a Bolzano su 8 e nelle Marche, solo che come mi è stato detto dall'oncologo difficilmente toglierà il dolore dove la morfina a 70 80 mg al giorno non lo toglie, inoltre la nausea e il vomito non è provocata dalla chemioterapia bensì dal grande interessamento meningeo della carcinosi, e quindi non so come può essere efficace. Penso però che il primo obbiettivo dei medici sia non farla soffrire troppo...
E' stato inserito cortisone per via lombare penso proprio per questo...

Adesso insieme al cortisone è stato immesso anche ARA-C

Se qualcuno mi puo' far capire precisamente cos'è la radioterapia panencefalica RTE 4000 cGy in 20 frazioni su encefalo a fotoni X, sarei grato, in quanto nella nostra famiglia eravamo sicuri che fosse una radio mirata, ma forse non è così...

Ringrazio la Dott.ssa Pozzi oltre al Dott. Catania e tutti gli altri che volessero dire qualcosa
Cordiali Saluti



[#10] dopo  
Dr. Agnesina Pozzi
48% attività
0% attualità
20% socialità
()
Rank MI+ 68
Iscritto dal 2007
Purtroppo sulle domande specifiche di radioterapia non posso risponderle ma vorrei soffermarmi un pò a discutere anche sulla visione d'insieme del nostro corpo, non fatto solamente di organi e cellule ma anche di coscienza.
Secondo il sistema corpo/specchio (Martin Brofman), questa ragazza dovrebbe prendere anche in considerazione il suo rapporto originario con le figure a lei più vicine; sarebbero da capire e sanare delle ferite di separazione, la difficile percezione dell'amore (l'abbracciare ed essere abbracciati dai propri genitori), l'essersi separati dall'ambiente originario per differenti stili di vita, il rapporto conflittuale con la figura paterna. Il tutto avrebbe contribuito a farla sentire come in una conchiglia, in un grande senso di solitudine per la difficoltà a sentire la vicinanza effettiva delle persone più care.
A questa ragazza gioverebbero, secondo Brofman, meditazioni sia sul colore verde che sul colore viola.

Mi dispiace che la medicina abbia inesorabilmente preso solo la strada della chimica, tralasciando tutta la componente spirituale della nostra vita. Non vogliamo chiamarla spirituale, chiamamola coscienza, chiamiamola pensiero, chiamiamola somma di esperienze, non so. Chissà se lei conosce abbastanza questa ragazza da dirmi se qualcuna delle condizioni sopra considerate, appartengano o meno al suo vissuto.

Per quanto concerne la ricerca nella terapia dei tumori, di progressi ce ne sono stati e ancora ce ne saranno. Lo stesso studio sulle staminali e sui geni promette bene; ma i tempi sono lunghi, la ricerca non ha molti finanziamenti e se ci sono, sono spesso ad opera di grandi gruppi farmaceutici; più attenti al proprio guadagno che alla salute di chi ha bisogno.
Dobbiamo sperare in una ricerca sganciata da questi sistemi, finanziata pubblicamente, e che da poco ha preso piede anche in Italia. vedi le ricerche e i progetti portati avanti da Theleton, AIRC eccetera.
Bisognerebbe forse contattare anche queste associazioni per sapere se sono in corso ricerche scientifiche in tal senso e protocolli sperimentali in cui poter essere inseriti.
Non ho notizie da fonti dirette e non so dirle in merito. Cercherò.

Cordialmente
Agnesina Pozzi
[#11] dopo  
Dr. Agnesina Pozzi
48% attività
0% attualità
20% socialità
()
Rank MI+ 68
Iscritto dal 2007
Può andare a vedere sul sito dell'AIRC questa pagina:
http://www.airc.it/ricerca-oncologica/cancro-suoi-geni.asp
dove saprà a che punto è la ricerca sui geni e su una terapia sempre più personalizzata in base al genoma, con farmaci "intelligenti" a base RNA.

I geni si attiverebbero "quando sono utili a ripondere ad un bisogno dell'organismo" e i ricercatori stanno studiando quale sia il linguaggio delle cellule, per comunicare con loro attraverso la biochimica.

Tornando però ai concetti precedentemente espressi, altrettanto certa di essere tacciata di "eresia", dico che la nostra coscienza ha il privilegio di comunicare con le proprie cellule in via assolutamente preferenziale e chissà che non abbia un ruolo nella mutazione genica in un senso o nell'altro, nonchè nell'attivazione/soppressione degli oncogeni.

Ma chi potrebbe mai finanziare una ricerca sul pensiero?..

Agnesina Pozzi
[#12] dopo  
Utente 657XXX

Iscritto dal 2008
Gentile Dott.ssa Pozzi,
la conflittualità con i genitori e soprattutto con la figura paterna l'ha avuta, già dai tempi dell'adolescenza quindi da oltre 13 anni fa.. Penso per le solite cose che succedono, ora tarda di rientro frequentazioni etc. Qualcos'altro c'è stato due anni fa, per una cosa che pensavo sapesse ma che è stata nascosta dal padre, e l'ha presa male. (Lei è un po che convive fuori casa).

Non so se queste cose possono incidere o meno, fatto stà che ora è in condizioni che definire gravissime mi sembra quasi ottimistico, siceramente non riesco ad immaginare condizioni peggiori per una persona, non penso che è possibile parlarle di qualsiasi cosa, non so come può meditare ma se grazie a qualcuno o farmaci o lei stessa migliora magari si può parlarle di questo verde e viola, che mi scuso ma non ho capito cos'è

La ringrazio di cuore per l'aiuto
[#13] dopo  
Dr. Agnesina Pozzi
48% attività
0% attualità
20% socialità
()
Rank MI+ 68
Iscritto dal 2007
No aspetti...qui nessuno le proponeva tecniche miracolistiche di guarigione, ed io meno che mai!
Semplicemente le illustravo dei punti di vista per una riflessione allargata sul nostro star male prima nella coscienza e poi nel corpo.

Mi chiedo a questo stadio delle condizioni della ragazza, come siano i rapporti coi suoi genitori; penso che le potrebbe senz'altro giovare, ad esempio, un riavvicinamento emozionale con la figura paterna e con quelle persone care da cui lei si è allontanata da molti anni.

Non alla ragazza che sta male, ma a lei, suo amico, ho consigliato delle letture per darle gli strumenti per essere vicino alla sua amica in modo ottimale. Il verde e il viola, poi, sono letteralmente i due colori che Brofman (non io) indica come "terapeutici" nel caso della sua amica e che possono (io dico: potrebbero, al condizionale) esserle d'aiuto, sia immaginandoli e visualizzandoli nel suo pensiero; sia anche praticamente vedendoli intorno a sè nell'arredamento o indossandoli come indumenti di quel colore; o anche ingerendoli come succhi e frullati, verdure e frutta di questi colori).

Di scientifico non c'è nulla; solo che i colori, che noi visualizziamo quotidianamente come colori veri e propri, sono delle frequenze e delle lunghezze d'onda, ossia delle grandezze fisiche misurabili e percepibili dalla coscienza, che ne viene influenzata.

E' ad esempio assodato che il colore rosso mette in uno stato di attenzione e che il blu abbia effetti tranquillizzanti. L'occhio percepisce determinati colori e l'organismo reagisce in un modo o nell'altro.

Mi rendo conto dei limiti di questa discussione per quanti, certo, desidererebbero solo una bacchetta magica per fermare le sofferenze di chi sta loro a cuore...

Le sono vicina.
Agnesina Pozzi

[#14] dopo  
Utente 657XXX

Iscritto dal 2008
Non so come ringraziarla per il suo appoggio,
trovo che è molto difficile esprimersi e far comprendere nello scritto ciò che vorrei dire,infatti non ho mai pensato che mi proponeva cure miracolose, ma ho capito cosa cerca di dirmi.
Da mesi il padre è vicino, la madre la famiglia il fidanzato tutti sono vicini, lei trovava la forza di combattere, l'aspetto positivo.

E' anche per questo che ho rivolto quelle domande, e cioè come è possibile che le terapie in atto sono state così enormemente efficaci, non c'era più niente delle lesioni e carcinomi di prima in testa e all'ascella, niente di niente, mentre secondo i medici è continuato ad andare avanti in carcinosi meningee... Come è possibile??

La sua vicinanza e le sue risposte sono state molto gradite, veramente, è sempre enormemente brutto dopo tutto quello che si sta passando, noi e soprattutto la ragazza (la chiamerei per nome ma non posso...) non ricevere risposte...

GRAZIE
[#15] dopo  
Utente 657XXX

Iscritto dal 2008
Gentili Dottori,
mi scuso per la mia insistenza,
oltre alle domande poste in precedenza, (radioterapie, o nuovi farmaci molecolari in studio e/o nuovi riscontri da analisi genetiche su genomi cancro) che ogni tipo di risposta è sempre ben gradita, chiedevo se ci sono prove che hanno avuto successo per questi tipi di tumori secondari con il VP-16, o solo se è leggermente efficace (arretramento della malattia)
Grazie ancora