Utente 301XXX
buongiorno......chiedo cortesemente un consulto specialistico per quanto riguarda la mia patologia cardiaca.....sono nata con una mastocitosi sistemica diagnosticatami all eta' di 3 anni e all eta' di 5 anni mi hanno tolto la milza per un eccesso di ghiandole maligne sotto di essa.....seguita da un vasto giro di medici tutt ora e in particolare in ematologia.....faccio continuamente visite ed esami di controllo su tutti i campi che possono interessare la mastocitosi sistemica......negli ultimi anni ho notato una cianosi cutanea e le mie mani diventare violacee e con dita a becchette di tamburo e unghia a vetrino di orologio....tramite un ricovero per polmonite mi e' stato trovato una grossa insufficienza respiratoria con terapia in ossigeno a domicilio....fatti tutti gli accertamenti e anche un cateterismo cardiaco la conclusione e' stata microfistole arterovenose polmonari quindi senza avere esito di nessun tipo di intervento possibile........ce' una cura che mi possa far vivere in maniera decente? Oppure se ci fosse un modo per poter intervenire contando il fatto che per la mia patologia di base nn mi puo' essere effettuato un trapianto perche' non posso procedere alle cure post-trapianto.......... che soluzioni ci possono essere e se ci sono quali??GRAZIE PER L ATTENZIONE....

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[#1] dopo  
101860

Cancellato nel 2013
Buongiorno. La sua richiesta di consulto è stata catalogata nella sezione cardiochirurgia, ma credo richiederebbe un parere di tipo pneumologico-immunologico. per quanto posso sapere io, la mastocitosi sistemica viene trattata, quando necessario, con farmaci chemioterapici o simili, in modo da ridurre la risposta dell'organismo alla proliferazione dei mastociti e al conseguente danno d'organo secondario (in genere gastrointestinale e del sistema nervoso). Ovviamente lei di mastocitosi ne sa molto più di me e sarà già stata seguita dagli specialisti competenti e di sicuro è tuttora seguita.
Riguardo le fistole arterovenose, forse esiste la possibiltà di trattamento endovascolare (di competenza del radiologo interventista). Lei forse necessita di un consulto polispecialistico in un centro dove esista la chirurgia toracica, ovviamente la pneumologia e la radiologia interventistica in modo che i medici possano decidere la migliore soluzione per lei.
[#2] dopo  
Utente 301XXX

Iscritto dal 2013
Grazie dott.Bardi del suo consiglio ma la mia mastocitosi e' valutata in ematologia continuamente e dall.eta' dei sei.anni dopo aver asportato la milza controllando la triptasi la gestiamo senza terapie chemioterapici.....il controllo pneumologico l ho fatto ed e' tutto ok a livello polmonare il problema e' dell arteria polmonari e tutti i vasi.....una malformazione cardiocircolatorio......cmq mi servirebbe se e' possibile un indirizzo dove magari poter chiedere un parere agli esperti della patologia....intanto la.ringrazio moltissimo del suo consiglio....buona serata.