Utente 308XXX
Buongiorno, piacere di conoscervi:) Vi scrivo per cercare informazioni. Mia figlia, che adesso ha 18 anni ha la malattia rara
atrofia ottica di Leber (LHON), mutazione genetica insorta quando aveva 9 anni. prima prendeva l'indennità di frequenza, poi al compimento dei 18 anni, a ottobre 2012, ha dovuto
rifare le pratiche per l'invalidità. Quando siamo andate davanti alla commissione il giorno della visita,
hanno chiesto altri esami- ERG, PEV, campo visivo metodo zingirial gandolfo e una nuova visita. e ci è stato consigliato l'ospedale in cui andare, il San Paolo di Milano.
Il giorno della visita il visus era VOD 1/10 VOS 1/30. Angiografia retinica: ODV: conta dita OSV: moto mano. RETINOGRAMMA AD INFRAOSSO AUTOFLUORESCENZA E SPECTRALIS OCT: analisi RFNL della testa del nervo ottico fuori dai limiti di norma. Mi sono attivata per prenotare gli esami per mia figlia. Solo il campo visivo sono riuscita a prenotarlo
in un ospedale in provincia di milano, tutto il resto al San Paolo. L'esito del campo visivo è stato 27%, PEV ridotti in ampiezza in entrambi gli occhi, e la visita
1/20 in entrambi gli occhi non migliorabile con lenti.Quando tutti gli esiti erano pronti li ho consegnati all'ufficio medico legale e abbiamo aspettato la risposta.
Io sono rimasta esterrefatta quando è arrivata la risposta di ipovedente grave e non cieca ventesimista per non doverle riconoscere niente. Ho iniziato a scrivere alla asl
per dire loro che avevano fatto un errore e pretendevo la rettifica del verbale. Non è giusto che noi dobbiamo fare ricorso! Inoltre nella lettera dell'inps il codice ICD9
della malattia è arrivato con scritto omissis, mentre il codice della malattia è 377.16. Non conoscono nemmeno la malattia. Comunque quando ho scritto alla asl mi hanno risposto cosi:

Gentile signora,
mi scuso a nome della Commissione per eventuali errori di valutazione.
Nell'ambito della normativa sulla autotutela della Pubblica Amministrazione, ho inviato
il suo reclamo, tramite il Servizio di Medicina Legale, all'INPS, unico organo competente
a rivedere la valutazione espressa.

Dopo innumerevoli mail finalmente l'inps mi ha risposto cosi:

Nel merito della domanda di cecità civile avanzata il 31/10/2012 da sua figlia Luna Chiara, posso rassicurarla della correttezza dell'operato della Commissione Medica Integrata (CMI) che l'ha visitata il 20/12/2012.

Durante la visita i due oculisti hanno effettuato l'esame dell'acuità visiva di sua figlia e hanno evidenziato un visus di 1/10 in occhio destro e 1/30 in occhio sinistro.
Per una precisa valutazione della menomazione di cui è afflitta Luna Chiara hanno richiesto ulteriori accertamenti strumentali: l'esame del campo visivo (in quanto un campo visivo ristretto in misura inferiore al 10% è requisito che permette il riconoscimento di una cecità parziale civile anche in presenza di un visus maggiore di 1/20, quale quello riscontrato a sua figlia), dei PEV e dell'ERG (in quanto questi esami sono necessari per poter riconosce
[#1] dopo  
Dr. Luigi Marino
56% attività
20% attualità
20% socialità
MILANO (MI)
Rank MI+ 96
Iscritto dal 2004
Prenota una visita specialistica
mia cara signora
mia cara MAMMA

durante gli accertamenti e le visite mediche oculistiche
hanno evidenziato a sua figlia
un visus di 1/10 in occhio destro e 1/30 in occhio sinistro...
i Colleghi dell'INAIL hanno applicato correttamente le TABELLE in vigore...

Mentre mi permetto lasciarle una speranza
ho visto recentemente un collega
il dottor STANISLAO RIZZO dell'Ospedale di PISA
qui a milano
al congresso
RETINA in progress 2013
ed ha tenuto una bella lezione magistrale su una
nuova efficace protesi retinica !!

Pensiamo al futuro
ed auguriamoci che Sua figlia possa vedere di piu' con i
progressi della SCIENZA
in bocca al lupo e
buona domenica

SUO DOC
[#2] dopo  
Utente 308XXX

Iscritto dal 2013
Gentilissimo dott. Marino, la ringrazio moltissimo per avermi risposto subito!
Io non sono convinta che abbiano ragione. Trovo strano tra l'altro che chi ha un visus di 8/10 ma un campo visivo inferiore a 10 abbia l'invalidità. Mah. Comunque la ringrazio molto ma la malattia di mia figlia è una mutazione genetica e al momento non esiste assolutamente una cura per l'atrofia ottica di Leber, purtroppo. Io ho tre figlie e due su tre hanno sviluppato la malattia. Anche io e l'altra figlia l'abbiamo ma stiamo bene.
La ringrazio davvero molto lei è stato gentilissimo. Buona serata

Monica Gorla
[#3] dopo  
Dr. Luigi Marino
56% attività
20% attualità
20% socialità
MILANO (MI)
Rank MI+ 96
Iscritto dal 2004
cara Monica
avevo letto che la sua piccola ha l'atrofia ottica di Leber
ma non disperi
una felice giornata a Lei ed ai suoi cari...
se le riesce passi a trovarmi per una chiacchierata...
buona giornata
suo doc
[#4] dopo  
Utente 308XXX

Iscritto dal 2013
Dott. Marino lei è davvero gentilissimo. Per questo mi permetto di chiederle un'altra cosa. Vedo che lei è primario della LIFE CLINIC, voi fate per caso il campo visivo metodo Zingirian gandolfo? Se si, avendo mia figlia l'esenzione, dovrebbe comunque pagare? Oppure saprebbe indicarmi a Milano dove fanno questo esame? La ringrazio molto e mi scusi se abuso della sua gentilezza. Le auguro una buona giornata. Cordiali saluti
Monica
[#5] dopo  
Dr. Luigi Marino
56% attività
20% attualità
20% socialità
MILANO (MI)
Rank MI+ 96
Iscritto dal 2004
Monica cara,
life clinic non e' accreditata con sun
ma penso che in Isituto auxologico italiano
dove ho fatto il responsabile dell'unita' operativa di oculistica per molti anni
buona giornata
a presto
suo DOC