Utente 316XXX
Buongiorno,
come già spiegato in altro consulto postato in sezione psicologia, mio padre dal 28 luglio è in coma post-anossico GCS 6 in seguito a un arresto cardiaco.
al momento apre gli occhi spontaneamente, reagisce ai potenziali evocati, reagisce al dolore, ma nessun segno di coscienza, abbiamo la sensazione che se gli agitiamo una mano davanti al viso sembra ritrarsi, ma non capiamo quanto sia suggestione e quanto sia vero...
è in clinica riabilitativa dal 13 agosto, ma non fa ancora nessuna terapia in quanto ha contratto un'infezione in terapia intensiva, quindi al momento è sotto antibiotici e non del tutto sfebbrato.
La tac rileva un danno assonale diffuso, i medici ci dicono che le probabilità di risveglio sono piuttosto scarse.
Inoltre, è risultato positivo all'epatite c, gli è stata riscontrata la cirrosi epatica (ma fino al 28 luglio è stata completamente asintomatica) e un inizio di colecistite.
Potreste cortesemente spiegarmi in cosa potrebbe consistere il percorso riabilitativo, sia a livello fisico che mentale/cognitivo? E quanto l'epatite, la cirrosi e la colecistite possono influenzare il processo di risveglio e i danni che potranno esserci (sempre che si sveglierà)?
L'unica cosa che so è che appena passa l'infezione proveranno a metterlo seduto...
Grazie e cordiali saluti

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[#1] dopo  
Dr. Stelio Alvino
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Buonasera, un percorso neuro-fisioterapico caratterizza una fase molto importante della degenza di un paziente come suo padre.
Sicuramente se è ricoverato ora in questo tipo di struttura vi sono margini per provare una riabilitazione una volta superato (o meglio, stabilizzato) l' evento acuto che ha caratterizzato il ricovero in Rianimazione.
Si tratta soprattutto di una riabilitazione fisica per mobilizzare appena possibile il paziente ed evitare tutti gli effetti collaterali di un prolungato allettamento. Lei però non da alcuna indicazione sull'attuale modalità di ventilazione di suo padre. Certamente spontanea ma probabilmente con l'ausilio di una protesi tracheostomica. Oppure ha ancora necessità di una ventilazione artificiale con respiratore?
La terapia fisica riabilitativa ha il compito iniziale attraverso movimenti passivi di evitare l'anchilosi delle articolazioni. Poi col tempo si valuterà la possibilità, in base al recupero, di effettuare anche un programma di esercizi per il trofismo muscolare che però necessitano anche di una certa collaborazione del paziente. Il processo di recupero però richiede, se imboccherà una buona strada, certamente molto tempo (mesi) e non è possibile affatto prevedere quale livello soddisfacente possa raggiungere.
A complicare questo decorso il precipitare di una epatopatia cronica post epatite C misconosciuta fin ora e che comunque fa parallelamente il suo decorso. Non influisce più di tanto sulle possibilità di recupero neuro-motorio ma prima o poi avrà clinicamente il suo peso. Anche la colecistite attualmente in atto, che spiega lo stato febbrile in assenza di altre cause, non interferisce di per se direttamente sul recupero ma allunga certamente i tempi dell'inizio del programma fisioterapico.
Spero di essere stato esauriente. Non esiti a contattarci se ha ulteriori dubbi o quesiti.
La saluto caramente
[#2] dopo  
Utente 316XXX

Iscritto dal 2013
Chiedo scusa avevo dimenticato di dire che mio papà è tracheostomizzato e ha la peg.
Ma come si svolge ad esempio lo svezzamento dalla tracheostomia? Ci hanno detto che probabilmente saranno temporanei (tracheostomia e peg) ma non afferro come si puo reinsegnare a un paziente in queste condizioni a respirare o mangiare. ..
A livello cognitivo si fa qualcosa durante la riabilitazione? Non so, utilizzo di stimoli di vario genere per provocare reazioni controllate...
Mi scuso se le domande sono stupide ma non so nulla dell'argomento. ..
[#3] dopo  
Dr. Stelio Alvino
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Le sue domande non sono affatto "stupide".
Respira spontaneamente attraverso la tracheo o usa in tutto o in parte o per niente un ventilatore artificiale? Per la tracheostomia non deve preoccuparsi. Se riacquisirà un livello di coscienza tale da poter controllare la deglutizione senza che il bolo alimentare prenda una falsa strada (vie respiratorie) o non ha alcun problema respiratorio (tosse valida e rimozione spontanea delle secrezioni bronchiali) allora la cannula tracheostomica verrà tolta e il buco si richiuderà spontaneamente. Non c'è bisogno di rieducare il paziente a respirare attraverso le sue naturali vie e tornerà a parlare.
Se il riflesso della deglutizione recupera potrà alimentarsi nuovamente per bocca. Tra l'altro si può deglutire anche con una cannula tracheostomica. La presenza della PEG mi fa pensare che visto il livello di coscienza non vi è possibilità ancora di masticare e deglutire.
Per quanto riguarda la riabilitazione..."cognitiva" il recupero deve essere spontaneo. Comunque posso dirle poco in merito perché queste fasi avvengono fuori dalla Rianimazione e quindi esulano dalle mie competenze specialistiche, non conosco a fondo i programmi seguiti dai centri in cui suo padre è ricoverato.
saluti
[#4] dopo  
Utente 316XXX

Iscritto dal 2013
penso che il ventilatore lo usi solo in parte, nel senso che se ho capito correttamente interviene solo in caso di depressione della frequenza respiratoria o addirittura apnee.
comunque ha pensato giusto, non mastica e non deglutisce, di coscienza non ce ne è proprio... ha qualche reazione, principalmente al dolore, tenta degli attacchi di tosse se sente del catarro in gola ma comunque intervengono gli infermieri ad aspirarlo...
è una situazione disperata, vero? leggevo che il coma post-anossico ha prognosi in genere molto più infausta rispetto ad esempio a quello traumatico... corretto?
[#5] dopo  
Dr. Stelio Alvino
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Buonasera, certo non posso illuderla. Il danno è stato grave. Anche se lo ha avuto da relativamente poco. Forse i margini per un ulteriore piccolo recupero ci sono a costo di tanta pazienza e sacrifici anche da parte vostra. Lo stimolo di voi familiari è importante. Dovrà passare però molto tempo.
Saluti cari
[#6] dopo  
Utente 316XXX

Iscritto dal 2013
mio papà in questi giorni ha iniziato ad avere delle reazioni in più:
- ha mosso la testa
- ha fatto dei vocalizzi
- ha mosso gli occhi in orizzontale, anche se non pareva stesse seguendo qualcosa in particolare

tutti i movimenti devo ammettere che sono stati spontanei, non in risposta a nostri richiami o richieste, e non sono riproducibili.
Oggi è un mese esatto dall'arresto cardiaco: so che fare previsioni in questi casi è quasi impossibile e i margini di errore sono alti, ma a livello statistico, il fatto che dopo un mese abbia avuto questi "miglioramenti" se così possiamo chiamarli, ha qualche valore prognostico?
grazie ancora per la pazienza e per i chiarimenti.
cordiali saluti
[#7] dopo  
Dr. Stelio Alvino
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Buonasera, purtroppo non mi sembra siano segni significativi. Ma è troppo presto per perdere le speranze di un margine, anche modesto, di miglioramento. Trenta giorni sono ancora pochi ma se non altro dimostrano una certa stabilità del paziente.
Cordiali saluti
[#8] dopo  
Utente 316XXX

Iscritto dal 2013
grazie mille per la sua risposta.
cordiali saluti
[#9] dopo  
Utente 316XXX

Iscritto dal 2013
buongiorno,
riesumo questo post per qualche aggiornamento.
Abbiamo infatti notato due segni che, ai nostri occhi profani, paiono essere dei miglioramenti, ma per ora non abbiamo nessun riscontro medico (ovviamente prenderemo appuntamento coi curanti di mio padre per avere delle spiegazioni anche da chi lo segue quotidianamente da vicino).
Il primo segno che abbiamo notato è che se gli si muove una mano ai limiti esterni del suo campo visivo (senza toccarlo) reagisce con delle smorfie: la nostra "ipotesi" è che in qualche modo possa vedere qualcosa, dite che è possibile?
Secondo segno è che oggi ha mosso le gambe, non in risposta a uno stimolo, sembrava più alla ricerca di una posizione più comoda (come facciamo normalmente quando dormiamo).
Il tutto si è svolto ad occhi aperti.
Questi due segni possono avere un qualche significato?
Grazie ancora a tutti i medici che hanno la pazienza di rispondermi... mi rendo conto dei limiti del consulto a distanza, ma sono una figlia angosciata per il suo papà... spero possiate capirmi.
Grazie ancora a tutti
[#10] dopo  
Dr. Stelio Alvino
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Buonasera, nessun problema per la sua preoccupazione a porre dei quesiti. Non saremmo qui a parlarne e questo sito non avrebbe motivo di esistere se non comprendessimo anche l'angoscia di chi vive un dramma così importante.
Scrive bene all'inizio del suo ultimo post quando concorda con il fatto di fare il punto della situazione con i curanti e vedere dopo poco più di 2 mesi l'evoluzione dell'evento. E in base ai segni presentati da suo padre vedere se è possibile fare un minimo di prognosi. Immagino non vi siano ancora dei segni di ripresa della coscienza (mentre la vigilanza mi pare ci sia perché ha gli occhi aperti) cioè non ha ancora presentato segni anche minimi di percepire la vostra presenza e manifestarlo in qualche modo. Il movimento che lei ha descritto alla gambe dimostra solo che non vi sono segni lesivi motori agli arti inferiori, sono del tutto spontanei e non riflessi al comando o allo stimolo doloroso. Non hanno altro significato anche se andrebbero valutati dal medico nelle loro caratteristiche per vedere che non siano dei movimenti patologici (effetto della lesione). Anche la "smorfia" provocata dal movimento della mano davanti agli occhi al momento non sembra rappresentare anch'essa un segno di qualche significato. Consiglierei, ma certamente è stato fatto, una valutazione specialistica neurologica, così come sarebbe importante supportare i prossimi quesiti con il risultato dell'ultima risonanza magnetica se effettuata o anche della TAC. Questo forse darebbe un riscontro più concreto ad un prossimo nostro parere.
Cordialità.
[#11] dopo  
Utente 316XXX

Iscritto dal 2013
Buongiorno,
torno a disturbarvi perchè finalmente sono riuscita a mettere le mani sulla relazione clinica di mio padre, che vorrei sottoporvi:

" Il paziente xxxx nato a xxxx residente in xxxx attualmente ricoverato xxxx per supporto ventilatorio e cardiovascolare per shock cardiogeno post arresto cardiocircolatorio. All'ecocardio ricontro di ipocinesia diffusa con rimodellamento ventricolare verso la dilatazione, FE del 20%. Alla coronarografia, piccola lesione sul tratto medio IVA, non trattata, non lesioni critiche responsabili dell'ACC. Durante il ricovero in TI, il paziente è stato dapprima ventilato, quindi somministrato protocollo di ipotermia. Alla sospensione comparsa di crisi convulsive parziali. All'eeg: quadro di coma theta-alpha senza anomalia epilettiformi. All'arrivo nel nostro reparto [centro di risveglio] paziente in stato vegetativo con GCS6 portatore di peg, tracheocannula, decubiti di 3° 4° grado ai talloni, in O2 terapia.

In anamnesi:

CEI
PERTOSSE
PAROTIDE
EPATITE C ED A DA GIOVANE
IPERTENSIONE ARTERIOSA
SCOMPENSO CARDIACO (NYHA CLASSE IV OACC STADIO D)
ARITMIE
TABAGISTA
INTERVENTO PER NEOFORMAZIONE NON DEFINITA CERVICALE, ANGIOMA CAVERNOSO?
OTITE ORECCHIO SX CON PERDITA DELL'UDITO
PREGRESSA FRATTURA OMERO DX
CERVICODISCOARTROSI

Attualmente paziente sempre in stato vegetativo (GCS6), solo apertura degli occhi. Quadro neurologico invariato. Paziente in respiro spontaneo, con supporto di O2 a bassi flussi al bisogno. Durante il ricovero intercorrenti infezioni delle vie respiratorie da germi multiresistenti, delle vie urinarie, sepsi, episodi febbrili. Riscontro all'ecografia addominale di epatomegalia con alterazione strutturale del fegato con evoluzione in senso cirrogeno dell'epatopatia di base. LA tc encefalo di controllo: minima lesione ipodensa anterolateralmente al corno anteriore del ventricolo laterale di destra di significato ischemico verosimilmente pregresso, ampliamento dei ventricoli cerebrali e degli altri spazi periencefalici. L'eeg: tracciato a tipo bust-suppression. Al momento paziente afebbrile in buon compenso cardiocircolatorio, respiratorio e metabolico. Non si intravedono cambiamenti dello stato neurologico."

Parlando con le infermiere, che hanno più contatti con mio padre rispetto ai medici, salta fuori che:

- spesso segue gli oggetti con lo sguardo (intenzionalmente)
- volta la testa quando entra qualcuno in stanza
- ha stretto la mano al fisioterapista
- ha movimenti spontanei a braccia e gambe

Le mie domande sarebbero quindi le seguenti:

1) cosa significano " LA tc encefalo di controllo: minima lesione ipodensa anterolateralmente al corno anteriore del ventricolo laterale di destra di significato ischemico verosimilmente pregresso, ampliamento dei ventricoli cerebrali e degli altri spazi periencefalici. L'eeg: tracciato a tipo bust-suppression." e "All'eeg: quadro di coma theta-alpha senza anomalia epilettiformi"?
2) in virtù di ciò che ci hanno detto le infermiere (e che è stato parzialmente rilevato anche da noi), è possibile dire che ci sia stata un'evoluzione da stato vegetativo a stato di minima coscienza?

Mi scuso per la lunghezza del post, ma credo fosse importante postare un referto medico e non solo le mie informazioni che ovviamente saranno scientificamente inesatte.
Grazie ancora per tutto l'aiuto e il supporto che mi state dando.
Cordiali saluti
[#12] dopo  
Dr. Stelio Alvino
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Gentile utente, facciamo il punto della situazione a quasi 4 mesi dall'evento e in considerazione di quello che ci racconta relativo alla cartella ora in suo possesso. Al momento la situazione pare essersi stabilizzata verso una condizione clinica che secondo quanto riferito dal personale del centro neuroriabilitativo potrebbe non essere di coma vigile. Soprattutto il dato importante è quella stretta di mano al fisioterapista se essa avviene dopo comando impartito dal riabilitatore. Anche la percezione di stimoli esterni che ne determinano la successiva attenzione e il seguire dello sguardo deporrebbero per questa ipotesi. Lei personalmente ha notato tutto questo? Generalmente i propri familiari rappresentano uno stimolo intenso per questi pazienti.
L'immagine TC non dice granchè, vi è una lesione probabilmente di vecchia data che nulla a che fare con le condizioni cliniche attuali di suo padre. Più dirimente, a mio avviso, sarebbe una risonanza magnetica encefalica per valutare il danno corticale che invece l'eeg esprime molto bene in quanto al momento decisamente positivo per sofferenza cerebrale.
Altri due dati, poi, sono certamente degni di nota anche se in senso prognosticamente sfavorevole.
-La condizione espressa dall'eco cuore che evidenzia una notevole compromissione della performance cardiaca ridotta a solo un 20% di frazione d'eiezione (FE) e che rende il paziente un cardiopatico severo ( classe NYHA 4)
-Una evoluzione cirrotica del fegato come conseguenza dell' infezione da HCV.
Questi dati vanno egualmente considerati ai fini di una prognosi che non può basarsi, ovviamente, solo sul discorso prettamente cerebrale.
Forse qualche piccolo miglioramento neurologico è sperabile e augurabile con una buona riabilitazione, ma dubito fortemente che il margine di recupero sia consistente anche perchè le condizioni generali cliniche sembrano essere abbastanza compromesse. Coi limiti di un consulto a distanza spero di essere stato esaustivo. Cordiali saluti
[#13] dopo  
Utente 316XXX

Iscritto dal 2013
buongiorno dottore,
la ringrazio molto per le sue spiegazioni, come sempre chiare anche per me che non sono un'"addetta ai lavori".
Le chiedo una cortesia, poichè mi interesserebbe molto capire meglio cosa sta succedendo, potrebbe consigliarmi un testo da leggere, immagino di neurologia? mi rendo conto di non avere le basi per capire tutto, ma vorrei avere almeno un'idea generale. Purtroppo sono un ingegnere, devo affrontare qualsiasi problematica dal punto di vista tecnico (e in questo caso soprattutto mi aiuterebbe moltissimo).
Il materiale che si trova su internet spesso è parziale, contradditorio, non si sa mai cosa è scientificamente corretto e cosa non lo è.
La ringrazio ancora e le auguro una buona giornata.
[#14] dopo  
Dr. Stelio Alvino
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Gentile Utente, prima di suggerirle un testo da leggere mi permetto di sottolineare che comunque per ogni dubbio da chiarire sarebbe opportuno discuterne con il proprio medico di famiglia. La figura medica di riferimento principale e che meglio conosce (o dovrebbe) la situazione clinica di suo padre.
Aggiungerei anche il medico curante della struttura riabilitativa dove è ora ricoverato suo padre con il quale andrebbe instaurato un rapporto di comunicazione.
Poi se proprio vuole considerare la possibilità di approfondire l'argomento su un testo le segnalo questo:
http://www.medicalinformation.it/ecommerce/neurologia-12-ed-cambier-edra-elsevier-masson-cambier-jean-masson-maurice-masson-catherine-dehen-henri9788821436925.html
pur tuttavia coi limiti di non avere le basi per poter affrontare un testo di "clinica". Le ricordo che, come lei ha scritto, il problema neurologico di suo padre è un coma post anossico, quindi una condizione, sì neurologica al momento, ma comunque secondaria a una problematica cardiologica, metabolica o di altra natura che può aver determinato un arresto cardiaco e il conseguente danno anossico cerebrale.
Lei comunque può continuare a scrivere ancora qui per ogni ulteriore dubbio, magari consultando anche i colleghi della sezione di Neurologia che a questo punto, più di un Rianimatore, possono dare dei pareri più specialistici attinenti ai suoi quesiti.
Cordialmente
[#15] dopo  
Utente 316XXX

Iscritto dal 2013
Buongiorno,
chiedo scusa se riesumo questa vecchia discussione, ma sono venuta a conoscenza di qualche particolare in più che non capisco bene...
siamo a 8 mesi quasi dall'evento, il periodo di 6 mesi in clinica riabilitativa è terminato e siamo stati spostati in una casa di cura per lungo degenti, ovviamente specializzata nel trattamento di pazienti in stato vegetativo.
Ci hanno consegnato la cartella clinica completa, ovviamente la maggior parte delle cose che ci sono scritte sono fuori dalla mia comprensione, quello che mi è saltato all'occhio è che il resoconto del 118 dice che mio padre è stato trovato "incosciente e con respiro difficoltoso". Io ho vissuto gli ultimi 8 mesi convinta che mio padre fosse stato trovato in arresto cardiaco, ma leggendo questa frase sembra quasi che l'arresto sia avvenuto DOPO il soccorso (come si fa a respirare se si è in arresto?).
La mia domanda, ovviamente carica di speranze senza fondamento, è: è possibile che l'arresto sia effettivamente durato molto meno di quello che pensavamo, e che quindi i danni col tempo possano in qualche modo rientrare di qualche misura? a luglio mio padre era classificato come GCS 3, al momento delle dimissioni dalla riabilitazione il GCS è dato come 9, è quasi ai limiti della grave disabilità, corretto? Sta praticamente guadagnando un punto al mese...
Ho provato a fare queste domande ai medici che lo hanno in cura, ma credo di porle nel modo sbagliato, perchè non ho ottenuto risposte concludenti...
Comunque mio padre sembra il più "sveglio" di tutto il reparto, segue con gli occhi i movimenti delle persone (solo di mia madre per essere precisi, ma vabbè), vocalizza molto, muove gli arti, respira autonomamente, deglutisce senza difficoltà...
Ringrazio chiunque possa darmi qualche risposta.
Grazie mille per il servizio che offrite, è un immenso conforto e aiuto per moltissime persone.
[#16] dopo  
Dr. Stelio Alvino
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Gentile Signora, purtroppo solo il medico del 118 e l'equipaggio che lo ha soccorso ha potuto vedere la reale condizione di suo padre in quel momento. Lei ha ragione a ritenere che se un paziente respira , anche se con difficoltà non dovrebbe avere un arresto cardiocircolatorio. Però (e uso il condizionale) dietro quel "respiro difficoltoso" scritto sul foglio del 118 potrebbe essersi realizzato in realtà un "gasping", un respiro agonico, determinato questo si dall'arresto a o da un pre-arresto come conseguenza del potente stimolo chimico determinato dall'anossia (e altro) sul bulbo del tronco encefalico dove hanno sede i centri del respiro che a sua volta ha stimolato elettricamente i muscoli respiratori. Questa situazione in sintesi da origine a dei singulti a dei disperati tentativi di respirare che però respiri non sono e quindi il paziente va considerato in arresto cardio-respiratorio a tutti gli effetti per cui va rianimato con massaggio cardiaco e ventilazione. Lei però all'inizio del suo consulto di agosto parlava di GCS 6/15esimi e in questa ultima replica parlava di un GCS di 3 all'ingresso. Sono profondamente differenti e un Glasgow basso come il 3 senza sedazione difficilmente offre possibilità di recupero alcuno.
Comunque mi sembra che piano piano qualche forma di recupero ci sia stata anche se capisco che non è ancora quella che voi vorreste. Purtroppo vi sono delle situazioni cliniche di base scoperte in questo ricovero che certo non favoriranno il percorso migliorativo. Spero di averle chiarito il dubbio espresso in questo suo ultimo post.
Cordiali saluti
[#17] dopo  
Utente 316XXX

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buongiorno dott. alvino,
ha ragione sul gcs, il mio primo post è datato 22 agosto, quasi un mese dopo l'arresto (28 luglio). è partito con gcs 3, dopo un paio di settimane era passato a 6, adesso siamo a 9 (dovrei rivedere la cartella clinica per le date precise, comunque orientativamente il percorso è stato questo).
la ringrazio per la sua risposta, mi ha chiarito completamente il mio ultimo dubbio.
diciamo che è vero che qualche miglioramento c'è, i vocalizzi stanno aumentando di intensità e durata, ieri non smetteva di muovere le gambe e un po' le spalle, cambia espressione quando sente mia mamma parlare (e solo lei! come se quasi la riconoscesse... anche se probabilmente è solo perchè lei lo va a trovare più spesso di chiunque altro), insomma piccoli segni.
aspettiamo e speriamo...
grazie ancora, davvero.
[#18] dopo  
Dr. Stelio Alvino
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E speriamo anche noi, con voi... ^__^
Buona giornata