Utente 361XXX
sono mamma di bimbo di 7 anni e mezzo nato il 26.04.2007 .oggi pesa 25kg alto 124cm pressione 100/50. operato di coartazione aortica a 7 mesi ottimamente riuscita e portatore di valvola aortica bicuspide.Le riporto ultima eco di settembre:dilatazione significativa dell aorta ascendente 30mm con perdita della giunzione sinotubolare 26mm, seni 25, anulus 15.valvola bicuspide modestamente stenotica ,continente.VS normale.Non ancora indicazione chirurgica anche se i valori sono importanti.Attivita' fisica ludico-addestrativa.Da madre sono andata in crisi , ho fatto tante ricerche e anche se ho ben capito che la sua patologia va monitorata e che ogni caso e' diverso e non ci sono statistiche comunque vorrei porvi una serie di domande e vi ringrazierei se riuscite rispondere ognuna di esse:
-intanto concordate con questo cardiologo?la situazione e' gia' allarmante?
negli adulti il valore massimo aorta e' 4,5- 5 cm mentre so che nei bimbi si fa rapporto peso altezza.
-E' possibile che nei prossimi controlli la dilatazione stazioni e ci permetta di guadagnare tempo prezioso e permettere al bimbo di finire almeno la crescita?secondo la vostra esperienza se fosse vostro figlio quante possibilita' ci sarebbero che raggiunga i 18 anni prima di intervenire?e se si interviene prima immagino non esista un tubo magico che si allunga con la crescita e quindi bisognera' reintervenire?
-Esistono farmaci per bambini che possano rallentare la dilatazione ?
-Ci hanno detto di evitare sforzi isometrici ma che puo' fare attivita' ludico motoria... quindi bene nuoto e bici e corsa ma dato che fa ginnastica artistica non agonistica 1 ora a sett. e ci sono seppur pochi addominali flessioni e verticali mi chiedo: non sono anche questi sforzi isometrici? o forse per ora la situazione e' ancora accettabile ? cosa mi devo aspettare in futuro?diventera' pericolosa la ginnastica artistica o addirittura giocare a scuola con amici ?E' molto attivo e pur sempre un bambino
-La nostra speranza e' che il giorno dell intervento si possa salvare la valvola .Mi puo' spiegare esattamente quali sono le condizioni ottimali per salvare la valvola?Ho letto che i lembi(quindi le cuspidi?) devono essere intatti ....con i dati di oggi ritiene si possa gia' escludere questa ipotesi o e' troppo presto per saperlo?
-l intervento di sola sostituzione aorta comporterebbe assunzione di medicinali a vita tipo cardioaspirina o altro?dura per sempre o puo' dare complicazioni negli anni?
-nel caso si dovesse cambiare valvola e mio figlio fosse con molta probabilita' ancora giovane d istinto mi verrebbe da mettergli una biologica perche' sono terrorizzata dai rischi e disagi dell anticoaugulante...cosa ne pensa ?Una persona molto giovane quanto puo' vivere con una terapia anticoaugulante ?le valvole biologiche su persone giovani durano davvero poco?(7-8 anni?)
Mi scuso per la lunghezza del testo ma ho bisogno di sapere per metabolizzare ed assimilare quello che ci purtoppo ci succedera'!grazie

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[#1] dopo  
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-intanto concordate con questo cardiologo?la situazione e' gia'
allarmante?

Non avendo visto immagini ECO non posso concordare, ma giustamente misurate, le dimensioni dell'aorta ascendente sono aumentate rapportandole alla superficei corporea

-E' possibile che nei prossimi controlli la dilatazione stazioni e ci permetta di guadagnare tempo prezioso e permettere al bimbo di finire almeno la crescita?

Possibile, impredicibile con sicurezza, ma auspicabile

secondo la vostra esperienza se fosse vostro figlio quante possibilita' ci sarebbero che raggiunga i 18 anni prima di intervenire?

Non posso prevederlo con sicurezza, ma può verificarsi.

e se si interviene prima immagino non esista un tubo magico che si allunga con la crescita e quindi bisognera' reintervenire?

Il tratto di aorta non sostituito continua a svilupparsi senza grossi problemi.

-Esistono farmaci per bambini che possano rallentare la dilatazione ?

Non li consiglierei

-Ci hanno detto di evitare sforzi isometrici ma che puo' fare attivita' ludico motoria... quindi bene nuoto e bici e corsa ma dato che fa ginnastica artistica non agonistica 1 ora a sett. e ci sono seppur pochi addominali flessioni e verticali mi chiedo: non sono anche questi sforzi isometrici?

Immagino che sia un carico minimo

o forse per ora la situazione e' ancora accettabile ?

esattamente


cosa mi devo aspettare in futuro?diventera' pericolosa la ginnastica artistica o addirittura giocare a scuola con amici ?E' molto attivo e pur sempre un bambino

Lo faccia crescere sereno, seguito, ma sereno

-La nostra speranza e' che il giorno dell intervento si possa salvare la valvola .Mi puo' spiegare esattamente quali sono le condizioni ottimali per salvare la valvola?Ho letto che i lembi(quindi le cuspidi?) devono essere intatti ....con i dati di oggi ritiene si possa gia' escludere questa ipotesi o e' troppo presto per saperlo?

La valvola attualmente funziona bene, c'è un grado lieve di stenosi da quanto riporta, ma nessuno può prevedere come evolverà questo aspetto e se funzionerà in modo corretto in futuro.

-l intervento di sola sostituzione aorta comporterebbe assunzione di medicinali a vita tipo cardioaspirina o altro?
Cardioaspirina

dura per sempre o puo' dare complicazioni negli anni?
si possono in futuro dilatare porzioni aortiche non trattate (arco aortico o radice aortica). Immagino però che la perdita di giunzione seno tubulare già presente, porterà in futuro comunque ad un eventuale trattamento della radice aortica.



-nel caso si dovesse cambiare valvola e mio figlio fosse con molta probabilita' ancora giovane d istinto mi verrebbe da mettergli una biologica perche' sono terrorizzata dai rischi e disagi dell anticoaugulante...cosa ne pensa ?

Non lo consiglierei

Una persona molto giovane quanto puo' vivere con una terapia anticoaugulante ?
Molto a lungo

le valvole biologiche su persone giovani durano davvero poco?(7-8 anni?)
Qualche anno di più statisticamente.


GI
[#2] dopo  
Utente 361XXX

Iscritto dal 2014
Intanto grazie per le risposte tempestive e competenti!!Le faccio i miei complimenti!!
Solo un punto non mi e' chiaro o non ho capito la risposta:se sara' necessario cambiare l aorta ascendente ad esempio a 10-12 anni poi bisogna reintervenire ad ogni scatto di crescita?e ancora due domande:
-Quali i requisiti per conservare le valvole bicuspidi?secondo la sua esperienza sono pochi i casi in cui si preserva la valvola?
-Perche' non consiglia la biologica? Ritiene piu' rischioso un secondo intervento piuttosto che una terapia anticoaugulante a lungo termine?
Grazie spero che avra' il tempo di rispondermi ancora! La saluto e buon lavoro!