Utente 371XXX
Buongiorno Sig.ri Medici,
premetto che la mia domanda è un po' particolare e spero sia giusto chiederla a immunologi e infettivologi
Faccio una breve premessa per rendere più chiaro il quadro
Sono nato con deficit congenito di igA ma nessun problema grave;da piccolo avevo una tosse bruttissima quasi asmatica curata tante volte col bentelan.andando avanti è sparita poco prima all'adolescenza
A 14 anni si è presentata un' esagerata acne cutanea su viso e spalle, chiaramente tutti dicono "è l'età, è normale, etc"
Nel 2007/08 circa sono iniziate settimane di febbre con picchi di 40,5 e gola/tonsille bruttissime, circa una settimana al mese
Fino ad arrivare al 2012 che mi sono state tolte finalmente le tonsille e da quel giorno niente più febbre e tantomeno mal di gola!, solo circa 2 o 3 volte all'anno pochi giorni (2/4) di raffreddore e febbre a 37,5 ma la gola non mi ha mai più fatto male
Ora la storia PARALLELA a tutto ciò
Nel marzo/aprile 2011 (mentre ero termotecnico) sollevo una cassetta di cacciaviti con la mano dx e sento un lancinante dolore al cavo ascellare dx..
Morale: dopo 1 mese abbondante di inattività e dolore tremendo, con diagnosi di infiammazione del linfonodo e un ascella come una mela, mi vengono aspirati dal cavo asc. dx circa 100 ml di liquido che analizzato dice PROPIONIBACTERIUM (lo stesso dell'acne e batterio comunissimo a sentire il medico) e finita lì
Tolgo tonsille a maggio 2012
Prima dell'operazione però mi vengono fatti esami di controllo ematico e si vede una abbassamento brutale (circa 400 su un minimissimo consigliato di 1500/2000 per fare l'operazione) di neutrofili nonostante i globuli bianchi totali siano più o meno nella norma; dopo una settimana si sono alzati un pochetto e mi han tolto le tonsille
Da quel giorno però continuo a vivere con i neutrofili monitorati 1/2/3 volte al mese e sono sempre bassi..200,700,300,250,600 etc
Sempre da quel giorno continuano però SOPRATTUTTO a venirmi candidosi (che inizialmente mi han fatto curare con dosi massicce di antimicotici) e circa 1 volta al mese o ogni 2 un foruncolo nel cavo inguinale (prorio fra la coscia e il testicolo) che dopo qualche giorno di dolore spurga del liquido giallo e guarisce più o meno da solo
un giorno sono riuscito a fare un tampone e portarlo al mio medico che è analista e trova staffilococco aureo
quando ritorna lo curo con antibiotici locali o orali MA estinto (momentaneamente) il foruncolo riesce candida (causa gli antibiotici) e così via
Ho fatto un anno fa un prelievo del midolo osseo (ago aspirato non carotaggio come mi avevano detto) e mille svariate analisi ematiche MA non risulta nulla di strano
Forma autoimmune? Neutropenia congenita? Ora ho candida, foruncolo ogni tanto esplode e neutri sempre bassi ma tutti si sono fermati con le indagini e sono a un punto cieco
PCR spesso alta
non ho più preso antiobiotici nè antimicotici perchè mi si era addirittura ingrossato il fegato
Ho fatto stare tutto qua ma mancano dettagli
Idee?
Grazie

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[#1] dopo  
Dr. Paolo Fancello
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Gentile utente il quadro è suggestivo per una forma mista di immunodeficienza:
immunodeficienza comune variabile per il deficit di IgA che occasionalmente si aggrava appunto con CVID, a cui si è sovrapposta una neutropenia, la natura della quale è da determinare. Nei casi di gravi di CVID si usano le immunoglobuline EV, nel caso della neutropenia se non si identifica la causa (malattia autoimmune?), si possono usare degli specifici immunostimolanti. E' chiaro che bisogna rivolgersi ad un centro specializzato.
[#2] dopo  
Utente 371XXX

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Gent.mo Dottor Fancello
Grazie mille della risposta.
Il problema sta proprio nel fatto che i centri specializzati o i singoli specialisti fin'ora hanno fatto qualsiasi tipo di esame (a detta loro)
e il risultato è stato semplicemente che non avendo Hiv o leucemie o cose gravi posso tranquillamente tenermi la mia neutropenia solo stando un po' più attento rispetto alla norma..igiene ecc ecc..
Ora..io sono felicissimo di non aver niente di grave e ringrazio il cielo però capite anche voi che:
1) non credo sia giusto non indagare oltre perchè arrendersi e dire non hai niente di grave potrebbe essere un passo falso perchè magari se trascurata potrebbe dare altri problemi
2) converrete anche voi che non è comunque un bel vivere avere una settimana un foruncolo all'inguine, una settimana un linfonodo all'ascella che si ingrossa, 10 giorni la candida, una settimana essere spossato come un mela cotta ecc ecc..
in più al punto 2 si aggiunge il fatto che dopo così tanto tempo anche i dottori più cauti (e a mio modesto parere più intelligenti) mi hanno detto (cosa che facevo già) di usare molto meno antibiotici e antimicotici (soprattutto per via orale)..
infatti ora cerco di curare il foruncolo con pomata e la candida pure..
però è una lotta senza fine e senza conoscere il nemico..vado avanti a palliativi e con continue risposte di tranquillizzazione visto che in fondo il mio sistemo immunitario reagisce "in un modo o nell'altro"..
Ultima domanda sapreste indicarmi il MIGLIOR CENTRO dove potrei affidarmi per questo tipo di ricerca???????
Grazie mille
Alberto
[#3] dopo  
Dr. Paolo Fancello
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DAI Biomedicina
SOD Immunoallergologia
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(Dir. Prof. Enrico Maggi)

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[#4] dopo  
Utente 371XXX

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Grazie mille del tempo dedicatomi.