Utente 800XXX
Ho 53 anni e da 3 in menopausa. Due anni e mezzo fa mi è stato diagnosticato con biopsia un lichen s.a., questo dopo anni e anni di pruriti sia nella zona anale che, successivamente, in quella vulvare. La terapia che ho fatto era Clobesol per tre mesi, ripetuto a cicli di un mese ogni tanto, all'occorrenza, con pomata grassa neutra da usare di giorno. Purtroppo ho verificato che il cortisonico indebolisce e assottiglia ancora di più i tessuti, e che la tardiva diagnosi ha fatto sì che si siano verificate modificazioni, quali saldatura delle piccole labbra, retrizione dell'orifizio vaginale, oltre che anale, con ragadi frequenti.
Ciò che mi tormenta è l'impossibilità di avere rapporti intimi, sia per il dolore che per la restrizione; le mucose patiscono molto anche quando vado in bicicletta (sono un'appassionata), nonostante applici pomate molto grasse anche a base di vitamina E.
Quel che chiedo è:
- può esserci ancora evoluzione negativa della malattia
- come posso ricuperare la possibilità di rapporti (chirurgia?)
- quali alternative al cortisone
- la scomparsa delle piccole labbra può provocare cistiti (sto soffrendo di bruciori da alcuni mesi)
- se è possibile avere indirizzi di dermatologi a Torino, specializzati in questa patologia (i miei tentativi finora non mi hanno per niente soddisfatta, e in ospedale non vado più perché mi sono sentita maltrattata dai medici che ho incontrato).
Grazie e cordiali saluti.
[#1] dopo  
Dr. Alessandro Benini
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Gentile Utente, l'evoluzione della malattia è non prevedibile,certamente che la modificazione a cui è andato incontro l'apparato genitale esterno può portare ad avere una maggiore suscettibilità all'infezioni dell'apparato genito-urinario.La chirurgia solitamente non apporta grossi benefici, anzi si possono avere peggioramenti.Per quanto riguarda la ricerca di Dermatologi che la possano seguire a Torino, noi da tal sede secondo le linee guida del sito ed il codice deontologico non possiamo fare nomi che comunque non credo abbia difficoltà a reperire tramite conoscenti o medici di base.Per quanto riguarda i trattamenti si va dai retinoidi ad immunomodulanti per os all'applicazione per uso topico di vitamina A e/o testosterone dipropionato,oltre a quelli da lei già citati.Il tutto comunque non è detto che apporti benefici.L'importante è sempre farsi controllare periodicamente da un Dermatologo di fiducia che spero possa reperire.
[#2] dopo  
Dr. Luigi Laino
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Gentile utente,

il Lichen sclerosus nel sesso femminile detiene ancora più variabili rispetto al sesso maschile.

esse sono influite non solo dalla patologia di base, ma dalla particolare conformazione dell'apparato genitale esterno femminile e dalla incidenza degli ormoni femminili sull'apparato stesso;

va da sé, pertanto che le risposte alle sue domande sono schematicamente:

1) Si, purtroppo è possibile in casi gravi e mal curati una progressione verso manifestazioni neoplastiche (soprattutto carcinoma spinocellulare) sebbene e fortunatamente si parli di casi limitati

2) la chirurgia non fa molto senza una adeguata terapia venereologico-dermatologica; essa è comunque e sempre relegata alla asportazione di lesioni dubbie, a necessità istologiche e a necessità ricostruttive, per gravi alterazioni anatomo-funzionali

3) non la scomparsa delle piccole labbra non può essere associata a manifestazioni di questo genere: più utile una valutazione di tipo venereologico tesa alla scoperta di eventuali patologie batteriche associate; utile ricordare che il bruciore locale è un sintomo che accompagna il LS nella donna, soprattutto in seguito di confricazione (rapporti sessuali)

4)non ci è possibile dare indicazioni in merito a nominativi specifici.

scelga il suo Venereologo Dermatologo di fiducia e ad esso si affidi.

cari saluti
[#3] dopo  
Utente 800XXX

Iscritto dal 2008
Molte grazie per le sollecite risposte.
Purtroppo è assai difficile trovare un dermatologo di fiducia, tantopiù che si deve andare per tentativi e anche a pagamento. Ho già avuto diverse esperienze negative, tra cui quella in ospedale, che non potrò certo dimenticare facilmente. Il medico mi ha trattata malissimo, pur essendo il responsabile del servizio, e con grande supponenza. Evito comunque in questi casi di far trapelare o di dire apertamente che mio suocero era professore di anatomia patologica in quello stesso ospedale, godeva di chiara fama come studioso e come persona, e ancora oggi gli studenti usano i suoi manuali. Era persona di modesto carattere, qualità assai rara da trovare nei medici giovani. Non amo avvalermi di questo fatto e né io né altri della famiglia abbiamo mai cercato canali preferenziali, tuttavia è vergognoso che nella sanità pubblica si venga trattati in malo modo, soltanto come casi e non come persone.
Scusate lo sfogo, ma queste cose si devono sapere. E' semplice dire: scelga il suo dermatologo di fiducia... tra chi lo scelgo? Vado a cercare al buio, tempo fa mi avevano consigliato una, ci sono andata e mi aveva dato una cura assolutamente sbagliata (con quei farmaci addirittura mi si staccava la pelle con piaghe tremende), la visita era stata approssimativa, nemmeno mi aveva chiesto dettagli sul mio stato di salute in generale, né aveva controllato la pelle nella sua totalità; ho scoperto poi che si dedica alla più redditizia specialità di estetica e chirurgia estetica... dalla depilazione al rifacimento di nasi e rughe ecc. Come si può avere fiducia?
Poi ho contattato un medico Asl su consiglio di un'altra amica; gli ho prima telefonato e quello ha messo subito le mani avanti ancor prima di visitarmi... ho rinunciato alla visita. Scusate, voi non c'entrate nulla, ma è per spiegarvi com'è difficile la ricerca. Certo io non sono una sprovveduta, prima di fidarmi di un medico ce ne vuole, analizzo il suo comportamento e come vengo trattata, e che tipo di visita mi fa, sono in grado di capire se la visita è approfondita o no. Intanto, cerca cerca, il tempo passa e le cose peggiorano! Andare all'estero?
Cordiali saluti
[#4] dopo  
Dr. Luigi Laino
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Gentile utente,

leggo quanto di peggio (anche se al peggio non c'è mai fine) si può leggere in merito ad un rapporto medico-paziente.

Mi permetta di dirle che non è così il mondo al quale si è riferita, anche se le esperienze negative possono esistere e lasciare segni, soprattutto quando si cerca di capire e si intende dare una risposta ad una necessità di Salute.

Spero che la sua ricerca possa trovare la giusta soluzione che merita: non perda la fiducia e utilizzi tutte le strade a sua disposizione per reperire uno specialista che divenga di sua fiducia:
un consiglio:

parli con il suo medico di famiglia, oppure cerchi nel passaparola (spesso un commento positivo di chi ha già usufruito di un professionista per un problema di salute, in questo caso dermatologico può coadiuvare questa ricerca) qualche consiglio: vedrà che a breve riuscirà a trovare quello di cui necessita.

cari saluti e ci tenga pure aggiornati.