pelvi  
 
Utente 346XXX
Ecco la mia storia:
19 febbraio primo raschiamento (curettage) alla decima SG causa aborto spontaneo per cessazione battito. Diagnosi di mole parziale (confermata dall'istologico). Si riscontrano ovaie molto ingrossate (iperstimolate) per i successivi 1-2 mesi.
Bhcg dopo una settimana dal raschiamento 8000 (non ho un valore di partenza).
12 marzo si procede con secondo raschiamento (isterosuzione) per diminuzione troppo lenta del bhcg (valori circa 2500).
Causa rialzo bhcg dopo secondo raschiamento, vengo inviata per consulto all'IEO di Milano.
Eseguo TC torace addome pelvi: negativa.
13 aprile Inizio protocollo terapia con methotrexate (MTX 50 mg im giorno 1-3-5-7 ; lederfolin 7.5 mg os giorno 2-4-6-8 il tutto a settimane alterne).
13 aprile bhcg: 4362
20 aprile bhcg: 3200
27 aprile bhcg: 511
4 maggio bhcg: 187
11 maggio bhcg: 62
18 maggio bhcg: 50
Riscontro ecografico a inizio maggio di presumibile fibroma uterino (all'IEO sconsigliano di effettuare isteroscopia diagnostica per possibilità di perforazione utero)
All'inizio il bhcg sembrava scendere molto bene, invece in quest'ultma settimana è sceso pochissimo, da qui la mia grande preoccupazione!!
Temo di dover affrontare una chemioterapia di secondo livello e/o un'isterectomia e sono molto spaventata. ho 30 anni, una precedente gravidanza con parto spontaneo a termine senza particolari problemi (tranne un rasciamento post parto per ritenzione di materiale)
come sono i valori bhcg? come sta andando la terapia? cosa succede se il methotrexate non fa andare a zero le bhcg? posso sperare anche in una futura gravidnza o è improbabile?
cordialmente
[#1] dopo  
Prof. Ivanoe Santoro
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Un valore di 50 mUI/ml di BetaHCG dopo 3 mesi con terapia sia chirurgica (2 RCS) sia medica con MTX va seguito con cura. Anzitutto proporrei una valutazione in 3D ecografica dell'utero con studio flussimetrico, in relazione al calo ridotto dell'ormone nella settimana dal giorno 11 al 18 Maggio. Poi, eventualmente, ne informerei i Colleghi oncologi dello IEO. Nel caso si potrebbe anche cambiare la terapia o integrarla con altri farmaci, oltre al MTX.
Inoltre, ripeterei un'ecografia epatica ed una Rx del Torace standard.

Mi tenga informato.
[#2] dopo  
Utente 346XXX

Iscritto dal 2014
La ringrazio per la risposta!
Il 25 maggio il bhcg ha ripreso a scendere in modo più netto ed è arrivato a 31 mUI/ml, domani lo ripeteró nuovamente. Lo IEO, informato sull'andamento del bhcg,consiglia solo di continuare la terapia e ripetere a cadenza settimanale il bhcg... Nel frattempo ieri mi sono tornate (per la prima volta da quando ho avuto la mola) le mestruazioni. Spero sia un segno positivo e stia ad indicare che il valore del bhcg sia ulteriormente calato. Ma quando è da considerarsi negativo un valore bhcg (sul referto del mio laboratorio analisi non è specificato)? Deve essere proprio zero? Ma se ci fosse una ripresa di malattia o eventuali metastasi, il bhcg inizierebbe di nuovo a salire, giusto? Finchè scende va sempre bene o deve calare di un "tot" per essere considerato un buon calo? Ormai il valore è così basso (30) che il mio ginecologo lo considera praticamente quasi negativo...è troppo ottimista lui? Ma quando dice "cambiare terapia o integrarla con altri farmaci" cosa intende? Altri chemioterapici più forti? Quali effetti collaterali avrebbero? Mi scusi ma sono abbastanza preoccupata per quest'eventualità...Cmq domani ripeterò il prelievo e in base a quello spero di avere (io e chi mi segue) le idee un pó più chiare su come procedere...
Cordialmente
[#3] dopo  
Prof. Ivanoe Santoro
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La comparsa del ciclo è un evento da salutare con ottimismo.
Rifaccia le Beta dopo 4 o 5 giorni dal termine del flusso. Il valore negativo lo deve considerare al di sotto di 10 mUI/ml.
In questi casi si ripete un dosaggio ogni 7 giorni per 3 volte che se, dà esito sempre negativo, è da considerarsi nella norma con il problema ormai risolto.
In questi casi non vi è necessità nè di terapie nè, ancor più, di integrazione con altri farmaci.


Saluti ed auguri
[#4] dopo  
Utente 346XXX

Iscritto dal 2014
Oggi ho ripetuto il bhcg, come da protocollo che sto seguendo, ed è risultato 17 mUI/ml.
Lo ripeteró anche la prossima settimana, quindi a distanza di circa 5-6 giorni dal termine delle mestruazioni, sperando sia finalmente negativo...
Grazie per il consulto a distanza,
Cordialmente
[#5] dopo  
Prof. Ivanoe Santoro
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Mi tenga informato se crede.
[#6] dopo  
Utente 346XXX

Iscritto dal 2014
Ripetuto bhcg oggi ma purtroppo è salito...34 mUI/ml
Può essere dipeso dalle mestruazioni della scorsa settimana che hanno "scombussolato" gli ormoni? Ormai sono davvero scoraggiata...
[#7] dopo  
Prof. Ivanoe Santoro
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Come Le ho detto, la Beta HCG va ripetuta ogni 7 giorni per 3 volte per tirare conclusioni.


Saluti ed auguri.
[#8] dopo  
Utente 346XXX

Iscritto dal 2014
Buon giorno Dr Santoro,
La riaggiorno con i valori bhcg:
13 aprile 4362
20 aprile 3200
27 aprile 511
4 maggio 187
11 maggio 62
18 maggio 50
25 maggio 31
1 giugno 17
8 giugno 34
15 giugno 34
Credo che questi ultimi valori non vadano molto bene visto che non sono in calo, pur continuando la terapia con methotrexate.
Come procederebbe Lei?
Sarebbe utile un terzo raschiamento (previa isteroscopia)?
Si potrebbe aumentare il dosaggio del methotrexate dato che non mi da particolari effetti collaterali?
O l'unica alternativa è il polichemioterapico?
La prognosi secondo Lei è cambiata o posso rimanere tranquilla visto che tutti i medici fin'ora mi avevano rassicurata su una guarigione nel 100% dei casi per questo tipo di patologia?
Cordialmente
[#9] dopo  
Prof. Ivanoe Santoro
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Eseguirei in primis una isteroscopia diagnostica.
[#10] dopo  
Utente 346XXX

Iscritto dal 2014
Data la stabilizzazione delle bhcg a valore di 34, l'IEO che mi segue ha deciso di cambiare terapia chemioterapica...(sono contrari a procedure invasive sull'utero in questo momento perché ci sarebbe iun alto rischio di perforazione e conseguente diffusione della malattia).
Lunedì inizierò la monochemioterapia di secondo livello con actinomicina d (0,5 mg/die per 5 giorni, ogni 21 giorni), la dovrò continuare fino all'azzeramento delle bhcg e poi per altre 8 settimane di mantenimento.
Sono stati abbastanza vaghi circa gli effetti collaterali..vorrei sapere se tra questi ci sará anche la perdita dei capelli..si verifica sempre? Sarà completa o parziale?
Inoltre, ha per caso esperienze in merito? Altre pazienti che non hanno risposto bene al methotrexate sono riuscite definitivamente a guarire con l'actimomicina d? Che percentuali di successo ci sono?
Grazie per la disponibilità.
[#11] dopo  
Prof. Ivanoe Santoro
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Si tratta sempre di sostanze antiblastiche, sostanze, cioè, in grado di ridurre o interrompere la crescita di cloni cellulari. Le cellule molari hanno dimostrato sensibilità anche all'actinomicina D. Per questo, in terapia, nei casi resistenti al MTX può essere utilizzata questa molecola. Le percentuali di riuscita in caso di fallimenti al MTX sono confortanti. Alcuni riportano percentuali di successo con questa molecola in monosomministrazione vicine al 90%.
Gli effetti collaterali sono in relazione, per intensità e durata, alla dose del farmaco ma, per di più, ai tempi di somministrazione che, ovviamente, sono legati all'effetto farmacologico. In altri termini: non si può dire in anticipo quali e per quanto tempo saranno presenti.

Saluti
[#12] dopo  
Utente 346XXX

Iscritto dal 2014
Aggiorno, abbastanza scoraggiata, la mia storia clinica...
Il 19/06 ho ripetuto TAC total body: NEGATIVA (presenza di cisti ovariche sostanzialmente invariate rispetto alla precedente TAC; utero con dimensioni ai limiti massimi della norma con diametro cranio caudale di 8 cm ed antero posteriore di 4,5 cm).
22/06 bhcg 27 (inizio terapia con actinomicina d 0,5 mg giorno 1-2-3-4-5, da ripetere poi fra 21 giorni)
30/06 bhcg 92 mUI/ml.
Lo IEO raccomanda per il momento solo di controllare la prossima settimana il valore bhcg.
Io, sinceramente, inizio ad essere molto scoraggiata.
Che prognosi ha questa malattia?
Cordialmente
[#13] dopo  
Prof. Ivanoe Santoro
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Attenda ancora il risultato delle terapie in atto. Vedrei, non appena Le daranno via libera alla IEO, di praticare una isteroscopia diagnostica quando possibile.
[#14] dopo  
Utente 346XXX

Iscritto dal 2014
Buongiorno,
scrivo nuovamente aggiornando la mia situazione...magari il mio racconto può servire anche a qualche altra ragazza che è stata sfortunata come me...
Il 22/6 inizio la terapia con actinomicina d (ActD 0,5 mg ev giorno 1-2-3-4-5). Effettuo 2 cicli di terapia a distanza di 2 settimane, come da protocollo (la settimana del 22/6 e la settimana del 13/7).
Ho notato come il valore bhcg salga di parecchio nella settimana immediatamente successiva alla terapia, per poi scendere di nuovo...(mi hanno parlato di possibile lisi tumorale...)
Questo l'andamento delle bhcg:

22/6 bhcg 27 (inizio terapia ActD)
30/6 bhcg 92
6/7 bhcg 41
13/7 bhcg 17 (secondo ciclo ActD)
20/7 bhcg 54

Alla luce dei valori di bhcg l'indicazione degli oncologi dello IEO è di intraprendere un ulteriore istanza chemioterapica secondo EMACO. La scelta di procedere all'isterectomia è l'extrema ratio. Io personalmente propendevo quasi più per un isterectomia, arrivati a questo punto e avendo già un figlio (pensando fosse una soluzione definitiva e sicura!), ma loro invece suggeriscono come prima scelta la terapia EMACO perché, pur con la TC total body negativa, non si possono escludere con assoluta certezza metastasi occulte non visibili con la TC (...in quel caso l'isterectomia sarebbe inutile perché le metastasi risponderebbero soltanto alla chemioterapia).
L'isteroscopia diagnostica invece non la contemplano perché potrebbe far diffondere la malattia...
Nel frattempo il ciclo mi è tornato abbastanza regolare (ogni 30-40 giorni, ma dicono che il ritardo può essere dovuto anche ai farmaci..).
Dall'ecografia il ginecologo non vede nulla di particolare a livello di utero e ovaie. E le TC total body che avevo effettuato con contrasto sono negative...
Insomma il problema c'è (perché altrimenti le bhcg sarebbero negative!), ma non si vede...Io non so più che pensare...può succedere che il markers tumorale bhcg sia positivo anche senza la presenza di tumori o gravidanze? tipo bhcg fantasma!? Oggi ho provato a fare il controllo bhcg in un altro laboratorio analisi, giusto per scrupolo, e sono in attesa dei risultati.
A breve inizierò la chemioterapia EMACO e sono un po' preoccupata per gli effetti collaterali...quanto sono frequenti i tumori secondari in seguito a questi trattamenti?
La mia diagnosi inoltre rimane sempre "mola parziale", ma che prognosi ha arrivati a questo punto? E' mai capitato che fallissero sia tutte le terapie chemioterapiche, sia l'isterectomia e che si morisse per una diagnosi di mola parziale?
Inizio ad essere un po' pessimista...

cordiali saluti

[#15] dopo  
Prof. Ivanoe Santoro
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Più correttamente la diagnosi, a mio parere, dovrebbe essere quella di una "mola persistente". Nulla togliendo ai colleghi dello IEO, di certo più "titolati" dello scrivente, avrei visto con miglior occhio un nuovo trattamento con MTX, agendo meglio sulle dosi del farmaco, prima di iniziare il protocollo pluri chemioterapico denominato EMACO.
L'assenza di riproduzioni in organi regionali ed a distanza e le buone condizioni di salute (mi sembra di ricavarle dal fatto che Lei non parla di problematiche importanti secondarie alle terapie finora eseguite), credo, molto sommessamente, lo suggeriscano, prima di questo protocollo terapeutico, attualmente ritenuto "l'ultima spiaggia" prima dell'isterectomia (da riservare ai casi di chorioncarcinoma conclamato, secondo i testi).
Gli effetti collaterali di questa terapia pluirfarmacologica sono, inutile nasconderlo, alquanto importanti se si dovessero presentare ed includono, com'è noto, riduzioni delle difese immunitarie che rendono facili sovrainfezioni, oltre ai noti risvolti mielodepressivi, epatotossici, nefrotossici e gastrotossici.
Di ciò, credo sia stata già ampiamente informata o lo sarà dai Colleghi.
In studi e esperienze cliniche riportate in letteratura, sono evidenziati i buoni esiti del trattamento e la generale buona tollerabilità del protocollo, che conserverebbe o, almeno, poco intaccherebbe anche la fertilità futura. Ovviamente non posso che esprimere, su queste pagine, un parere consultivo molto generico che, per quanto mi riguarda, va nella stessa direzione dei Colleghi che l'hanno in cura, anche se, torno a dire, non avrei "sdegnato" un nuovo trattamento con MTX con dosi più elevate.
Al prossimo incontro che farà con chi la cura, potrebbe accennarne, semmai valutandone, con loro, i possibili e reali esiti, valutando ciò che io, da qui, non posso, come esiti specifici di TAC, eco, esami di Laboratorio e quant'altro.

Mi tenga informato se crede.

Auguri vivissimi.
[#16] dopo  
Utente 346XXX

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Buon giorno Dr. Santoro,
scrivo nuovamente aggiornando la mia situazione...
Ho continuato il protocollo chemioterapico con actinomicina d, però, grazie ad un consulto con il Dr. Naveed Sarwar del Charing Cross Hospital di Londra, abbiamo modificato leggermente lo schema. Lo schema italiano prevedeva actinomicina ogni 3 settimane, mentre lo schema di Londra prevedeva actinomicina ogni 2 settimane (terapia quindi più ravvicinata..). Secondo il Charing Cross Hospital una terapia ogni 3 settimane rischia soltanto di instaurare resistenza al chemioterapico. Fortunatamente, per il momento, gli esami ematochimici sono sempre stati buoni, così ho potuto seguire lo schema "ravvicinato" di Londra. Con lo schema modificato il bhcg è andato molto presto a valori negativi (<1), quindi adesso sto facendo i 3 cicli di mantenimento a bhcg negativo, sperando che questo valore rimanga tale!
So che c'è una possibilità, seppur rara, di ripresa della malattia, soprattutto entro l'anno, ma per il momento i risultati sembrano buoni, finalmente!
Cordiali saluti
[#17] dopo  
Prof. Ivanoe Santoro
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L'Ospedale cui si è rivolta è uno dei più titolati in materia. Niente da dire.
Aggiungo solo che, nel Suo caso, come Le facevo già cenno nei miei precedenti interventi su queste pagine, non avrei disdegnato un approccio farmacologico più potente. In questo ultimo suo post ho visto realizzato proprio quanto tentavo di dirle; spesso non è una questione di "farmaco" bensì di dose. Probabilmente anche col MTX si sarebbe potuto ottenere un risultato similare ma con dosaggi diversi (più generosi).

Saluti