Utente 392XXX
Salve,
sono una ragazza di 24 anni, affetta da CFS (accertata nel 2009 ma in realtà presente già negli anni precedenti), in trattamento anche con ricoveri con infusioni di immunoglobuline ad alte dosi, l’ultimo dei quali avvenuto a fine dicembre 2014, ma con scarsi risultati fino ad ora. Vivo da anni con dolori muscolari ed articolari, forti attacchi di mal di testa, mal di gola, molta stanchezza, difficoltà di recupero dopo uno sforzo anche lieve, forti difficoltà nella concentrazione e di memoria, senso di confusione in testa, febbre, difficoltà di riposare e spesso risvegli durante la notte.

Da ottobre 2013 ho cominciato a trattenere i liquidi e la pipì e di conseguenza ho cominciato ad assumere vari diuretici (l’unico che fa qualcosa è il Lasix): non riuscivo più ad urinare come al solito, soffrivo e soffro tuttora di ritenzione idrica con conseguenti dolori alle gambe e aumenti di peso. Per più di un anno ho assunto diurètici fino ad arrivare a 100mg di Lasix al giorno, ma tanti giorni nemmeno 4 pastiglie mi aiutavano. Ogni giorno passavo circa 5 ore distesa sul divano con le gambe alte, appoggiate allo schienale, nella speranza funzionasse (perché altrimenti il diuretico non faceva quasi nulla).
Nel penultimo ricovero, oltre alle immunoglobuline e al cortisone preparatorio ho dovuto fare flebi di potassio, perché il suo valore era bassissimo: in quei 5 giorni di ricovero sono aumentata di 8,5kg.. Durante il giorno, quando il diuretico funzionava, avevo oscillazioni di peso anche di quasi 2 kg, con tachicardia, pressione bassa e frequenti giramenti di testa ma nel giro di poche ore il mio peso tornava ad aumentare.
Sono stati controllati cuore, vene, polmoni, reni, apparato urinario ma sembra tutto apposto.
sono stata visitata poi da un professore, il quale mi aveva proposto di essere ricoverata sia x il potassio molto basso che avevo sia per poi controllare anche il discorso dell gonfiore delle gambe ma una volta ricoverata mi hanno solo tolto le 4 pastiglie di Lasix che prendevo al giorno tutte di colpo e hanno cercato di alzare il potassio. Sono stata ricoverata 8 giorni e in quei giorni sono aumentata di 8 kg, oltre a quelli che già avevo in più perchè il Lasix non funzionava più come prima.. Sono rimasta senza Lasix per un mese e mezzo, ma vedendo che aumentavo ancora di peso, il professore mi ha prescritto 1 cp al giorno di Aldactone 100mg, poi aumentate a 2cp al giorno.
Sono poi riuscita a fare 3 settimane di linfodrenaggi in ospedale, 2 a maggio e 1 lo scorso mese ma i benefici duravano solo qualche ora.
La fisioterapista mi ha detto che sembra come se le gambe rispondessero fino ai polpacci,mentre dalleginocchia in su sembrano in blocco (in effetti tempo fa si gonfiavano di più caviglie e polpacci,ora invece un pò tutto,anche braccia ma in particolare ginocchia e cosce)
e intanto da 58 ora peso 71 chili e ho ripreso con il Lasix 2 cp da 25mg quasi tutti i giorni,ma la situazione peggiora.
Cosa faccio?cosa può essere?
[#1] dopo  
Dr. Vincenzo Caldarola
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Salve,
La terapia della CFS con alte dosi di immunoglobuline è una terapia empirica di assai dubbia efficacia, rispetto alla quale non entro nel merito.
In quanto alla sua "ritenzione idrica" voglio sperare che prima di concludere per un linfedema, di cui pure va accertata la causa, sia stata categoricamente esclusa ogni anomalia della funzionalità renale e del ritorno venoso e linfatico con opportune indagini.
Non giochi con i diuretici dell'ansa, come il lasix: paradossalmente possono peggiorare la situazione specie se assunti motu proprio e senza l'associazione di un antialdosteronico.
La ipopotassiemia indotta dall'uso sconsiderato può indurre inoltre gravi turbe del ritmo.
Mi chiedo se nessuno le abbia mai detto queste cose!
Ciò premesso si affidi ad un ottimo internista che valuterà la sua situazione e programmera' un percorso diagnostico: non speri che assumendo 50 mg di Lasix lei possa sgonfiarsi: paradossalmente potrebbe accadere il contrario.
Di più via web non posso fare per Lei.
Saluti cordiali
Caldarola