Utente 162XXX
Buongiorno, scrivo per una patologia insidiosa e dall'eziologia ancora incerta, causata da una risposta errata del sistema immunitario, quale è il lichen plano pilare al cuoio capelluto. Nel caso in questione - non farò nomi di specialisti né di strutture, riservandomi in seguito - si tratta di una signora cinquantenne, fino ad allora con una folta capigliatura, che improvvisamente in concomitanza con un forte stress familiare (elemento scatenante?) ha iniziato una perdita di capelli abbondante, ad inizio 2014, inizialmente definita da un dermatologo ospedaliero (ottimo ospedale di una città lombarda) come "alopecia infiammatoria" di breve durata con ricrescita dei capelli al termine del periodo. Purtroppo non è stato così. La perdita è proseguita e la biopsia nell'ottobre 2014 ha diagnosticato una "alopecia cicatriziale compatibile con lichen plano pilare". Risultato inutile un trattamento a scalare con Deltacortene si è passati nel marzo 2015 ad un immunosoppressore non privo di controindicazioni come la ciclosporina (Sandimmun neoral 200 mg. die), terapia tuttora in corso, con risultati peraltro modesti, persistendo l'infiammazione al cuoio capelluto. Il dermatologo ospedaliero, nel corso dell'ultima visita di controllo, ha per la prima volta suggerito una valutazione dermatologica in un'altra città, presso il centro dermatologico universitario di Bologna. Il centro non riceve al momento nuove prenotazioni ed allora, d'accordo col dermatologo, ci si è rivolti ad uno dei nominativi che vanno per la maggiore, in Italia, per queste patologie. Nel corso della visita, nei giorni scorsi, il noto dermatologo ha confermato la diagnosi, affermato che il lichen è tuttora attivo nonostante la ciclosporina ed aggiunto che lui non tratta però queste patologie con tale farmaco, ma usa gli antimalarici. Non poteva però immaginarne un utilizzo in presenza della ciclosporina, perché sarebbe stato eccessivo, essendo a suo avviso la cura in atto già "pesante" per l'organismo della signora che è costantemente spossata. Ha suggerito di proporre al dermatologo ospedaliero una riduzione della ciclosporina e di ipotizzarne la sostituzione con l'antimalarico. Il dermatologo ospedaliero, informato puntualmente del parere dell'esimio collega, si è limitato a rispondere: "suggerisco di seguirne le indicazioni". Alla richiesta di indicazioni concrete e di mantenere il coordinamento della cura nell'ambito della struttura ospedaliera di partenza, come correttamente ipotizzato dallo stesso specialista esperto, non dà risposte, benché sollecitato.
Tornare dallo specialista, che ci è piaciuto molto e dire che l'ospedale o quantomeno il dermatologo che vi opera "tace", non dà più riscontri (forse non sa più che fare, abbiamo l'impressione) e si prenda lui in carico in toto il problema? Insistere con la struttura ospedaliera perché la loro dermatologia non "se ne lavi le mani" dopo 20 mesi di cure inutili? E con la ciclosporina che fare? Ridurre, sospendere? Grazie!

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[#1] dopo  
Dr. Luigi Laino
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Sicuramente in una situazione del genere è sempre utile tornare dallo specialista di fiducia con il quale sarà possibile aggiornare la situazione e scegliere una terapia che purtroppo nel lichen plano pilare non sempre può dare i risultati sperati, a prescindere dalla sua corretta applicazione. Carissimi saluti.
Dr Laino
[#2] dopo  
Utente 162XXX

Iscritto dal 2010
Preg.mo dr.Laino, grazie per la Sua apprezzata risposta. Nel lichen plano pilare, a quanto stiamo imparando, lo specialista oltre che essere di fiducia dovrebbe avere anche riconosciute competenze specifiche e ciò pare non sia frequente, tanto che i nomi di specialisti suggeriti, in Italia, si conterebbero ad oggi sulle dita delle mani. Crediamo di averne individuato uno, non comodo da raggiungere, ma manterremo certo il riferimento. Spiace constatare che una struttura ospedaliera ritenuta di prim'ordine non abbia al suo interno le necessarie specifiche competenze o, quantomeno, non esistano dei "protocolli" di cura omogenei e validi in generale, a prescindere dallo specialista e dal luogo di cura. Dal Suo suggerimento intendiamo che lascerebbe la "garanzia" (che parrebbe di fatto non esserci..) della cura affidata alla dermatologia ospedaliera per riferirsi al solo specialista esterno. Coincide con quanto pare ci stia facendo intendere il dermatologo ospedaliero, che ha invero cessato di dare indicazioni. Potremmo insistere col reparto e rivolgerci al primario, ma non so con quale reale utilità. Non credo peraltro sia banale decidere se continuare con la ciclosporina (si legge anche che va saputa usare..) o passare ad altro farmaco, incertezza che va presto risolta dato che la perdita di capelli continua, il lichen è ancora attivo e la cura con il potente immunosoppressore, in corso da dieci mesi, forse persino inutile, ha evidenti esiti debilitanti. Grazie per la Sua attenzione, con viva cordialità.
[#3] dopo  
Dr. Luigi Laino
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Personalmente ho molta esperienza di questa malattia e posso dirle che purtroppo la ciclosporina non reca di solito i risultati sperati a fronte di un impegno importante di tipo farmacologico.

Saluti ancora.
Dr Laino
[#4] dopo  
Utente 162XXX

Iscritto dal 2010
Le siamo molto grati, dr.Laino, per la chiarezza e precisione della risposta, che fa onore a Lei ed alla migliore sanità.
Lo specialista, sentito in questi giorni, ci aspetta a marzo e ci suggerisce nel frattempo di scalare la ciclosporina passando da una a due compresse giornaliere di antistaminico Clever, in sostituzione della cetirizina che in precedenza, per alcuni mesi, mia moglie ha assunto fino a 60 mg. al giorno (come da terapie in uso negli Stati Uniti per il lichen planus).
Per scalare la ciclosporina (erano 200 mg die) ci ha scritto di farci dare indicazioni dal dermatologo ospedaliero, perché lui non utilizza questo farmaco e non lo conosce a sufficienza.
Il dermatologo ospedaliero, interpellato al riguardo, ci risponde oggi sul punto, dicendo che è appena rientrato da un soggiorno all'estero e per questo non ci ha risposto prima e che dobbiamo affidarci del tutto al collega, "certamente esperto nel settore".
E' il più classico dei "loop", si gira in tondo, avvitandosi sul problema, che è, il caso di dirlo, sulla nostra "pelle" (cuoio capelluto..).
A questo punto abbiamo deciso noi, per nostro conto, e consci dei rischi del farmaco e viste le condizioni di debilitazione di mia moglie abbiamo deciso con oggi, "ex abrupto", di interrompere la ciclosporina e di assumere il solo Clever in attesa, a marzo, di valutare con lo specialista l'eventuale inizio di una terapia a base di clorochina.
Sperando che il lichen, nel frattempo, non "divampi" e si aggiungano danni a danni.
Grazie per la Sua presenza, realmente rassicurante.
[#5] dopo  
Dr. Luigi Laino
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Molte grazie, spero che riusciate a trovare una soluzione positiva di questa difficile vicenda.

cari saluti ancora

Dr Laino

[#6] dopo  
Utente 162XXX

Iscritto dal 2010
Preg.mo dr.Laino, a distanza di alcuni mesi vorremmo aggiornarLa per un Suo eventuale prezioso parere.
Mia moglie, per il lichen planus del quale è affetta da ormai due anni (giugno 2014) ha iniziato lo scorso marzo la terapia a base di clorochina prescritta dallo specialista, in sostituzione della cura, rivelatasi poco efficace, benchè "pesante", a base di ciclosporina, protratta peraltro per lungo tempo.
Il nuovo farmaco, purtroppo, pare ancor meno efficace della ciclosporina e non si ravvisano miglioramenti, anzi, il defluvio prosegue e l'area del cuoio capelluto colpita dal lichen tende ad allargarsi, con un diradamento dei capelli che appare ancor più marcato.
Lo specialista non aveva escluso la possibilità di un'iniezione di "kenacort retard", per vedere se una dose importante di cortisone potesse ottenere il risultato di "spegnere" finalmente il processo infiammatorio, ma poi si è preferito riferirsi alla clorochina.
Grazie per quanto riterrà di indicarci, di alternativo o di complementare e che considereremo con attenzione.
Buon fine settimana e grazie per la Sua presenza, con stima e viva cordialità.