Utente 399XXX
Salve, sono la mamma di un bimbo prematuro nato a 27 settimane + 4 di kg 1,100. (Nato 09/09/2015) il 22 ottobre ha avuto un sospetto di NEC per cui gli è stato asportato 15 cm di intestino e gli è stata confezionata una ileostomia (24 ottobre 2015 kg 1,630)
Dopo le diverse infezioni, trasfusioni ecc... Sembra essersi ripreso anche se a causa dell'alvo liquido non è riuscito a prendere molto peso, attualmente pesa kg 3,110, mangia spontaneamente da più di un mese senza problemi ma a causa delle feci liquide non può andare oltre i 70 ml di latte ogni 3 ore. Giovedì prossimo (07/01/2016) è previsto l'intervento per la chiusura della stomia e per la ricanalizzazione, la mia domanda è: cosa mi devo aspettare? Ho letto che molte persone hanno preferito ritornare alla stomia perché dopo essere stati ricanalizzati hanno accusato dolori forti e scariche continue per cui la loro vita era diventata un incubo. Ecco, non ho ben capito se c'è questo rischio che l'intervento non riesca e magari dopo sarà necessario ritornare alla stomia o se essendo piccolo questo possa avere una riuscita maggiore. Per i chirurghi sembra essere tutto semplice ma dopo aver letto quelle testimonianze ho iniziato ad avere paura. Non so cosa aspettarmi, per favore ditemi tutto ciò che dovrei sapere per affrontare al meglio questa situazione e soprattutto vorrei sapere a cosa va incontro il mio bambino, che qualità di vita lo aspetta? Vi ringrazio anticipatamente

Sei stato ricoverato in un ospedale italiano?

Esprimi un giudizio

Hai vissuto un'esperienza positiva con un medico o in una struttura sanitaria?

Raccontacela

[#1] dopo  
Dr. Claudio Olivieri
36% attività
20% attualità
16% socialità
ROMA (RM)
Rank MI+ 72
Iscritto dal 2015
Prenota una visita specialistica
Salve,
il fatto che i chirurghi hanno deciso di procedere alla ricanalizzazione e chiusura della stomia vuol dire che suo figlio sta bene, e quindi è un grande passo e vittoria.
Ha raggiunto un buon peso e quindi l'intervento e' indicato per le sue condizioni, nonostante la prematurita'.
La lunghezza di intestino resecato non comporterà danni successivamente alla ricanalizzazione, quali problemi di assorbimento intestinale, trattandosi solo di una resezione limitata (15 cm).
Cordiali saluti.
[#2] dopo  
Utente 399XXX

Iscritto dal 2016
Grazie mille per la risposta, quindi lei dice che le testimonianze che ho letto si riferivano a resezioni più importanti? Per questo avvertivano dolore al punto da arrivare a preferire di nuovo la stomia?
15 cm sono pochi? La prego di perdonare le mie domande forse stupide, ma pensavo che questo intervento risolvesse tutto e dopo 4 mesi avrei potuto finalmente portare mio figlio a casa chiudendo questo brutto capitolo, poi scopro che la ricanalizzazione può portare questi problemi... Può immaginare cosa succede al cuore di una mamma...
[#3] dopo  
Dr. Claudio Olivieri
36% attività
20% attualità
16% socialità
ROMA (RM)
Rank MI+ 72
Iscritto dal 2015
Non so dove ha letto queste testimonianze, ma forse si riferivano ad altre patologie intestinali o a resezioni più ampie per casi di NEC diffuse. La resezione di soli 15 cm per una NEC si può ritenere una resezione di minima, quindi non dovrebbe avere problemi a seguito della ricanalizzazione. Ovviamente, rimangono le eventuali complicanze a seguito dell'intervento che i colleghi chirurghi le avranno accennato o le diranno per ottenere il consenso all'intervento.
Se non dovesse presentare nessun problema, vedrà che presto potrà portare suo figlio a casa e senza stomia.
[#4] dopo  
Utente 399XXX

Iscritto dal 2016
Grazie di cuore per avermi tranquillizzata. A presto
[#5] dopo  
Dr. Claudio Olivieri
36% attività
20% attualità
16% socialità
ROMA (RM)
Rank MI+ 72
Iscritto dal 2015
A sua disposizione per ulteriori chiarimenti.
Cordiali saluti.
[#6] dopo  
Utente 399XXX

Iscritto dal 2016
Buongiorno Dottore, approfitto ancora di lei per chiederle un'altra cosa visto che non ho ancora avuto modo di parlare con il chirurgo che opererà il mio bambino e poi mi piace la sua chiarezza e semplicità nelle risposte datemi precedentemente. Volevo sapere dopo l'intervento a cosa devo stare attenta, mi spiego meglio... So bene che dovró aspettare che il piccolo canalizzi, ma non so una volta portato a casa a cosa devo prestare attenzione. Temo che non riesca ad accorgermi che qualcosa non vada nel verso giusto. Devo aspettarmi stipsi e/o diarrea? Devo controllare che l'addome non sia gonfio o cose simili? E se si formassero delle aderenze o se i punti non reggessero come farei a capirlo? Internet a volte è una brutta bestia....
[#7] dopo  
Dr. Claudio Olivieri
36% attività
20% attualità
16% socialità
ROMA (RM)
Rank MI+ 72
Iscritto dal 2015
Salve,
comprendo le sue preoccupazioni e per tale motivo e' molto importante che lei parli con il chirurgo che opererà suo figlio e soprattutto non consulti internet perché potrebbe ricevere errate informazioni.
Una volta tornato a casa il bambino dovrebbe avere un alvo regolare.
Le aderenze intestinali, secondarie agli interventi chirurgici, possono provocare episodi di subocclusione o occlusione intestinale, che si manifesteranno con distensione addominale, vomito biliare e alvo chiuso a feci e gas.
A sua disposizione per ulteriori chiarimenti.
Buona giornata.
[#8] dopo  
Utente 399XXX

Iscritto dal 2016
Grazie dottore, ha ragione quando dice che dovrei parlarne con il chirurgo ma purtroppo finora non ne ho avuto la possibilità e poi temo che quando potrò farlo sarò talmente presa dall'ansia che non riuscirò a proferire parola... Comunque da quanto ho capito non potró non accorgermene perché i sintomi saranno chiari, lei non sa quanto sia importante per me ricevere queste risposte ed in modo così rapido, mi sento meglio nel sapere che non sarà troppo difficile capire come procede il mio piccolo. Ho tanta paura , anche se mi dicono che questo tipo di operazione sia molto più semplice di quella precedente, ma non so perché sono più spaventata adesso... La ringrazio infinitamente e mi scusi se l'ho disturbata per domande poco importanti. grazie ancora, se dovessi avere ancora dubbi invece di andare a cercare su internet mi rivolgerò di nuovo a lei e di sicuro non sbaglierò nel farlo. A presto.
[#9] dopo  
Dr. Claudio Olivieri
36% attività
20% attualità
16% socialità
ROMA (RM)
Rank MI+ 72
Iscritto dal 2015
È normale avere un po' di ansia, sopratutto in questo momento, ma vedrà che dopo l'operazione si sentirà più sollevata.
Aspetto Vostre notizie.
Cordiali saluti.
[#10] dopo  
Utente 399XXX

Iscritto dal 2016
Salve Dottore, la ricontatto per avere un suo parere in merito all'intervento. Mio figlio è stato operato il giorno 7 per ricanalizzare l'intestino e gli è stata asportata anche l'appendice (non ho ben capito perché ma io non sono un chirurgo e non entro nel merito) mi è stato detto che era vicino alla zona interessata e che era meglio toglierla. Ieri alle ore 12:00 circa ha avuto febbre a 38,7 che sembrava non andar via nonostante la tachipirina. Intorno alle 18:00 ho chiamato per avere notizie e mi è stato detto che non aveva febbre ma stava facendo una trasfusione perché anemico. Oggi la febbre non c'era ma la pcr era 98. Non ha ancora canalizzato e il ristagno biliare che inizialmente era molto scuro pareva essere quasi bianco... La Dottoressa ha detto che era abbondante ma che non avevano quantificato il liquido immesso per il lavaggio dello stomaco (??? Non mi ha spiegato molto...)
Secondo lei come sta procedendo? Inoltre lo vedo visibilmente provato, pare essere "confuso" nello sguardo, può essere che sia ancora l'effetto dell'anestesia? Non so, mi dica lei cosa ne pensa. Grazie.
[#11] dopo  
Dr. Claudio Olivieri
36% attività
20% attualità
16% socialità
ROMA (RM)
Rank MI+ 72
Iscritto dal 2015
Salve,
è abbastanza normale che in II giornata post-operatoria l'alvo sia chiuso, ma vedrà che prestissimo si canalizzerà ai gas visto anche la scomparsa di ristagno biliare, segno che c'è qualche cenno di peristalsi e l'intestino sta riprendo a muoversi.
Che sia un po' provato e' abbastanza normale, anche un adulto lo sarebbe dopo un intervento chirurgico e dopo una trasfusione.
In attesa di ricevere buone notizie.
Buona serata.
[#12] dopo  
Utente 399XXX

Iscritto dal 2016
Grazie Dottore, spero di darle presto buone notizie.
[#13] dopo  
Utente 399XXX

Iscritto dal 2016
Solo una cosa, ma la PCR? Non sembra troppo alta?
[#14] dopo  
Dr. Claudio Olivieri
36% attività
20% attualità
16% socialità
ROMA (RM)
Rank MI+ 72
Iscritto dal 2015
Se il valore e' espresso in mg/L e' molto alto, ma allo stesso tempo bisognerebbe conoscere anche il valore precedente per capire l'andamento della PCR.
Se dovesse essere in aumento, i colleghi avranno già provveduto ad eseguire accertamenti ed ad intraprendere un'adeguata copertura antibiotica.
Cordiali saluti.
[#15] dopo  
Utente 399XXX

Iscritto dal 2016
Prima dell'operazione la PCR era negativa, è aumentata dopo l'intervento, nel frattempo però avevano già iniziato la cura antibiotica, spero che sia dovuto all'operazione. Mi hanno detto che questo è un normale post operatorio.... Io non sono un medico, ma sono 4 mesi che vivo tra 3 reparti ospedalieri e qualcosa ho imparato, la PCR sale per un infezione o infiammazione, potrebbe anche essere dovuto all'intervento chirurgico, vorrei solo che qualcuno si degnasse a darmi delle spiegazioni, ad aiutarmi a capire la situazione di mio figlio, invece ho imparato in questo lungo tempo che noi genitori veniamo sempre lasciati a noi stessi e alle nostre "fantasie", siamo sempre gli ultimi a sapere le cose. Posso vedere mio figlio solo un ora e mezza al giorno e non posso neanche telefonare per avere sue notizie. È uno schifo! una situazione squallida e innaturale! Mi perdoni Dottore, ma non so più dove sbattere la testa. Grazie x le sue risposte
[#16] dopo  
Dr. Claudio Olivieri
36% attività
20% attualità
16% socialità
ROMA (RM)
Rank MI+ 72
Iscritto dal 2015
Purtroppo non posso esprimermi su questo valore della PCR e allo stesso tempo comprendo le sue preoccupazioni da mamma, ma confidi nell'operato dei colleghi.
Buona notte.

[#17] dopo  
Utente 399XXX

Iscritto dal 2016
Salve, rieccomi a raccontarle come procediamo. Mio figlio ha canalizzato il giorno 10 quindi in terza giornata, ieri ha iniziato ad assumere latte partendo con 10 ml aumentando la dose progressivamente, oggi siamo già a 70 ml (non sarà troppo?). Evacua regolarmente e la PCR due giorni fa era a 14, quindi meglio....
L'unica cosa che ho notato è che oggi durante l'ora e mezza di visita, proprio dopo la poppata ha fatto per due tre volte dei colpi di tosse secca, e nonostante avesse fatto già 4 ruttini sembrava da alcune espressioni che avesse "qualcosa in gola". Ho pensato che poteva essere un semplice rigurgito ma ho anche pensato che fosse vera e propria tosse... In reparto ci sono molti bambini con bronchiolite... Ho fatto presente la cosa e mi è stato detto che alle spalle "era pulito" vista la visita effettuata in mattinata. Poi le infermiere mi hanno detto che poteva essere stata l'intubazione durante l'intervento. Io mi chiedo, seppure fosse quella salta fuori dopo una settimana ?
Ho paura che stia covando qualcosa e che me lo facciano portare a casa ammalato. Secondo lei cosa possono essere questi colpi di tosse? Grazie e a presto.
[#18] dopo  
Dr. Claudio Olivieri
36% attività
20% attualità
16% socialità
ROMA (RM)
Rank MI+ 72
Iscritto dal 2015
Contento di ricevere positive notizie, riguardo la canalizzazione e la ripresa dell'alimentazione che è stata aumentata in correlazione al peso.
Non si preoccupi di qualche colpo di tosse, soprattutto se il torace e' pulito e i valori della PCR in netta discesa.
Stia tranquilla e si godi suo figlio, senza eccessive paure, e pensi in positivo: suo figlio sta tornando a casa senza nessuna malattia.
Buona giornata.
[#19] dopo  
Utente 399XXX

Iscritto dal 2016
Grazie Dottore, sempre gentile, comprensivo è incoraggiante! Grazie ancora, un abbraccio.
[#20] dopo  
Dr. Claudio Olivieri
36% attività
20% attualità
16% socialità
ROMA (RM)
Rank MI+ 72
Iscritto dal 2015
Di nulla e a Sua disposizione per ulteriori chiarimenti.
Buona giornata.
[#21] dopo  
Utente 399XXX

Iscritto dal 2016
Carissimo Dottore, sono felice di dirle che da 5 giorni il mio piccolo è a casa! Mangia bene e tanto, dorme abbastanza, e adesso inizia ad essere molto molto curioso! L'unico mio dubbio è la cacca...
Nei primi due/tre gg era si frequente ad ogni poppata ma era poca e giallo/verde, oltretutto ogni volta x farla piangeva tanto come se gli facesse male il pancino. Adesso da due giorni è diventata gialla e direi più liquida, insomma temo possa essere diarrea perché non piange neanche più durante l'emissione, la fa e basta. Secondo lei è normale avere tutte queste scariche? Sono circa 8/10 al giorno. E questo colore e consistenza che cambia improvvisamente? Poi penso che lo hanno dimesso con il latte pregestimil che ho poi letto essere per la diarrea cronica. Insomma non riesco a capire se questa sua condizione sia normale o se devo avvertire i medici. Mi scuso per il tipo di domanda ma in altre situazioni non mi sarei allarmata per una cacca... Grazie in anticipo
[#22] dopo  
Dr. Claudio Olivieri
36% attività
20% attualità
16% socialità
ROMA (RM)
Rank MI+ 72
Iscritto dal 2015
Salve,
contentissimo che suo figlio sia tornato finalmente a casa. Per quanto riguarda il latte, di solito nei bambini pre-termine o con eventuali problemi di malassorbimento viene impiegato il Pregestimil.
A riguardo dell'alvo diarroico, conviene consultarsi con i suoi medici curanti, potrebbe trattarsi di una semplice infezione intestinale.
Cordiali saluti.
[#23] dopo  
Utente 399XXX

Iscritto dal 2016
Ho chiamato il chirurgo che l'ha operato anche perché dovevo prenotare la visita chirurgica ed ho approfittato per fargli presente il fatto. Ha detto che dovrebbe vederlo e che comunque se cresce e mangia non dovrei preoccuparmi troppo, dice che potrebbe essere un fatto transitorio...
Il punto è che non ha risposto alla mia domanda, ossia "mi devo preoccupare?" Questa diarrea può essere sintomo di qualcosa che abbia a che fare con la ricanalizzazione? È un processo normale dopo l'intervento o no? Sono davvero in ansia ...
[#24] dopo  
Utente 399XXX

Iscritto dal 2016
Fino a 2 giorni fa si scaricava tante volte al giorno ma le quantità erano davvero minime tanto che mi chiedevo se non fosse troppo poco, ma considerando che la frequenza era di 8/10 scariche al giorno mi dicevo che tutto sommato non era poi così tanto. Poi al controllo ieri in ospedale il peso preso era buono ma non aveva ancora iniziato questa "diarrea". Adesso mi preoccupo perché è stato un cambiamento troppo radicale, oltretutto temo la disidratazione, forse sono troppo preoccupata e vedo tutto nero ma non sono per niente tranquilla.
[#25] dopo  
Dr. Claudio Olivieri
36% attività
20% attualità
16% socialità
ROMA (RM)
Rank MI+ 72
Iscritto dal 2015
Visto la sua preoccupazione, Le consiglio di consultare i suoi medici curanti.
Cordiali saluti.