Disturbi cronici senza diagnosi/cure efficaci (stafilococco aureo, mal di schiena, mal di testa, mal

Comincio con il rigraziare chiunque avrà voglia di darmi qualche consiglio per alcuni problemi cronici che mi porto dietro ormai da una decina d'anni. Dal 2012 in poi, cercando di risolvere i miei problemi, ho perso il conto degli esami o delle visite specialistiche effettuate, con diagnosi anche contraddittorie tra loro. Provo a descrivervi i dolori/sintomi che mi porto dietro dalla tarda adolescenza.
1. Verso i 18 anni inizio a soffrire di fortissime sporadiche contratture (credo muscolari) alla schiena. Un movimento brusco o non so cosa e restavo bloccato anche per settimane. Ho dovuto anche smettere di suonare il pianoforte perchè studiando per ore perdevo un pò di sensibilità alle mani.
2. Verso i 20 anni ho avuto un'infezione da escherichia coli alle vie urinarie debellata dopo circa 9 mesi. Da allora mi è rimasto un leggero dolore nel centro del pene, sotto il glande, senza una dignosi precisa anche a seguito di ecografie e visite specialistiche. Non mi crea alcun problema di natura sessuale, posso dire influisca un 10% sul piacere per via del piccolo fastidio.
3. Da circa 10 anni soffro costantemente (in modo più o meno fastidioso) dei seguenti sintomi: dolore alla colonna vertebrale all'incirca in mezzo alle scapole. Dolore alla base della scapola destra, immagino sia un tendine (il problema se suono la chitarra si ripercuote anche sulla mano destra). Contratture ai piedi: ad esempio se stringo le dita dei piedi quelle centrali faticano a tornare indietro restando come bloccate; oppure dopo una camminata sulla parte pianta laterale interna del piede vedo come delle ondine/contratture involontarie e le dita si muovono leggermente sempre in modo involontario. Nei mesi invernali spesso ho eccessi di muco e occlusioni nasali che mi portano ad avere un fortissimo dolore sul lato destro della testa con lacrimazione dell'occhio destro. Inoltre ho avuto frequenti infiammazioni di gola e orecchie con febbre.
Per la schiena/scapola ho fatto risonanza completa della colonna, elettromiografia e diverse ecografie, visite e anche un percorso di riabilitazione posturale (anche lo stretching non mi ha mai aiutato granchè) e un mese di antidolorifici sotto controllo medico senza risultati. Ci sono delle protusioni e una piccola borsite poi scomparsa dalle parti della scapola che però, a dire dell'ortopedico, non dovrebbero giustificare i dolori persistenti che mi porto dietro.
Per le vie respiratorie nel 2013 mi hanno suggerito di fare un tampone: avevo un'infezione da stafilococco aureo che ho curato con un mese di Rifadin. Ma ho sempre problemi di muco e il dolore all'occhio e alla testa.
Esami del sangue vari prescritti anche dal reumatologo non hanno indicato malattie importanti. Sempre il reumatologo mi ha fatto eseguire una particolare elettromiografia che ha riscontrato delle contratture involontarie, a suo dire dovute alla "spasmofilia".
Io non mi arrendo, ma sono molto demotivato, nonostante i problemi.
Qualcuno ha idee?
[#1]
Attivo dal 2007 al 2020
Medico Chirurgo
Gentile Utente,
sperando che qualcuno non interverrà per suggerirle di valutare l'articolazione temporo mandibolare o di mettere un bite, che idee vuole che un clinico possa avere senza valutarla direttamente?
Tra l'altro lei non pone un questito infettivologico ma di pertinenza neurologica /reumatologica e fisiatrica.
Se gradisce la sposto in una di queste aree: mi faccia sapere.
Buona giornata,
Dott. Caldarola.
[#2]
dopo
Utente
Utente
Buongiorno Dottore e grazie per la celere risposta!
Immaginavo una risposta del genere. Purtroppo nei 3000 caratteri ho preferito soffermarmi su tutti i miei sintomi. Le spiego le diagnosi avute così capisce come mai ho inserito il quesito nell'ambito infettivologico.
Il primo gruppo di visite/esami li ho eseguiti nell'arco di circa un anno nella stessa struttura ospedaliera. Ho fatto le risonanze alla schiena, l'elettromiografia e un paio di lastre. Esami valutati da neurochirurgo e ortopedico. Uno mi aveva suggerito un percorso riabilitativo un pò vago, l'altro l'intervento.
Poi ho fatto un'altra visita in un altro ospedale con un altro neurochirurgo. Qui mi suggerivano costose consulenze per provare a migliorare i miei sintomi con l'alimentazione...
Nel frattempo i miei problemi alla gola e orecchie andavano sempre peggio e avevo la febbre di frequente nei mesi invernali e dolori fortissimi alle orecchie. Medico di base e otorino non mi hanno mai risolto il problema.
E qui finalmente mi viene consigliato un anziano chirurgo ortopedico che mi visita per un paio d'ore. Mi consiglia di fare tampone a orecchie e gola (da cui scopro l'infezione da Stafilocco Aureo) e poi la cura con il Rifadin. In inverno continuo ad avere problemi di muco in eccesso, però la gola e le orecchie sono andate a posto. Ad ogni modo lui non ci vedeva assolutamente un problema ortopedico. La sua sensazione era che io avessi una situazione infiammatoria alla schiena dovuta a qualcosa di non ancora identificato, tipo un granuloma (che non avevo).
Prima di procedere con tutta una serie di nuovi (molti!) accertamenti per verificare l'ipotesi del chirurgo/ortopedico, parlando con un amico informatore scientifico di tutti i miei fastidi, mi consiglia un buon reumatologo a Siena (vivo tra Siena e Milano). Il quale mi visita gratuitamente e in maniera molto approfondita (del tipo che mi ha fatto al volo una decina di evografie in varie parti del corpo). Il suo sospetto cade nella "spasmofilia" di cui vedrebbe conferma dalla particolare elettromiografia che mi fa fare in seguito.
L'anziano ortopedico però non è per niente d'accordo. Insiste con la sua teoria sull'infezione. E ora spero avrà capito come mai ho inserito qui la discussione.
Capisco benissimo la sua posizione. A parte una qualche intuizione, l'altra cosa che speravo di poter trarre dallo scrivere qui è la seguente (e ciò che mi è mancato in tutta questa selva di accertamenti): considerata la mole di esami fatti, possibile non esista un ospedale dove è possibile fare uno o più day hospital per gli accertamenti mancanti e magari avere più specialisti che si facciano un'idea del problema? Da un lato capisco che non è la prassi con cui opera il nostro sistema sanitario nazionale (a meno che uno non venga ricoverato per un malore evidente), però dall'altro mi sembra incredibile non arrivare almeno ad una diagnosi definitiva: per la cura ormai c'ho perso quasi la speranza...e non è una bella cosa.
Grazie ancora infinitamente per il suo tempo.
[#3]
Attivo dal 2007 al 2020
Medico Chirurgo
Caro Utente,
le confermo che non so proprio che cosa dirle.
Se non sono stati capaci tutti gli specialisti presso cui ha eseguito visite, da cui ha avuto diagnosi antitetiche e che le hanno prescritto centinaia di esami, le ribadisco che telematicamente è più che mai impossibile propendere per l'infezione o per la spasmofilia.
Dal momento che vive anche a Milano ha le eccellenze del Carlo Besta per la parte neurologica e del Getano Pini per quanto attiene alla Ortopedia - Reumatologia.
Ma data la complessità della sua situazione, ritengo che il Day Hospital non sia la soluzione migliore e che lei debba ricoverarsi per poter essere inquadrato correttamente.
Ci pensi e se vuole mi faccia sapere.
Ma soprattutto si affidi ad una struttura perchè se girerà 100 Medici avrà 100 diagnosi diverse e non risolverà mai i suoi problemi.
Cari saluti,
Dott. Caldarola.
[#4]
dopo
Utente
Utente
Buonasera e ancora grazie per la sua risposta.
Ho provato a documentarmi e in effetti ho visto che esiste la possibilità di fare un "ricovero programmato". Purtroppo nessuno mi aveva mai informato su questa possibilità e io non ne avevo idea.
In questo periodo sarò spesso tra uno spostamento e l'altro: ad ogni modo appena mi sarà possibile farò il punto della situazione con il medico curante, spingendo per questa soluzione. Di questi tempi ho come l'impressione che non sarà facile farsi prescrivere una cosa del genere.
Di sicuro comunque sceglierei una struttura su Milano.
La ringrazio ancora e vediamo che succede. Nel caso posso ricontattarla scrivendo in questa discussione?

Grazie ancora e buona serata
[#5]
Attivo dal 2007 al 2020
Medico Chirurgo
Certo che può!
Mi farà molto piacere!
A presto,
Dott.Caldarola.
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