Otosclerosi

Buongiorno, posto qui un consulto che qualche tempo avevo pubblicato in audiologia. Probabilmente è questa la sezione più indicata

Sono affetta da una malattia genetica che aumenta di molto il rischio di deficit uditivo rispetto ai soggetti sani.
All'età di 12 anni mi è stato riscontrato un calo uditivo, che inizialmente fu erroneamente diagnosticato come sordità rinogena, risolvibile con cure termali. Purtroppo però le cure termali si rivelarono quasi del tutto inefficaci e all'età di 14 anni si riuscì a fare una diagnosi corretta: otosclerosi bilaterale.
A 17 anni il mio deficit uditivo era arrivato al punto che ebbi bisogno di protesi acustiche. Nel 2008 visto che la malattia continuava a progredire anche piuttosto velocemente data la giovane età, decisi di sottopormi a un intervento di stapedoplastica presso l'ospedale della mia città. Fui operata per prima cosa all'orecchio sinistro (il più "grave"). Nonostante le speranze di recuperare parte del gap uditivo fossero più che buone, l'intervento non riuscì. Non ebbi alcun miglioramento, a detta dei medici ci sentivo come prima dell'operazione. Il chirurgo che mi operò disse che non si spiegava il perché della non riuscita dell'intervento, che tecnicamente era andato bene. Mi propose un secondo intervento.
Prima di prendere una decisione decisi di consultare altri due specialisti, tra cui il primario dell'ospedale dove ero stata operata. Appena saputo della mia malattia genetica e visti i pregressi mi dissero che non aveva senso operare di nuovo l'orecchio sinistro, e che non conveniva intervenire neppure sul destro dato che con grande probabilità nemmeno su quell'orecchio l'intervento sarebbe andato bene.
Non volendo arrendermi nel 2010 decisi di consultare il primario di un centro di eccellenza del Veneto, che accettò di operarmi di nuovo all'orecchio sinistro, più che altro visto che allora avevo solo 25 anni. Non mi diede nessuna garanzia di riuscita perché secondo lui quel tipo di intervento, visto la situazione difficile.
Fui quindi rioperata all'orecchio sinistro. Dopo 3 mesi l'esame audiometrico evidenziò un miglioramento, seppur lieve. Ma dopo un anno dall'intervento quel poco di udito recuperato l'avevo già perso. Il professore che mi operò disse che si erano formate di nuovo aderenze, e non si spiegava il perché, così come non si spiegava l'insorgenza della malattia in età così precoce. A quel punto decise di non operare, nemmeno l'orecchio destro, mi disse che avrei dovuto solamente affidarmi a delle buone protesi.
Adesso ho 32 anni, e anche se le protesi mi aiutano molto, non riescono a coprire del tutto il mio deficit. Faccio una fatica tremenda a seguire un discorso se tenuto da più persone, e difficilmente riesco a capire ciò che le persone mi dicono se non le guardo in faccia. Possibile che mi debba proprio rassegnare a diventare sempre più sorda, senza poterci fare nulla? Potrei essere operata almeno all'orecchio destro su cui non si è mai intervenuti?