Utente 580XXX
per dott. CONTI

sono la mamma di una bimba di 27 mesi nata con il rene dx multicistico…
Ora la situazione è questa:
al controllo di crescita fatto 24-11-2008 … la piccola cresce bene, pesa 12 kg, è alta 90 cm. La pressione è 105/65 (la pediatra ha detto che va bene)
Vorrei rifare un controllo a distanza di sei mesi (effettuato a fine settembre) ed eventualmente decidere (dato che tutti i vari pareri che sento, spingono per l’intervento) se operare la piccola.

Alcuni dicono che si deve aspettare, basta fare i controlli annuali (urine, sangue, eco), (eventualmente per tutta la vita?)
altri invece dicono che è meglio, per non rischiare infezioni o degenerazione maligna (che è però molto rara), togliere con tecnica laparoscopica il tessuto.
il suo parere quale è?

Eventualmente :
1) quando fare la nefrectomia, a che età
1. come avviene,
2. quanti giorni, (lei ha detto due giorni) quale ripercussioni psicologiche,
3. come è il post operatorio? Poi niente più “pericoli”

Scusi le tante domande ma sono molto “presa” dalla situazione…e se dovessi fare l’intervento lo vorrei fare prima dell’estate che ne dice?
Un saluto affettuoso

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[#1] dopo  
Dr. Decenzio Bonucchi
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Da molti anni non mi occupo più di nefrologia pediatrica perchè non è un'arte che si improvvisa. Sarebbe utile conoscere la creatinina e l'esame urine della bimba. Per un problema di questo tipo, che può essere delicato, prima di operare la bambina andrei in una Nefrologia Pediatrica, a Padova, o a Milano (prof.Edefonti) e non mi baserei "soltanto" sulla mailing list.
Saluti,
Decenzio Bonucchi.
[#2] dopo  
Utente 580XXX

Iscritto dal 2008
creatinina 0,39 esami urine nei valori.

con il prof. edemonti ho avuto uno scambio di mail, sto aspettando di andare in visita presso il meyer o bologna dal prof. lima.
mi può comunque dire qualcosa in più?
grazie
[#3] dopo  
Dr. Decenzio Bonucchi
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Ragiono da padre più che da nefrologo. La displasia congenita del rene non necessariamente si trasforma in qualche cosa di diverso. Il tumore di Wilms è facilmente distinguibile e non è questo il caso.
Perchè andare ad un intervento non indispensabile, non banale, e perchè proprio prima dell'estate (perchè con il caldo è meglio non operarsi ?)
La condizione di monorene che si instaura con la primissima infanzia oppure intra-utero porta all'ipertrofia del rene contro-laterale. L'unico rischio reale è quello dell'ipertensione e dell'infezione urinaria in gravidanza, ma non è obbligata a pensarci ora.
Proposta: si gode la bimba, la fa crescere bene e ogni tanto controlla esame urine, microalbuminuria, urinocoltura, pressione arteriosa.
Così anche il papà è più contento.
Saluti,
D. Bonucchi
[#4] dopo  
Utente 580XXX

Iscritto dal 2008
dottore buongiorno, poi sono stata come le avevo annunciato, a bologna dal prof.lima, persona estremamente gentile, cortese e professionale, molto chiaramente mi ha mostrato la sua teoria sul caso (è uno che fa parte della corrente:asportare il rene) così non ci pensa più e non si corre alcun rischio di ipertensione o degeranzione maligna. sono veramente indecisa sul da farsi.
la sua esperienza tra adulti che hanno questa patologia quale percentuale di ipertensione o infezioni o tumori hanno? grazie tante di cuore
[#5] dopo  
Utente 580XXX

Iscritto dal 2008
non ho avuto ancora risposta, allora ne approfitto e le dico che mi sto orientando così:

se alla px ecografia

le cisti sono diminuite, monitorizzo la situazione annualmente sperando nell'involuzione (in questo caso non c'è rischio di ipertensione o tumore...giusto?)

le cisti sono invariate, monitorizzo ancora poco tempo perchè comunque è difficile a due anni e mezzo che se non c'è ancora stata modesta involuzione si possa verificare in seguito

le cisti sono ingrandite NEFRECTOMIA a Bologna (prof. Lima)

cosa mi dice delle sue casistiche pazienti reni multicistici?

saluti

[#6] dopo  
Utente 580XXX

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non ho avuto ancora risposta, allora ne approfitto e le dico che mi sto orientando così:

se alla px ecografia

le cisti sono diminuite, monitorizzo la situazione annualmente sperando nell'involuzione (in questo caso non c'è rischio di ipertensione o tumore...giusto?)

le cisti sono invariate, monitorizzo ancora poco tempo perchè comunque è difficile a due anni e mezzo che se non c'è ancora stata modesta involuzione si possa verificare in seguito

le cisti sono ingrandite NEFRECTOMIA a Bologna (prof. Lima)

cosa mi dice delle sue casistiche pazienti reni multicistici?

saluti

[#7] dopo  
Dr. Decenzio Bonucchi
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Non ho casistica in questa patologia e quindi non posso orientare la sua decisione. Con tanti auguri,