Utente 936XXX
Salve, sono una ragazza di 24 anni. 8 anni fa ho avuto una forte broncopolmonite curata in ospedale con farmaci e cortisone. Dopo 1 mese mi hanno dimesso dicendomi di essere guarita. 1 anno e 1/2 dopo ho cominciato ad avere una febbretta che andava e veniva a circa 37 per poi diventare gradualmente fissa da 2 anni fa ad oggi. In quest'ultimo anno si sono aggravate molto le mie condizioni di salute. Nessun medico ha mai capito cosa avessi fino a pochi giorni fa, quando un noto immunologo mi ha diagnosticato la Connettivite Indifferenziata tendente al Lupus (per lui è quasi Lupus) a causa di:

ANA Ab Anti Nucleo (IFA) - presenti di tipo omogeneo alla diluizione 1:320 (Valore di riferimento: Assenti alla diluizione 1:80)

I miei sintomi più rilevanti sono:
- febbre a 37 - 37,4 fissa quasi 24 ore al giorno
- aftosi
- cefalea
- artalgie
- ipomelanosi
- dita delle mani e caviglie a volte gonfie
- artrite tibio tarsica (diagnosticata dal dottore ma non ne ero a conoscenza, scricchiolano spesso le articolazioni)
- infezioni ricorrenti delle vie aeree superiori
- tiroide di dimensioni lievemente ridotte, struttura disomogenea con pseudonodulo di 8mm
- secchezza e infezione vaginale continua e inspiegata (prendendo farmaci o antimicotici ha effetti solo per pochi giorni o niente)
- ciclo molto irregolare (senza pillola verrebbe più o meno ogni 6 mesi)
- quando mi stanco troppo a volte ho crisi di pianto, anche il giorno dopo

Altre cose a cui sono risultata positiva:
- Omocistenia H 14,20 (il valore massimo indicato nelle analisi è di 12)
- Allergia ai Mercaptoderivati+++ e Mercaptobenzotiazolo+++.

Inoltre gli ormoni presentano queste anomalie al 13° giorno del ciclo:
- LH-Ormone Luteotropo: 1,26 mlU/ml
- FSH: 2,58 mlU/ml
- Estradiolo: < 20 pg/ml

La cura che attualmente mi è stata data da questo immunologo per i primi 6 mesi ma non ancora iniziata è questa:
- Plaquemil compresse: 2 volte a giorno
- Medrol 16mg: 1 pasticca a settimana divisa in 4 volte
- Lansoprazolo 15: 1 volta al giorno
- Cardioaspirina in compresse: 1 volta al giorno


LE MIE DOMANDE SONO QUESTE:
- Pensate sia già Lupus o per ora solo Connettivite Indifferenziata?
Ho letto su un forum che perché un paziente sia classificato come affetto da Lupus (LES) devono essere soddisfatti almeno 4 dei seguenti criteri criteri:
1. eritema a farfalla
2. eritema discoide
3. fotosensibilità
4. ulcere orali
5. artrite
6. sierosite (pericardite e/o peurite)
7. glomerulonefrite
8. manifestazioni neurologiche (psicosi/convulsioni)
9. alterazioni ematologiche:
1. Anemia emolitica
2. Leucopenia
3. Linfocitopenia
4. Trombocitopenia
10. disordini immunologici: (autoanticorpi anti DNA, autoanticorpi ansti sm, positività degli anticorpi antifosfolipidi, (anticorpi anticardiolipina di tipo IGG o IGM, positività lupus anticoagulant)
11. Autoanticorpi antinucleari (ANA)

- Questo è vero?? Io ne soddisfo più di 4.

- Che possibilità ci sono che peggiori, o che si differenzi in Lupus se già non lo è?

- Soprattutto, MI CONVIENE CURARE CON METODI TRADIZIONALI E FARMACI CONVENZIONALI COME LA CURA SOPRA INDICATA (e mi hanno detto che così sopprimo solo i sintomi ma spiano la strada al virus x tutta la vita) O CON TERAPIE NON CONVENZIONALI CHE SFRUTTANDO L'ELETTROAGOPUNTURA SECONDO VOLL (EAV) E CHE IN QUESTO MODO MI GARANTISCONO DI RIUSCIRE A TROVARE IL VIRUS "CAUSA" DELLA MALATTIA ESTIRPANDO ALLA RADICE L'AGENTE PATOGENO CHE INGANNA IL SISTEMA IMMUNITARIO?

- SAPETE INDIRIZZARMI AD UN CENTRO SPECIALIZZATO DOVE CURANO SPECIFICATAMENTE QUESTA MALATTIA? Ho letto che a Genova c'è un ospedale che sembra specializzato. Qualcuno lo conosce? Se si trovasse soluzione andrei anche all'estero.

- Qualcuno conosce DANIEL SOMMER?

Grazie tante!!

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[#1] dopo  
20563

Cancellato nel 2010
La "propensione al LES" deriva dal maggior peso attribuito all'esito dell'esame "ANA" (ricerca anticorpi antinucleo, pattern OMOGENEO, titolo 1:320).

Il pattern e' tipico del LES, il titolo e' significativo, probabilmente e' la singola anomalia piu' concreta che c'e'. Le altre sono tutte cose aspecifiche e soggettive.

Altri criteri a favore del LES sarebbero l'anemia, la piastrinopenia, gli anti DNA, una VES elevata (ma lei non riferisce se li ha).

La maggior parte dei suoi sintomi sono reumatologici (possibile artrite?) e alcuni forse compatibili con una sclerodermia (secchezza vaginale). Essendo un quadro iniziale e indistinto, si etichetta il tutto con il nome attendista di "connettivite indifferenziata", in attesa di vedere se si ferma o se evolve, e se evolve, verso dove evolve (differenziandosi col tempo in un senso o nell'altro).

Le possibilita' che evolva e peggiori sono proporzionali alla intensita' del quadro, cioe' piu' cose anomale ci sono gia' adesso, piu' potrebbe peggiorare. Ma non esiste un singolo indicatore che permetta di dire "andra' cosi' e ci impieghera' 10, 20, 40 anni".

Quindi il paziente sa di avere qualcosa, ma non sa cosa e non sa se avra' una vita normale o se finira' piegato dall'artrite o dializzato dalla nefrite. Si avvia su un percorso di incertezza, di controlli piu' o meno ripetuti, e di assuefazione progressiva col suo stato - per fortuna spesso piu' seccante che invalidante.

La cura suggeritale dal misterioso luminare e' corretta e funziona nel caso di LES conclamato: cortisonico e immunosoppressore per ridurre l'attacco autoimmune, un antiaggregante-antinfiammatorio per limitare doloretti e danni arteriosi della omocisteina, un antiacido IPP per mitigare le possibili gastriti da cortisonico e da aspirinetta.

I farmaci non avranno effetto miracolistico (oggi li prendo, da domani rinasco), ma tutti e tutti assieme hanno valore stabilizzante e preventivo.

La cura, la cui intensita' medio-bassa e' nota, va a interagire con la connettivite, la cui intensita' invece non e' nota, ma comunque tipicamente va a poussées e alterna periodi di calma a periodi di esacerbazioni.

Alzare la terapia per controllare i picchi peggiori e' pericoloso. Abbassare la terapia per renderla meglio accetta non azzera le esacerbazioni e il paziente pensa che la terapia non funziona. "Seguire" la malattia modulando l'intensita' della terapia e' un'arte difficile (problema di scalare il cortisone).

In questo percorso cronico, fatto di alti e bassi smussati ma non eliminati dai farmaci, il paziente a volte si lascia tentare dalle sirene delle terapie alternative, variamente suadenti ma tutte bravissime a cogliere le remissioni tipiche delle forme autoimmuni e vantarle come propri diretti successi.

Di Sommer conoscevo solo Manfred.



[#2] dopo  
Utente 936XXX

Iscritto dal 2008
La ringrazio per avermi risposto Dr. Bianchi. Capisco che le terapie alternative sono viste con un occhio molto critico, e penso sia una cosa molto buona questa. Ma quando sta dalla parte della malato una persona cerca qualsiasi sbocco che possa portare qualche speranza, senza credere a tutte le favolette che si raccontano in giro.
Lei pensa seriamente che terapie alternative non portino risultati? Il ragionamento teorico di queste terapie sembra essere ottimo, cercare l'agente patogeno che inganna il sistema immunitario ed eliminarlo, in parole semplici. I casi di malati guariti, o rimessi in piedi fanno pensare che forse forse il loro ragionamento non è proprio solo teorico, ma che potrebbe esserci la possibilità che terapie del genere funzionino.

Inoltre se il curare la malattia con metodi tradizionali mi costringerà a curarmi probabilmete per tutta la vita io non ci penso solo 2 volte, 40. Vorrei andarci con i piedi di piombo e non scartare niente per ora, mi capisce?

Cosa si sente di consigliarmi, perlomeno tentare e vedere se ci sono i presupposti perché cure simili funzionino, anche se non universalmente ma spero almeno nel mio caso?

--

In merito alle sue risposte, lei parlava di una possibilità di sclerodermia e di artrite. La presenza di questi sintomi, può voler dire che se la connettivite (per ora diagnosticata così) si evolverà verso queste patologie per forza non potrà procedere verso il Lupus oppure non sono cose necessariamente l'una l'escludersi dell'altra? Perdoni la mia pochissima esperienza nel campo, sto ancora cercando di capire molte cose.
Per quanto riguarda anti DNA, VES, e altri criteri dovrebbero essere tutti nella norma in quanto le ho indicato solo ciò che è fuori norma, ma controllerò, e se pensa che possa servire posso postare (non so ancora se il sito ha possiblità) o inviarle tutte le analisi che ho fatto ultimamente.
Ipotizzando che il fuori norma siano solo gli ANA a 320, pensa che stia ad un grado già abbastanza evoluto della malattia o è ancora tutto recuperabile? Anche se fossero solo gli ANA fuori norma intendeva dire che non è niente ipotizzabile neanche in questo caso?

Il misterioso luminare è il dr. Bruno Laganà di Roma, ne ho sentito parlare molto bene di lui, e fin'ora è stato l'unico a capire cosa abbia. Pensa che ci siano centri più specializzati in altre parti di italia o d'europa? Come può aver ben capito a me interessa avere il maggior numero di probabilità possibili di guarire o prendere in tempo la malattia, come ovviamente vogliono tutti. So benissimo che non esistono farmaci "miracolosi", cerco solo di trovare la strada migliore che mi è possibile e spero di non sbagliare a prendere decisioni.

La ringrazio molto per le risposte che da, è molto lodevole da parte vostra aiutare gli altri in questo modo.
[#3] dopo  
20563

Cancellato nel 2010
Se tutto il resto e' normale, ANA omogenei a 1:320 sono fin qui l'unico riscontro oggettivo ai suoi disturbi, che clinicamente sono vaghi cioe' non orientano verso un organo o una malattia particolare.

Come riscontro ha un peso diagnostico medio. Supera di due diluizioni la soglia di normalita' (non sono tante ma non e' neanche borderline, vista la giovane eta'), il pattern omogeneo ci sta col LES.

La sua diagnosi e' interlocutoria, e' il nome che gli immunologi danno a situazioni generiche, ma abbastanza frequenti da meritare una denominazione convenzionale per capire di cosa stiamo parlando. Connettivite indica che non e' artrite, non e' nefrite, non e' vasculite. Indifferenziata ribadisce che non e' meglio precisata.

Evolvera'? Come fare per capire di piu'? per adesso confermiamo che la "paziente non se le inventa" (perche' c'e' il dato di laboratorio a darle ragione) e poi stiamo a vedere cosa succede.

Attenta: puo' anche non succedere proprio niente. I disturbi possono restare o ridursi, oppure anche peggiorare, domani o fra 20 anni. Sappiamo tutto quello che _potrebbe_ accadere ma onestamente non possiamo predire cosa accadra'.

Se questa e' la diagnosi, la terapia e' altrettanto delicata: si pone il problema di curare non una malattia ma "una situazione". La cura non puo' essere simbolica ma non puo' neanche essere intensa. Rischia di non funzionare e pero' rischia di dare qualche disturbo iatrogeno.

Lei adesso e' giustamente impressionata e convinta di dover fare assolutamente qualcosa per la sua salute, al limite anche qualcosa di non ortodosso.

Il mio consiglio e' di cominicare a provare se la terapia immunosoppressiva proposta le porta qualche beneficio.

In alternativa, la seconda cosa piu' intelligente che lei potrebbe fare e' non fare niente. Rimedi sintomatici (antifebbre, antiinfiammatori al bisogno, candelette o antibiotici se si ammala), volta per volta, in attesa di verificare l'evoluzione spontanea della situazione.

Se poi i dolori aumentano, il titolo sale, compaiono gli anti DNA, allora partira' senza meno con la terapia cortisonica sistemica - il gioco varra' la candela.

Le terapie non convenzionali si chiamano cosi' perche' funzionano a caso. Appena uno dimostra che funzionano in modo riproducibile e acettabile, la medicina scientifica se ne appropria e diventano terapie ufficiali e ortodosse.
E con calma si studia anche "perche'" funzionano.

Il "mimetismo molecolare" che le e' stato proposto come base dell'autoimmunita' non e' ignoto alla medicina. Un caso certo e facile di tale mimetismo e' il comune batterio streptococco che imita alcuni tessuti umani - gli anticorpi originariamente prodotti contro la proteina M dello streptococco poi aggrediscono rene e valvole. Purtroppo, una volta innescato il processo antiaggressivo, esso procede per conto suo. Eradicando lo streptococco, la malattia reumatica non regredisce, subentrano infiammazioni croniche e si autosostiene.

Analogamente, quando lei identificasse il virus colpevole (mah) e lo eradicasse (mah, mah), lei probabilmente chiuderebbe la stalla dopo che i buoi sono gia' scappati.

Il problema di capire "come comincia" e' diverso da quello di "curare dopo che si e' innescato". Non e' un problema di cause ma di regolazioni. Nelle forme autoimmuni, tipicamente il LES, le plasmacellule producono eccessi di anticorpi inappropriati, che poi attaccano direttamente o formano immunocomplessi e precipitano nelle articolazioni, nei vasi, nel rene, nel connettivo, causando artriti e tutti gli atri segni clinici del lupus.

La terapia ufficiale usa il cortisone e gli immunosoppressori per abbassare genericamente il tasso di produzione degli anticorpi in generale, in attesa di scoprire con la ricerca quale meccanismo specifico si altera nel LES e trovare il modo di abbassare il tasso di produzione dei soli anticorpi nocivi in particolare.

Se lei trova un alternativo che possiede la chiave per modulare a piacimento la produzione anticorpale ce lo segnali, il mondo deve sapere.