Utente 463XXX
Buongiorno,

chiedo lumi su una questione che ci affligge come genitori, riguardante nostro figlio di 3 anni.

Quest'anno è cominciato con la scoperta, dopo i sintomi più comuni (edemi ed aumento di peso improvviso), che il bambino è affetto da questa rara quanto comune in età pediatrica sindrome ( ribadisco sindrome, poiché ho poi scoperto non essere una malattia).

Tralasciando le perplessità che nascono dal fatto di accettare che non se ne conoscono cause e rimedi certi, il consulto nasce dal post prima fase.

Il piccolo ha seguito il protocollo con la somministrazione di Prednisone ad alte dosi giornaliere per un primo periodo di ricovero in ospedale e successivamente a casa, e graduale riduzione della dose per un periodo di circa 3 mesi in totale.
Ebbene a fine cura il periodo di negatività agli stick è durato appena una settimana, poiché a causa di un banale raffreddore, ha ripreso giorno dopo giorno, a presentarsi proteinuria nell'ordine crescente di 1+, 2+, fino ad avere 3+ e 4 per un periodo consecutivo di 10 gg.

Su consiglio del medico si è atteso ad intraprendere una cura per una recidiva, ed effettivamente, passato il raffreddore, tempo un paio di giorni, e la proteinuria è rientrata autonomamente in valori accettabili tra NEG e TRACCE.

Periodo felice durato appena una 15ina di giorni, causa il meteo ballerino, nuovo raffreddore e nuova proteinuria che perdura ormai in 3+/4 da una settimana .

Non nascondo lo scoramento e la prospettiva che tale situazione ci accompagnerà nei prossimi anni, la vera preoccupazione nasce dal fatto che nostro figlio è stato subito ritirato dall'asilo che frequentava poiché non immune da varicella, ha in programma la vaccinazione per la varicella fine settimana.

Ci tengo a precisare che in entrambi i casi di proteinuria successivi alla cura il piccolo è completamente asintomatico ... peso costante (addirittura in calo) nessun edema - occhi/caviglie/pancia - , vivace, attivo e con appettito , urine limpide non torbide , con solo 1 gg con ematuria +1 , solitamente con ph che oscilla tra 7 e 8 .

Le domande quindi (sono accetti comunque consigli e conforti) sono le seguenti:

- se da un mese non assume cortisone ma è in fase di proteinuria 3+ che perdura da circa 10 gg (al giorno della vaccinazione) è comunque fattibile la somministrazione o si incorre in complicanze?

- una volta somministrata la dose del vaccino è subito immunizzato o deve passare un periodo nel quale comunque deve evitare il contatto con potenziali infetti (avremmo in programma, per esigenze lavorative ma anche per rapporti personali del bambino, di mandarlo un mesetto in un nido privato per il periodo antecedente le ferie estive) ?

- se dovesse essere vaccinato in fase di perdita di proteine , dopo il vaccino, in previsione di una cura ad una recidiva che prevede dose piena di cortisone, quanto deve passare tra somministrazione vaccino ed inizio cura ?

Vi ringrazio in anticipo per l'attenzione.
[#1] dopo  
Dr. Bruno Gianoglio
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Buongiorno

La sindrome nefrosica dell infanzia è un quadro clinico che richiede un costante contatto tra la famiglia e il medico curante che deve essere un Nefrologo Pediatra con esperienza.

La proteinuria attuale del vostro bimbo richiede sicuramente una terapia e il discorso sulle vaccinazioni passa in secondo piano.

Siamo disponibili a seguire il bambino a Torino

Dr. Bruno Gianoglio
Direttore Nefrologia Pediatrica
Giano@hotmail.com
[#2] dopo  
Utente 463XXX

Iscritto dal 2017
La ringrazio per la risposta e la disponibilità .

Al momento il piccolo è in cura con prednisone, secondo i protocolli del caso, come prima recidiva (aggiungerei precoce poiché dopo 1 mese dalla sospensione del primo trattamento ).

Concludiamo questa fase ed in base all’evolversi della situazione prossima futura valuteremo come meglio procedere .

Al momento il bambino è seguito a milano presso un centro pediatrico, di cui onestamente non possiamo che esserne felici per la tempestività della diagnosi , ricovero e decorso post cura.

Certo se la situazione inizia a delinearsi particolare, l’idea di rivolgerci a centri specializzati (nefrologia pediatrica ? ) non nascondo che si sia già fatta strada.

La ringrazio nuovamente della disponibilità e qualora la vostra struttura mi conferma sia indicata è specializzata per la sindrome in questione , sarò “lieto” di rivolgermi al contatto gentilmente indicatomi.

Cordiali saluti e grazie ancora .